woensdag 19 oktober

Hé geen blog gisteren!??  Is dat goed?  Nee, dus slecht. Nee, ook niet, gewoon druk en daarna geen puf meer.

Er is relatief veel gebeurd. Op de dag dat hij naar huis gaat, voelt Tjasse zich beroerd. Misselijk en buikpijn, voor 10 uur drie keer overgegeven (veel slijm, weinig voedsel). Belangrijk: hij heeft geen koorts zelfs geen verhoging en bloeddruk prima. Conclusie lijkt gerechtvaardigd dat zijn slijmvliezen geïrriteerd zijn (chemo) en maag en darmen extra gevoelig. In de loop van de ochtend krijgen we gezelschap van twee jongens die een dagbehandeling komen nuttigen.
Opeens staat dr.Michiels aan het bed. De kweek die nog in onderzoek was blijkt "twee beesten te bevatten".  - dr. Michiels is een Vlaamse die het steevast over beesten heeft als ze bacteriën bedoelt, is voor de patiënten/kinderen wel zo makkelijk. -  Zij vindt dit nogal vreemd. Een kweek die voordat er met antibiotica is gestart had geen beesten, toen zijn ze antibiotica gaan geven en nu ineens twee beesten. Zij denkt dat de kweek besmet is geraakt. Dus tijdens de afname, het vervoer of meest waarschijnlijk in het laboratorium, in aanraking is gekomen met niet steriel object. Om problemen uit te sluiten moet bepaald worden welke beesten het zijn. We spreken af dat Tjasse nu naar huis kan als de antibiotica is ingelopen en donderdag zich om 13.30 moet melden om de laatste antibiotica, van de ingezette kuur,  te laten inlopen. Is dan duidelijk welke beesten het zijn, dan horen we dat direct, zo niet dan worden we vrijdagmorgen gebeld welke ongenode gasten in de laatste kweek zaten. Vanuit die nieuwe kennis gaan we dan een plan trekken.

Oké, dus Elly gebeld die komt om 14.30 uur ons ophalen. Tjasse is er stil van geworden en begint zich weer te verstoppen in zijn bed. Klaagt steeds meer over pijn in de buik en blijft misselijk, maar ja dat zijn de logische gevolgen van een chemokuur. Antibiotica is ingelopen, mama gearriveerd, en Tjasse is gaan huilen. Wil niet naar huis, we doen nog een keer een check, geen verhoging, goede bloeddruk. We moeten naar huis! Niet van het ziekenhuis, die zijn best meegaand, maar we moeten de redenering "alleen in het ziekenhuis is het veilig" doorbreken. Hij zit nu eenmaal in het slechtere gedeelte van de kuur, dat is onvermijdelijk, en in het Sophia zijn we nu even uitbehandeld. Als we de knoop doorhakken horen we hem ook minder over de pijn, en komen probleemloos thuis aan waar hij neerstrijkt op ons bed. De avond verloopt vervolgens naar verwachting.

Even terugkomen op het stukje van Karin Melis. Hartelijk dank voor jullie reactie Neil en Yvonne (en alle andere die reageren, en de vele anderen die wel willen reageren, maar het niet technisch voor elkaar krijgen). Het is mooi om ervaringen te delen.

In de eerste plaats heb ik dit stukje er bijgezet omdat zij prachtig weet te formuleren hoe de patiënt en de omgeving zich kunnen voelen.
Hoe denk ik er zelf over: De omgeving is niet in staat iets wezenlijks te veranderen aan het ziek zijn. Pijn is ondeelbaar. Als ik me rot voelt gaat hij zich niet minder rot voelen. We lijden mee, maar ons lijden maakt zijn lijden niet minder.
Dus je kan niets doen?! Jawel, die laatste zin is juist heel hoopvol, als je weet dat je machteloos bent en vanuit je eigen machteloosheid iemand wil bijstaan is dat het meest waardevolle wat je kan doen. Je bent dan het dichtste gekomen bij het solidair zijn met.

[(Niet van: ik kom jou eens helpen, opvrolijken, afleiden....  Begrijp me goed!! dat is ook nodig, zeker bij een kind, denk aan zijn ps-3, honderden kaarten, cadeaus en alle bezoek, gewoon SUPER,  maar kan alleen als hij zich daartoe al in staat acht, dus niet op zijn slechtste momenten. Als ouder heb je natuurlijk ook een andere rol dan vrienden/bezoek. We vullen elkaar aan, en ik dank, letterlijk God op mijn blote knieën dat er zoveel mensen zijn die aandacht hebben voor hem en ons. Keep up the good work!)]

Maar even terug, en ik pik het op bij ...
Dus je kan niets doen?! Jawel, die laatste zin is juist heel hoopvol, als je weet dat je machteloos bent en vanuit je eigen machteloosheid iemand wil bijstaan, is dat het meest waardevolle wat je kan doen. Je bent dan het dichtste gekomen bij het solidair zijn met.
Nee hier ben ik, ik heb niets meer te bieden dan mijn aanwezigheid, jouw hand in mijn hand. We hoeven niets te zeggen. .... "Mijn wakkere aanwezigheid, schamel als zij aandoet, moet voldoende zijn."