maandag 31 oktober 2011

maandag 31 oktober

There are three kinds of lies: lies, damned lies and statistics  -  Benjamin Disraeli.
Je hebt drie soorten leugens: leugens, grove leugens en statistieken - Benjamin Disraeli.

Deze week betreden we de tijd van de statistische hoop.
In de eerste fase van Tjasse zijn ziekte heerste de paniek. Het woord kanker wil er best wel in hakken.
Met de mededeling dat de Burkitt lymfoom goed te behandelen was namen we genoegen. Verder kijken had immers geen zin en voegde ook niets toe. Mensen met lef vroegen wel eens: ...maarre hoeveel kans heeft hij dan ? Mijn antwoord was dan meestal iets van, dat weet ik niet en wil ik niet weten. Als hij de hoofdprijs van de staatsloterij moet winnen dan gaan we zelfs voor die kleine kans. Op internet hebben we die eerste weken niet eens gezocht naar kennis. Ook omdat ons was gewaarschuwd voor foutieve en gekleurde informatie, maar vooral omdat we ons daar niet door wilde laten leiden.
Langzamerhand ontkom je er niet aan om zijn specifieke vorm van kanker ook te gaan duiden met een overlevingskans. Verleden week toen we weer eens richting Sophia reden, vroeg Tjasse ons, rechtop de man af, wat wij wisten van zijn kansen. Toen vertelde we hem dat van alle soorten kanker bij kinderen 30% fataal afloopt. "Oh, zei hij toen en mijn soort weet je dat ..? "Jouw soort is beter te genezen dan leukemie of hersentumoren, maar dat zegt niet veel over jou, Tjas".
Elke patiënt is uniek, elk lichaam reageert anders. Statistieken zeggen veel over de gehele groep, maar zeggen niets over één persoon uit die groep.
Volgende week maandag gaan ze beenmerg onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen. Zij en wij gaan er vanuit dat ze die niet zullen vinden, en daarom begint hij diezelfde dag (dan is de uitslag van de punctie nog niet bekend) nog aan zijn eerste onderhoudskuur. Mocht blijken dat er toch nog kankercellen aanwezig zijn, dan heeft dat dus niet direct effect op de behandeling. De oncoloog zei het onomwonden: "Zwaarder kunnen we toch niet gaan, deze cyclus van behandeling is wat hij kan trekken, doen we meer dan worden de complicaties te bedreigend".
De beenmergpunctie is natuurlijk wel een "ademeveninhouden" momentje en elk meetpunt, elke controle daarna zal de adem even stokken en het hart een keertje overslaan.
Statistische hoop, wat zou Disraeli daarvan gevonden hebben......

5 opmerkingen:

  1. dit wordt poging nummer 99999, zou het me dan eindelijk lukken jou een bericht te sturen?? Lees iedere dag, soms samen met Thomas, jouw verhaal! Wat kunnen jouw ouders schrijven zeg...
    Zouden mannen beter zijn met de computer volgens de statistieken....???

    BeantwoordenVerwijderen
  2. YEAHHH!!! Gelukt, nou kom je niet meer van me af Tjasse!!!!!!!!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Tjee,weer iets om over na te denken!!
    Mijn eerste reactie is
    "en hoop doet leven" ,maar klinkt zó cliché!

    En als ik mijn jongens vol lol zie terugkomen van middagje Tjas dan ben ik echt een positivo!!
    En dat blijf ik ook.....

    Daarom,geniet nog van het met elkaar thuis zijn!
    want daarna krijgen jullie dat"ademeveninhouden"
    momentje(poehh) en gaat Tjas aan z'n 1ste onderhoudskuur.
    Dan zitten jullie weer in het vertrouwde Sophia.

    Lieve groet Lonneke

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Jongens! Dat is zeker spannend maandag!
    En wat doen jullie het toch allemaal fantastisch!
    Tjasse, zet 'm weer op, veel succes bij die eerste onderhoudskuur en dat ze dan ook alleen maar deBurkittonderdeduimhoudend zullen blijven!

    Groeten, Caroline.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi alle vier.
    Ja er zijn 3 soorten leugens...dan zijn er ook nog de 3 woorden " geloof hoop en liefde" ook de moeite waard om je daar aan vast te houden,vooral de komende weken.
    Tjasse ik maak een diepe buiging voor jou, je ouders en natuurlijk ook voor Nienke.
    We blijven jullie volgen.
    Liefs
    Stien

    BeantwoordenVerwijderen