zaterdag 31 december

De laatste dag van het jaar, blijft een bijzondere dag.

De wekker gaat om 07.00 uur af,  Rien moet naar z'n werk. De verkoop van het vuurwerk is bijna ten einde,  alleen deze dag nog te gaan. Nienke en Tjasse slapen nog lekker. Ik heb gisteren besloten om toch de traditie van het oliebollen bakken niet verloren te laten gaan en ben dus maar vroeg begonnen met het beslag te maken. Om 9.45 uur wordt Tjasse wakker en wil direct bij ons de zolder op om de doos met vuurwerk te halen. Hij is vast besloten met z'n vriendjes op de dijk overdag al vuurwerk af te gaan steken.
Maar eerst komt Rien, nog onverwachts, even thuis met een doos vol gebak, behalve dat het Oud en Nieuw is, is het ook zijn verjaardag. Wat een verrassing, eerst feliciteren en dan is Tjasse niet meer te houden.
Ik aan het oliebollen bakken, Tjasse inmiddels met z'n zus en vriendje naar buiten.
Wie heeft dat kunnen denken, dat hij op de 31ste de boel op de dijk onveilig gaat maken.
Na ander half uur, komen ze even oliebollen proeven en daarna terug de dijk op. De konen worden steeds roder, maar het plezier is groot.
We hebben een afspraak gemaakt, dat Tjasse nog naar bed zal gaan.
Dat is gebeurd, hij is net z'n bed uit en de temperatuur blijft nog steeds keurig.
Dus wij kunnen, hoe bijzonder dan toch, Oud en Nieuw gewoon thuis vieren.

Het afgelopen jaar typeren is niet eenvoudig maar uiteindelijk kan het met één woord: ENERVEREND.
Dat woord heeft een dubbele betekenis. Het komt van het Latijnse nervus dat zenuwen betekent.
De eerste betekenis wordt negatief geduid in de zin van: op de zenuwen werkend, zenuwslopend.
De tweede betekenis is positiever iets als: spannend, opwindend.

Oudejaarsdag, de dag dat we terugkijken op het jaar dat is voorbij gegaan. Het is, omdat het, tot nu toe, allemaal goed is gelopen,een jaar met een goed uiteinde. En is het niet zo, dat waar je mee eindigt, je ook weer begint .....

Wij wensen alle bloglezers voor 2012, liefde toe. De liefde die we dit jaar (misschien wel meer dan ooit, ...nou dat is eigenlijk wel zeker) van u allen hebben mogen ontvangen.

Geloof, hoop en liefde, maar de meeste van deze is de liefde.

vrijdag 30 december

Dit keer geen weblog van mijn ouders maar van mij. Het was vandaag een leuke dag er kwam een vriendje spelen . Ik was niet misselijk geen buik pijn of zo gewoon ze gangetje het eerste vuurwerk in huis gehaald, morgen lekker knallen ja dat wordt vast leuk en gezellig . Waarom geen weblog van mijn ouders ze moesten naar een of ander feestje . Ik wens al vast iedereen een gelukkig nieuwjaar.
 V tjasse.

donderdag 29 december

We hebben vandaag twee zaken af te handelen. In de eerste plaats Tjasse.

Ik heb niets met de stad, maar vind het toch wel prachtig dat het om 24.00 uur nog zo levendig is in een kinderziekenhuis als Sophia. De stad slaapt nooit, zelfs niet als het waait en regent.
Het liep als een trein gisteravond, even voor half twaalf reden we weg, even over twaalf reden we de stoep naar beneden. Tjas voelde zich goed, een klein beetje moe, wat niet ongebruikelijk is op zo'n tijdstip. Hij had wel een kleurtje op zijn wangen, maar dit kwam door de chemo-inloop. Vanochtend werd hij om kwart voor zeven wakker, hadden we toch teveel geluid gemaakt of .... maar dat kwam prima uit om zeven uur moest er nog een dosis prednison naar binnen.
Met twee werkende ouders, was het oma die de thuiszorg op zich nam. Die bestond er in eerste instantie uit om Tjasse om 11.00 uur te wekken. Direct na het ontbijt werd hij even misselijk, maar dat had vooral te maken met het te snel naar binnenwerken van deze maaltijd. De rest van de dag is zorgeloos verlopen.

Rest mij nog terug te komen op het gebeuren tweede kerstdag. De oorsprong van tweede kerstdag zou best eens in Engeland kunnen liggen. Boxing day, zoals tweede kerstdag daar heet, had vroeger een heel specifiek karakter. Op die dag gaven de rijke mensen hun huispersoneel een box (doos) vol met spullen als waardering voor de verleende diensten gedurende het afgelopen jaar. Vaak zat er in zo'n doos ook nog overschot van het kerstbanket. Deze traditie is ook naar ons overgewaaid. Het kerstpakket is hiervan de logische opvolger. Tegenwoordig is Boxing Day in Engeland de dag om op koopjes te jagen. Het is een dag met recordomzetten voor de winkels.
Deze traditie heeft hier nog geen wortel geschoten en daar kan ik in het geheel niet mee zitten.

woensdag 28 december

Vanavond om 23.30 uur mogen we inderdaad naar huis. We verheugen ons op het ritje Rotterdam bij nacht.
Dit was met recht een short stay, zoals ze dat hier noemen. Een nachtje stelt eigenlijk ook niets voor in verhouding tot alle nachten, die we hier inmiddels hebben doorgebracht. Maar het is goed om op deze manier af te bouwen en ons gewone leven weer een beetje op gang te brengen.

Rien heeft gewerkt vandaag, want de verkoop van het vuurwerk laat niet op zich wachten. We hebben kranten opgehaald, gevouwen en Nienke heeft ze weggebracht. Tjasse achter gelaten bij onze buddy, waardoor onze stay nog wat korter is geworden.

Tjasse maakt het goed, heeft vandaag geschaakt met de pedagogisch medewerker en Uno gespeeld met de buddy. Daarnaast nog op de PS3 contact gezocht met het thuisfront en is nu met een zaalgenootje Fifa 2012 aan het spelen. Ik ben inmiddels gearriveerd en nu zitten we dan in de wacht totdat de kuur is ingelopen.

Rien arriveert wat later op de avond, zijn contact hier heeft zich beperkt tot het wegbrengen en halen van ons. Laten we maar hopen dat het volgende ritje voorlopig even op zich laat wachten.

dinsdag 27 december

Yes, de bloedwaarden zijn goed, kuur negen gaat door. De bloedwaarden waren voldoende opgekomen : de leuco's waren 2.0 , de trombocyten 257, en een Hb van 7.6.

Tjasse heeft al wat leeftijdgenoten opgeduikeld en is naar de speelkamer gegaan om samen wat vertier te zoeken. Wij mochten een bed opzoeken en ons gaan installeren. Tjasse blij, wij blij, de één na laatste kuur.
De jongens hoopten nog heel even samen op zaal te komen, maar van één zijn de bloedwaarden onvoldoende opgekomen en dus gaat hij onverrichter zake naar huis. De andere wordt geacht op z'n eigen bed in de andere zaal plaats te nemen. Rien vertrekt richting (vuur)werk.

Om 14.00 uur zal de kuur aangehangen worden, maar de Hickmannkatheter blijkt verstopt te zitten.
Toch wat paniek, de arts moet er aan te pas komen. Er wordt besloten dat een ander medicijn ingespoten moet worden, om het stolsel op te lossen. En eindelijk 80 minuten later dan gepland, is het gelukkig toch zover. De zuster blij, wij blij, nu kan er echt van start gegaan worden.

Tot onze verbazing horen we ook dat de kuur morgenavond om 23.30 uur klaar zal zijn en dat Tjasse dan mee naar huis mag, als we dat willen. Nu dat willen we wel, ook al komen er nu zomaar 80 minuten bij, beetje nachtbraken hoort bij de laatste dagen van het jaar.

Oost-West thuis best. The sooner the better.

maandag 26 december

Tweede kerstdag.  Hmmm....
Hoe komen we in hemelsnaam aan tweede kerstdag!?
Als of we alle blijdschap en festiviteiten niet in een dag kunnen afwerken.
Historisch gezien beperkt kerst zich tot één dag, lijkt me een gevalletje van overduidelijk. Of je nou Jezus heet of pakweg Tjasse je bent op één dag geboren niet op twee.
Er zijn natuurlijk feesten die langer duren dan één dag, ik denk aan carnaval maar dat heeft een duidelijke reden. Na de carnavalsmis op zondag barst het los en vieren ze vervolgens drie dagen feest, maar dan is het ook gedaan met de pret en volgt de vastentijd die veertig dagen duurt. De symboliek van de getallen drie en veertig zullen de meesten van u in de Bijbelse symboliek wel kunnen plaatsen.

Goed terug naar tweede kerstdag. Een afterparty of de ruimte die nodig is om beide kanten van de familie genoegdoening te geven....... wie het weet mag het zeggen.

Onze tweede kerstdag, was bijzonder traditioneel gevuld. Laat wakker wordend met een volle blaas en een opgeblazen gevoel in de maag/darmstreek. Het heerlijke doch overvloedige eten en de druivensappen uit de bekende groene flessen, staan garant voor een "nee dank je ik hoef echt geen stukje kerststol meer schat..."  

Gelukkig zijn we vanmiddag nog een stukje wezen wandelen, leek de spijsvertering zich weer enigszins in het gerede te voegen, tot..... we de avondmaaltijd gingen nuttigen die, hoe kan het ook anders bestond uit zeer vele left-overs/klieken van gisteren. Poeh, het zijn zware tijden voor de peristaltiek.

Nee, tweede kerstdag je kunt hem van mij cadeau krijgen.
Derde kerstdag, "now we're talking"/das andere koek!! Derde kerstdag is het weer melden aan de receptie van oncologie. Morgenochtend vroeg reveille, toilet maken, ontbijten (kerststol???!), inpakken en wegwezen.
Sophia here we come .... enne neutro's zorg dat je er bij bent, want verder uitstel kunnen we niet gebruiken.

Geen kerstballen maar zakken chemo in die kerstboom!!

zondag 25 december

Flexibilisering, een van de sleutelwoorden van de laatste maanden, zo ook vandaag op eerste Kerstdag.
Vanochtend gaf Tjasse opeens aan toch naar oma te willen, traditie getrouw komen we daar altijd op de eerste Kerstdag samen, omdat op de tweede kerstdag Riens moeder jarig is.
Het rare is dat we ons al bij een verdeling thuis en een gedeelte van de dag om de beurt naar oma hadden neer gelegd, toen hij dit verkondigde. De patiënt blijkt dan toch de koning te zijn, maar voor ons kwam weer de vraag op of dat dit dan medisch gezien handig zou zijn. Eerst Tjasse's  temperatuur gemeten, daar was niets mee aan de hand.
Toen bij de familie gaan informeren of niemand iets onder de leden leek te hebben. Dit was niet het geval, dus hebben we het er nog even over gehad en toen maar gewoon het gokje gewaagd. Onze traditie voortgezet en de eerste Kerstdag met de familie doorgebracht.
Het bijzondere was dat de twee neefjes zich gewoonte getrouw op de zolder installeerden met de laptop en lego Star Wars mannetjes en alleen naar beneden kwamen om wat te eten, alsof er niets aan de hand was.

Hopelijk hebben we ons voor niets zorgen gemaakt en waaien de virale infecties ons huisje voorbij.

zaterdag 24 december

Op de kop af drie weken geleden verlieten we het Sophia, Sinterklaas stond toen voor de deur en het was bijzonder fijn om thuis te zijn. Met alleen een tussentijdse controle afgelopen dinsdag, lijkt het ziekenhuis bestaan steeds verder op de achter grond te geraken.
Nu is het dan alweer Kerstavond, Rien en Nienke zijn samen naar de Kerstnachtmis en Tjasse en ik hebben samen tv gekeken" Santaclaus", een echt Amerikaanse productie met veel glitter en glamour om alvast een beetje in de stemming te komen. Toen we zo op de bank zaten samen, bedacht ik me dat het ook anders had kunnen zijn. Rien en Nienke hadden dan wel samen naar de Kerstnachtviering gegaan, maar dan hadden Tjasse en ik in het ziekenhuis gezeten. Ja en eerlijk is eerlijk er gaat toch niets boven thuis zijn, zeker nu hij zich zo goed voelt. Dus laten we er maar een beetje van gaan genieten. Die kuur wacht nog wel even en dan hebben we dit toch maar mooi te pakken.

...Enne ....een Zalig Kerstfeest voor u en de uwen...

vrijdag 23 december

Uiteindelijk gingen we gisteravond slapen met het gevoel, dat we de Kerst gewoon thuis zouden doorbrengen.

s'Morgens vroeg om 8.30 uur aan het bellen gegaan. De dame bij de receptie zou het gaan overleggen, want zelf ging ze er niet over. Een kwartier later werden we terug gebeld, het werd een Kerst aan de Opperduit.

De exacte reden weten we nog steeds niet, maar ze had het over spoedopnames en de personele bezetting; zal met dit soort dagen wel een probleem vormen vulden we zelf in.
Door de weeromstuit nog vergeten te vragen of er nog een bloedbeeld bepaald kon worden, zodat we in ieder geval weten of de stijgende lijn wordt ingezet. Dus toch maar weer Sophia gebeld. Ik kreeg weer iemand anders aan de lijn, wiens naam me helemaal niets zei. Zolang zijn we nu toch ook weer niet thuis.
Niet veel later werd ik door een oncoloog terug gebeld.
De verwachting is dat de weerstand zal gaan toenemen, omdat de rest van de bloedwaarden al goed waren ( Hb was immers dinsdag 6.7 en de trombocyten rijkelijk aanwezig ). Verder zei ze dat we moeten opletten voor virale infecties omdat, dat voor Tjasse funest is.

Zelf heeft hij inmiddels een oplossing gevonden, hij blijft de Kerstdagen gewoon thuis. Hij wil niets riskeren, en zeg nou zelf, hij moet het bezuren als het mis gaat dus...
Wordt het voor Tjas een kerstfeest in bijzonder klein huiselijke kring.

Derde kerstdag staan we weer bij de receptie van Sophia, gaan we kijken of ze verstand hebben van oliebollen ...

donderdag 22 december

"Wij hebben een verrassing voor u. Met kerst mag u thuisblijven, de opname van morgen wordt verzet naar dinsdag 27 december. Is dat geen goed nieuws?"
De stem van de verpleegkundige, die om half zes vanmiddag dit doorbelde, ging in toonhoogte, vol verwachting, de hoogte in aan het einde van de zin. Nienke die de telefoon had opgepakt zei alleen maar "oh" en "doei".

Nee! Nee! Nee! wij zijn er niet blij mee.
Wij willen namelijk zo snel mogelijk door. Kerst of geen kerst, hopla, gaan met die banaan. Liever met kerst in het ziekenhuis dan volgende week met oud en nieuw.
Tjasse wil gewoon zo snel mogelijk door. Nienke maakt het niet veel uit. Elly wil en kan woensdag (kranten) en donderdag (werk) niet in het ziekenhuis bivakkeren, en ik zit met vuurwerkverkoop volgende week en ook nog met mijn verjaardag. Dus tegen alle verwachtingen in zijn we niet blij met deze goedbedoelde geste.

Dus gaan we morgenvroeg bellen of we toch niet kunnen komen voor een opname. Een opname onder het voorbehoud dat zijn bloedwaarden in orde zijn natuurlijk.

I'am dreaming of  a Christmas in Sophia,
............ please, please, please....

woensdag 21 december

Vanochtend Tjasse laten uitslapen, zodat hij in ieder geval maximaal aan zijn rust komt. Wie weet helpt dat een beetje, want eigenlijk hebben we nu zo iets van laat maar komen die kuur, dan kan die weer van het lijstje. Tjasse heeft er ook vrede mee, geniet met volle teugen van het feit dat hij zijn sonde niet meer heeft en eet er lustig op los. Alleen het kerstdiner op school zal hij moeten missen en dat gaat hem wel aan het hart, niet zozeer het eten, maar vooral de gezelligheid. Hopelijk komen er genoeg momenten om dit in te halen.
De nurse practioner raadde eigenlijk alles af om te eten, omdat het voor Tjasse toch mogelijk een bron van infectie gevaar zou kunnen betekenen. En als het eten niet een gevaar is dan zijn het toch in ieder geval de verkouden kinderen.  Risico's kunnen we maar beter mijden.
Dan nu maar een kerstdiner thuis morgenavond.

dinsdag 20 december

Even voor tien reden we de parkeergarage van Dijkzigt binnen. Alhoewel het voor ons een "eeuwigheid" geleden leek, was er niet veel veranderd.

Het is druk bij de receptie, het duurt wel veertig minuten voor er bloedgeprikt is. Daarna moeten we wachten op een gesprek met de dokter.
Gelukkig komen we twee bekenden tegen, dus worden de laatste ontwikkelingen uitgewisseld, en zitten we niet verlegen om een praatje. Na een half uur worden we opgeroepen om deze keer bij een nurse-practioner een gesprek te hebben. Die valt maar meteen met de deur in huis.

Tjasse wordt niet opgenomen, want zijn neutrofiele granulocyten, in de volksmond neutro's, zijn nog onvoldoende opgekomen. Dat is een hele mond vol. Het betekent dat de ondersoort witte bloedlichaampjes neutro's onvoldoende aanwezig zijn. Neutro's zijn de belangrijkste bestrijders in het lichaam van infecties door bijvoorbeeld bacteriën, schimmels en virussen. Nu beginnen zou bijna zeker leiden tot infecties/koorts/ ellende.
Hoewel Tjasse zich de laatste tijd dus prima voelt, van alles weer doet en eet, heeft zijn lichaam nog niet de weerstand die vereist is. De chemo-afbraak is nog onvoldoende hersteld. Schijn bedriegt!!

Hoe was het ook al weer: blijf flexibel denken, verwacht niet te veel en hou alle opties open.

Dus mogen we vrijdag terugkomen om nog eens te kijken hoe de neutro's zich ontwikkelen. Het rook al naar kerst bij de receptie van oncologie (of waren dat de kersttakken?). Ben benieuwd wat er op het kerstmenu van Sophia prijkt.

maandag 19 december

Zo zonder sonde in zijn neus is het weer, meer Tjasse en minder patiënt. Hij stelde al  voor om morgen te vragen aan de oncoloog of hij niet zonder kan en mag. Hmm ik denk een kansloos verzoek maar je kan het altijd proberen.

Deze dag zijn de oma's wezen oppassen omdat wij beide gewerkt hebben. Langzamerhand moeten we steeds een beetje meer gaan werken, reïntegratie niet waar.

Morgen gaan we Sophia weer opzoeken, we hebben nog maar twee kuurtjes te gaan, dus we zijn vol goede moed, wat dat betreft. We moeten niet overmoedig worden natuurlijk, de laatste kuur was echt appeltje, eitje en dan kan het haast alleen maar tegenvallen deze keer.

In mijn achterhoofd heb ik wel een bang voorgevoel voor iets anders. Wie treffen we aan in Sophia? Maar vooral wie zullen we daar niet meer kunnen aantreffen? Toen we de laatste keer vertrokken lag een wat oudere jongen er zo slecht bij, dat we vrezen met grote vreze...

Hoe dan ook we gaan het zien morgen.

zondag 18 december

Tjasse wakker gemaakt, vandaag durfden we het aan om een keer met elkaar naar de kerk te gaan.
Het bijzondere was dat Tjasse niet de enige was, die na een half jaar van ziekte weer een keer het gezicht liet zien in het kleine kerkje aan de Emmastraat. Het haalde een beetje de aandacht bij Tjasse weg en dat vond hij in het geheel niet erg.
Na een bakje koffie, kwamen de gewone dingen weer op ons pad, was draaien, Nienke helpen met haar huiswerk en opeens was het dan alweer zondagavond. De dag ging eigenlijk veel te snel voorbij.
Vanavond nog een kleine tegenvaller voor Tjasse. Net voordat hij naar bed zou gaan werd hij niet lekker en gilde dat hij moest overgeven. Ik dacht nog even hoe kan dat nou. Ja hoor daar kwam hij, de sonde, en het avondeten. Toch nog even paniek bij Tjasse. Ineens weet je, oh ja het is nog niet helemaal voorbij.

Dinsdag gaan we terug naar het ziekenhuis, een dagje zonder sonde kan echt geen kwaad en we weten in ieder geval zeker dat we de komende twee nachten even niet worden wakker gepiept. Best lekker.

zaterdag 17 december

De eerste vraag die Tjasse vanmorgen had bij het ontwaken, was of  z'n Hickmannkatheter nog goed zat. De tweede vraag hoe laat we naar het ziekenhuis zouden gaan om de pleister te verwisselen.

Ik had inmiddels het ziekenhuis gebeld. Het was raar om na 14 dagen de vertrouwde stem van de verpleegkundige te horen, wat went thuis zijn toch snel als het goed gaat. Het ziekenhuis verwees ons naar de thuiszorg. Het techno-team werd ingeschakeld. Dit is een speciaal team van negen mensen, die in deze regio speciale handelingen komen verrichten, zoals nu de pleister, maar op een eerder moment waren ze hier al eens geweest om de sonde in te brengen. Iemand van het team zou s 'middags tussen 13.00 en 14.00 uur langs komen.
Dat kwam mooi uit, zodoende konden we nog de tweede helft van de voetbalmatch van Tjasses voetbalteam zien. Het was schitterend weer, dat zat in ieder geval mee, de jongens speelden geen super wedstrijd, maar ach wat doet dat er toe. Tjasse genoot en nodigde gelijk een paar jongens uit om s' middags op de PS-3 te komen spelen.
Zodoende zaten er vanmiddag aardig wat jongens hier op de bank. Herrie maakten ze eigenlijk nauwelijks wat toch wonderbaarlijk is als je met negen bent. Misschien dat Tjasse nog wel het meest aanwezig was, zo gezellig vond hij het. Ondertussen was ook de dame van het techno-team langs geweest. Het verwisselen van de pleister was eigenlijk een fluitje van een cent, volgende keer mogen we het zelf doen.

Vanavond tenslotte op Tjasses verzoek bananenpannenkoeken gegeten, gelukkig vond hij het lekker, onze smaakpapillen kon het niet bekoren. Geef mij maar gewoon een pannenkoek met appel en rozijnen. Doen we weer een volgende keer...

vrijdag 16 december

Vanmorgen om 9.45 uur Tjasse wakker gemaakt, hij zou naar school gaan. Net na de pauze zou ik hem op school brengen, om hem om 12.00 uur weer op te halen. Zodoende toch nog wat geschiedenis en een kringgesprek mee kunnen maken. Hij vond het maar wat fijn om er even geweest te zijn. Zo wordt de stap om straks weer naar school te gaan nu al gezet en hierdoor misschien wat gemakkelijker gemaakt. Alhoewel het nu zeker een week of vijf zal duren voordat hij weer een voet in de school zal zetten. Volgende week een kuur, dan twee weken kerstvakantie en dan de "tiende" ( is laatste ) kuur. Waar hij toch even van zal moeten bijkomen.
Na het middageten even uitrusten op de bank en daarna Fiva 2012 gespeeld op de PS3 met twee vriendjes.
Vanavond bezoek uit Amersfoort, de mannen op de bank en de vrouwen boven voor The Voice.
En opeens waren er krokodillentranen bij het naar bed gaan, z'n pleister op de Hickmann katheter zit wat los, wat de nodige stress opleverde.
Morgen maar eens een bezoekje aan het ziekenhuis brengen om de pleister te vervangen, zodat Tjasse morgenavond weer rustig z'n oor ten ruste kan gaan leggen. Nu hebben we zelf maar provisorisch wat pleisters erop geplakt en douchen wil hij uitstellen tot het euvel verholpen is.

donderdag 15 december

Gisteren, woensdag, was een prachtige dag met alleen maar triomfen.
Dat moest Tjas vanochtend een beetje bezuren. Hadden sommige nog gedacht dat hij vandaag ook wel even naar school zou komen, hadden ze toch buiten de waard, in dit geval zijn slechte conditie, gerekend. Na het schoolbezoek was hij gisterenmiddag nog naar een vriendje gelopen (pakweg 600 meter) en had daar zich prima vermaakt en de avondmaaltijd genuttigd.

'k Besloot hem vanochtend om 10.35 maar  eens wakker te gaan maken, hij probeerde uit zijn bed te komen maar was zo stijf als een plank. Waggelend als een eend bereikte hij de badkamer en klagend over spierpijn stond hij een minuut of tien later beneden. Die 600 meter hadden hem aardig te pakken.
Voor de middag nog een uurtje huiswerk gedaan,  de juf kwam het, deze week gedane, huiswerk 's-middags controleren. Ze was een klein uurtje met hem bezig. Op deze manier gaan we die achterstand echt wel inlopen.
Tjasse heeft vanmiddag bij een ander vriendje gespeeld, gehaald en gebracht.

Veel gelopen heeft hij niet, tenminste dat is niet helemaal waar. Ik heb hem de post uit de brievenbus aan de dijk laten halen. Het regende en waaide toen net heel aardig. Winterjas aan, muts op het kale hoofd, rugzak met sondevoeding op zijn rug. Vond hij echt minder, maar ja hij heeft beweging nodig en het was zulk slecht weer dat ik zelf echt niet....

Bij de buitendeur zei ik nog tegen hem: "Houston, for astronaut Tjasse, have a save journey".
Dat kon hij dan weer minder waarderen.....

woensdag 14 december

School is meer dan tafels, stoelen en een bord
veel meer dan boeken, schriften een rapport
Een school is leren ... wie je bent
Een school is mensen die je kent

Vandaag ben ik op school geweest
een warm onthaal, een welkomsfeest !

dinsdag 13 september

Eergisteren kregen we een mooie reactie op ons weblog, eentje met een inhoud waar ik me de hele dag  over aan het verbazen was. Namelijk dat het gewone leven weer z'n aanvang lijkt te nemen en toch ook weer niet.
Zie hieronder in grote lijnen de reactie, ik vond hem te mooi om niet te gebruiken.

Wij, maar bovenal Tjasse doet weer zijn entree in het gewone leven, en wij dus met hem.
Het blijkt een hele omschakeling  te zijn om de draad weer " gewoon "op te pakken, met de bagage van wat is geweest.
Maar de wetenschap van "is geweest" zal er voor zorgen dat we allemaal gewoon weer verder gaan, vanaf het moment dat het leven even leek stil te staan.

Tjasse ging vandaag voor het eerst weer bij een vriendje spelen. Met zijn moeder hadden we het er ook al over, hoe bijzonder dit toch weer is na een half jaar voor hem en eigenlijk ook voor ons.
Ze was nog een keer de ramen dicht gaan doen, toen Tjasse moest niezen. Toch bezorgd, maar er was uiteraard niets aan de hand en hij had het ontzettend naar zijn zin gehad.

maandag 12 december

Als het zo goed gaat, moet je even nadenken of er wel iets vermeldenswaard is gebeurd.  Hmmm...

Vanochtend begon Tjas vol goede moed aan zijn huiswerk, dat hij vorige week ontvangen had. Na een uurtje hoorde ik de ps-3 al weer. Toch eens even kijken wat hij ervan gebrouwen had. Dat viel me eigenlijk een beetje tegen. De rekentaak was voor meer dan de helft onbeschreven. "Te moeilijk, kost te veel tijd en dat vraag ik wel" was zijn argumentatie voor het niet beantwoorden.
Kijk, dat kan dus niet. Rekenen is bij uitstek een kwestie van begrijpen, begrijp je de methode van oplossen, kan je die ook bij grotere getallen blijven toepassen, dat kost meer tijd maar die heeft hij juist nu in overvloed. Dus opnieuw doen, ik er naast en  hier en daar bijsturen. Is ook nog even wennen want delingen doen ze niet meer via staartdelingen maar via schatten en rekenen.
Een uur verder was hij opnieuw klaar, en had ik het idee dat ik nu iets meer hersengekraak had gehoord.

Vanmiddag kwam de huisarts langs zodat zij, Tjasse ook even zag en met hem en ons kon spreken over onze belevenissen. Tenslotte neemt zij de zorg weer over als Tjasse zijn laatste kuur achter de kiezen heeft. Een fijn gesprek!

Elke maandagavond is het folders invouwen geblazen. In maart zijn Nienke en Tjasse met een krantenwijk begonnen en maandagavond worden de folders opgehaald en in elkaar gestoken. Vanavond heeft Tjasse voor het eerst weer geholpen. Dat beviel vooral Nienke erg goed.

Het gewone leven neemt steeds meer bezit van Opperduit 446a.
Buitengewoon aangenaam.

zondag 11 december

Als je een nieuwe auto zou kopen, laten we eens zeggen een groene Volkswagen Golf, dan valt het je ineens op hoeveel groene Golfjes je op de weg tegenkomt. Het is een psychologisch effect, geloof maar niet dat er echt meer rondrijden. Zo is het ook een beetje met ons, ineens zien en lezen we overal iets over kanker en kika, en bedenk je ineens hoeveel mensen je wel niet kent die kanker hadden of hebben. Dat komt natuurlijk omdat Tjasse ons groene Golfje is.
Zo kregen we de bijlage Vrouw van De Telegraaf nummer 50 9 t/m 15 december onder handen met als centrale thema Kika. Met een artikel over kankerpatiëntjes in het Sophia. Kinderen en ouders die je hebt leren kennen, waarmee je op zaal hebt geslapen, doen hun verhaal. Een bekend verhaal net even anders vertelt.

Vanmiddag hebben Elly en ik meer dan een uur gewandeld, het was waterkoud en er stond nog een dun windje. Pratende weg kwamen we er achter dat we allebei de laatste weken, ons bijna schuldig voelden ten opzichte van die andere kinderen en ouders. Kinderen die een moeilijker te genezen vorm van kanker hebben, of  ouders die helemaal aan het begin van de behandeling staan en nog met paniek-ogen rondlopen. 

Er lijkt ineens afstand te ontstaan tussen hen en ons, ik weet dat het ook een "groen Golfje" is. Een psychologisch effect. (Wellicht een gechargeerd voorbeeld: mensen uit de kampen, die na de oorlog terugkwamen,  voelden zich ook schuldig ten opzichte van hen die niet terugkwamen.) Als je weet dat het een effect is, dan kun je daar rekening mee houden. Er is alleen afstand als je die toelaat. Trouwens wij vonden het ook geweldig als kinderen op de afdeling voor het laatst een kuur hadden en blij naar huis mochten.

Gedeelde smart is halve smart, maar ook, gedeelde blijdschap is dubbele blijdschap.



p.s. met Tjasse gaat het crescendo !! Maar dat had u al begrepen.

zaterdag 10 december

Vanochtend schrok ik wakker, toch nog even in slaap gesukkeld toen Rien het bed had verlaten.
Niets mis mee om nog even langer te blijven liggen, maar het gaf mij een onbestemd gevoel.

Ik stond nog niet onder de douche, of  Tjasse belde dat hij wakker was en een douche wilde nemen. Snel er onder door gerend, voordat zoon lief plaats nam. Eenmaal beneden bleek de karnemelk op te zijn en volgens zijn zeggen krijgt hij de medicijnen alleen hier maar mee doorgeslikt. Dus hup naar Appie voor de karnemelk en de rest van de weekend boodschappen. Eenmaal thuis bleek de was opgehangen te kunnen worden, Tjasse moest zijn medicijnen en z'n sonde pleister was los geschoten. Dit veroorzaakte enige paniek bij hem, want stel je toch eens voor.... Gelukkig net allemaal gered voordat de koffie visite kwam.

s 'Middags gezellig wat vriendjes over de vloer, zodat Nienke en ik op pad konden voor zaagsel en hooi voor het konijn en een kerstboom. Opvallend genoeg had ik al niet eens veel keus meer het hoogtepunt van de verkoop was al geweest. Onze ukkepuk boom ( zoals Nienke hem noemde ) werd buiten neer gezet,  het konijn kreeg voorrang.
Inmiddels was het tijd om aan het avondeten te gaan denken. Nienke had een nieuw recept opgezocht gehaktslof. Er ging nog aardig wat tijd inzitten, maar het resultaat was schamel. Tjasse vond het eigenlijk helemaal niets en ik zag dat hij zich na het eten te goed deed aan een oliebol en een zakje chips. Het lokte bij mij bijna de opmerking uit, dat hij thuis geen wens dieet had.

Nu is het 22.00 uur en schrijf ik dit weblog, terwijl ik vandaag nog graag het één en ander had willen doen, maar daar is dus niets van gekomen. Ik kan Tjasse niet de schuld geven, met hem gaat het prima en hij is een voorbeeldige patiënt. Ik had mijn lijstje niet zo lang moet maken, of misschien toch dat uurtje eerder op moeten gaan.

vrijdag 9 december

We zijn een week niet in Sophia geweest. Wauw das raar, .. maar wel lekker.

Vanavond is het weer een couch potato/bankhangen avond. The voice of Holland op de buis, tante Aline en haar dochter Anne op bezoek, de liedjes van de deelnemers zijn haast niet te horen van het commentaar. Persoonlijk ben ik er niet zo wild van, maar het is absoluut een ijzersterke formule gebleken.

Vandaag ondanks het weer even met Tjas naar buiten geweest, en eigenlijk viel het me een beetje tegen dat hij nog niet beter loopt. Alles gaat zo goed de laatste dagen dat je ook zou verwachten dat hij al weer wat makkelijker een inspanning zou kunnen leveren, maar die conditie....
Er staat een home-trainer in de woonkamer, daar oefent hij wel eens op, maar alleen als wij er op aandringen. Af en toe hebben we flink ruzie, want nu moet hij af en toe door zijn pijngrens heen om sterker te worden. Revalideren zou het woord van de dag kunnen zijn.

Een week niet in Sophia....van de week hadden we het er nog even over. Waar ben je liever in Sophia op een "goede" dag beetje ps-3-en met lotgenoot D. of hier alleen een beetje de dag door free-wheelen. Toen twijfelde hij toch even, vrienden kun je tenslotte overal maken..

donderdag 8 december

En het woord van de dag is ....reïntegratie!
Nu het medische traject een steeds minder grote impact heeft op Tjasse en zijn omgeving, wordt het zaak om zo zoetjes aan het "gewone" leven weer te gaan aanvatten. Voor Tjasse betekent dat concreet meer tijd voor school. Vandaag is zijn juf langs geweest om afspraken te maken over het huiswerk dat aankomende tijd moet worden gemaakt.
Een terugkeer naar de schoolbanken, dat wordt pas 2012, maar hij moet niet tussen wal (KW-school) en schip (Sophia) gaan vallen in de tussentijd. Vanuit school moet hij ook weer naar full-time schoolgaan worden gebracht. Reïntegratie, terugkeer naar de schoolbanken maar dan wel gefaseerd en begeleid.
Het leven bestaat niet bij de gratie van de ps-3 niet waar.
Het wordt allemaal pico-bello geregeld, in dit vandaag zo brimstige kleine landje aan de zee.

Mijn excuses nog voor het weer van vandaag. Nog niet zo lang geleden schreef ik dat we in Opperduit na alle dijkversterkingswerkzaamheden helemaal klaar waren voor een najaarsstorm... ja als je er om vraagt, dan...

woensdag 7 december

De emmer is vannacht gelukkig niet van z'n plek geweest. Vanmorgen stond Tjasse zelfs op met het idee te gaan ontbijten met een bruine boterham met roomboter en hagelslag, van enige misselijkheid was geen sprake. Het bleef niet bij die ene boterham, vanmiddag moest er tosti gegeten worden en ging er ook nog een boterham met chocoladepasta in. Terug van de boodschappen zaten er opeens drie vriendjes op de bank Eén had er afgesproken, de andere kwam huiswerk brengen en de derde had gebeld. Tjasse vond het maar wat gezellig en het leek een beetje als vanouds.
Het is ook een beetje een vertederend gezicht zo'n kaal koppie te midden van de rest, maar hij had wel het hoogste woord. Wat doet het je toch goed om dit soort dingen te zien.
Vanavond speelt Ajax tegen Real Madrid, ook een hoogtepunt. Weer twee mannen op de bank, het commentaar is niet van de lucht, maar ik vrees dat ze het niet gaan redden.
Doet een beetje denken aan Spanje-Cyprus 12-1.

dinsdag 6 december

Precies over twee weken hopen we ons weer te melden bij het Sophia, of dat echt gaat lukken is natuurlijk nog de vraag. Dan start namelijk onderhoudskuur 3, in principe duurt de kuur maar drie dagen en kunnen we hem verder afbouwen door thuis antibiotica te geven. Dat betekent hopelijk dat we de kerst gewoon thuis onder de boom  kunnen vieren.
De laatste kuur staat nog niet helemaal vast, maar zal de 9e of 10e januari gaan plaats vinden.
Vandaag verliep redelijk soepeltjes, de temperatuur blijft netjes, de eetlust is nog steeds aanwezig en we zijn zelfs nog een luchtje wezen scheppen. Dikke jas aan en een lekkere fleece muts op, zorgen er voor dat we toch even een frisse neus konden halen, en het lukte gelukkig goed tussen de buien door.
Alleen vanavond bij het naar bed gaan, gaf Tjasse aan toch graag een emmer naast zich te hebben. Hopelijk blijft het daarbij.

maandag 5 december

Een heel weekend vol Sinterklaas, maar vandaag is natuurlijk onmogelijk zonder de goedheilig man.

Alhoewel, .... deze dag zijn er slechts twee Pieterbazen langsgeweest. Blijkbaar had de oude baas het zelf te druk en vond hij een tweede visite op Opperduit 446A teveel van het goede. In een nog zeer goede conditie ontving Tjasse dus tussen de middag twee zwarte Pieten die vergezeld waren van twee juffen van de KW-school. Ze hadden een fantastische surprise bij zich. Een longboard van karton met wielen gemaakt van frisdrankflesjes, een plaatje !!! Door de zijkant van het board voorzichtige open te snijden konden de cadeaus verwijderd worden. Maar het echte cadeau was zonder meer de surprise en natuurlijk de komst van dit illustere gezelschap.
Sinterklaas is zodoende dit jaar niet ongemerkt aan ons voorbijgegaan.

Het oude feest lijkt niet weg te denken uit onze contreien. Pakweg 15 jaar geleden leek het er even op, of de Kerstman werkelijk de bisschop van Madrid concurrentie aan zou kunnen doen, maar niets bleek minder waar.  Ondanks de niet geringe problemen, waarmee enkele katholieke geestelijken in het verleden kinderen hebben opgezadeld, heeft de massa het volste vertrouwen gehouden in de gemijterde kindervriend. Zelfs protestacties van allochtone Nederlanders over het racistische karakter van dit volksfeest mogen de pret niet drukken. Sinterklaas staat al jaren nummer 1 in de top 10 van Nederlandse tradities nog voor het kerstboomversieren, Koninginnedag en de oliebollen van oud en nieuw.

En heeft u er, na vanavond, nog niet genoeg van, dan kunt u altijd nog de uittocht van Sinterklaas morgen gaan meemaken. Wat zegt u !!??? Uittocht ..  Ja zeker, want wat ooit begon in Haarlem als een actie van ouders van autistische kinderen om verwarring te voorkomen, wordt nu al in meerdere gemeenten gevierd. Heeft u nog puf dan kunt u naast Haarlem terecht in Wijk bij Duurstede en Hoek van Holland om maar eens gemeenten in de buurt te noemen.

Persoonlijk moet ik toegeven dat het in alle opzichten mooi is geweest met de Sint en zijn Pietermannen, de rest van de week gaan we eerst maar eens met al dat nieuwe speelgoed spelen.

zondag 4 december

Bij sommige hangt de Sintstress ongetwijfeld nog in huis, wij hebben het gehad en dat was te merken, want  de jongste telg heeft zeker het klokje rond geslapen en kwam gelukkig weer fris en fruitig te voorschijn. Je wordt onzeker door alle ervaringen, maar goed dat bleek voor vandaag ongegrond. Een temperatuur van 36.8  (+ 0.5 vanwege het feit dat het onder de oksel wordt gemeten ), een goed humeur en enige eetlust, ingrediënten voor een rustig verlopende dag.

Tjasse heeft uitgebreid z'n nieuwe PS-3- spelletje kunnen spelen, vanmiddag in het gezelschap van een vriendje. Nienke heeft ook de nodige aandacht opgeëist, met een opdracht voor Engels en haar surprise voor morgen, kortom: de normale dingen. Wasje draaien, vaatwasser leeg, eten met z'n vieren aan tafel, het lijkt zo gewoon, maar blijkt bijzonder.  Zo net op bed haalde Tjasse het nog aan dat het gezellig was om met elkaar te eten, en verzon prompt nog wat lekkere dingen die op het weekmenu gezet zouden kunnen worden.

Vanmiddag,  toen het al donker was en de mannen nog op de bank achter de PS3 zaten,en ik Nienke's  huiswerk aan het overhoren was, hoorde ik een schreeuw vanuit de voorkamer..... de Sinterklaas en een Pieterbaas kwamen de stoep af.
Wij werden verrast met dit hooggeëerd bezoek, en geloof het of niet, waar de mannen altijd hun woordje klaar hebben, waren ze nu met stomheid geslagen. 

Bedankt Sinterklaas voor Uw komst met Uw Pieterbaas, Sinterklaas is pas Sinterklaas als Sinterklaas is geweest.

zaterdag 3 december

Alles lijkt vandaag in het teken te staan van Sinterklaas. Als we vanochtend wakker worden ruist de wind al door de bomen. Tjonge wat een guur weer. Oma heeft wind mee vanuit Lekkerkerk, dus ze komt op zaal als de ogen van de meeste zaalgenootjes nog amper geopend zijn. Tjasse staat te popelen om onder de douche te gaan. Zo gezegd, zo gedaan, Tjasse onder de douche, tassen in gepakt en met heel ons hebben en houden verlaten we nog steeds, tamelijk vroeg het Sophia.
Koffietijd in Lekkerkerk, hebben we nog een aardige dag in het verschiet.

Vol verwachting klopt ons hart, er wordt geheimzinnig gedaan, er moeten nog wat boodschappen. A4'tjes worden gebruikt voor de laatste gedichtjes en eindelijk komt Rien thuis van z'n werk. Na het eten wordt de laatste hand aan één en ander gelegd en dan breekt  het lang verwachte avondje aan.

Tjasse verzekert me dat hij Sinterklaas één van de leukste feestjes vindt. Sinterklaasavond een familiefeest bij uitstek, erg lekker om het dan ook in je eigen kleine kringetje te kunnen vieren.

Heel even zijn onze gedachten bij de kinderen die we vanochtend achter hebben gelaten in Sophia. Het is al geen feest om in het ziekenhuis te liggen, maar helemaal niet als het feest is.

vrijdag 2 december

Deze dag met vier kinderen en hun ouders op de zaal doorgebracht. Ik moet zeggen, dat dit hele andere dagen en nachten zijn, dan je beleeft als je op de box huist.
Ten eerste is het veel drukker, maar je hebt ook te maken met andermans emotie en dat laat je niet los, maar neem je mee.                         
Met Tjasse gaat het nog steeds buitengewoon goed, heeft z'n praatje, speelt op de PS3 en vertoont zelfs nog wat eetlust. Morgen mogen we naar huis, het liefst zo vroeg mogelijk, want het is hier druk en voor morgen staan er weer opnames gepland. Wij hopen met de koffie thuis te zijn en het ziekenhuis dan twee weken lang niet te zien.
Waar hebben we dat eerder gehoord ?!   
Op dit moment  hoor ik geluiden van de voice op de tv tegenover Tjasse, op de andere zitten Tjasse en z'n zaalgenootje samen een potje Fifa 2012 te spelen. We gaan zo slapen, hopelijk, voorlopig ons laatste nachtje in Sophia. Wie zal het zeggen.

donderdag 1 december

Vier maanden zitten we nu in hotel Sophia, we zijn "ouwe poep" geworden. Op het planbord bij de receptie staan steeds meer nieuwe namen. Recessie, hoezo recessie, steeds weer melden zich nieuwe klanten voor een portie tumorbestrijding. Het is een bedrijfstak die niets aan marketing hoeft te doen, om zijn producten aan de man te brengen.
Op het moment dat ik dit type zitten we met vier patiënten zes ouders, een zusje en drie man bezoek op zaal. Best wel druk, en dan te bedenken dat vier patiënten en vier ouders hier gaan overnachten.

Tot nu toe gaat het crescendo met Tjas. Ik vraag me af wanneer we het scharnierpunt bereiken en het mindere gedeelte gaat aanvangen.

Terug naar het weblog. Veel ouders hier hebben een weblog, om iedereen, van alles op de hoogte te houden.
En het moet gezegd ... dat werkt aardig.
Meer dan 42.000 pageviews, bizar gewoon ......... al moet ik zeggen dat ik zelf natuurlijk ook enorm heb zitten aanklikken om dit aantal te bereiken.
Wat misschien nog vreemder is en mij nog meer verbaasd is de herkomst van al die lezers. Natuurlijk 90% komt uit Nederland, maar - rara wie zijn dat toch allemaal - 7% logt in vanuit Frankrijk. Dat zijn meer dan 3.000 pageviews, dat kunnen toch niet allemaal rentenierende schooldirecteuren zijn.
Wie er in Duitsland en Groot-Brittannië inloggen - geen idee. Rusland is ook goed vertegenwoordigd, kunnen bekenden zijn die op vakantie zijn maar dan is dat wel een heel populaire vakantiebestemming geworden.

The world wide web  - het is net een gigantische trechter die het nieuws over Tjasse de wereld inslingert zonder enige controle over wie de boodschap ontvangt.

Amazing phenomena - verbazingwekkend gebeuren.