dinsdag 31 januari 2012

dinsdag 31 januari

Heeft U de vlaggen zien wapperen.
Het is vandaag een bijzondere dag koningin Beatrix is jarig, ze is 74 jaar geworden en de langst regerende koningin, die we ooit gehad hebben.  Hoewel dit een heugelijk feit is, geloof ik niet dat Tjasse dit interesseert.
Met de cito toetsen in aantocht, moet hij flink aan de slag. Hij mag het wel op een iets later tijdstip doen, maar heeft nu ook weer niet zo heel veel uitstel in het vooruitzicht. Hem motiveren om aan de slag te gaan hoeven we niet. Het eerste wat hij doet 's morgens is zijn huiswerk maken, maar na een uurtje is hij klaar.
Het is dan best lastig om hem zo ver te krijgen dat hij wat meer doet. Alhoewel gezegd moet worden dat we zelfs dit weekend nog een poosje zijn bezig geweest met het oefenen van cito toetsen. Maar zowaar vanavond hebben we ook nog even samen wat gemaakt, nadat hem te verstaan was gegeven dat de kinderen op school heel wat langere dagen maken.
Ben benieuwd wat de cito toetsen opleveren voor de kinderen, want ik heb het idee dat de scholen daar nog steeds veel aan op hangen.

En bent U, net als ik, ook zo nieuwsgierig naar het moment dat koningin Beatrix ermee gaat stoppen en we een Koning krijgen. Volgens mij duurt dat geen 18 maanden meer.

maandag 30 januari 2012

maandag 30 januari

Opeens…

Opeens voelt Tjasse het aanrecht in zijn rug, er staan drie mannen in de keuken. Hij kan geen kant meer op en zegt met een vreemd klinkende stem: “de telefoon staat in de vensterbank hoor, u mag wel even bellen”.
“Ah, de telefoon” de kleinste van de drie mannen loopt naar het apparaat en trekt in één ruk de lijn uit het toestel. “Helemaal vergeten, we hebben ons mobieltje nog, hij houdt zijn telefoon omhoog ha,ha,ha..
Trouwens nu we toch binnen zijn, kun je ons vast even helpen, zijn we zo weer weg, is beter voor iedereen……”

Er wordt gezegd dat er een wit busje door het dorp rijdt, een busje met een buitenlands kenteken. De bestuurder belt, bij een ogenschijnlijk, willekeurig adres aan en vraagt in gebroken Nederlands of hij even mag bellen, tegen betaling natuurlijk. Hij is verdwaald en staat zonder benzine, maar zijn vrienden wonen gelukkig dichtbij. Als hij ze even mag bellen, zijn ze zo hier, om hem weer op weg te helpen.
Wie wil er niet zijn medemens helpen, dus komt u binnen…. en verdraaid zijn vrienden zijn inderdaad dichtbij, heel dichtbij…

Dit verhaal doet de ronde in Lekkerkerk, en wellicht is het waar, geen idee.
Dit soort verhalen over potloodventers, als clown verklede kinderlokkers en handelaren in blonde slavinnen, kent vele varianten waar niemand het waarheidsgehalte van kan controleren. De gealarmeerde gemeenschap is een paar weken extra alert, en wee je gebeente als je de eigenaar bent van een wit busje met – pakweg – een Pools kenteken, dan heb je ineens heel veel uit te leggen.

Als na een paar weken de rust is weergekeerd, leggen we vervolgens de sleutel weer onder de buitenmat, en vermelden op Facebook dat we eerstvolgende week eens gaan genieten van een wintersportvakantie.

Ja, ja …. We houden elkaar alert.  Goed bezig!!


zondag 29 januari 2012

zondag 29 januari

Vanmorgen allemaal lekker uitgeslapen. Tjasse moesten we wakker maken om 10.00 uur, want de mannen wilden wel om 10.45 uur voor de buis zitten om er getuige van te zijn dat Marianne Vos wereldkampioen veldrijden werd. Alhoewel het ook voor haar weer een zware klus bleek te zijn om zich zelf waar te maken. De blijdschap waarmee ze over de eindstreep reed deed niet vermoeden dat ze al vier keer eerder kampioen geworden was.

Dat de chemokuren nu zijn afgerond is zalig, een feestelijk gevoel, maar de 13e februari geeft ons het gevoel dat er dan een wedstrijd afgerond gaat worden. Tjasse gaat dan voor een dagopname, waarbij hij een beenmergpunctie moet ondergaan. Er wordt die zelfde dag ook een bloedbeeld bepaald en een echo van zijn hart en buik gemaakt. De uitslag volgt dan later in die week.

Voorlopig gaat het goed met het verloop van de wedstrijd. Hij is zelfs vandaag op de fiets weg geweest, maar liet zich vervolgens netjes thuis afleveren met de auto.

zaterdag 28 januari 2012

zaterdag 28 januari

Hallo Lezers

Gister Avond kwam ik tot de conclusie
Dat ik ook eens een weblog moest gaan schrijven.

Vandaag na een leuk badminton toernooi.
Heb ik besloten om vanavond de weblog te schrijven.

Ik wilde ook eens een weblog schrijven die anders is dan andere.
Dus heb ik besloten om elven gedichtjes te maken.
Hier onder vind u ze.

Bloemblaadjes

Voor u.
Voor de kaartjes.
Het lijken allemaal Bloemblaadjes.


Bedankt


Het volgende gedichtje vind u hier onder.


Tjasse

Is lief.
Hij is beter.
En dat is fijn.

Kus Nienke

Hier onder vindt u nog een gedichtje.

Poes

Klein,Lief.
Die krijgen wij.
Ik kan niet wachten.

Poes

Hieronder vindt u het laatste gedichtje.

Bedankt.

Fijn, Aardig.
Wij zijn blij.      
Bedankt voor u steun.


Bedankt


Dit was het laatste gedichtje.
Ik hoop dat u ze leuk vond.
En misschien komen er nog weleens wat gedichtjes als weblog
uit de grote Toverhoed.
 

vrijdag 27 januari 2012

vrijdag 27 februari

Vertrouw me nu maar, toen ik nog niet ziek was fietste ik ook altijd alleen naar Marijn toe.

Ja, het is natuurlijk niet zo dat ik hem niet vertrouw, maar de omstandigheden zijn er nu eenmaal naar dat je wel bezorgd bent. Een half jaar op elkaars lip gezeten, constant weten hoe het met Tjasse ging, nu zullen we er echt aan moeten wennen om hem weer los te laten en z'n eigen gang te laten gaan.
Nu de eerste stap is uiteindelijk vanmiddag nog gezet.Tjasse is zelf naar z'n vriendje gefietst en ik ben een half uurtje later even langs hun huis gefietst om te kijken of z'n fiets er wel stond. Ik moest toch nog boodschappen doen dus dat kwam goed uit.
De volgende stap is overigens ook al gezet, want woensdagavond had ik zwangerschapsgym en toen ik gisteren ochtend naar mijn werk ging lag Tjasse nog op bed.

Hij baalde er flink van dat hij niet naar school mocht vandaag, maar de juf had een oplossing om de leegte enigszins op te vullen, namelijk het maken van cito toetsen. Even oefenen voordat het echte werk kan beginnen. In principe wordt dat voor groep acht 7,8 en 9 februari, voor Tjasse is uitstel aangevraagd, dus voorlopig blijft het voor hem bij oefenen.

donderdag 26 januari 2012

donderdag 26 januari

Varicella zostervirus, ook wel vzv genoemd.

Wij kennen het gewoon als waterpokken. Het is een zeer besmettelijke virale aandoening, hoe besmettelijk, nou 95 % van de mensen heeft het gehad. Heb je het eenmaal gehad, dan bouwt het lichaam anti-stoffen op zodat je het, in principe, geen tweede keer krijgt, of in een lichte variant.

Tjasse heeft waterpokken gehad toen hij 11 maanden was. Dat heeft als nadeel dat hij toen nog functioneerde op de anti-stoffen die hij meekreeg van Elly. Hij heeft dus zelf te weinig anti-stoffen opgebouwd. In het ziekenhuis bij de in-take ergens eind juli, vroegen ze of Tjas waterpokken had gehad. Helaas was ik er toen om antwoord te geven, en ja een man onthoudt zulke dingen een beetje minder dan een moeder, dus ik zei: .."eh, ja, eh geen idee eigenlijk, ..eh...ik weet het niet, .. zal wel niet.." . Dat was nou typisch een antwoord waar ze niets aan hadden, en dan gaan ze wetenschappelijk te werk, dat wil zeggen, zelf onderzoeken.
Een bloedonderzoek wees uit dat Tjas geen anti-stoffen in zijn bloed heeft.
Hij is dus zeer ontvankelijk voor een vzv-besmetting. Als hij die krijgt, voordat hij voldoende weerstand heeft opgebouwd, moet hij anti-stoffen toegediend krijgen. Dat kan, maar ze nemen hem dan liever niet op in Sophia, omdat daar meer kinderen zijn met verminderde weerstand en ook zwangere vrouwen die geen waterpokken hebben gehad.
Alles overwegende (er heerst op dit moment waterpokken op school), zijn we vanavond tot de conclusie gekomen, dat we beter kunnen wachten tot Tjas zijn weerstand weer zover is, dat hij een besmetting met vzv zelf kan overwinnen. Dan maar even minder snel terug naar school, die paar weekjes kunnen er dan ook nog wel bij. De eerst volgende controle is 13 februari dan weten we zijn bloedwaarden en kunnen dan opnieuw gaan denken over een terugkeer naar de schoolbanken.

We komen van ver, dit stukje kan er nog wel bij.

woensdag 25 januari 2012

woensdag 25 januari

Afspraak was Elly maakt deze blog, nou niet dus..

Ze zit weer te puffen met de vol slanke dames, altijd - is - Kortjakje - ziek - midden - in - de - week - maar - 's zondags - niet ...
Woensdagavond geeft Elly zwangerschapsvoorlichting/gym, en dames u weet het: zwangerschap, het is nog een hele bevalling.

Trouwens ik zocht net op Wikipedia (ze zijn weer in de lucht) naar de tekst van "Kortjakje", dat leuke kinderliedje dat al in menig kinderdagverblijf op het programma staat, wat blijkt: dat is nog niet zo'n onschuldig liedje....

Er wordt gezegd dat Kortjakje gaat over een prostitué. Kortjakje is een wijd openstaande blouse, een uitnodigend decolleté, de kledij die past bij een vrouw van lichte zeden. En ziek zijn betekent eigenlijk het bed houden, oftewel je geld op je rug verdienen. Je lichaam verkopen kan natuurlijk best lucratief zijn, en dan kan je met een boek vol zilverwerk (zilveren beslag) op de zondag naar de kerk.

Zo blijkt dat we niet alleen van de Engelstalige liedjes die we zingen de tekst niet geheel begrijpen .....


Morgen ga ik toch maar even achter die waterpokken aan. Blijkt nogal te heersen op het dorp. Wat kan nu wel en vooral wat niet. Want eigenlijk bevalt het ons wel, dat we gevieren thuis zijn en hoeven we niet zo nodig eerder dan 13 februari terug naar Sophia.

dinsdag 24 januari 2012

dinsdag 24 januari

Sa't it klokje thús tikket, sa tikket it nearne...

east west home's best

We zijn weer thuis. Wauw.
Hoe nu verder?

Medisch:
Maandag 13 februari worden we - voor een dagvullend programma van controles - pas weer in Sophia verwacht. Daarna gaan we om de zes weken voor een dagprogramma van scannen en bloedaftappen. Na een jaar gaan we één keer per kwartaal, na twee jaar om het halve jaar een jaar later om het jaar. De rest van zijn leven zit hij aan die jaarlijkse controle vast.
Bij koorts is het wel direct melden bij Sophia, zijn lijn waardoor hij medicijnen toegediend kreeg en bloed werd/wordt afgenomen moet er - zeer tegen de zin in van Tjas - minimaal nog zes maanden in blijven. Dat betekent geen contactsporten (help voetbal!!) en niet zwemmen. Het is niet anders - dit is wel moeilijk voor hem.

Weerstand:
Hij mag in principe overal heen. Alleen voor waterpokken zijn ze als de dood. Dus dat wordt opletten. Maar school is zelfs deze week alweer een optie.

Conditie:
Langzaam opbouwen, maar dan ook echt langzaam. De volgende dag spierpijn hebben is uit den boze.
Niets overhaasten, is het devies.

Voor de rest:
Dagelijks genieten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

maandag 23 januari 2012

maandag 23 januari

Poe, poe dat was weer een loodzwaar stuk, gisteren op de weblog.
Ja, maar het afscheid nemen van, vooral de ouders, valt ons ook zwaar, het voelt als in de steek laten. Dat is een psychologisch effect (een groen golfje) maar knijpt je toch de keel dicht.

Sortir cést mourir un peu! Afscheid nemen is een beetje sterven. (bedoel ik niet zo morbide als het misschien klinkt).

Er is ook de blijdschap, die we ook van ouders ontvangen die nog een hele weg moeten gaan. We zijn er nog niet klaar, want we moeten nog tig keer op controle, maar slapen hopen we toch echt voortaan thuis te doen. Wat gaan we missen of missen we niets.

Ik ga missen:
- de altijd positieve houding van het medisch team
- het knikje van de schoonmaakster
- het blauwe vloertje in de badkamer
- de cappuccino uit de automaat (laat geen rechtgeaarde Italiaan dit horen)
- de heerlijke soep die om 12.00 uur langskomt
- het geluid van hakjes in de gang, de dokters zijn op ronde
- mijn fel groene shirts (mijn handelsmerk)
- nog duizend dingen die me nu niet te binnenschieten

Wat ik niet ga missen, ach dat kunt u zelf wel bedenken.

Belangrijkste is dat je iets meeneemt in je rugzakje. Elke keer dat we Sophia verlieten, namen we naast het vuile wasgoed vooral de mensen mee, De patiënten, het medisch team, de ouders en het bezoek.

Mensen wat kunnen we veel voor elkaar betekenen, ik hoop dat ik meeneem dat ik tijd maak voor mensen, alle mensen, dat zou mooi zijn.

zondag 22 januari 2012

zondag 22 januari

Tjasse was ongeveer twee maanden aan het kuren toen Britt binnen kwam, drie jaar oud, een schattig meisje met blond krulhaar. Nu ligt ze in een box tegenover de zaal waar Tjasse ligt. Ze heeft een neuroblastoom, hij reageert niet op de chemokuren en de slagader loopt er dwars doorheen. Deze week wordt ze als het goed is geopereerd, het wordt een langdurige, risicovolle operatie, maar een keuze is er niet.
Ook kwamen we Freek en z'n ouders weer tegen. Toen Freek drie was heeft hij leukemie gehad, twee en een half jaar heeft hij toen gekuurd. In november werd er bij hem weer leukemie geconstateerd inmiddels is hij zeven jaar. Binnenkort gaat hij naar Leiden voor een beenmergtransplantatie. Dit houdt in dat hij zes tot acht weken wordt opgenomen in een isolatietent en nieuw beenmerg krijgt getransplanteerd van een donor.
Deze zelfde weg heeft Luuk te gaan. Hij lag in de box naast ons toen Tjasse op 21 juli het Sophia binnen kwam. We hoorden toen een baby huilen en dachten eerst nog dat dit niet mogelijk was. Inmiddels zijn we wijzer geworden, Luuk was toen zes maanden oud.
Ook is Delano weer opgenomen, gecrashed na zijn kuur. De stamcellen die ze zo graag zouden willen gebruiken om terug te plaatsen na zijn laatste kuur zijn nog steeds onvoldoende opgekomen. Hij krijgt nu een medicijn van 7000 euro in de hoop dat het nu wel gaat lukken.
Dit zijn nog maar een paar van de kinderen, die we zijn tegen gekomen in het Sophia en ze laten me niet los.
Hoe zou het verder met ze gaan ?
Wat mogen wij blij en dankbaar zijn dat het op dit moment met Tjasse weer zo goed gaat.

Om privacy redenen heb ik de namen van de kinderen gefingeerd, behalve die van Delano die ook al in de krant heeft gestaan. (  Het AD van dd.11-01-2012)

zaterdag 21 januari 2012

zaterdag 21 januari

Om even over achten werd ik pas wakker vanochtend en Tjasse zelfs pas na half negen. Hij had prima geslapen, niet zo lekker als thuis, maar toch. Volgens Tjasse zat het geheim er gewoon in, laat naar bed te gaan, en de uitslag van The Voice liet nogal even op zich wachten. Zijn advies was om vanavond weer niet te vroeg naar bed te gaan, nu dat zullen we nog wel eens zien.

Vanochtend nog even een wandeling gemaakt door het ziekenhuis en z'n PS-3- maatje  Delano bezocht, deze mocht vandaag met dagverlof, maar moest zich vanavond weer melden. Hij heeft nog een hele weg te gaan even als een aantal andere kinderen die hier liggen. Het voelt bijna raar om hier te zijn. Met Tjasse gaat alles, naar omstandigheden, goed, maar je realiseert je dat niet iedereen "dat geluk" heeft.

Wij gaan dinsdag naar huis met een rugzak vol aan emoties en ervaringen, hopelijk krijgt dit een plekje,  het is een ervaring die ons rijker maakt en hopelijk wijzer.
Vanochtend zijn er nog twee patiënten geweest, maar beide kregen hun medicatie en waren binnen een uur weer weg. Zodoende hebben we de zaal nog steeds voor ons zelf. Vanmiddag twee keer bezoek gehad en dat was wel erg fijn voor de afleiding, want nu Tjasse zich zo goed voelt verveelt hij zich ook sneller.

Inmiddels speelt Tjasse weer een spelletje op de PS3, vooral online spelen is een hele uitdaging, want dat kan niet huis. Ik ga zo meteen verder in mijn boek, iets wat thuis niet zo snel lukt, maar hier inmiddels wel. Het geeft aan hoe vertrouwd we ons hier  voelen, maar vooral hoe goed het met Tjasse gaat. Nog even kijken wat de tv ons brengt vanavond, anders lukt het misschien wel om mijn boek uit te lezen.

vrijdag 20 januari 2012

vrijdag 20 januari

"En pap, een beetje geslapen?"
Het is kwart over acht, ik stap net uit de badkamer, als Tjasse me dit vraagt.
"Jawhoor best aardig en jij."
"Gaat wel."
"Ja, beetje pijn in mijn rug" zeg ik "die opklapbedjes, tis niet echt veel.
"Nee en het is ook best licht op zaal door al die tl-balken op de gang".
"Ja en die zusters die vannacht om half twee nog een keer chemo aanhingen hadden een zaklamp bij zich die de vergelijking met stadion verlichting glansrijk zou doorstaan".
"Echt hé, best irritant".
"Ik heb trouwens na zes uur helemaal niet meer geslapen".
"Oh jij ook al niet".

Al pratend komen deze - mag ik zeggen ziekenhuis-veteranen - tot de conclusie dat ze het slapen op zaal helemaal niet meer gewoon zijn. Het zijn doetjes geworden. Hebben ze een zaal voor zichzelf, is het weer niet goed.

Nou dat is ook niet waar!!
Vanavond kwam het drommels goed uit dat we een zaal alleen hadden. Want het werd met de komst van eerst Elly en Nienke en daarna Ome Ton, Daan en Anne een gezellige drukte. Ik had wel eens willen zien hoe dat gelopen had als er vier patiënten en vier ouders op dezelfde zaal hadden gelegen.

Oh ja met de patiënt gaat het nog prima, alhoewel hij vanochtend nadat ik vertelt had dat er een patiënt bij zou komen, en er prompt een kinderledikantje naar binnen werd gereden, toch wat witjes wegtrok....
"....ze gaan hier toch geen peuter naast me leggen, dan doe ik vannacht zeker geen oog meer dicht..."

De jongen die bij hem op zaal zou komen bleek een zestienjarige game-fanaat die - helaas pindakaas - te lage bloedwaarden had om te worden opgenomen.

Het kan verkeren.

donderdag 19 januari 2012

donderdag 19 januari 2012

"Hier staat er nog één, ja daar." "Ja, echt hé die is gewoon gebleven".

Door de chemokuren was Tjasse helemaal kaal geworden. Helemaal? Nee, een paar kleine haartjes bleven moedig weerstand bieden aan de overweldigers..... (vrij naar Goscinny/Uderzo)

De nurse-practioner vindt het opmerkelijk dat er nog een enkele, oorspronkelijke haar de chemo aanvallen heeft doorstaan. Trouwens die enkele haar heeft wel versterking gekregen van enkele honderden collega's. Ze zijn nog inniemini, maar ze zijn er, kijken of zij nu ook stand kunnen houden.

Goed, de opname dus.
De volgende bloedwaarden zijn vanochtend vastgesteld: Hb 7,9 (netjes !!), Bloedplaatjes 221 (niet slecht), Witte Bloedlichaampjes 1,69 (mwah) en Neutro,s de commandotroepen onder de witte bloedlichaampjes 1,00 (oeps) . Zo dat is net genoeg om met de kuur te beginnen. 1,00 is de grens voor neutros en daar zat Tjas net op.

Dus, we zijn beland op zaal, een zaal voor ons zelf (nogmaals niet slecht).

Vanmiddag is Tjasse nog even de studio ingedoken van Sophia-tv, als je ooit BN-er bent geweest, wil je die status natuurlijk een beetje vasthouden.

Bizar om hier weer te zijn, in Sophia, voor Tjas drie weken geleden, voor mij vijf weken dat ik hier geslapen heb. Ik ga langzaam aan wennen, eerst één nachtje en daarna wel twee.

Tjasse heeft tot woensdag gereserveerd, maar goed die is aan zijn afscheidstournee begonnen.

woensdag 18 januari 2012

woensdag 18 januari

hallo allemaal
morgen een op namen en wat voor een de laatste .
we hebben de er even over na gedacht en gekeken hoeveel kans op opnamen er was .
ik dacht  zelf : 70 % kans wel 30 % kans niet mijn moeder daar in tegen dacht precies het tegen over gestelde ,
en mijn vader dacht 50\50 . vandaag heb ik niet veel bezonders gedaan school werk gedaan er is een vriendje komen spelen , kranten gevouwen en natuurlijk mijn dagelijks porsie south park .
en waarom ik de blog schrijf zal ik ook maar even vermelden .
mijn moeder moest de zwangerschapsgym geven en mijn vader ging bij Schoonhoven college daarom  kijken .
dus zijden ze doe jij het maar eens een keertje ik zuurden hevig tegen maar ze waren niet om te praten .
dus waarschijnlijk en hopelijk de volgende blog uit Sophia .



geschreven door : tjasse  

dinsdag 17 januari 2012

dinsdag 17 januari

Gisteravond om 23.00 uur kwam Rien Tjasse nog tegen op de overloop. Hij had nog niet geslapen. Ondanks onze pogingen er weer een beetje normaler ritme in te krijgen, iets eerder uit zijn bed en  s'avonds iets eerder naar bed, is waarschijnlijk het meest bepalend of je een avond of een ochtendmens bent.

Vanochtend sliep hij als een roos toen ik om 9.45 uur z'n slaapkamer binnen kwam. De zon scheen op z'n bolletje en inmiddels is daar duidelijk haar op zichtbaar. Het ochtend ritueel kon van start : douchen, huiswerk maken en gelijktijdig medicijnen slikken en eten.

Tussen de middag kroket bij Oma gegeten en daarna thuis kranten gevouwen. Gelukkig kwamen er nog twee vriendjes voor wat afleiding zorgen, anders wordt het leven toch wel erg saai. Uitspraak van Tjasse zelf.

We kijken steeds meer uit naar de opname, het doorbreekt de sleur waar we nu een beetje in terecht lijken te komen, maar veel belangrijker we kunnen iets gaan afronden en daarna iets gaan opbouwen.

Nog twee nachtjes slapen....

maandag 16 januari 2012

maandag 16 januari

Vanmorgen dan toch ons lijstje gemaakt met vragen voor aanstaande donderdag, dan is de beoordeling voor de opname door middel van het prikken van de bloedwaarden. Wij zijn benieuwd, Tjasse oogt fris en energiek, maar dat was de vorige keer ook zo.

Vanochtend nog even op de dijk een stukje gelopen, en we zagen hier en daar een beetje ijs in de sloten. Volgens de weerman echter van korte duur deze winterse temperaturen, want einde van de week loopt het kwik alweer op.

Ik vroeg Tjasse nog hoe hij het vond de laatste kuur. Het kwam er op neer dat hij er niet tegen op zag. Er zich misschien een beetje op verheugde, dan mocht hij de hele dag op de PS3 en zou hij vier dagen geen schoolwerk hoeven te doen. Je kan toch maar ergens je plezier vandaan halen, niet waar.
Vanmiddag zijn fiets op wezen halen. Het werd hoog tijd dat deze bij Oma van stal werd gehaald. Deze keer ging het fietsen een stuk beter en heeft Tjasse de fiets naar huis gebracht. De hometrainer lijkt op stal gezet te kunnen worden en het fietsen buiten kunnen we misschien voorzichtig weer eens gaan proberen.

Zeker als de temperaturen weer wat op gaan lopen, moet een fietstochtje er wel weer in kunnen zitten, nog goed voor de conditie ook.

zondag 15 januari 2012

zondag 15 januari

Vanavond zouden we eigenlijk een lijstje in elkaar hebben gezet.

We zitten namelijk met nogal wat vragen over hoe het verder moet na de tiende en laatste kuur.

Mogen we nog een paar keer terugkomen om zijn bloedwaarden te laten bepalen, zodat we weten wanneer Tjas weer onder de mensen kan en mag komen.
Hoe vaak moet hij terugkomen voor controle van zijn hart. Ze hebben ons vertelt dat zijn hart door de chemokuren verzwakt is en daarom in de gaten moet worden gehouden. Betekent dat ook dat hij voorzichtig moet zijn met sporten e.d. Moet hij gecontroleerd zijn conditie opbouwen, moet dat begeleid of kunnen we dat zelf een beetje begeleiden.
Hoe zit het eigenlijk met de mentale kant, in het ziekenhuis kwam er geregeld een psycholoog langs om te kijken hoe Tjasse zich hield, is dat finito of is er wat dat betreft ook nog nazorg.
Hoe gaan we de controle op recidive inplannen en uitvoeren. Steeds vaker vragen we ons af hoe vaak recidive voorkomt en hoe snel je dat kan opmerken.

Vanavond hadden we allemaal weer iets anders te doen dus kwam er geen lijstje. Maar ik geloof toch dat er al een aardig beginnetje is gemaakt.

zaterdag 14 januari 2012

zaterdag 14 januari

"Met Tjasse".
"Wablief"
"Met Tjasse Ottingh"
"Oh met Tjasse, ja eh met dokter Michiels van het Sophia"
"Hallo dokter Michiels"
"Alles goed Tjasse?"
"Ja hoor, ..en met u ?"
"Goed, goed eh....maar zijn je ouders thuis?"
"..eh nee"
"Oh, Wel ,dan kan ik het wel tegen jouw zeggen Tjasse. Afgelopen donderdag zijn je bloedwaarden bepaald. Die ware nog ver af, van wat we willen zien. Mijn inschatting is dat ze aanstaande maandag zeker en vast nog niet het gewenste niveau zullen hebben. Het is daarom beter als je donderdag 19 januari langskomt. Kijken we dan of je bloedwaarden de goede hoogte hebben."
"oh,..ja, ja."
"Begrijp je Tjasse, dus als jij je, dus niet eerst volgende maandag maar donderdag present stelt. Gaan we dan zien of je gereed bent om te worden opgenomen."
"Oké."
"Zul je het,  je ouders meedelen, Tjasse?"
"....ja, ik ga het ze vertellen."
"Prettig weekend en tot donderdag 19 januari Tjasse."
"Dank u dokter Michiels en tot dan."

(Samenvatting van telefoongesprek tussen Dr. Michiels, Tjasse's oncoloog en Vlaamse, en Tjasse, u wel bekend, gevoerd vrijdagmiddag .. januari 2012)

vrijdag 13 januari 2012

vrijdag 13 januari

Waaauuuwwww   hellluuuuuup!!!!

Hoe is het met u, beetje de dag doorgekomen. Ja want het is weer vrijdag de dertiende.
Tuurlijk geloven we daar niet in maar.....

Vrijdag de dertiende -  ik surfte even op het internet en vond de volgende verklaringen voor deze ongeluksdag.
Vrijdag is de dag dat Christus stierf aan het kruis, een ongeluksdag, katholieken vastten vroeger op die dag, vaak eten ze nu nog vis in plaats van vlees op vrijdag. De dertiende kent meerdere verklaringen als ongeluksgetal: het laatste avondmaal werd met 13 personen genuttigd en daarna volgde verraad, verloochening en kruisiging. 13 oktober 1307 worden de ridders van de orde van de Tempeliers door de Franse koning gearresteerd en dit is de opmaat voor het verval van een orde die de kerkelijke en wereldlijke hiërarchie naar de kroon stak.

Opvallend is ook dat de dertiende statistisch gezien het vaakst op een vrijdag valt, oeps!!

Is u niets overkomen dat u doet denken aan een ongeluksdag dan hoeft u niet te wanhopen, in juli heeft u al weer kans op datum gerelateerd ongeluk.

Voor de rest gaat alles zijn gangetje op 446a, Tjasse gaat zich al wat vervelen nu hij aan huis gekluisterd is en daar is in, maar niet vanaf te komen.

donderdag 12 januari 2012

donderdag 12 januari

Langzaam aan begint ons leven weer de gewone vorm te krijgen. Nienke gaat weer naar school. Rien en ik zijn ons werk aan het hervatten. Alleen Tjasse heeft nog steeds z'n leventje niet terug. Dat was een van de redenen dat we zijn bloedwaarden wilden laten prikken, als de leuco's voldoende aan het opkomen zijn dan zou hij ergens naar toe mogen. Anderzijds leek het ons ook handig om op die manier al een beetje zicht te krijgen op het feit of de kuur door zou gaan of niet. We gaan wat verder vooruit kijken en zelfs plannen, iets wat we een hele tijd niet gedaan hebben. We keken  hooguit 24 uur vooruit en dan nog gingen de dingen vaak anders als verwacht.

En fin Rien en Tjasse vanmorgen naar Sophia om de bloedwaarden te laten bepalen. Ze hebben er anderhalf uur gebivakkeerd, voldoende lang om weer even de vertrouwde sfeer te proeven. De verpleegkundige kwam uiteindelijk met de uitslagen:  Hb van 7.1, thrombo's 163, leuco's 0.59 en neutro's 0.06.

Op dit moment zijn de waarden te laag om met de kuur te starten. De verpleegkundige stelde vast dat Tjasse nog in z'n dip zit en het leek haar onwaarschijnlijk dat de kuur maandag door zou gaan. Eigenlijk weten we nog steeds niets met zekerheid, behalve dat Tjasse op dit moment een hele lage weerstand heeft en we dus voorzichtig moeten zijn met contacten met mensen.
.
Het wordt waarschijnlijk schuiven, maar maandag gaan we toch bepakt en bezakt richting Sophia want je weet maar nooit.

woensdag 11 januari 2012

woensdag 11 januari

Algemeen Dagblad 11 januari blz 7:

"Familie en voetbalclub zamelen geld in voor zieke Delano(9)".

Weblog Tjasse Ottingh 28 augustus:

.....blijkt Tjasse neutropeen te zijn geworden. Dat houdt in dat zijn weerstand zo laag is dat hij in isolatie moet. En dus moet er een box leeg zijn. Ineens zijn we krakers, want we gaan ruilen met een jongen uit een box. Hij naar zaal en Tjasse de box in. Met onze verontschuldigingen .....

Dat was onze eerste ontmoeting met Delano, want hij was in de nacht van 27 op 28 augustus voor het eerst opgenomen op de oncologie-afdeling. Zijn ouders hadden nog van die paniek-ogen, die ik me nog herinnerde van onze eerste weken.
Weken later lagen Delano en Tjasse samen op zaal, ze voelden elkaar moeiteloos aan, beide voetballers en gamers. Basketballen (weblog 30 november) deed hij met Delano en Debby de moeder van Delano. Ze raakten bevriend zoals dat alleen in een ziekenhuis kan, intens als je elkaar ziet en daarna ga je, je eigen weg weer.
Delano heeft een neuroblastoom, een kankersoort die je de moed in de schoenen doet zinken. In oktober hoorden wij dat van Debby, Delano wist dat toen nog niet. Nu stond hij in het AD, weet van de hoed en de rand. Een raar, ondefinieerbaar gevoel....

Hij moet naar Philadelphia, V.S. omdat ze daar een immuniteitsbehandeling kunnen geven die zijn overlevingskansen verdubbelen. Zijn behandeling en verblijf worden gedekt door de zorgverzekering, het verblijf van zijn ouders en zus niet. Het is een gevaarlijke en zware behandeling en daar wil je als ouder bij zijn toch....
(voor meer info zie helpdelano.nl of @HelpDelano)

In november vertelden we aan Tjasse dat Delano's kansen minder gunstig lagen dan die van hem. Hij zei toen: "..zoiets had ik al gedacht, balen hé!...

Vanavond vroeg ik of hij het stukje in het AD had gelezen en wat hij ervan vond. Ik zat vlak naast hem, maar kon hem amper verstaan toen hij zei: "..ik wist niet dat hij zo weinig overlevingskansen had..."

dinsdag 10 januari 2012

dinsdag 10 januari

Verdraaid als het niet waar is, ik moest Tjasse weer om 10.00 uur wakker maken.
Hij slaapt minstens iedere nacht het klokje rond. Hij zal het wel nodig hebben, maar als hij straks weer naar school gaat, betekend dit een hele ommezwaai in z'n ritme. Ik voorzie, dat hij de eerste tijd maar aan een middagslaapje moet geloven.

Beneden aangekomen, direct aan z'n huiswerk begonnen, terwijl hij tussen door zijn medicijnen slikte en het ontbijt tot zich nam. Dat laatste ging letterlijk tussen het schrijven in z'n schoolschrift door. Ik geloof nooit dat hij nog weet wat er op zijn boterham zat.

Enfin vervolgens het uitje van de dag. We zijn wat boodschappen gaan doen op dorp, daar was hij in geen half jaar meer geweest. De verbouwing van de Coop had hij nog niet gezien, maar nieuwsgierig was hij er niet naar, want ze verkochten toch nog dezelfde producten. Merkte hij fijntjes op.

Daarna zijn we bij oma kroketten met brood gaan eten, zoals we in een grijs verleden ook wel gedaan hebben.

maandag 9 januari 2012

maandag 9 januari

..eerst de losse eindjes van gisteren even vastknopen.
Vanochtend Sophia gebeld en geen enkel probleem. Donderdagochtend tussen 10 en 12 uur zijn we welkom voor een bloedwaarden check-up. Mooi dat is geregeld.

Vandaag heb ik de hele dag rommel opgeruimd, die zich in de loop van de afgelopen maanden, had opgebouwd. Elly en ik hebben beiden de neiging veel te bewaren. Zo gaat er geen tijdschrift of krant de deur uit voordat hij op zijn minst is doorgebladerd. Ik kan u vertellen dat het een tijdrovende afwijking is die ook nog eens garant staat voor een rommelige leefomgeving.
Voeg daar gerust een inadequate wijze van omgaan met digitale data bij, en u begrijpt dat opruimen zo af en toe een levensreddende handeling wordt in ons huisje.

Opruimen heeft twee gedaanten, de eerste is de verplaatsingsvariant. De kranten gaan van de bank in de krantenbak. Het echte opruimen is het doorsnuffelen van de kranten en ze vervolgens in de doos van het oud papier laten belanden. De eerste variant wordt vaak gekoppeld aan het schoonmaken van het huis (opgeruimd staat netjes), de tweede variant is tijdrovend, maar ook verlichtend voor de geest (dat is opgeruimd in de zin van afgedaan, over en uit).

Zo heb ik alle zaken rondom Tjasse zijn ziekte in een ordner gedaan. Dat is al aardig opgeruimd en staat al klaar om als afgedaan te kunnen worden beschouwd.

zondag 8 januari 2012

zondag 8 januari

Vandaag moeten we een beslissing nemen.

Een belangrijke beslissing,....nou nee, een prettige beslissing. Van de stichting Gaandeweg hebben we een vakantie aangeboden gekregen. In de voorjaarsvakantie mogen we een weekje weg naar een vakantiepark in Nederland. Vandaag moeten we beslissen welke drie parken in onze wens top drie komen te staan.

EN...DE ...UITSLAG....IS.  1. Appelscha 2. Stroombroek 3. Chaam.

Heerlijk, een weekje weg als alle kuren achter ons liggen.
Wat me opvalt is dat het altijd van die kleine, min of meer onbekende dorpjes zijn, waar ze die vakantieparken hebben gebouwd. Waarschijnlijk was de grond daar goedkoop en konden ze de gemeenteraad makkelijker meekrijgen voor zo'n ingrijpend ruimtebeslag.

Met Tjas loopt alles nog crescendo. We hebben vandaag tevens besloten morgen het Sophia te vragen of we eind van de week even mogen langskomen om zijn bloedwaarden te laten vaststellen. Na de voorlaatste keer toen we dachten dat alles goed ging, maar bleek dat zijn waarden erg laag zaten, zijn we wat dat betreft een beetje onzeker geworden. Als zijn Hb goed is en hij zich dus lekker voelt zegt dat nog niets over zijn weerstand. Dus als het even kan... donderdag of vrijdag even op en neer naar Dijkzigt dan weten we hoe we ervoor staan. Morgen maar eens kijken of ze in Sophia deze bloed check-up een goed idee vinden, misschien zeggen ze wel dat we al een fors beslag hebben gelegd op de gezondheidszorgmiddelen of dat we, als we maandag 16 januari voor opname komen, vanzelf te weten komen hoe we ervoor staan.

Maar goed, niet geschoten .........

zaterdag 7 januari 2012

zaterdag 7 januari

Vandaag moest het er echt van komen, de kerstboom moet tenslotte een keer de deur uit.
Op een of andere manier kost het mij altijd weer moeite om tot deze daad over te gaan.
Gevoelsmatig betekent de kerstboom weg, einde van de feestdagen en einde van de vakantie en het over gaan tot het alledaagse leven.

Nienke moet maandag weer naar school en ook de basisscholen starten weer.

Voor Tjasse houdt dit in dat hij z'n vriendjes pas weer na 15.15 uur gaat zien, behalve natuurlijk op de woensdagmiddag. Dat zal voor hem ook wel even wennen zijn, want in de vakantie kwam het regelmatig voor dat er in de loop van de ochtend al iemand kwam spelen. Maar het is uit met de pret, Tjasse zal zich vanaf maandag op zijn huiswerk moeten gaan storten. De ochtenden zal hij moeten gaan gebruiken om het opgegeven huiswerk af te maken, want de juffrouw heeft afgesproken dat ze donderdag langs komt om dat na te kijken.

Morgen is het zondag en daar gaan we nog van genieten, feitelijk is dat de laatste dag van de kerstvakantie. Hoewel de kerstboom een lege plek lijkt te hebben achter gelaten, ....

is dat kul, want we hebben eerst plaats moeten maken voor deze groene rakker. De dagen worden alweer langer, en zoals ze in Opperduit zeggen: als de winter uitblijft, komt het voorjaar vroeg !!

vrijdag 6 januari 2012

vrijdag 6 januari

Ik kwam gisteravond terug van mijn werk en trof Tjasse op de bank aan met de playstation stick in z'n hand.
Ik vroeg hoe het met hem was en hij gaf te kennen net z'n temperatuur opgenomen te hebben en deze was 38,9.
Ik verschoot van kleur en voelde opeens mijn hart in mijn keel bonzen.
"Tjasse met 38,9 moeten we naar het ziekenhuis, meet nog maar snel een keer je temperatuur". "Oh, sorry was het antwoord wat heb ik gezegd 38,9, het was 37,9". "Meet je temperatuur voor de zekerheid nog maar een keer op".

In gedachten zag ik ons alweer afreizen naar Sophia. In de hoek van de kamer staan nog twee tassen klaar om mee te nemen voor het geval we op het onverwachtse weer terug moeten naar het ziekenhuis. Hoe zouden we het weekend gaan verdelen ?
Gelukkig bleek de temperatuur al gezakt te zijn bij de nieuwe meeting, een zucht van verlichting.

s'Avonds laat gaat de telefoon, bleek Tjasse te zijn. Hij had het idee dat hij wat warm aanvoelde of wij zijn temperatuur nog een keer konden opnemen. Rien naar boven, dit keer was de temperatuur zelfs gezakt naar 37.2.

Ja, het gaat ongelooflijk goed met hem, maar ergens in je achterhoofd.....


.

donderdag 5 januari 2012

donderdag 5 januari

Vandaag is er hoe genaamd niets gebeurd. Wat valt er dan nog te vertellen?

Nou, vanochtend zijn de twee juffen van groep 8 langs geweest. Ze namen vlot zijn gemaakte huiswerk door, en gaven nieuw op. Daarna hebben we nog een stief half uurtje zitten kouten over van alles en nog wat. Na de middag kwamen er vriendjes spelen, eigenlijk een rustige vakantiedag.

Het weer was aller bedroevendst, en niet voor het eerst in de kerstvakantie. Waren de temperaturen vijftien graden lager uitgevallen, lag er nu sneeuw tot aan de dakgoot. Maar nee, het wil niet vlotten met koning winter. We zijn gevangen in een snoer van depressies, om er zelf één van te krijgen. De hele dag hebben we binnen gebivakkeerd. De tijd verdeelt tussen beeldschermen, letters op papier, en huishoudelijke trivialiteiten.

Verleden jaar kreeg ik klapschaatsen voor mijn verjaardag, pracht dingen, schaatsen geweldig, maar hebben nog geen natuurijs onder zich gehad.
Bah, ik wil die schaatsen uit het vet.   Koek en zopie.   Koude tenen en warme chocolademelk.   Rugpijn van het diep zitten.   Met je laatste krachten inpikken bij een groepje voorbijsnellende Lekstreekrijders. De polder door naar Haastrecht, of naar de overkant voor een rondje molentocht...

woensdag 4 januari 2012

woensdag 4 januari

"Eén meter en éénenvijftig centimeter": zegt de verpleegkundige. "Mhmmm" zegt Tjasse, "dat kan niet!" Maar na een tweede meting, die met nog meer nauwkeurigheid wordt uitgevoerd, blijft het verdict hetzelfde. "Zie je wel,  één meter en éénenvijftig centimeter". Het valt niet langer te ontkennen, Tjasse is in de periode augustus - december een halve centimeter gekrompen.
Kijk dat je niet groeit van al die kuren met "onkruidverdelgers" is nog wel te verklaren, maar dat je er zelfs van krimpt, dat is toch verrassend te noemen. Of niet? Nu hebben wij iemand, die toch enige kwalificaties op dit gebied niet ontzegd kan worden, in de eigen gezinsgelederen. Elly's verklaring luidt als volgt.

Door de vermindering in beweging is spiermassa omgezet in vetweefsel. Daardoor is zijn spierkorset veel geringer in omvang geworden. Het lichaam is zodoende ietwat in elkaar gezakt, dus niet gekrompen maar ingezakt. Een proces wat je ook ziet bij senioren.

Daarnaast is het opvallend dat zijn vrienden in dezelfde tijd zo'n drie tot vijf centimeter zijn gegroeid. Gaat hij dat weer inlopen? Geen idee, waarschijnlijk wel.....mag ik toch hopen.

Toch denk ik dat hij ook gegroeid is, of wil ik dat graag zien.... Hij lijkt me zelfbewuster, dat wil zeggen, hij weet beter waar zijn sterke en zwakke punten liggen. Door zijn situatie, heeft hij geleerd, maximaal gebruik te maken van zijn vermogen om met mensen te communiceren. Lees nog maar eens donderdag 17 november p.s.Tjass.

Vandaag hadden we het er over, onder het avondeten, wanneer we moeten stoppen met deze weblog. Na de laatste kuur, als hij weer volledig meedraait op school of als er niemand meer leest ..
In de sport zeggen ze wel eens dat je moet stoppen op het hoogtepunt.

Misschien had 17 november p.s. Tjas wel de laatste weblog moeten zijn...

dinsdag 3 januari 2012

dinsdag 3 januari

Vanavond kwamen de trainers van Tjasses elftal op bezoek, ook was er een teamgenootje bij aanwezig.
Tjasses ogen begonnen te glimmen vanaf het moment dat ze er waren. Niet dat hij de training al kan hervatten, dat zal nog wel even duren. Maar het feit dat je niet vergeten wordt is ook erg belangrijk,  het gevoel dat je er nog steeds een beetje bij hoort. Zodra het enigszins mogelijk is, is hij dan ook van plan om naar de wedstrijden te gaan kijken en misschien kan hij in de loop van de komende maanden naar de training.. Eerst een rondje om het voetbalveld lopen, dan weer eens tegen een balletje aan trappen en mogelijk tegen de tijd dat er toernooien zijn,  kan hij de proef op de som nemen en weer eens het echte potje voetbal uit proberen.

Wat Tjasse betreft kan het niet snel genoeg gaan, alhoewel hij zich ook realiseert dat hij geduld moet hebben.
Hij bekende vanavond nog, toen zij er waren, dat hij gisteren heel even had geprobeerd te fietsen, op de fiets van z'n vriendje, en dat was hem nog vies tegengevallen. Dus voorlopig is training op de hometrainer nog gewenst.

Dan zullen wij zijn fiets maar eens van stal halen, want die staat nu nog bij Riens ouders.

maandag 2 januari 2012

maandag 2 januari

Aaah ... 2 januari de dag dat de wereld weer gewoon gaat doen.

Vandaag hebben we de restanten van het vuurwerk opgeruimd. Tjas heeft geholpen, niet van harte, maar toch. Vanavond zelfs de glasbak gevuld, niet dat het nou zo wild geworden is, maar het geeft toch aan dat we maar weer eens gewoon moeten gaan doen.

Wat absoluut niet gewoon is, maar wel ontzettend leuk, is de gewoonte om het nieuwe jaar te beginnen met een duik in één of ander water..... de Lek in ons geval. We doen het alweer enige jaartjes en dus kon gisteren niet ontbreken of wel....
Nee, hoor Tjas is niet mee gegaan, maar stond erop dat wij, wel, deze Opperduitse traditie in ere hielden, en omdat mijn zus zo aardig was om in de tussentijd bij Tjasse te blijven, hebben wij het ruime sop gekozen.

Niet eerder was het zo warm, onze lijven stoomden niet eens toen we uit het Lekwater kwamen. Bizar hoe de opwarming van de aarde zulke aardige gebruiken zo onder druk kan zetten. Zelfs onze voeten waren niet koud, voor de die-hard nieuwjaarduikers telde deze duik dan ook hooguit voor een halve mee.

Vandaag liep voor de rest gesmeerd. Z'n temperatuur wordt niet hoger dan het hoogste getal op een roulettetafel. (Da's een doordenkertje van iemand die net de film The Hangover zit te kijken.) En op zijn bolletje lijkt wel iets van ......haar te verschijnen, nog niet zoveel dat je direct hoeft na te gaan denken over een coiffure maar desalniettemin....

Zo zie je maar een nieuw jaar, een nieuwe look.

zondag 1 januari 2012

1 januari

Na het afsluiten van het Oude Jaar op zo'n bijzondere wijze, kan het niet anders zijn, dan dat de eerste dag van het Nieuwe Jaar wat moeilijk op gang komt.
Tjasse toch maar om 11.00 uur wakker gemaakt, omdat de prednison drie maal daags moet worden ingenomen. Ik ging de medicijnen beneden halen en tot mijn verbazing was hij toch al snel de badkamer ingegaan, om een douche te nemen. Spierpijn had hij wel, maar het warme water daar knapte hij van op.
Beneden tijdens het ontbijt werd duidelijk dat hij erg moe was. Zelf vond hij dat in eerste instantie vreemd, maar toen ik nog eens uitlegde dat z'n lijf gisteren een top prestatie heeft moeten leveren, gaf hij zich gewonnen.
Hij ging op de bank liggen, lekker onder een fleece deken, en heeft daar 1 januari door gebracht.
Z'n temperatuur bij het opstaan die ochtend was iets aan de hoge kant, maar in de loop van de dag zakte dit weer. Een vriendje belde nog op om te vragen of dat Tjasse naar buiten kwam vuurwerk afsteken en heel even hoorde ik z'n stem wat oplichten. Hij vroeg nog aan mij wat ik er van vond. Helaas dat feestje ging niet door. Laten we maar hopen dat hij dit jaar luid mag uit gaan knallen, maar eerst maar afwachten wat dit Nieuwe Jaar ons brengen gaat.