zaterdag 10 maart

Hallo beste bloggers ik wilde jullie ten eerste allemaal bedanken voor de tijd die jullie elke dag weer vrij maakten om even de blog te lezen, en hier dan nog een stukje dat ik heel bijzonder vind:

           Liefde is nodig om te leven alleen daarmee kun je geven .
           Jezus heeft 't ons voorgedaan .
           Help ons zijn weg te blijven gaan.


Van Tjasse

Hallo, Bonjour, Gutentag

Dit is alweer de laatste blog.

En dit is voor mij de tweede en de laatste keer dat ik jullie iets vertel.

Dit keer moet ik snel even improviseren om hier iets neer zetten, maar dat is gelukt.

Ik bedacht een gedichtje hieronder vind u hem.

                                         Thanks, Merci, Danke, Bedankt

         

                                         Dit was de laatste keer.

                                         Nu komt er echt niks meer.

                                         Wij vonden Kaartjes in de brievenbus.

                                         De laatste Weblog schrijven is een hele klus.

                                         We krijgen een poesje.

                                         Hij gaat Mous heten en het wordt een Snoesje.

                                         Mijn Gedichtje is nu klaar.

                                         Dit is de laatste weglog en dat voelt raar.

                                          

                                         End, Ebout, Endung, Einde

Zo ik heb mijn Gedichtje geschreven.

Mijn gedichtje in de laatste Weblog.

Raar idee dat dit Echt de Laatste Weblog is.

Maar ja aan alles komt een Eind, ook aan mijn stukje in de Laatste Weblog.

Bye, Au Revoir, Tschüss, Doei 

Nienke



Nu tussen door nog ff een stukje van mij Tjasse ik vind het van iedereen echt super dat er zo veel views zijn geweest en ook uit de raarste landen bijvoorbeeld Canada, de VS, Frankrijk, Duitsland en ook Rusland ! En Oostenrijk, Zwitserland echt bijna overal ter wereld wel dus. Zoals mijn zus al zei de laatste en niet zomaar één, één voor één, een ander iemand. 

Tjasse 


Nu ons leven steeds gewonere vormen lijkt aan te nemen, wordt het tijd om met het weblog te stoppen.
Niet zonder een ieder te bedanken, die op wat voor manier dan ook ons tot steun is geweest de afgelopen maanden. Het schrijven van het weblog bleek voor ons een goede manier om de dag te overdenken en te verwerken. Dat we op die manier veel mensen konden bereiken, die door het lezen van het blog met ons mee konden leven, was mooi meegenomen. Wel zorgde dit ervoor dat we ons in moeilijke tijden gedragen wisten door een ieder van jullie. Mijn (onze) dank hiervoor.
En dan nu de draad oppakken, een ieder van ons, op z'n eigen wijze, allemaal een rugzak bij ons, die ons gevormd en gekneed heeft.
Wat over blijft zijn de herinneringen aan deze periode, we gaan voorzichtig dromen over morgen, maar proberen van het leven van vandaag te genieten.

Elly.                                       
                                      
De laatste blog, dat is een "bold statement" een boute uitspraak. We zeggen : wat geweest is, is geweest en nu weer verder. Oké er bestaat de kans dat we nog eens terugkomen, dan is het ff minder. Nee, laten we zeggen de laatste blog, beter voor een ieder...
Gisteravond, bij het doorlezen van de blogs, merkte ik dat het leek of de eerste blogs tien jaar geleden door ons waren geschreven. Als je een intense tijd achter de rug hebt lijkt de tijd sneller te gaan, terwijl aan de andere kant, je sommige momenten tot in detail, van seconde tot seconde kan herinneren. Tijd is relatief weten we sinds Einstein, maar de psychische relativiteit van de tijd is een veel tastbaarder gegeven, die ons danig in zijn greep heeft gehad.

Onze dank is groot, Rien

Tijd om dag te zeggen,

Bloggers het ga u goed,
live long and prosper 
vaya con dios

                                
                                     

vrijdag 9 maart

Morgen blazen we de blog op, het is mooi geweest, er is een tijd van komen en er is een tijd van....

Vanavond lees ik nog wat in al die blogs, meer dan tweehonderd:

14-8 : Gewicht iets toegenomen en ontstekingen in mond en keel aan de beterende hand.
21-8 : De eetlust heeft vanochtend het gebouw al verlaten. De misselijkheid maakt voorzichtig entree.
28-8 : Geradbraakt staren we 's-ochtends naar buiten, dat is tenminste een vertrouwd beeld: regen.

  1-9 : Meester A3 heeft Tjasse vandaag wel 40 minuten voorgelezen uit een historisch jeugdboek
  5-9 : Groepjes eerstejaars studenten medicijnen lopen als bange schapen over het ziekenhuiscomplex.  
13-9 : Vandaag werd er bij de post een heuse witte Derbybal afgeleverd van iemand , die  het jeugdjournaal had gezien en Tjasse op deze manier een hart onder de riem wilde steken.
16-9 : Tjasse blijft thuis zolang hij niet te ziek wordt, daarvoor zijn ons duidelijke indicaties/parameters meegegeven.
21-9 : Best mals zo'n jong konijntje.
25-9 : Pijn, misselijkheid en koorts. p.s. niet noodzakelijkerwijs in die volgorde

 2-10: Zomerse temperaturen in het land en normale temperaturen in Tjasse's lijf, een meer dan geslaagde combinatie.
10-10: De arts achtte echter uitstel van de kuur wijs.
15-10: De conclusie lijkt dus gerechtigd dat jongens vaker kanker ontwikkelen dan meisjes.
17-10: Veel meer dan "jammer dat ik geen Ajax trainer ben" kwam er niet uit Koemans mond en ook De Vrij leek met stomheid geslagen.
20-10: Maar het valt helemaal niet tegen, pas bij de Erasmusbrug probeert hij de afwasteil te vullen.
30-10:  Ja het is wat, een ziek broertje zorgt ervoor dat je leven op z'n kop staat, niet alleen als hij in het ziekenhuis ligt, maar soms dus ook als hij thuis is.

 2-11:  Het is vandaag Allerzielen. We hebben het er niet vaak over gehad in de blog, maar wij zijn katholiek en dan is vandaag betekenisvol.
 7-11: Om 13.50 uur reed Tjasses de OK in,  waar een nieuwe Hickmann katheter geplaatst en de sonde vervangen werd, tevens werden er een lumbaalpunctie en beenmergpunctie gedaan.
14-11: Oh ja, ....nou dat is goed hoor, helemaal schoon..
Zo het duurt even maar het hoge woord is eruit. Het komt er zo gewoontjes uit dat het helemaal geen joepie-moment meer is.
17-11:  Jullie zijn het beste en grootste infuus zakje , namelijk vol met LIEFDE , HOOP VRIENDSCAHP EN POSITIVE ENERGIE
26-11: Het werd vandaag een bijzondere dag, en dat bijzondere, zat hem eigenlijk in het feit, dat het een heel gewone zaterdag werd en dat was lang geleden.

 1-12: Natuurlijk 90% komt uit Nederland, maar - rara wie zijn dat toch allemaal - 7% logt in vanuit Frankrijk
 5-12: Ondanks de niet geringe problemen, waarmee enkele katholieke geestelijken in het verleden kinderen hebben opgezadeld, heeft de massa het volste vertrouwen gehouden in de gemijterde kindervriend.
14-12: Vandaag ben ik op school geweest, een warm onthaal, een welkomsfeest !
21-12: Dan nu maar een kerstdiner thuis morgenavond.
26-12: Geen kerstballen maar zakken chemo in die kerstboom!!
31-12: Wij wensen alle bloglezers voor 2012, liefde toe. De liefde die we dit jaar (misschien wel meer dan ooit, ...nou dat is eigenlijk wel zeker) van u allen hebben mogen ontvangen.

 2-1: Niet eerder was het zo warm, onze lijven stoomden niet eens toen we uit het Lekwater kwamen.
 9-1: Zo heb ik alle zaken rondom Tjasse zijn ziekte in een ordner gedaan. Dat is al aardig opgeruimd en staat al klaar om als afgedaan te kunnen worden beschouwd.
14-1: "Oh met Tjasse, ja eh met dokter Michiels van het Sophia"
19-1: Tjasse heeft tot woensdag gereserveerd, maar goed die is aan zijn afscheidstournee begonnen.
27-1: Vertrouw me nu maar, toen ik nog niet ziek was fietste ik ook altijd alleen naar Marijn toe.

 1-2: Ik mag nooit meer enge verhalen op de weblog zetten.
 6-2: "Oeps pap, 38,54, koorts we moeten naar Sophia".
15-2:  U begrijpt het al de beenmergpunctie is vandaag wederom niet doorgegaan.
23-2: Zo we zijn weer thuis, de geest is verzet, we gaan er tegenaan!!!!
27-2: Vandaag kreeg die angst een gezicht.

 1-3: Vanavond ga ik hem nog even over horen, want morgen heeft hij z'n eerste repetitie van dit jaar en hij wil, als het even kan, toch een goed cijfer halen.
 5-3: "Ah ja daar is 't, nou ziet er goed uit er is geen infiltratie van kanker geconstateerd.
 9-3: Morgen blazen we de blog op

Ja, als je, je gaat herhalen dan ben je over je hoogtepunt heen. Nou vooruit morgen het allerlaatste blogje....

donderdag 8 maart.

Vanochtend hoefde ik niet al te vroeg naar m'n werk, zodat ik Tjasse nog wakker kon maken. Niet zo vroeg als gisteren want dat nam hij ons niet in dank af, en wie weet was dit nog te veel van het goede. Voor vandaag kreeg hij dus het voordeel van de twijfel en mocht hij wat langer blijven liggen, maar morgen gaat hij het weer proberen. Gewoon op tijd op en een hele dag naar school, daarna is het weekend en heeft hij voldoende tijd om bij te tanken.

Vanmiddag heeft hij nog extra les gehad van de juf om hem klaar te stomen voor de Cito toets. Van de week hebben de andere kinderen uit groep 8 de uitslag gehad en krijgt het voor ieder kind meer vorm naar welke school ze volgend jaar gaan. Nu kun je je er bijna nog geen voorstelling van maken, maar volgend jaar vormen de groep achters van nu, de brugsmurven van 2012 - 2013.
Een paar weken geleden durfden we ons nog geen voorstelling te maken van de toekomst. Inmiddels voelt het toch al een beetje anders en gaan we voorzichtig een idee vormen over hoe die toekomst eruit gaat zien.
Hele dagen naar school, tussen de middag niemand meer thuis om samen een boterham mee te eten.

Wat zullen ze genieten, maar wat zal het stil zijn in huis.

woensdag 7 maart

Robert Long zong ooit: "Vanmorgen vloog ze nog".

Gisteren vlogen we onbelemmerd en gracieus, zo verheven, sierlijke wezentjes, geschapen om te zweven.

Maar vanochtend was het weer vroeg dag.

Zeker voor Tjasse. Hij was gewend om uit te slapen en na de pauze naar school te gaan. Het gevolg van dit late ontwaken, een jongen die om half elf in de avond nog slapeloos over de overloop zwierf en dat zijn toch de tijden waarop wij zelf ook de lakens trachten op te zoeken. Kortom: dat kon toch zo niet langer doorgaan Tjas wat is er aan de hand?

Energie te over,  lijkt me een goed teken, dus spraken we gisteravond af dat we de rollen maar eens moesten omdraaien. Van laat opstaan en laat gaan slapen, naar vroeg opstaan en vroeg slapen gaan. Een goed voornemen vond ook Tjas, tot het moment dat ik vanochtend de gordijnen en het raam opendeed en zodoende een ochtendhumeur tot ontwaken bracht dat in het geheel niet bij hem past. Niets was er goed, en ineens was het hier te kort en daar te lang. "Wisten wij wel wat hij het laatste half jaar had moeten doorstaan?" Tja er staat me vaag iets van bij, opperde ik. Nou niks wisten we ervan, als we dat maar wisten.
 
Oké, jij je zin. Als discussiëren geen optie is dan is zwijgen een goede tweede.

Uiteindelijk blijkt, zijn ochtendonvermogen van korte duur , en is de dag in betrekkelijke harmonie voortgegleden.

Zo zie je maar weer, wij mensen hebben wel momenten van zweven, maar niet het vermogen om ons langere tijd van onze aardse beslommeringen los te maken. 

dinsdag 6 maart

Durf het bijna niet te vragen, maar mag het nog een keertje, of ben ik al over mijn hoogtepunt heen...

Vandaag voel ik me als een veertje, licht, vrolijk en fladderend. Bros, bros, bros zou Adele zeggen.

Dit is toch wel gaaf hoor, had niet gedacht dat een ingetogen calvinistische katholiek, die ook nog een kilootje of 10 te zwaar schijnt te wegen, zich zo licht kon voelen.

Is hij nu genezen verklaard? Nou het woord genezen zou ik nog niet in de mond willen nemen. In het Sophia spreken ze pas van genezen als je vijf jaar na je eindcontrole nog schoon bent. De Hickman-katheter, ook wel zijn lijn genoemd ,blijft de eerste maanden gewoon nog gemonteerd in zijn borstader, zou er nog iets vervelends gebeuren, en de kans daarop neemt met het verstrijken van de maanden sterk af,  dan kunnen ze direct met hem aan de slag.
Nog niet genezen maar wel goed onderweg. Me dunkt dat we deze winst toch met enig plezier mogen inboeken.

Hoe nu verder:

1. Tjasse moet maandag 26 maart weer voor controle naar Sophia, en daarna om de vier, zes en acht weken en naarmate de tijd verstrijkt wordt de periode tussen de controles opgerekt naar een jaar.

2. Vanaf a.s. maandag gaan we proberen of Tjasse weer hele dagen naar school kan; proberen, mocht het niet lukken nemen we gewoon weer gas terug.

3. Naast het klassikale gebeuren krijgt hij nog elke week één op één bijles om eventuele lacunes en omissies (prachtige woorden niet; in gewoon Nederlands achterstanden en ontbrekende kennis) op te vangen.

4. Deze week verschijnt de laatste blog, je moet een keer stoppen niet waar. Als er nieuws is dat vermeldenswaard is kunnen we altijd de blog weer inschakelen. Maar hoe weet u dan, dat er een nieuwe blog is, welnu u kunt u aanmelden op de blog zodat u een nieuwe blog per e-mail doorgestuurd krijgt. Er zijn al veel volgers die op deze manier de blog binnenkrijgen.

En vandaag, vandaag zijn we soep wezen eten, het is de vastentijd (ook wel veertigdagentijd tijd genoemd) en dan worden door de PKN en RK kerk in Lekkerkerk soberheidsmaaltijden georganiseerd op de dinsdagavond. Volgende week om 18.00 uur in de Ichtuskerk aan de Kerkweg, heeft u weer de kans om met ons mee te eten.  Na het soep eten (en dat zijn vaak bepaald geen sobere soepen) wordt dan geld in gezameld voor een goed doel.

Dit keer voor Kika, ...en ja, dat hoeft geen verder betoog.
Heerlijke soep, prima doel !

maandag 5 maart

van Dale: infiltratie (v.)(Fr. infiltration), 1. langzame indringing, syn. doorzijging, siepeling; 2. (med.) afzetting van vochten (b.v. etter, bloed, lymfe, gal) in en tussen de weefsels en cellen; 3. terluikse binnendringing van vijandelijke of ongewenste personen in zeker gebied, zekere organisatie, politieke partij e.d.; 4. (jur.) het ongemerkt binnendringen (overgenomen worden) van buitenlands recht;.

Het is 13.45 uur, nu wordt het tijd om zelf eens te bellen of ze al iets weten van een uitslag.

Tussen 13.00 en 14.00 uur zouden we vandaag te horen krijgen wat de uitslag is van de puncties van vorige week. Met nadruk vertelde Dr. Michiels dat we voor 14.00 uur moesten bellen als we nog niets vernomen hadden, want tegen die tijd zou ze het ziekenhuis gaan verlaten.

Na wat heen en weer bellen, heb ik om 14.15 uur contact met haar. "Eens even kijken of er al iets in de computer staat": zegt ze. "Ah ja daar is 't, nou ziet er goed uit er is geen infiltratie van kanker geconstateerd. Prima was te verwachten maar is toch een prettig bericht hé. We zien elkaar, volgens afspraak, op maandag 26 maart, goedemiddag".

Kijk dat noem ik nou ter zake komen, ....heerlijke vrouw !!

Zo das binnen, wild begin ik om me heen te communiceren, sms, telefoon, whats app, alles wordt ingeschakeld om de blijde boodschap de wereld in te brengen. Youth for Christ zou er jaloers van worden. Zelfs de juf van de klas heb ik ingeschakeld, aan haar de eer om het aan Tjas te vertellen, midden in de knutsel middag, met de figuurzaag nog in de hand worden zijn wangen rood van de lipstick en zijn hand warm van de felicitaties. Kan dat dan, ...... ja als je met links zaagt en met rechts felicitaties in ontvangst neemt.

Ondertussen krijg je dan weer allerlei berichtjes terug met proficiat en aanverwante meldingen, waar zouden we zijn zonder de telefonie.

En de ex-patiënt: .........bij navraag was hij even vergeten dat het verdict vanmiddag zou komen, ach hij is alweer bezig met vriendjes, school, figuurzagen en wat niet meer zei ..... prima lijkt me.

zondag 4 maart

Vanochtend om 09.45 uur liepen we op de dijk op weg naar de Emmastraat. Tot voor acht maanden geleden deden we dit zeer regelmatig, we waren dan op weg naar onze kleine kerk. ( H.Jozef gemeenschap )
De tussenliggende periode zijn we wel geweest, maar nooit met z'n vieren, of  Rien of ik ging, soms vergezeld door Nienke. Nu liepen Rien en ik en Tjasse vergezelde ons op z'n fiets. Nienke was al vooruitgesneld, ze was vanochtend misdienaar.  Tjasse was een keer eerder mee geweest in november, toen was Nienke er niet bij.

Elke viering is een feest, maar vandaag was het extra feestelijk omdat een echtpaar vijftig jaar was getrouwd.

Voor mij voelde het ook als een feest, dat we hier nu toch weer met z'n vieren waren, het voelde heel bijzonder aan. Het kopje koffie en gebak onderstreepte dit gevoel.

Vanavond bij het naar bed gaan, bracht Tjasse het nog even ter sprake, de uitslag van de beenmergpunctie van morgen. De oncoloog gaat volgens afspraak ons bellen. Tjasse kan zich niet voorstellen dat het niet goed is, maar anders zien we dan wel weer. En zo is het feitelijk ook, geen zorgen voor de dag van morgen.

Hij legt z'n hoofd ten ruste en dat was ik ook van plan.

zaterdag 3 maart

Code 0116, lees ik en ik krijg het een beetje warm.

Ik sta bij de Mediamarkt, het is 2 december 2011 en ik kom er achter dat, wat ik wil kopen meer kost dan mijn saldo op de giro aan kan.
Voor Tjasse zou ik een cadeau kopen, was de afspraak met Sinterklaas, en omdat hij toen nogal aan bed was gebonden, kocht ik de dvd-box Band of Brothers.

Was die box dan zo duur of mijn saldo dan zo laag ? Twee maal nee, ik had nog een cadeautje voor mijzelf gezien en gekocht: M.A.S.H. - de complete dvd collectie, in een schitterende box. Honderveertien euro voor 36 dvd's, 115 uur kijkgenot, ik lijk wel gek, ik twijfel, ik dub, en ik denk het mot toch kunne voor een keertje, wie zichzelf niet kietelt etc. Het bekende goedpraten van een extravagantie.
Gelukkig heb ik ook nog cash bij me, en zodoende verlaat ik met minimaal saldo en een lege portemonnee, maarrrr met een bescheiden en een veel te grote dvd box de mediamarkt. Het werd een heerlijk avondje !!

U zult wel denken wanneer komt de link met Tjasse of iets van dien aard. Welnu, vanaf 6 december plegen wij voor het slapen gaan een afleveringetje M.A.S.H. te bekijken. Voor iedereen die geen idee meer heeft wat M.A.S.H. voor een serie was, even de uitleg.
In 1970 wordt een anti-Vietnamoorlog film gemaakt die handelt over een medische eenheid van het Amerikaanse leger tijdens de Koreaanse oorlog. M.A.S.H betekend zoveel als Mobile Army Surgical Hospital - een chirurgisch veldhospitaal van het leger. De film is een succes en omdat uit te melken wordt besloten een serie over deze M.A.S.H. 4077 te gaan maken, met gedeeltelijk andere acteurs, maar wel met dezelfde bizarre menging van humor en wanhoop.

Captains "Hawkeye" Pierce, BJ Hunnicutt, Trapper, Major Burns en "Hot Lips" Houlihan, kolonel Blake en  Potter en korporaal "Radar" O'Reilly en Klinger zijn, elke 25 minuten die een aflevering duurt,  in staat je te entertainen en soms een beetje meer.

Het gekke is dat die serie me altijd aangesproken heeft, vroeger al toen ik de ene keer wel en de andere keer niet mocht kijken van mijn ouders. Dit al naar gelang er teveel seksuele toespelingen in de aflevering gemaakt werden. Later, toen ik de woordgrapjes, die in het Engels veel leuker zijn, ging begrijpen was er een extra reden om de herhalingen te bekijken, zeker ook omdat ik tijdens mijn verplichte dagen in de wapenrok, nog een blauwe maandag heb mogen dienen in de 101 lichtchirurgischeveldhospitaalcompagnie (een hele mond vol), een vergelijkbare eenheid in onze onvolprezen Koninklijke Landmacht.

Met de ziekte van Tjasse en ons verblijf in Sophia is er nog een reden bijgekomen. In M.A.S.H. is er de menging van de (absurde) humor met de harde werkelijkheid van de gewonde soldaten die - ondanks alle pogingen van de dokters en verpleegsters - niet allemaal gered kunnen worden. Een ietwat zelfde menging zijn we ook in Sophia tegengekomen.
De medische staf is elke dag goed geluimd, in voor een grapje, maakt er het beste van, en het wordt daarom allemaal veel luchtiger en levendiger dan je als buitenstaander voor mogelijk zou kunnen houden. Steevast worden grappen gemaakt, de sfeer is positief en er wordt geprobeerd aan alles een leuke draai te geven.

Aan alles ?! ....Bijna aan alles, de werkelijkheid is soms te veel ..... en dan kan er ook gejankt worden. Maar de volgende dag of als de volgende ploeg van de medische staf  aantreedt is er weer diezelfde inslag, van we maken er het beste van, en met humor kom je verder..

Ik zei gisteren tegen El, als ik terugdenk aan de periode die achter ons ligt in Sophia dan zal ik ook M.A.S.H. koppelen aan deze tijd. Logisch toch, anders en toch hetzelfde.....

vrijdag 2 maart.

Het eerste wat Tjasse mompelt als hij uit z'n slaap wakker gemaakt wordt, is "mobiliseren is als mannen opgeroepen worden voor het leger". Ik denk nog heel even wat zegt hij nu, totdat tot mij doordringt dat mobiliseren een vraag was bij de stencils die hij moest leren voor z'n geschiedenis repetitie.

Gisteravond hebben we op bed de repetitie nog een keer doorgenomen, nu met z'n vermogen om iets op te nemen lijkt het nog goed te zitten, ondanks alle chemo's. Je weet immers maar nooit wat voor invloed dat heeft op z'n concentratie en geheugen. Bovendien als je zo lang eruit bent geweest op school, zit de uitdaging waarschijnlijk niet alleen in de lesstof. Als hij beneden komt pakt hij zelfs nog even de stencils erbij. Nu het zal me benieuwen wat hij ervan bakt.

Behalve na de kleine pauze, is hij ook vanmiddag nog naar school gegaan. Ze zouden alleen maar leuke dingen gaan doen en daar was hij duidelijk voor te porren. Op het programma van de middag stond de documentaire "13 in de oorlog". Vorig jaar thuis ook al gezien op zondagavond onder het eten.

Rien en Tjasse aan de ene kant van de tafel, zodat ze met het gezicht gericht op de tv in ieder geval niets konden missen van deze boeiende documentaire over de tweede wereldoorlog. Nienke, die het soms te spannend vond, en ik zaten er met onze ruggen er naar toe, zo konden we in ieder geval nog kiezen of we iets wilden zien of niet.

Meteorologisch gezien was het vandaag de tweede dag van de lente. Jammer dat alleen het zonnetje niet echt wilde doorkomen. Behalve vanmiddag dan, toen deed het nog enigszins een poging. De temperatuur was al wel aangenaam. Het zal me benieuwen wat de dag van morgen brengt.

donderdag 1 maart

09.40 uur: met een slaperige stem neemt Tjasse de telefoon op. Ja, hij komt eruit en heeft prima geslapen. Na nog wat goed bedoelde adviezen zegt hij "ja, komt goed ik ga al douchen".

In de loop van de ochtend kom ik erachter, dat ik toch nog iets vergeten ben. De afspraak was dat we de losec tabletten ( nog vijf in totaal ) zouden afbouwen. Om 12.30 uur hang ik dus weer aan de lijn.
" Met Tjasse. " Was het leuk op school ? "Ja, hoor ik zit nu te eten".

Inmiddels was onze oppasmoeder gearriveerd en zaten ze gezellig aan de boterham. Voor die ene losec had ik echt niet hoeven bellen, want hij was toch al niet meer van plan om hem te nemen. Morgen is er weer een dag. Behalve dat ik hem moet loslaten, valt me ook op dat hij best in staat blijkt te zijn om ( soms ) z'n eigen beslissingen te nemen. Stiekem ben ik ook wel weer reuze blij, dat onze oppasmoeder er is om een oogje in het zeil te houden. Het lijkt steeds meer een gewone donderdag te worden.

Vanavond ga ik hem nog even over horen, want morgen heeft hij z'n eerste repetitie van dit jaar en hij wil, als het even kan, toch een goed cijfer halen. Ben reuze benieuwd hoe het hem af gaat morgen, maar dat het nu alweer zover is, voelt toch wel heel aangenaam.

woensdag 29 februari

Hij zwemt naar haar, en zij naar hem. Ze botsen met de borsten tegen elkaar aan en komen schuddend met nek en kop omhoog uit het water. Daarna volgen synchroon de meest merkwaardige bewegingen met de kop, ik geloof dat ze elkaar wel zien zitten.,,,,
Ja,ja het baltsgedrag van de fuut is een kijk waard.

Vandaag zag ik het voorspel van deze watervogels met verbazing en bewondering voor mijn ogen ontvouwen. Fuuten zijn merkwaardige beauties, ook zo leuk dat de kleintjes bij moeders/vaders meeliften op de rug en daar zelfs blijven zitten als ze naar vis duiken. Goed de fuut, hou ze eens in de gaten, zeker de moeite waard.

Wat is er nog meer gebeurd vandaag, ik vroeg het net even aan Tjas en die zei, "niet zoveel hoor, maar het is wel erg leuk om naar school te gaan". Nou dat lijkt me niet veel maar toch zeker de moeite waard.

Zijn haar begint nu echt iets langer te worden, niet dat we nu gelijk staartjes kunnen breien dat niet, maar nog even en we zien minder schedel dan haar. En er zweemt iets van kleur op zijn wangen, ik kan me vergissen maar het heeft er iets van weg..

dinsdag 28 februari

"Het is al tien uur, Tjas" "Oh dan kan ik nog na de ochtendpauze naar school" en vliegensvlug is hij zijn bed uit, en heeft zijn kleren al aan. Snel werkt hij zijn ontbijt naar binnen, voor het eerst in maanden geen antibioticum pillen, en hij zou al bijna wegfietsen. "Het is beter als ik je even breng Tjas, spaar je krachten".

Op school komt hij precies in het speelkwartiertje het schoolplein oplopen, even lijkt het erop dat niemand in de gaten heeft dat hij er weer is, even maar...
Voor kinderen is het meer van: "" Hé ben je er weer, gaat het goed, oh mooi. Doe je mee met tikkertje...
Zo houterig als hij nog loopt, doet hij natuurlijk volop mee. Hij valt, struikelt (en oh ja die lijn zit nog in een ader, en bungelt 20 centimeter vanuit zijn borst) en lacht. Voorzichtig doen is voor watjes!

Vanmiddag is hij toch maar thuis gebleven. Best vermoeiend allemaal.
Tjasse krijgt een aangepast rooster op school zodat hij zoveel mogelijk wordt bijgespijkerd in zaken die aan hem voorbij zijn gegaan. De cito-toets moet hij ook nog inhalen en tot die tijd is het oefenen in de tijd die hij op school en thuis heeft.

Volgende week maandag (5 maart) krijgen we de uitslagen van de eindcontrole van gisteren, tot die tijd, en misschien nog wel iets langer (we vinden het zelf ook best een beetje/heel leuk hoor!) blijven de blogs in de lucht.

Zijn bloedwaarden zijn nu zo goed dat hij geen risico meer loopt als hij zich mengt onder het volk. Dat betekent dus weer een sociaal leven. Dat is waar hij naar snakt. Weer één van de boys zijn, op school, op de voetbal en in de buurt.
Niet meer die jongen die kanker heeft, zelfs niet meer de jongen die kanker had, nee gewoon Tjasse...

maandag 27 februari

 - de lêste leadsjes weage 't swierst -
 - the last mile is the longest -

Al weer zijn we bijzonder rap in Rotterdam, de voorjaarsvakantie laat zich gelden en wij zijn dus ruim op tijd in Sophia. Na een half uurtje gaat de prikkamer open en kan er bloed getapt worden. Een uurtje later horen we de bloedwaarden, Hb 8,6 Trombo's 253 Leuco's 2,5 Neutro,s 1,60 dat zijn dus de waarden waar je vroeg voor uit je bed wilt komen, niet waar.
Al snel krijgen we een plekje op de day-care, waar we het ons gemakkelijk maken, zonder te weten wanneer de OK Tjasse kan ontvangen. Blijkbaar weten de verpleegkundigen ook niet hoe laat het gaat worden, ze gaan hem er tussen schuiven als ze tijd hebben, denk ik. Kijk daar is de soep van twaalf uur, ruikt goed, gevulde groentesoep en net als je na lang blazen het eerste soepballetje achter je huig parkeert is het ...."opschieten ze verwachten ons binnen vijf minuten op ok 3" . Timing is everything.

In de lift zegt de verpleegkundige ineens tegen Tjasse "gaat het wel goed?" "Ja hoor maar ik wordt toch een beetje zenuwachtig" zegt hij. Heerlijk die eerlijkheid, ik had waarschijnlijk iets gezegd van "oh het is hier ook zo warm".
De operatie stelt niet veel voor, routineklus zo'n beenmergpunctie, dus na vijftien minuten mag ik al naar de uitslaapkamer. Tjasse komt al snel bij zijn positieven en klaagt gelijk over pijn in de rug, niet zo verwonderlijk en in rap tempo verdwijnt de pijnstilling in zijn Hickmann katheter. De pijn wordt na een stief half uurtje minder en de tranen (ja echt ! niet vaak gezien, maar nu wel) kunnen gedroogd. Dan volgt een discussie tussen de afdelingsverpleegkundigen en de functionarissen van de verkoeverkamer, de papieren blijken niet op orde, na een kwartier bellen en zoeken kunnen we terug naar de day-care.
Door de relatief grote hoeveelheid pijnstilling gaat het wel iets langer duren voor we naar huis kunnen dus gaat Elly ons ophalen als ze uit haar werk komt. Ze zegt dat ze rond half zeven bij ons kan zijn. Probleempje de day-care sluit om vijf uur, we zoeken na vijven ons heil bij de lege zithoek van de receptie. Tjasse zoekt nog een vriendje op die in de box ligt en diep in zijn chemodip zit. Net als we mama weer willen gaan bellen, komt ze aanlopen met de rolstoel, waar we om gevraagd hebben. Tegen zeven uur verlaten we de parkeergarage, ik ben bij Tjasse op de achterbank gaan zitten, van de pijnstilling wordt je altijd een beetje misselijk en de dag is hem niet in de koude kleren gaan zitten, en.....

Er is nog één loodje te gaan...
We hebben het al eerder gezegd, als je een tijd niet in Sophia bent geweest, heb je altijd de vrees dat als je terugkomt, iemand zal missen.

Vandaag kreeg die angst een gezicht.

Op de Boompjes heb ik het aan Tjasse en Elly vertelt, we hebben even gejankt, dat lucht op, we wisten dat het ging gebeuren en toch knijpt het je keel dicht.
Tjasse wilde na thuiskomst gelijk naar bed, hij had het een beetje gehad, we hebben nog gebeden voor een mooi plaatsje in de hemel voor die jongen...

Morgen verder,  
het wordt voorjaar,
elk jaar weer,
ik weet het zeker....

zondag 26 februari

"Het zingt in de lucht
Het hangt in de huizen
Het valt uit de tassen
van de mensen op straat". 

Vandaag leek het al voorjaar, zeker vroeg in de middag met het zonnetje erbij. Heerlijk. Het is weer net zo zacht als in januari. Dit jaar is het of te warm of te koud voor de tijd van het jaar. Maar ik geloof dat het voorjaar zich nu werkelijk heeft aangediend.
Hoewel de songtekst van De Dijk (boven aan de blog) niet gaat over het voorjaar maar over hunker. Moet ik zeggen dat ik wel hunker naar het voorjaar, en hun tekst daar moeiteloos voor leen. Laar maar komen dat voorjaar, de bloembollen komen uit de grond, de watervogels zijn vanuit de Lek weer naar de sloten van de polder verhuisd, nog even en het gras kleurt weer fris groen.

Morgen kleur ik ook weer fris groen. De goede traditie in stand houdend van het dragen van fel groene shirts in Sophia. Eerst deed ik dat, omdat ik in juni een paar felgroene shirts had gekocht die van "ademend" materiaal zijn gemaakt. Lekker luchtig voor ziekenhuistemperaturen (23,6 graden!) met als bijkomend voordeel dat de staf je snel herkend als zijnde de groene papa van Tjasse.
Misschien zit er ook wel een beetje bijgeloof bij....

We gaan voor de derde keer op voor de eindcontrole, moet kunnen zou je zeggen..
Bloedwaarden bepalen, en als die goed zijn op voor been- en ruggemergpunctie. Enkele dagen later horen we dan de uitslagen en hoepla de revalidatie kan in de tweede versnelling worden gezet. Dat is de verwachting en het moet krom komen of dat zal het worden. Maar ja, je weet nooit en gezien eerdere ervaringen moet je flexibel blijven.

Ook weer eens vergadert als gezin. Zijn we ooit eens mee begonnen, om op zondag de komende week met elkaar door te nemen. Best handig want niet altijd lopen de verschillende agenda's en verwachtingen synchroon. Voor Tjas staat er (onder voorbehoud) voor aankomende week minder ps3-en meer school en contacten met de matties op het programma.
Meer school de meeste kinderen zouden er niet voor te porren zijn, maar Tjas mwaaaah .......
daaacht het wel ..

zaterdag 25 februari

Hoe luidt ook alweer het spreekwoord "Oost West thuis best".
Lekker uit geslapen op ons eigen bed, behalve Rien want die moest vandaag aan het werk.
Koffers opgeruimd, wassen gedraaid, boodschappen gedaan, en bij thuis komst zei Nienke:
Tjasse is al weg naar z'n vriendje. Bij het proces hoort dit er ook bij,  loslaten.
Volgens Nienke had hij nog een boterham gegeten, maar zien dus wanneer hij weer boven water zou komen. Gelukkig wist ik wel waar hij heen was.
Aan het einde van de middag toch maar even gebeld en afgesproken hoe laat hij naar huis moest komen.
Met rode konen van het speelgenot en het fietsen arriveerde hij. Opgetogen en uitgelaten.
Ja, zo was het.
 Wel gaf Tjasse vanavond nog aan het spannend te vinden om maandag weer naar het ziekenhuis te gaan, niet vanwege de bloedwaarden, want die zullen nu toch wel goed zijn, maar vanwege het feit dat hij voor de beenmergpunctie en de ruggeprik toch even onder narcose moet. Bovendien gaf hij te kennen, heeft hij daarna een stijve rug. Gelukkig hebben we iemand in de familie die daar nog wat aan zou kunnen doen.

vrijdag 24 februari

Lekkerkerk - Opperduit

Waar moet je heen met je woede als je ruim een uur hebt gewerkt aan een blog, van laten we zeggen woensdag 22 februari, en die vervolgens niet gepubliceerd krijgt, omdat het computersysteem op de Roggeberg anders werkt dan je gewend bent, en het je aan de kennis en ervaring ontbreekt om dit even te regelen. Welnu dan is je dochter Nienke in de buurt en die ziet dan aan me dat ik kook van woede en is zo wijs om even helemaal niets te zeggen. Ja, ze kent me een beetje en zegt dan zoiets als "Dat is echt vervelend hé pap". Nou dan trek je weer een beetje bij en denkt vervolgens:  beste volgers u moet nog even geduld hebben.

Nu zijn we weer thuis het is allemaal prima verlopen.
Veenhuizen was erg leuk, interactief is het trendy woord dat past bij deze museumbajes. Was trouwens nog best druk.
Maandag zijn we naar Heerenveen gegaan. Eerst naar schaatstempel Thialf. En oei dat maakt ons weer nederig. Het was senioren-ochtend dus veel ouderen op het ijs. Maar wat voor senioren, ze rijden met twee handen op de rug een rondje om je heen. Allemaal klapschaatsen en wat een techniek, ik voelde me een beetje een Hollandse krabbelaar. En het ijs is zo glad je blijft glijden en het geeft heel weinig grip, ik - dom - dacht na Heerenveen slijp ik mijn schaatsen liggen ze scherp klaar voor volgende vorstperiode. Dat slijpen was geen overbodige luxe geweest...... Toch erg leuk. Tjasse en Nienke hebben ook nog rondje op binnenterrein gereden. Daarna nog even langs de thuisbasis van SC Heerenveen, knus stadionnetje.

Dinsdag naar de stad gegaan waar niets boven gaat ... Nadat we de auto hadden geparkeerd en de stadswandeling aangevat hadden werd het Tjasse een beetje te veel. Nog spierpijn hebbend van het schaatsen werd het een minimale stadsverkenning en hebben ons vooral geconcentreerd op het ontdekken van de lokale horeca. Wij mogen zeggen goede horeca die Groningse.

Woensdag ging Elly even heen en weer om de zwangerschapsgym te geven en nam op de terugweg haar moeder mee. 's Nachts om half  twee kwamen ze aan, een bakkie thee en dat was dat...

Donderdagochtend naar het Fochterlooërveen geweest. Wat mij betreft het hoogtepunt van deze vakantie. Schitterend gebied, on-Nederlands mooi. Alleen de loslopende Schotse hooglanders bezorgden Annie en Elly enkele angstige momenten. Dit zijn toch serieuze beesten met een hoorngestel van pakweg 75 centimeter, imponerend zeker als je zoals Elly een rood/oranje winterjas aanhebt .....
Wij waren op onze huurfietsen ze snel voorbijgegaan en zeiden al tegen elkaar - oh yeh dat gaat wat worden als ze die kudden lopend moeten passeren. Maar dat ging goed en het uitzicht vanaf de uitkijktoren was een beloning die er mocht wezen.
Bent u in de buurt: een absolute aanrader!! (in de zomer niet doen zonder muggenolie o.i.d.)

En vandaag ..... opruimen en wegwezen, omdat we tijd over hadden zijn we even langs Urk gegaan, waar nog kruiend ijs lag aan de IJsselmeerdijk, om uit te waaien. Daarna langs Amersfoort waar we een gezellig samenzijn hadden met de Sminkies. Eind goed al goed.

Zo we zijn weer thuis, de geest is verzet, we gaan er tegenaan!!!!

zaterdag 18 februari

Appelscha - RCN Roggeberg

Gisteravond na een vlotte rit naar het noorden, arriveerden we in het aardedonker bij een dichte slagboom, hier heerste er rust. Zoveel rust dat een kleine wandeling ons zelfs niet in contact kon brengen met de lokale bevolking of het personeel van de Roggeberg.
Roggeberg, een merkwaardige naam, het is hier vlak, geen berg te bekennen, of zou het zo zijn, dat hier van ouds, zoveel rogge werd verbouwd dat ze na de oogst een berg van dat spul hadden verkregen.

Goed, wij in het donker, bellen het nummer van de receptie en binnen afzienbare tijd komt er iemand op de fiets aangesneld die ons voorziet van de sleutel van het chaletje (weer iets met die bergen). Het woord chalet is misschien wel iets "overdone" er is sprake van een eenvoudige vakantiewoning die echter meer dan voldoende comfort biedt om ons een geriefelijke tijd in de Friese zuid-oosthoek te garanderen.

Het heeft ook wel iets weg van Zweden, veel bomen en heel weinig mensen, op dit moment zijn er slechts negen huisjes bewoond. Heerlijk we voelen ons gelijk thuis, less is more.

Vandaag niet veel anders uitgevreten dan tv-kijken (wk-allround) en wat boodschappen gedaan in Oosterwolde. Nienke was vandaag de enige gast die mee heeft gedaan met de activiteitenbegeleider. Ze hebben een eend in elkaar geknutseld. Nienke helemaal in haar nopjes is van plan alle dagen in het restaurant te gaan plakken en schilderen.
Morgen gaan we een kijkje nemen in het gevangenismuseum van Veenhuizen. Is ons van verschillende kanten aanbevolen, dus er op af...

Er is geen wifi-systeem op de Roggeberg, dus zit ik nu in het restaurant dit blogje te creëren. Dat kan betekenen dat we wat minder frequent de lucht ingaan dan u gewend bent van ons. Dat moet dan maar..

Met Tjas gaat het intussen prima, ik krijg zelfs de indruk dat er al iets meer haar op zijn bolletje verschijnt, maar dat kan "wishfull thinking" zijn. Verder nog iets.....

Oh ja, buiten de piste skiën moeten we het ook nog eens over hebben...

16 februari

21 juli 2011 werd ons verteld dat we tot de kerstmis bezig zouden zijn met de chemokuren. Tjasse hield zich meer dan kranig, maar af en toe kwam er toch wat vertraging, als hij minder snel herstelde van een kuur dan we allemaal graag zagen.
Kortom eind oktober kregen we in de smiezen dat het wel half januari zou worden voor we van patiënt naar  - ja hoe zeg je dat eigenlijk - oude/nieuwe Tjasse zouden overgaan. Chronisch ziek is hij natuurlijk niet maar kan je nu zeggen dat hij honderd procent genezen/gezond is? We moeten daar wel van uit gaan, maar de oncoloog heeft ons verteld dat ze pas spreken van het genezen zijn, als je vijf jaar onder controle bent geweest zonder enige vorm van remissie (terugkeer van de kanker). Het is dus een jongen van twaalf jaar met een medisch verleden, een verleden dat gemonitord moet worden.

Het wordt dus eind februari voor we deze periode kunnen afsluiten. Eerlijk gezegd worden we het een beetje beu. Dat heeft meerdere redenen, het duurt al wat langer, naarmate je dichter bij de finish bent ga je altijd de inspanningen die achter je liggen meer voelen, maar er is ook een heel praktische reden. Elly en ik zijn in de loop van het afgelopen maanden weer meer gaan werken en daar moeten we ook weer aan wennen, wat een watjes hé!
Vandaag hebben we voor het eerst alle twee gewerkt, en hebben Tjasse dus moeten achterlaten in andermans/vertrouwde handen, prima verlopen, maar toch een beetje vreemd.
We moeten in een nieuwe balans komen, en dat heeft tijd nodig, het lijkt een beetje op het beenmerg van Tjasse. De klappen kan het wel hebben maar het opkrabbelen kost meer tijd dan je zou willen.
Die tijd moeten we onszelf maar gunnen....

Het is zoals Tjasse altijd al zei: :"Komt goed, heeft even tijd nodig".

15 februari

Driemaal is scheepsrecht.

Net even de oorsprong opgezocht van dit o zo Nederlandse gezegde. Welnu de oorsprong is onbekend, de betekenis is glashelder: als iets de eerste twee keer niet lukt dan zal het een derde keer zeker lukken.

Die derde keer zal dan maandag 27 februari worden. U begrijpt het al de beenmergpunctie is vandaag wederom niet doorgegaan. De neutro's(de commandotroepen onder de witte bloedlichaampjes) waren een fractie hoger, maar de leukocyten (witte bloedlichaampjes) waren zelfs een fractie lager. Kortom het beenmerg heeft moeite om op te komen, en produceert nog niet naar behoren.  Na de tiende en laatste chemokuur heeft het gewoon meer tijd nodig om weer volop te doen wat het moet doen. Tjasse voelt zich goed, maar zijn weerstand neemt maar heel langzaam toe.

Oké, hoe nu verder. Welnu we zullen proberen u, tot we de uitslagen van de eindcontrole kunnen mededelen, op de hoogte te houden van het wel en wee van Tjasse. Dus de blog blijft nog even in de lucht. We moeten even zien of we ook vanaf een andere locatie elke dag de lucht in gaan, maar we doen ons best.

Aller guten Dinge sind drei.

dinsdag 14 februari

Valentijnsdag is het vandaag.
Het zegt mij eigenlijk helemaal niets, maar de commercie speelt er aardig op in.
Vanochtend werd er in een radioprogramma aandacht aan besteed, bij Albert Heijn kon je een plantje kopen met een hart erin en de reclamefolders stonden vol met cadeautjes. Het is kennelijk echt iets voor deze tijd, bij Nienke op school deden ze zelfs spelletjes in plaats van les te krijgen, omdat het Valentijnsdag is.

Nu voor mij geen Valentijn, maar het huis maar eens opgeruimd, na een ziekenhuis opname en geschaatst te hebben dit weekend. Bovendien zijn we morgen misschien toch weer een dagje zoet in het Sophia, want na de beenmergpunctie en lumbaalpunctie zal Tjasse toch nog wel even bij moeten komen op de day-care.
Zeker weten hoe het gaat lopen doen we niet, als de bloedwaarden onvoldoende gestegen zijn, zou het ook nog vrijdag kunnen worden,  maar je zou toch zeggen dat een stijging van 0.07 neutro's moet lukken.

Mochten we morgen dan toch weer naar huis gestuurd worden, dan is het huis in ieder geval aan kant, het eten gekookt en houden wij morgen gewoon Valentijnsdag.

maandag 13 februari

Code rood, ja ja Rijkswaterstaat.
Gewaarschuwd als we zijn, zitten we al om kwart over zeven in de auto. We worden om half negen in Sophia verwacht, en dan met die ijzel....

Zal je altijd zien, zijn we in recordtijd in de Maasstad, het is gewoon stil op de ijsvrije weg. Goed voor acht uur lopen we een donkere en stille afdeling oncologie op. Daar worden we verwezen naar de röntgenafdeling voor een longfoto, daarna een echo van de buik. Voor negen uur zijn we weer op Zuid 2, onze thuisbasis, om bloed te prikken. Elly gaat naar Barendrecht om haar thuispatiënten te gaan behandelen, en wij zitten in de wacht op uitslagen van het bloed.

Als we de spreekkamer in gaan, volgt de ontnuchtering. "We kunnen het kort houden" zegt de dienstdoende oncoloog, "je bloedwaarden zijn te laag, de punctie gaat niet door". Vervolgens praten we nog tien minuten over een nieuwe afspraak, na zes keer schrappen besluiten we om woensdagmorgen om negen uur een herkansing te wagen. Hopen dat het dan wel lukt.

Goed, dat loopt dan weer even anders dan gedacht, maar om vier uur staat er nog een hartecho op het dagmenu. Gaan we wachten of kan het anders..
Het kan anders, we worden er even tussendoor gedaan, zo dat is ook weer gebeurd. We bellen oma om ons op te komen halen, en zijn die middag iets vroeger thuis.

Zo dat was dat, weer een episode Sophia achter de rug. Woensdag weer nuchter je melden en dan vrijdag op vakantie, kijk is toch een aardig vooruitzicht niet..  En mocht het woensdag niet lukken gaan we vrijdag nog een keer op voor de punctie en wordt het zaterdag voor we naar Friesland afreizen. Hoe heet het ook alweer, ijs en weder dienende.

zondag 12 februari

Centraal Instituut voor Toetsontwikkeling

Het was de week van de Cito-toets. Centraal instituut voor Toetsontwikkeling-toets, als de toets al zo heet kan je niet verwachten dat er iets fatsoenlijks uit voortkomt.

De eindtoets groep 8, klinkt Nederlandser en zegt ook meteen wat aan alle kanten wordt ontkend. De eindtoets is een instrument om te kijken waar een leerling staat aan het eind van zijn basisschooltijd en kan dus voor het voortgezet onderwijs een indicator zijn of een leerling geschikt is voor een bepaald schooltype. Het is een indicator, er zijn er meer, maar dit is een getal, lekker duidelijk en hard. Dus dat blijft hangen, gesprekjes met de leerkracht en contact tussen basisschool en voortgezet onderwijs blijven veel vager en lijken minder duidend en duidelijk. 

Ondanks alle adviezen aan de kinderen, dat de eindtoets precies eender gaat als de oefentoetsen, zijn de kids natuurlijk veel meer gespannen dan goed voor ze is. Het gevaar is dat ze zich gaan haasten omdat ze bang zijn niet op tijd alles af te hebben, en u weet haastige spoed... (Het is grappig dat cito in het Latijn spoed betekent, een reden te meer om maar eindtoets te zeggen.)
Examenstress en dat vaak voor het eerst in hun leven. Laten we hopen dat ze het er allemaal naar hun niveau hebben afgebracht.

Tjasse heeft geen eindtoets gedaan. Los van het feit dat hij woensdag in het ziekenhuis begon en eindigde, is in goed overleg besloten om uitstel aan te vragen voor de eindtoets. Dat uitstel heeft hij gekregen, en nu moet hij binnenkort, met alle andere kinderen die uitstel hebben gekregen, tegelijk inloggen om de reserve-eindtoets te mogen maken. Benieuwd of dat gaat lukken, zowel qua Tjasse als ook qua inloggen.

Morgen heeft Tjasse toch een eindtoets. Maandag 13 februari staat al enige tijd dik onderstreept in onze agenda, Tjasse krijgt dan de eindcontrole. Ze maken echo's van buik en hart, en doen een beenmergpunctie om er zeker van te zijn dat er geen kankercellen meer te vinden zijn. Er hangt dus nogal wat vanaf. Als alles positief uitvalt (in medische termen: als de uitslagen negatief zijn), dan kunnen we de periode als patiënt afsluiten en kunnen we overgaan tot de orde van de dag.
Er zit mogelijk nog wel een addertje onder het gras. Als blijkt dat zijn bloedwaarden niet toereikend zijn, kan een gedeelte van het eindonderzoek niet worden uitgevoerd. Dat zou betekenen dat we later in de week terug moeten komen voor dat restant. Lastig, maar als het moet...

Tjasse is vandaag een beetje gespannen, gaat morgen de deur open naar zijn oude leventje of blijkt de deur een draaideur te zijn ....

zaterdag 11 februari

IJs maakt geen geluid.

Nee, ijs maakt geen geluid.

IJs is het summum van verstilling. Alles wat niet beweegt maakt geen geluid, geluid is beweging, zoals beweging geluid is, kortom ijs is verstilling.

(Wetenschappelijk gezien zou hier bij moeten staan dat in een vacuüm beweging wel mogelijk is zonder geluid, maar we leven toch niet in een vacuüm).

Als het vriest lijkt de natuur in een lagere versnelling te geraken. De natuur staat nooit stil, maar de winter doet hem wel langzaam voortbewegen. Langzaam en verstild is de natuur, en dus extra aantrekkelijk...

Dat stille, trekt hordes volk die juist het verstilde betreden om te gaan bewegen. Hebben we het al eerder in een blog over gehad: hetgeen tegengesteld lijkt aan elkaar, maakt elkaar mogelijk. Het verstilde, bewegingloze water, maakt beweging mogelijk.

Wat heet prachtige bewegingen, vandaag weer leuk tochtje geschaatst door een verstilde natuur met hordes volk voor en achter je. Zo ongelooflijk mooi....

Tjasse bleef thuis met wat vrienden, wij denken dat hij de schuld van zijn onverwachte ziekenhuisbezoek heeft gelegd bij zijn schaatsactiviteiten van afgelopen weekend. Dat is onjuist, maar laat maar, komt goed eerst maar eens aansterken, en hij voelt zich prima, en dan zien we wel weer.

Liep net nog even op de dijk, ik hoorde het ijs aan de oevers van de rivier kraken en kruien, het ijs ??? Nee, de beweging van het water die het ijs laat schuren en schuiven. Vreemd, sinister geluid.... niet eng of zo, nee ongewoon, maar heel bijzonder...

vrijdag 10 februari

Vanochtend half tien ging de (interne) telefoon over. Tjasse was wakker geworden en vroeg zich af hoe laat het was. Tijd om op te staan en het met het ochtendritueel te beginnen, douchen, medicijnen slikken, ontbijten, huiswerk maken. Dat Tjasse toch ook geschrokken is van zijn opname werd duidelijk toen hij zelf de thermometer pakte, 36.89. Hij gaf  te kennen absoluut vandaag niet te willen schaatsen.
 Bang als hij is dat er weer een opname volgt.

Vanochtend cakejes gebakken en vervolgens getrakteerd op school nog voor Tjasses verjaardag, via de telefoon hebben ze een liedje gezongen voor hem, zeer aandoenlijk. Op de deur van de school zag ik een papier hangen, er heerst krentenbaard op school, ook heel besmettelijk. Maar goed dat hij dan toch niet meegegaan is. Alhoewel hij er wel aan toe is om zich weer onder de kinderen te mengen. Even maandag afwachten, hopelijk als de bloedwaarden in de lift zitten, breekt die dag spoedig aan.
Voor Tjasse kan het niet snel genoeg gaan.

De angst voor nog een opname zit er wel in want vanavond hadden we er allemaal erg in dat de temperatuur nog moest worden opgemeten. Met 36,89 geen reden tot enige bezorgdheid.

donderdag 9 februari

Wie had begin van deze week kunnen bedenken, dat we in het Sophia terecht zouden komen? Eigenlijk hadden we dat station al gepasseerd, maar niets bleek minder waar.

Inmiddels zijn we weer thuis en hopen we dat we behalve voor de zes weekse controles en de beenmergpunctie van aanstaande maandag geen langere opnames meer hebben.

In de loop van de middag kwam de zaalarts vertellen, dat  de bloedkweek negatief was en het dus vermoedelijk een virus is geweest, die de koorts heeft veroorzaakt. Nu gelukkig is Tjasses Hb weer aardig opgeschroefd, zodat hij voldoende energie heeft. De terugweg in de auto gaf hij aan niet meer te willen schaatsen, waarschijnlijk heeft hij het idee dat dit de genadeslag voor hem is geweest. Alhoewel de verpleging nog zo gezegd heeft dat dit er geen invloed op heeft gehad en alleen maar goed voor hem was.
Dus ach wie weet morgen niet, maar misschien dat hij zaterdag nog zin heeft in een klein stukje schaatsen, want ik heb begrepen dat zondag de dooi waarschijnlijk z'n intrede doet.

woensdag 8 februari

Ai ....geen foto gemaakt met de mobiel, denkt El op het moment dat de verpleegkundigen zijn uitgezongen en Tjasse zijn cadeau (een schaal model van een Ferrari) al heeft uitgepakt.
De gang en deur zijn versierd, hiep, hiep hoera Tjasse 12 jaar, ze maken er wel werk van hier in Sophia.

Even na half tien rijden we richting Lekkerkerk, we scoren nog een appelkruimelvlaai in de Crimpenhof en zijn net voor half elf thuis. Even later zitten we met grootouders en oppas koffie te drinken. Het is een beetje vreemd, maar wel goed zo.

Ze (Tjasse en zijn matties) laten zich de frikandellen en kroketten goed smaken, en daarna is het gamen vanaf de twee- en driezitsbankbank. Het is inderdaad een klein bescheiden feestje, maar Tjas heeft het hoogste woord en het reuze naar zijn zin.

Oom Arie brengt ons weer naar Sophia, want om zeven uur moeten we terug zijn voor de volgende ronde antibioticum. Het gesprek gaat natuurlijk over de Elfstedentocht. Oom Arie heeft hem al drie keer uitgereden en gaat wellicht over een paar dagen op voor nummer vier. Als we binnen zijn horen we dat er dadelijk een persconferentie van de Vereniging is over de mogelijkheid van een zestiende Elfstedentocht.

Ik loop, zoals ik dat zo vaak doe met bezoek, met Arie mee naar zijn auto en wens hem veel succes bij een mogelijke tocht. Op de weg terug naar de box voel ik me vreemd, als of ik hier niet meer hoor te zijn. Bij navraag heeft Tjasse daar veel minder last van. Hij lijkt zich overal thuis te voelen waar hij met zijn ps-3 kan spelen.

De tocht der tochten is inmiddels van de baan. De box voelt als dezelfde hotelkamer maar dan op de terugweg. Verwachtingen creëren teleurstellingen, Tjasse doet het beter als ik, ik verwachtte hier niet meer te overnachten en zit hier nu toch weer. Beetje een downer, zou Nienke zeggen. Tjasse koestert geen concrete verwachtingen dus zit hij safe.

Morgen maar eens kijken hoe we verder gaan met onze 12-jarige. Wordt het een weekendje overblijven of mogen we morgen al naar huis.

dinsdag 7 februari

Opeens zegt de zuster, die ons heeft opgevangen op de acute hulp, dat ze ons op twee Zuid verwachten. Het word dus toch een opname. Tjasses Hb is 4, vannacht heeft hij al twee zakken met bloed gehad. De onstekingswaarden zijn laag dus waar de koorts vandaan komt is nog onduidelijk, maar er wordt een bloedkweek afgenomen en met een antibioticakuur gestart, want met een patient, die neutropeen is ( lees geen weerstand heeft) nemen ze geen enkel risico.
Eenmaal op de box wordt Tjasses temperatuur nog een keer gemeten en inmiddels blijkt de koorts gezakt te zijn  naar 37.9. Je zou bijna aan je verstand gaan twijfelen, als je niet wist dat hij bij binnenkomst op de spoedeisende hulp ook 39 graden had.
Ik moet zeggen dat Tjasse vannacht heeft geslapen als een roos, maar dat ik ieder bezoek van de verpleegkundige heb meegekregen. Wat een tijdje ons leven was, lijkt inmiddels toch alweer minder gewoon.
Met Tjasse gaat alles prima, de koorts is weggebleven en hij voelt zich goed. Vanmorgen is meester A3 nog langs geweest en de rest van de dag heeft hij zich vermaakt achter de PS3, dit klinkt toch wel weer heel vertrouwd.
 Morgen mag hij met dagverlof.
Hoewel we het echt heel kleinschalig zouden aanpakken, telt hij toch de dagen tot z'n verjaardag. Gelukkig hebben ze hier goed mee gedacht. Inprincipe krijgt hij drie maal daags antibiotica, die in drie uur inloopt. Voor morgen krijgt hij een duurder shotje, wat veel meer kost, maar daarom hoeft hij zich pas morgenavond weer te melden. Dus toch een bescheiden feestje thuis en ondertussen wachten we de bloedkweken af, want die bepalen wanneer we echt onze biezen mogen pakken.

maandag 6 februari

Hij is uniek....Bijzonder gewild.....een topstuk voor elke verzamelaar!!

Nee, nee ik heb het niet over het schilderij De kaartspelers van Paul Cézanne dat naar ik vandaag hoorde voor 190 miljoen euro is aangekocht door de koninklijke familie van Qatar. Ook zo leuk, aangekocht van een Griekse scheepsmagnaat die op zijn sterfbed nog een leuk bedragje kon bijschrijven, of zou hij wroeging hebben gekregen van een levenlang belastingontduiken en het lieve sommetje hebben doorgesluisd naar de Griekse variant van minister De Jager.

Nee, daar heb ik het dus niet over. Dit unieke exemplaar is namelijk niet te koop, dit pronkstuk ligt ook niet na de finish op De Bonkevaart, nee u raadt het niet hé.

Het is de verjaardagskraal, pardon??!! De verjaardagskraal .. oh, ...oh , huh wat??

De kinderen in Sophia krijgen elke keer als er iets vervelends met ze wordt uitgespookt, een kraal die staat voor bijvoorbeeld: bloedprikken, röntgenstralen, chemokuurtje, lumbaalpunctie en ga zo maar door. Al die kralen worden geregen tot een kanjerketting, waaraan je het ziekteverloop kunt aflezen. Ja, ja het begint te dagen...
Inderdaad als kinderen hun verjaardag in het ziekenhuis moeten doorbrengen is daarvoor een unieke kraal ontworpen: de verjaardagskraal. Je maakt maar één keer per jaar kans om zo'n kraal in de wacht te slepen. Zo'n kans is dus uniek, die laat je niet lopen!!

Vanmiddag om 18.30 uur vraag ik, langs mijn neus weg aan Tjas, meet je temperatuur eens op. "Oeps pap, 38,54, koorts we moeten naar Sophia". Voordeel van axillair meten (onder oksel) je kan het aan de andere kant nog een keer proberen. Helaas daar meten we 38,61. Na wat telefoneerwerk, kunnen we de spullen gaan pakken en vertrekken in westelijke richting alwaar we om 20.56 neerstrijken op de spoed eisende hulp. Na een stief uurtje betreden we een eenvoudig doch goed gemeubileerde box, waar zoonlief de nacht en minimaal de eerstvolgende drie dagen zal moeten verblijven. Voor de eerste twee nachten in het gezelschap van El.

Woensdag 8 februari wordt Tjasse 12 jaar, we hadden iets van een besloten feestje in kleine kring in gedachte. Het zal een besloten feestje worden, in een kleine behuizing.

Maar dan wel die kraal hé, eeeecht wel ...


It ain't over till the fat lady sings....

zondag 5 februari

Sport verbroedert zei de ene Egyptische voetbalfan, laten we hem voor het gemak even Kaïn noemen, tegen de ander/Abel en gaf hem vervolgens een doodklap.

Sport verbroedert inderdaad, zolang je voor dezelfde atleet of ploeg supportert, wel te verstaan. Rotterdam-zuid zingt, hand in hand kameraden, maar 020-ers de hand schudden, laat staan reiken is wel veel gevraagd.
 ....Maar als Ons Oranje gaat spelen dan..
Inderdaad dan worden straten versierd met oranje parafernalia, verrijzen er tribunes in woonkamers en achtertuintjes en draait Heineken Zoetermeer dubbele shifts.
Verbroedering ja, maar dan wel tot aan de oostgrens, want ja, het blijven Duitsers hé.

Waar gaat dit heen hoor ik u denken, welnu sport verbroedert toch ook echt.

Als koning winter zijn tenten heeft opgeslagen in de lage landen, dan verlaten we massaal onze huizen om op het ijs een volksfeest aan te richten waarbij een ieder welkom is. De schaatssport verbroedert, het is de magie van de kou, de betovering van de schaatsbeweging en het gaan over waterwegen die anders slechts door eenden en ander gebroed worden gebruikt.
Drie dagen duurt de betovering al, en oh yeh, ook hier komt de sleet al een beetje op. De schaatsen worden wat botter en de spieren wat stijver. De snert en glühwein doen onze peristaltiek geen goed. Kortom het is een uitkomst dat het morgen maandag is.

Vandaag echter was het nog feest, broeders ... en natuurlijk ook zusters.

zaterdag 4 februari

..wake up in a winter wonderland......

Gisteravond reden we naar huis, na ons bezoek aan de ijsbaan, een geweldig gezicht, de relatief warme Lek lag enorm te dampen in het licht van lantaarnpalen. Al die waterdamp is neergeslagen op bomen, huizen en al het andere wat het tegenkwam.
Vanochtend konden we het sprookjesachtige decor, dat deze nachtelijke arbeid had opgeleverd, bewonderen. Bewonderen en sprookjesachtig zijn hier wel op zijn plaats, als je hier niet van onder de indruk bent... dan ..dan ik zou niet weten wat, maar dan wordt het toch tijd voor een goed gesprek op de sofa.

Tjasse heeft een bewogen dag achter de rug, vanochtend gingen we met z'n drieën schaatsen bij mijn ouders. Toen bleek dat hospitalisering ook een geestelijke component heeft. Tjas durfde het ijs niet op met schaatsen, bang als hij was dat hij zou vallen en zijn lijn (Hickman katheter) uit zijn ader zou worden gerukt.
Oké ze hebben vanuit Sophia voetballen en alle andere contactsporten juist om deze reden sterk afgeraden, maar deze bezorgdheid had naar onze smaak meer te maken met een psychologisch blokkade. Daar moest hij dan maar even doorheen worden geholpen, maar noch ons slijmen noch ons dreigen had enig positief effect. Het enige effect was dat het moment per minuut dramatischer en minder sprookjesachtig werd.
Dus ..let it go, let it be..

Vanmiddag zouden we ook nog even bij de buren gaan schaatsen, en toen..... stond hij ineens toch op zijn schaatsen, sterker nog, hij sloot aan bij zijn groepje matties, die even naar de Loet wilde schaatsen. Ben ik toch maar meegegaan, want dat vond ik nog wel een beetje veel van het goede. Beschermers zijn prima te gebruiken als sleepkabels en zo zijn we bij de N 210 gekomen.

Is wel gaaf hoor.... door het besneeuwde land met drie matties en je kale zoon ... niemand vond het vreemd maar wel voelde we allemaal dat het eigenlijk net zo sprookjesachtig was als het decor.

vrijdag 3 februari

"Verleden jaar kreeg ik klapschaatsen voor mijn verjaardag, pracht dingen, schaatsen geweldig, maar hebben nog geen natuurijs onder zich gehad.
Bah, ik wil die schaatsen uit het vet.   Koek en zopie.   Koude tenen en warme chocolademelk.   Rugpijn van het diep zitten.   Met je laatste krachten inpikken bij een groepje voorbij snellende Lekstreekrijders. De polder door naar Haastrecht, of naar de overkant voor een rondje molentocht..."
Weblog Tjasse Ottingh 5 januari.

Zo ze hebben het harde water gevoeld, vanavond even met El geschaatst op onze onvolprezen natuurijsbaan in Lekkerkerk. Ik voel me bovenbenen een heel klein beetje, koude tenen, waterige oogjes maar wat is schaatsen toch een ongelooflijk mooie beweging.

Zonde van die sneeuw van vanmiddag, schaatsen in de polder wordt een heel stuk moeilijker nu, maar er is ijs dus niet zeuren. Vaak hoor je dat schaatsen moeilijk is, dat valt mee. Het is een kwestie van balans vinden en vertrouwen in je zelf hebben. Balans vinden door recht op je schaatsen te staan en naar voren te kijken, gewicht boven je glijbeen en dan steeds een beetje meer vertrouwen krijgen in je eigen schaatskunde.

Het is een analogie voor alles, voor het leven..

Net zoals Tjasse vertrouwen hebben dat het goed komt en naar voren kijken.

Ik hoorde van de week een interview met Humberto Tan: hij verloor twee broers en vertelde dat hij toch gelukkig kon zijn. Toen de interviewer hem vroeg hoe hij dat kon, had hij een kort antwoord.

"....ik heb één enorm voordeel, ik heb een slecht geheugen"

Vergeet alles, ga dit weekend nog het ijs op, op die smalle ijzers, kijk recht vooruit, en leef.......

donderdag 2 februari

Vanavond met de toekomst bezig geweest. Een tijdje leefde we werkelijk van dag tot dag, maar tegenwoordig durven we weer wat te plannen en moeten we ons met de schoolkeuze gaan bezig houden voor Tjasse.

Vandaag was er een open huis in het Krimpenerwaardcollege. Na mijn werk dus direct door gereden. Kon ik in eerste instantie toch niet eens mijn auto kwijt. Dat zegt natuurlijk iets over de belangstelling, maar misschien ook over de grootte van de school.

Oude herinneringen kwamen boven drijven en ik kwam zelfs nog wat oud leerkrachten tegen, heel bijzonder, omdat het in mijn gevoel wel heel lang geleden is geweest dat ik daar in de schoolbanken zat.
De school zelf was qua sfeer nog niet eens zoveel veranderd, het natuurkunde- en scheikunde lokaal hadden nog steeds de oude plaats ( en voor wie hem nog kennen Dhr. Bakker ben ik ook nog tegen gekomen ).
Voor mij een oude herinnering, voor Tjasse een nieuw begin ?

Hij is er nog niet uit, zelfs nog niet geweest, we moeten er nog maar eens op een ander tijdstip een kijkje gaan nemen. Schoonhoven of Krimpen, voor als nog lijkt het de eerste te worden, maar zover is het nog niet....

woensdag 1 februari

Ik mag nooit meer enge verhalen op de weblog zetten.
Ik mag nooit meer enge verhalen op de weblog zetten.
Ik mag nooit meer enge verhalen op de weblog zetten.
Ik mag no  o o i   t    m..e.eee...........r............

Onze welgemeende excuses voor de weblog van 30 januari.

Ineens stond dit verhaaltje op het beeldscherm, eigenlijk kunt u mij dat niet kwalijk nemen, zo soms heeft het verhaal een eigen dynamiek, een eigengereidheid (noem mij een woord in het Nederlands met meer dan drie keer de korte ei erin) die niet te stoppen is.
En ja wie ben ik dan om het u te onthouden! Trouwens nergens hebben we ooit spelregels afgesproken over wat er vermeld kan/moet worden in de weblog. Wij schrijven, soms reageert u, maar daar blijft het bij..

Oh ja, met Tjasse gaat het goed, zijn wimpers is hij wel weer kwijt, die chemo is een effectief ontbladeringsmiddel.

Er is nog wel een kwestie die al enige tijd boven de markt hangt. Een zwaard van Damocles, mmmwah zo zou ik het niet willen noemen, maar wel een netelige kwestie.

Elf augustus 2011 begonnen we stuntelig aan deze serie weblogs, dat betekent, dat er al zo'n 178 zijn verschenen. Het weblog heeft best aardig gefunctioneerd, er is een trouwe schare lezers ontstaan, die maar mooi op de hoogte blijven van het wel en wee van ons aller Tjasse. De laatste weken gaat het goed met Tjasse, zijn herstel heeft tijd nodig maar lijkt gestaag zijn opmars voort te zetten.

Wat valt er dan nog te melden, kortom is het weblog nog nodig. Wanneer stop je met zoiets, welnu na rijp beraad denken wij, nu, om na de uitslagen van 13 februari het weblog van Tjasse aan de wilgen te hangen. We kunnen natuurlijk ook uit gaan faseren, een prachtige ambtelijke uitdrukking die staat voor van dagelijks naar wekelijks naar maandelijks. Maar ja wie gaat er dan nog de moeite nemen om te lezen als je niet weet wanneer er iets gaat verschijnen.
Of moet het weblog van karakter veranderen, meeeeer enge verhalen of meer iets van een column-achtige weblog, het heeft ook wel iets hoor, elke dag iets de wereld  in smijten...

Samenvattend 13 februari is een pracht slotakkoord, maar hoe denkt u erover geachte lezersschare.. .
Sommige hebben al gesuggereerd dat we er iets mee moeten doen, deze ervaring delen, tja dat is nog al wat, kijk:  hoewel de weblog wereldwijd te lezen is, is het uitgeven van zoiets een actieve manier om lezerspubliek te krijgen. Ik vraag me af of Tjasse daarbij gebaat is. Allemaal bespiegelingen......

dinsdag 31 januari

Heeft U de vlaggen zien wapperen.
Het is vandaag een bijzondere dag koningin Beatrix is jarig, ze is 74 jaar geworden en de langst regerende koningin, die we ooit gehad hebben.  Hoewel dit een heugelijk feit is, geloof ik niet dat Tjasse dit interesseert.
Met de cito toetsen in aantocht, moet hij flink aan de slag. Hij mag het wel op een iets later tijdstip doen, maar heeft nu ook weer niet zo heel veel uitstel in het vooruitzicht. Hem motiveren om aan de slag te gaan hoeven we niet. Het eerste wat hij doet 's morgens is zijn huiswerk maken, maar na een uurtje is hij klaar.
Het is dan best lastig om hem zo ver te krijgen dat hij wat meer doet. Alhoewel gezegd moet worden dat we zelfs dit weekend nog een poosje zijn bezig geweest met het oefenen van cito toetsen. Maar zowaar vanavond hebben we ook nog even samen wat gemaakt, nadat hem te verstaan was gegeven dat de kinderen op school heel wat langere dagen maken.
Ben benieuwd wat de cito toetsen opleveren voor de kinderen, want ik heb het idee dat de scholen daar nog steeds veel aan op hangen.

En bent U, net als ik, ook zo nieuwsgierig naar het moment dat koningin Beatrix ermee gaat stoppen en we een Koning krijgen. Volgens mij duurt dat geen 18 maanden meer.

maandag 30 januari

Opeens…

Opeens voelt Tjasse het aanrecht in zijn rug, er staan drie mannen in de keuken. Hij kan geen kant meer op en zegt met een vreemd klinkende stem: “de telefoon staat in de vensterbank hoor, u mag wel even bellen”.

“Ah, de telefoon” de kleinste van de drie mannen loopt naar het apparaat en trekt in één ruk de lijn uit het toestel. “Helemaal vergeten, we hebben ons mobieltje nog, hij houdt zijn telefoon omhoog ha,ha,ha..

Trouwens nu we toch binnen zijn, kun je ons vast even helpen, zijn we zo weer weg, is beter voor iedereen……”

Er wordt gezegd dat er een wit busje door het dorp rijdt, een busje met een buitenlands kenteken. De bestuurder belt, bij een ogenschijnlijk, willekeurig adres aan en vraagt in gebroken Nederlands of hij even mag bellen, tegen betaling natuurlijk. Hij is verdwaald en staat zonder benzine, maar zijn vrienden wonen gelukkig dichtbij. Als hij ze even mag bellen, zijn ze zo hier, om hem weer op weg te helpen.

Wie wil er niet zijn medemens helpen, dus komt u binnen…. en verdraaid zijn vrienden zijn inderdaad dichtbij, heel dichtbij…

Dit verhaal doet de ronde in Lekkerkerk, en wellicht is het waar, geen idee.

Dit soort verhalen over potloodventers, als clown verklede kinderlokkers en handelaren in blonde slavinnen, kent vele varianten waar niemand het waarheidsgehalte van kan controleren. De gealarmeerde gemeenschap is een paar weken extra alert, en wee je gebeente als je de eigenaar bent van een wit busje met – pakweg – een Pools kenteken, dan heb je ineens heel veel uit te leggen.

Als na een paar weken de rust is weergekeerd, leggen we vervolgens de sleutel weer onder de buitenmat, en vermelden op Facebook dat we eerstvolgende week eens gaan genieten van een wintersportvakantie.

Ja, ja …. We houden elkaar alert.  Goed bezig!!

zondag 29 januari

Vanmorgen allemaal lekker uitgeslapen. Tjasse moesten we wakker maken om 10.00 uur, want de mannen wilden wel om 10.45 uur voor de buis zitten om er getuige van te zijn dat Marianne Vos wereldkampioen veldrijden werd. Alhoewel het ook voor haar weer een zware klus bleek te zijn om zich zelf waar te maken. De blijdschap waarmee ze over de eindstreep reed deed niet vermoeden dat ze al vier keer eerder kampioen geworden was.

Dat de chemokuren nu zijn afgerond is zalig, een feestelijk gevoel, maar de 13e februari geeft ons het gevoel dat er dan een wedstrijd afgerond gaat worden. Tjasse gaat dan voor een dagopname, waarbij hij een beenmergpunctie moet ondergaan. Er wordt die zelfde dag ook een bloedbeeld bepaald en een echo van zijn hart en buik gemaakt. De uitslag volgt dan later in die week.

Voorlopig gaat het goed met het verloop van de wedstrijd. Hij is zelfs vandaag op de fiets weg geweest, maar liet zich vervolgens netjes thuis afleveren met de auto.

zaterdag 28 januari

Hallo Lezers

Gister Avond kwam ik tot de conclusie
Dat ik ook eens een weblog moest gaan schrijven.

Vandaag na een leuk badminton toernooi.
Heb ik besloten om vanavond de weblog te schrijven.

Ik wilde ook eens een weblog schrijven die anders is dan andere.
Dus heb ik besloten om elven gedichtjes te maken.
Hier onder vind u ze.

Bloemblaadjes

Voor u.
Voor de kaartjes.
Het lijken allemaal Bloemblaadjes.


Bedankt


Het volgende gedichtje vind u hier onder.


Tjasse

Is lief.
Hij is beter.
En dat is fijn.

Kus Nienke

Hier onder vindt u nog een gedichtje.

Poes

Klein,Lief.
Die krijgen wij.
Ik kan niet wachten.

Poes

Hieronder vindt u het laatste gedichtje.

Bedankt.

Fijn, Aardig.
Wij zijn blij.      
Bedankt voor u steun.


Bedankt


Dit was het laatste gedichtje.
Ik hoop dat u ze leuk vond.
En misschien komen er nog weleens wat gedichtjes als weblog
uit de grote Toverhoed.
 

vrijdag 27 februari

Vertrouw me nu maar, toen ik nog niet ziek was fietste ik ook altijd alleen naar Marijn toe.

Ja, het is natuurlijk niet zo dat ik hem niet vertrouw, maar de omstandigheden zijn er nu eenmaal naar dat je wel bezorgd bent. Een half jaar op elkaars lip gezeten, constant weten hoe het met Tjasse ging, nu zullen we er echt aan moeten wennen om hem weer los te laten en z'n eigen gang te laten gaan.
Nu de eerste stap is uiteindelijk vanmiddag nog gezet.Tjasse is zelf naar z'n vriendje gefietst en ik ben een half uurtje later even langs hun huis gefietst om te kijken of z'n fiets er wel stond. Ik moest toch nog boodschappen doen dus dat kwam goed uit.
De volgende stap is overigens ook al gezet, want woensdagavond had ik zwangerschapsgym en toen ik gisteren ochtend naar mijn werk ging lag Tjasse nog op bed.

Hij baalde er flink van dat hij niet naar school mocht vandaag, maar de juf had een oplossing om de leegte enigszins op te vullen, namelijk het maken van cito toetsen. Even oefenen voordat het echte werk kan beginnen. In principe wordt dat voor groep acht 7,8 en 9 februari, voor Tjasse is uitstel aangevraagd, dus voorlopig blijft het voor hem bij oefenen.

donderdag 26 januari

Varicella zostervirus, ook wel vzv genoemd.

Wij kennen het gewoon als waterpokken. Het is een zeer besmettelijke virale aandoening, hoe besmettelijk, nou 95 % van de mensen heeft het gehad. Heb je het eenmaal gehad, dan bouwt het lichaam anti-stoffen op zodat je het, in principe, geen tweede keer krijgt, of in een lichte variant.

Tjasse heeft waterpokken gehad toen hij 11 maanden was. Dat heeft als nadeel dat hij toen nog functioneerde op de anti-stoffen die hij meekreeg van Elly. Hij heeft dus zelf te weinig anti-stoffen opgebouwd. In het ziekenhuis bij de in-take ergens eind juli, vroegen ze of Tjas waterpokken had gehad. Helaas was ik er toen om antwoord te geven, en ja een man onthoudt zulke dingen een beetje minder dan een moeder, dus ik zei: .."eh, ja, eh geen idee eigenlijk, ..eh...ik weet het niet, .. zal wel niet.." . Dat was nou typisch een antwoord waar ze niets aan hadden, en dan gaan ze wetenschappelijk te werk, dat wil zeggen, zelf onderzoeken.
Een bloedonderzoek wees uit dat Tjas geen anti-stoffen in zijn bloed heeft.
Hij is dus zeer ontvankelijk voor een vzv-besmetting. Als hij die krijgt, voordat hij voldoende weerstand heeft opgebouwd, moet hij anti-stoffen toegediend krijgen. Dat kan, maar ze nemen hem dan liever niet op in Sophia, omdat daar meer kinderen zijn met verminderde weerstand en ook zwangere vrouwen die geen waterpokken hebben gehad.
Alles overwegende (er heerst op dit moment waterpokken op school), zijn we vanavond tot de conclusie gekomen, dat we beter kunnen wachten tot Tjas zijn weerstand weer zover is, dat hij een besmetting met vzv zelf kan overwinnen. Dan maar even minder snel terug naar school, die paar weekjes kunnen er dan ook nog wel bij. De eerst volgende controle is 13 februari dan weten we zijn bloedwaarden en kunnen dan opnieuw gaan denken over een terugkeer naar de schoolbanken.

We komen van ver, dit stukje kan er nog wel bij.

woensdag 25 januari

Afspraak was Elly maakt deze blog, nou niet dus..

Ze zit weer te puffen met de vol slanke dames, altijd - is - Kortjakje - ziek - midden - in - de - week - maar - 's zondags - niet ...
Woensdagavond geeft Elly zwangerschapsvoorlichting/gym, en dames u weet het: zwangerschap, het is nog een hele bevalling.

Trouwens ik zocht net op Wikipedia (ze zijn weer in de lucht) naar de tekst van "Kortjakje", dat leuke kinderliedje dat al in menig kinderdagverblijf op het programma staat, wat blijkt: dat is nog niet zo'n onschuldig liedje....

Er wordt gezegd dat Kortjakje gaat over een prostitué. Kortjakje is een wijd openstaande blouse, een uitnodigend decolleté, de kledij die past bij een vrouw van lichte zeden. En ziek zijn betekent eigenlijk het bed houden, oftewel je geld op je rug verdienen. Je lichaam verkopen kan natuurlijk best lucratief zijn, en dan kan je met een boek vol zilverwerk (zilveren beslag) op de zondag naar de kerk.

Zo blijkt dat we niet alleen van de Engelstalige liedjes die we zingen de tekst niet geheel begrijpen .....


Morgen ga ik toch maar even achter die waterpokken aan. Blijkt nogal te heersen op het dorp. Wat kan nu wel en vooral wat niet. Want eigenlijk bevalt het ons wel, dat we gevieren thuis zijn en hoeven we niet zo nodig eerder dan 13 februari terug naar Sophia.

dinsdag 24 januari

Sa't it klokje thús tikket, sa tikket it nearne...

east west home's best

We zijn weer thuis. Wauw.
Hoe nu verder?

Medisch:
Maandag 13 februari worden we - voor een dagvullend programma van controles - pas weer in Sophia verwacht. Daarna gaan we om de zes weken voor een dagprogramma van scannen en bloedaftappen. Na een jaar gaan we één keer per kwartaal, na twee jaar om het halve jaar een jaar later om het jaar. De rest van zijn leven zit hij aan die jaarlijkse controle vast.
Bij koorts is het wel direct melden bij Sophia, zijn lijn waardoor hij medicijnen toegediend kreeg en bloed werd/wordt afgenomen moet er - zeer tegen de zin in van Tjas - minimaal nog zes maanden in blijven. Dat betekent geen contactsporten (help voetbal!!) en niet zwemmen. Het is niet anders - dit is wel moeilijk voor hem.

Weerstand:
Hij mag in principe overal heen. Alleen voor waterpokken zijn ze als de dood. Dus dat wordt opletten. Maar school is zelfs deze week alweer een optie.

Conditie:
Langzaam opbouwen, maar dan ook echt langzaam. De volgende dag spierpijn hebben is uit den boze.
Niets overhaasten, is het devies.

Voor de rest:
Dagelijks genieten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

maandag 23 januari

Poe, poe dat was weer een loodzwaar stuk, gisteren op de weblog.
Ja, maar het afscheid nemen van, vooral de ouders, valt ons ook zwaar, het voelt als in de steek laten. Dat is een psychologisch effect (een groen golfje) maar knijpt je toch de keel dicht.

Sortir cést mourir un peu! Afscheid nemen is een beetje sterven. (bedoel ik niet zo morbide als het misschien klinkt).

Er is ook de blijdschap, die we ook van ouders ontvangen die nog een hele weg moeten gaan. We zijn er nog niet klaar, want we moeten nog tig keer op controle, maar slapen hopen we toch echt voortaan thuis te doen. Wat gaan we missen of missen we niets.

Ik ga missen:
- de altijd positieve houding van het medisch team
- het knikje van de schoonmaakster
- het blauwe vloertje in de badkamer
- de cappuccino uit de automaat (laat geen rechtgeaarde Italiaan dit horen)
- de heerlijke soep die om 12.00 uur langskomt
- het geluid van hakjes in de gang, de dokters zijn op ronde
- mijn fel groene shirts (mijn handelsmerk)
- nog duizend dingen die me nu niet te binnenschieten

Wat ik niet ga missen, ach dat kunt u zelf wel bedenken.

Belangrijkste is dat je iets meeneemt in je rugzakje. Elke keer dat we Sophia verlieten, namen we naast het vuile wasgoed vooral de mensen mee, De patiënten, het medisch team, de ouders en het bezoek.

Mensen wat kunnen we veel voor elkaar betekenen, ik hoop dat ik meeneem dat ik tijd maak voor mensen, alle mensen, dat zou mooi zijn.

zondag 22 januari

Tjasse was ongeveer twee maanden aan het kuren toen Britt binnen kwam, drie jaar oud, een schattig meisje met blond krulhaar. Nu ligt ze in een box tegenover de zaal waar Tjasse ligt. Ze heeft een neuroblastoom, hij reageert niet op de chemokuren en de slagader loopt er dwars doorheen. Deze week wordt ze als het goed is geopereerd, het wordt een langdurige, risicovolle operatie, maar een keuze is er niet.
Ook kwamen we Freek en z'n ouders weer tegen. Toen Freek drie was heeft hij leukemie gehad, twee en een half jaar heeft hij toen gekuurd. In november werd er bij hem weer leukemie geconstateerd inmiddels is hij zeven jaar. Binnenkort gaat hij naar Leiden voor een beenmergtransplantatie. Dit houdt in dat hij zes tot acht weken wordt opgenomen in een isolatietent en nieuw beenmerg krijgt getransplanteerd van een donor.
Deze zelfde weg heeft Luuk te gaan. Hij lag in de box naast ons toen Tjasse op 21 juli het Sophia binnen kwam. We hoorden toen een baby huilen en dachten eerst nog dat dit niet mogelijk was. Inmiddels zijn we wijzer geworden, Luuk was toen zes maanden oud.
Ook is Delano weer opgenomen, gecrashed na zijn kuur. De stamcellen die ze zo graag zouden willen gebruiken om terug te plaatsen na zijn laatste kuur zijn nog steeds onvoldoende opgekomen. Hij krijgt nu een medicijn van 7000 euro in de hoop dat het nu wel gaat lukken.
Dit zijn nog maar een paar van de kinderen, die we zijn tegen gekomen in het Sophia en ze laten me niet los.
Hoe zou het verder met ze gaan ?
Wat mogen wij blij en dankbaar zijn dat het op dit moment met Tjasse weer zo goed gaat.

Om privacy redenen heb ik de namen van de kinderen gefingeerd, behalve die van Delano die ook al in de krant heeft gestaan. (  Het AD van dd.11-01-2012)

zaterdag 21 januari

Om even over achten werd ik pas wakker vanochtend en Tjasse zelfs pas na half negen. Hij had prima geslapen, niet zo lekker als thuis, maar toch. Volgens Tjasse zat het geheim er gewoon in, laat naar bed te gaan, en de uitslag van The Voice liet nogal even op zich wachten. Zijn advies was om vanavond weer niet te vroeg naar bed te gaan, nu dat zullen we nog wel eens zien.

Vanochtend nog even een wandeling gemaakt door het ziekenhuis en z'n PS-3- maatje  Delano bezocht, deze mocht vandaag met dagverlof, maar moest zich vanavond weer melden. Hij heeft nog een hele weg te gaan even als een aantal andere kinderen die hier liggen. Het voelt bijna raar om hier te zijn. Met Tjasse gaat alles, naar omstandigheden, goed, maar je realiseert je dat niet iedereen "dat geluk" heeft.

Wij gaan dinsdag naar huis met een rugzak vol aan emoties en ervaringen, hopelijk krijgt dit een plekje,  het is een ervaring die ons rijker maakt en hopelijk wijzer.
Vanochtend zijn er nog twee patiënten geweest, maar beide kregen hun medicatie en waren binnen een uur weer weg. Zodoende hebben we de zaal nog steeds voor ons zelf. Vanmiddag twee keer bezoek gehad en dat was wel erg fijn voor de afleiding, want nu Tjasse zich zo goed voelt verveelt hij zich ook sneller.

Inmiddels speelt Tjasse weer een spelletje op de PS3, vooral online spelen is een hele uitdaging, want dat kan niet huis. Ik ga zo meteen verder in mijn boek, iets wat thuis niet zo snel lukt, maar hier inmiddels wel. Het geeft aan hoe vertrouwd we ons hier  voelen, maar vooral hoe goed het met Tjasse gaat. Nog even kijken wat de tv ons brengt vanavond, anders lukt het misschien wel om mijn boek uit te lezen.