There are three kinds of lies: lies, damned lies and statistics - Benjamin Disraeli.
Je hebt drie soorten leugens: leugens, grove leugens en statistieken - Benjamin Disraeli.
Deze week betreden we de tijd van de statistische hoop.
In de eerste fase van Tjasse zijn ziekte heerste de paniek. Het woord kanker wil er best wel in hakken.
Met de mededeling dat de Burkitt lymfoom goed te behandelen was namen we genoegen. Verder kijken had immers geen zin en voegde ook niets toe. Mensen met lef vroegen wel eens: ...maarre hoeveel kans heeft hij dan ? Mijn antwoord was dan meestal iets van, dat weet ik niet en wil ik niet weten. Als hij de hoofdprijs van de staatsloterij moet winnen dan gaan we zelfs voor die kleine kans. Op internet hebben we die eerste weken niet eens gezocht naar kennis. Ook omdat ons was gewaarschuwd voor foutieve en gekleurde informatie, maar vooral omdat we ons daar niet door wilde laten leiden.
Langzamerhand ontkom je er niet aan om zijn specifieke vorm van kanker ook te gaan duiden met een overlevingskans. Verleden week toen we weer eens richting Sophia reden, vroeg Tjasse ons, rechtop de man af, wat wij wisten van zijn kansen. Toen vertelde we hem dat van alle soorten kanker bij kinderen 30% fataal afloopt. "Oh, zei hij toen en mijn soort weet je dat ..? "Jouw soort is beter te genezen dan leukemie of hersentumoren, maar dat zegt niet veel over jou, Tjas".
Elke patiënt is uniek, elk lichaam reageert anders. Statistieken zeggen veel over de gehele groep, maar zeggen niets over één persoon uit die groep.
Volgende week maandag gaan ze beenmerg onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen. Zij en wij gaan er vanuit dat ze die niet zullen vinden, en daarom begint hij diezelfde dag (dan is de uitslag van de punctie nog niet bekend) nog aan zijn eerste onderhoudskuur. Mocht blijken dat er toch nog kankercellen aanwezig zijn, dan heeft dat dus niet direct effect op de behandeling. De oncoloog zei het onomwonden: "Zwaarder kunnen we toch niet gaan, deze cyclus van behandeling is wat hij kan trekken, doen we meer dan worden de complicaties te bedreigend".
De beenmergpunctie is natuurlijk wel een "ademeveninhouden" momentje en elk meetpunt, elke controle daarna zal de adem even stokken en het hart een keertje overslaan.
Statistische hoop, wat zou Disraeli daarvan gevonden hebben......
maandag 31 oktober 2011
zondag 30 oktober 2011
zondag 30 oktober
Wat een uur tijdsverschil oplevert is in ieder geval een langere nachtrust, en dat was aangenaam. Met uitzondering van een piep om 02.00 uur, omdat de sondelijn ergens bekneld was, heeft iedereen goed geslapen. Tjasse kwam pas om 09.30 uur z'n bed uit zeilen.
s 'Morgens nog visite ontvangen en toen naar opa en oma, die hun trouwdag vierden.We kwamen aan op soeptijd en Tjasse liet zich oma's tomatensoep prima smaken, hij beweerde zelfs drie kommen soep verorberd te hebben.
Geloof het of niet, maar met z'n buik vol sliep hij daarna weer een uur. Toen ik hem ging roepen, beweerde hij niet echt geslapen te hebben, ik had daar mijn twijfels over want hij hoorde mij niet eens binnen komen.
Het was maar goed dat hij even had geslapen, want daarna moest hij op de PS3 kunnen opboksen in eerste instantie tegen één, later op de middag tegen twee, neen ( toen ik thuis kwam van een wandeling) zelfs drie vriendjes.
Nienke deed ondertussen verwoede pogingen om haar huiswerk af te krijgen, bij het overhoren daarvan bleek dat inderdaad redelijk gelukt te zijn. Ja het is wat, een ziek broertje zorgt ervoor dat je leven op z'n kop staat, niet alleen als hij in het ziekenhuis ligt, maar soms dus ook als hij thuis is.
Enfin vanavond toen iedereen z'n favoriete programma zat of lag te kijken leek het heel even als vanouds.
Maandag begint de dag - ik zou bijna zeggen als vanouds - in het Sophia voor een check-up en een gesprek met de oncoloog.
s 'Morgens nog visite ontvangen en toen naar opa en oma, die hun trouwdag vierden.We kwamen aan op soeptijd en Tjasse liet zich oma's tomatensoep prima smaken, hij beweerde zelfs drie kommen soep verorberd te hebben.
Geloof het of niet, maar met z'n buik vol sliep hij daarna weer een uur. Toen ik hem ging roepen, beweerde hij niet echt geslapen te hebben, ik had daar mijn twijfels over want hij hoorde mij niet eens binnen komen.
Het was maar goed dat hij even had geslapen, want daarna moest hij op de PS3 kunnen opboksen in eerste instantie tegen één, later op de middag tegen twee, neen ( toen ik thuis kwam van een wandeling) zelfs drie vriendjes.
Nienke deed ondertussen verwoede pogingen om haar huiswerk af te krijgen, bij het overhoren daarvan bleek dat inderdaad redelijk gelukt te zijn. Ja het is wat, een ziek broertje zorgt ervoor dat je leven op z'n kop staat, niet alleen als hij in het ziekenhuis ligt, maar soms dus ook als hij thuis is.
Enfin vanavond toen iedereen z'n favoriete programma zat of lag te kijken leek het heel even als vanouds.
Maandag begint de dag - ik zou bijna zeggen als vanouds - in het Sophia voor een check-up en een gesprek met de oncoloog.
zaterdag 29 oktober 2011
zaterdag 29 oktober
07.10 uur schoot ik wakker, hoe zou het met Tjasse zijn? Waarschijnlijk goed anders zou hij ons dit wel, via intern op de telefoon, gemeld hebben. Nu dat klopte, met een temperatuur van 37.7 is er geen probleem en kunnen we gewoon achter over leunen. s'Morgens nog even naar Opa en Oma gerold. Sinds afgelopen donderdag zijn we de huurders van een rolstoel, zodat we op deze manier met Tjasse nog ergens naar toe kunnen. Zelf toonde hij geen enkele moeite om er in te gaan zitten, ik vond het heel dapper van hem, om je op deze manier aan de buitenwereld te vertonen. Het liefst was hij ook nog even naar de voetbal gegaan om te kijken wat z'n elftal deed. Helaas was onze programmering niet goed, en misschien maar goed ook, want ze hadden verloren tegen Spirit met 0-4. Niets gemist toch, maar Tjasse had, al was het in de rolstoel graag gaan kijken, wie weet maken we volgende week meer kans en zij ook.
's Middags onder protest toch nog even naar bed gegaan om daarna de rest van de dag fris door te brengen. De temperatuur bleef ook netjes, zodat ons vandaag een rit naar het ziekenhuis bespaard lijkt te worden.
's Middags onder protest toch nog even naar bed gegaan om daarna de rest van de dag fris door te brengen. De temperatuur bleef ook netjes, zodat ons vandaag een rit naar het ziekenhuis bespaard lijkt te worden.
vrijdag 28 oktober 2011
vrijdag 28 oktober
Vrijdag: what's in a name. Er staat niets op het programma, vandaag gaan we tot vervelens toe luieren. Dat betekent: tot na tien uur uitslapen voor Tjasse. Vanmiddag en vanavond bezoek van vriendjes en wie weet wat nog meer. Heerlijk hoor, een zondagse vrijdag, geen betere manier om het weekend te beginnen. Vroeg warm eten dan heb je zo'n lekker lange luie avond.
Waarom Elly besloot toch even Tjasse zijn temperatuur op te nemen zullen we wel nooit weten, maar dat veranderde de zaak enigszins. WAT !! Hij heeft koorts 39 graden ....maar voelt zich kiplekker. Ooh yehh daar gaat ie weer, bellen naar het ziekenhuis, u wordt zo dadelijk teruggebeld, en ja hoor even langs komen voor nader onderzoek. Meestal maken we er een grapje over of laten het gelaten over ons komen, maar dit keer vindt niemand het nog leuk. Goed het is niet anders, inpakken en......
Tante Aline, die langs zou komen wordt weer ingelicht en ook Marijn wordt, via via, bijgepraat. Onze verbazing is echter groot als we in het Sophia, Marijn en zijn vader aantreffen, zij dachten dat Tjasse al opgenomen was. Elly dacht dat ze thuis, voor het vertrek naar het ziekenhuis, nog even gedag hadden komen zeggen. Als ook tante Aline arriveert is de groep compleet en de wachtkamer vol met Tjasse-volgers. Het wordt nog een soort van gezellig. Na de bloedafname volgt het wachten op het gesprek met de arts. Zijn temperatuur is inmiddels gezakt tot 37,9 en als de dokter ook geen reden uit zijn bloedwaarden kan halen om ons te doen blijven, betekent dit het einde van de lol in de wachtkamer en gaan we in konvooi naar Lekkerkerk, waar we zo ongeveer om half elf arriveren.
Never a dull moment.
't wordt nooit saai.
Waarom Elly besloot toch even Tjasse zijn temperatuur op te nemen zullen we wel nooit weten, maar dat veranderde de zaak enigszins. WAT !! Hij heeft koorts 39 graden ....maar voelt zich kiplekker. Ooh yehh daar gaat ie weer, bellen naar het ziekenhuis, u wordt zo dadelijk teruggebeld, en ja hoor even langs komen voor nader onderzoek. Meestal maken we er een grapje over of laten het gelaten over ons komen, maar dit keer vindt niemand het nog leuk. Goed het is niet anders, inpakken en......
Tante Aline, die langs zou komen wordt weer ingelicht en ook Marijn wordt, via via, bijgepraat. Onze verbazing is echter groot als we in het Sophia, Marijn en zijn vader aantreffen, zij dachten dat Tjasse al opgenomen was. Elly dacht dat ze thuis, voor het vertrek naar het ziekenhuis, nog even gedag hadden komen zeggen. Als ook tante Aline arriveert is de groep compleet en de wachtkamer vol met Tjasse-volgers. Het wordt nog een soort van gezellig. Na de bloedafname volgt het wachten op het gesprek met de arts. Zijn temperatuur is inmiddels gezakt tot 37,9 en als de dokter ook geen reden uit zijn bloedwaarden kan halen om ons te doen blijven, betekent dit het einde van de lol in de wachtkamer en gaan we in konvooi naar Lekkerkerk, waar we zo ongeveer om half elf arriveren.
Never a dull moment.
't wordt nooit saai.
donderdag 27 oktober 2011
donderdag 27 oktober
Sinds vanochtend staan we weer in de wacht.
Nu niet denken hoe kan dat dan ?
We wachten op ons vervoer.
Bij de ochtend-wissel van de verpleegkundigen is ons te kennen gegeven dat we naar huis kunnen vertrekken. Zodra de zaalarts is langs geweest, mogen we moven. Tot die tijd houden we ons, aan ons ochtendritueel. Dat betekent opstaan - douchen ouder/buddy - kamer opruimen - eten ouder/buddy - Tjasse douchen/bed verschonen - eventueel medicijnen/sonde - meester A3 - met tussendoor zo'n heerlijke cappuccino uit de DE-machine.
Tien voor 12 komt de dokter binnen en herhaalt wat we eigenlijk al weten, inpakken en wegwezen. Maar eh ... we moeten nog even wachten, want de rode Toyota staat nog in Barendrecht alwaar mama Elly nog enige patiënten onderhanden heeft. Half vier komt ze dan eindelijk, ....menigeen kreeg al het idee dat we het hier uitzonderlijk goed naar de zin hadden en geenszins van plan zijn te vertrekken. Niets is echter minder waar, Tjasse is goed, hoe goed ? Nou energiek, pretoogjes, praatziek; zo goed ongeveer. We mogen tot maandag weg blijven, en echt hé dat moet maar eens keer gaan lukken dachten wij zo.
Nu niet denken hoe kan dat dan ?
We wachten op ons vervoer.
Bij de ochtend-wissel van de verpleegkundigen is ons te kennen gegeven dat we naar huis kunnen vertrekken. Zodra de zaalarts is langs geweest, mogen we moven. Tot die tijd houden we ons, aan ons ochtendritueel. Dat betekent opstaan - douchen ouder/buddy - kamer opruimen - eten ouder/buddy - Tjasse douchen/bed verschonen - eventueel medicijnen/sonde - meester A3 - met tussendoor zo'n heerlijke cappuccino uit de DE-machine.
Tien voor 12 komt de dokter binnen en herhaalt wat we eigenlijk al weten, inpakken en wegwezen. Maar eh ... we moeten nog even wachten, want de rode Toyota staat nog in Barendrecht alwaar mama Elly nog enige patiënten onderhanden heeft. Half vier komt ze dan eindelijk, ....menigeen kreeg al het idee dat we het hier uitzonderlijk goed naar de zin hadden en geenszins van plan zijn te vertrekken. Niets is echter minder waar, Tjasse is goed, hoe goed ? Nou energiek, pretoogjes, praatziek; zo goed ongeveer. We mogen tot maandag weg blijven, en echt hé dat moet maar eens keer gaan lukken dachten wij zo.
woensdag 26 oktober 2011
woensdag 26 oktober
Wachten is een werkwoord. Dat zou je misschien niet denken, want je doet, als je moet wachten bar weinig. Maar geloof me, als je een hele tijd gedwongen bent ergens op te wachten, dan wordt je daar best moe van. Dus wachten echt een werk-woord.
Dinsdagochtend om 05.30 uur werd de sondevoeding bij Tjasse op nul gezet, hij mocht nog even iets drinken en vervolgens zou hij ergens op de dinsdag worden geopereerd om de Hickman-katheter te verwijderen. Een ingreep van helemaal niets, daarom zou hij ergens in het schema van de OK worden toegevoegd, als een operatie korter duurde dan gedacht. Het liep even anders, er kwamen wat "spoedjes" bij en Tjasse schoof steeds verder door tot ze de operatie om 20.00 uur doorschoven naar woensdag. Toen kon hij wel eten en drinken, maar moest hij vanaf woensdagochtend vroeg weer nuchter blijven. Dus gingen we vanochtend verder waar we gisteren gebleven waren: wachten.
Tjasse voelt zich kiplekker en zit er helemaal niet mee.
14.53 komen twee zuster de box op rennen. Opschieten we moeten voor drie uur op de OK zijn. We knallen naar de derde verdieping en schuiven net op tijd de OK binnen.
"Krachtige kruiden, best lekker hoor", zegt Tjasse, even rollen zijn pupillen in zijn oogkassen, het volgende moment snurkt hij al. Ik zie hem even later terug op de uitslaap/IC. Dat is ook weer geregeld. Wellicht zijn we voor het weekend weer thuis.
p.s. er is wel een serieuze complicatie bij gekomen. Het vervangende infuus zit in zijn rechterhand, en dat is erg lastig bij het ps3-en. Dus vrienden als je hem eens te grazen wil nemen op het internet, dit is je kans!!
Dinsdagochtend om 05.30 uur werd de sondevoeding bij Tjasse op nul gezet, hij mocht nog even iets drinken en vervolgens zou hij ergens op de dinsdag worden geopereerd om de Hickman-katheter te verwijderen. Een ingreep van helemaal niets, daarom zou hij ergens in het schema van de OK worden toegevoegd, als een operatie korter duurde dan gedacht. Het liep even anders, er kwamen wat "spoedjes" bij en Tjasse schoof steeds verder door tot ze de operatie om 20.00 uur doorschoven naar woensdag. Toen kon hij wel eten en drinken, maar moest hij vanaf woensdagochtend vroeg weer nuchter blijven. Dus gingen we vanochtend verder waar we gisteren gebleven waren: wachten.
Tjasse voelt zich kiplekker en zit er helemaal niet mee.
14.53 komen twee zuster de box op rennen. Opschieten we moeten voor drie uur op de OK zijn. We knallen naar de derde verdieping en schuiven net op tijd de OK binnen.
"Krachtige kruiden, best lekker hoor", zegt Tjasse, even rollen zijn pupillen in zijn oogkassen, het volgende moment snurkt hij al. Ik zie hem even later terug op de uitslaap/IC. Dat is ook weer geregeld. Wellicht zijn we voor het weekend weer thuis.
p.s. er is wel een serieuze complicatie bij gekomen. Het vervangende infuus zit in zijn rechterhand, en dat is erg lastig bij het ps3-en. Dus vrienden als je hem eens te grazen wil nemen op het internet, dit is je kans!!
dinsdag 25 oktober 2011
dinsdag 25 oktober
Vandaag was het andere koek.
We werden wakker en in plaats van een vriendelijke doch koude lucht buiten, was het nu somber en viel er hier en daar een spatje regen. Tjasse werd vanochtend vroeg afgekoppeld van de sonde, omdat hij voor het verwijderen van de Hickmann katheter nuchter op de OK moest verschijnen.
Na het douchen kreeg hij z'n OK pyjama al aan, wat een koddig gezicht was, vooral omdat hij eigenlijk altijd bloot op bed ligt, met hooguit een onderbroek aan en die heb ik afgelopen week weinig in de was gezien.
In z'n bed, met z'n blauwe pyjama aan, lukt het om meester A3 te ontvangen, op de PS3 te spelen en visite te ontvangen, gelukkig maar. Halverwege de middag hoorden we, dat de operatie waarschijnlijk s'avonds zou plaats vinden en heel misschien zelfs s'nachts.Tjasse had als opmerking "dan ga ik daarna toch lekker verder met slapen".
Zover kwam het niet, om even over zeven kregen we te horen dat hij weer wat mocht eten en drinken, de sonde werd weer aangekoppeld, de operatie uitgesteld naar morgen.
Morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen.
We werden wakker en in plaats van een vriendelijke doch koude lucht buiten, was het nu somber en viel er hier en daar een spatje regen. Tjasse werd vanochtend vroeg afgekoppeld van de sonde, omdat hij voor het verwijderen van de Hickmann katheter nuchter op de OK moest verschijnen.
Na het douchen kreeg hij z'n OK pyjama al aan, wat een koddig gezicht was, vooral omdat hij eigenlijk altijd bloot op bed ligt, met hooguit een onderbroek aan en die heb ik afgelopen week weinig in de was gezien.
In z'n bed, met z'n blauwe pyjama aan, lukt het om meester A3 te ontvangen, op de PS3 te spelen en visite te ontvangen, gelukkig maar. Halverwege de middag hoorden we, dat de operatie waarschijnlijk s'avonds zou plaats vinden en heel misschien zelfs s'nachts.Tjasse had als opmerking "dan ga ik daarna toch lekker verder met slapen".
Zover kwam het niet, om even over zeven kregen we te horen dat hij weer wat mocht eten en drinken, de sonde werd weer aangekoppeld, de operatie uitgesteld naar morgen.
Morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen.
maandag 24 oktober 2011
Maandag 24 oktober.
Het uitje naar de Kunsthal was gisteren zo goed bevallen, dat er vandaag weer een uitje werd gepland.
Samen met oma, die s'middags op bezoek zou komen, wilden we naar de meest befaamde visboer in Rotterdam gaan, Schmidt op de Westzeedijk.
Voordat het zover was, hadden we het nog druk, er moest gedoucht en een hart- en buikecho gemaakt worden voor de tussentijdse beoordeling. (volgende week komt daar, als het goed is, de beenmergpunctie bij ).
Tot de buikecho van 11.15 uur mocht Tjasse niets meer eten, dat betekent sonde uit, of dat daar nu al die lekkere vis-ioenen vandaan kwamen, weet ik niet, maar feit is dat we om 14.30 uur met Tjasse in de rolstoel op weg gingen naar de beste visboer van Rotterdam. Met het dringende verzoek om om 16.00 uur ons weer te melden voor de antibiotica.
We zouden het bijna vergeten, de beestenboel houdt ons vandaag kennelijk minder bezig, voorlopig zijn het de kibbelingen en de lekkerbekjes waar we aan denken.
Gelukkig kwam, aan het einde van de middag, de zaalarts het verlossende antwoord brengen. De Hickmann katheter is geïnfecteerd en wordt er morgen uitgehaald. Hoe laat konden ze nog niet zeggen, Tjasse zou er ergens tussen gevoegd worden. Hij moet tot die tijd wel nuchter blijven. Ben benieuwd of hij vannacht weer droomt over vis van Schmidt of dat het andere lekkernijen zijn die zijn onbewustzijn bevolken.
Samen met oma, die s'middags op bezoek zou komen, wilden we naar de meest befaamde visboer in Rotterdam gaan, Schmidt op de Westzeedijk.
Voordat het zover was, hadden we het nog druk, er moest gedoucht en een hart- en buikecho gemaakt worden voor de tussentijdse beoordeling. (volgende week komt daar, als het goed is, de beenmergpunctie bij ).
Tot de buikecho van 11.15 uur mocht Tjasse niets meer eten, dat betekent sonde uit, of dat daar nu al die lekkere vis-ioenen vandaan kwamen, weet ik niet, maar feit is dat we om 14.30 uur met Tjasse in de rolstoel op weg gingen naar de beste visboer van Rotterdam. Met het dringende verzoek om om 16.00 uur ons weer te melden voor de antibiotica.
We zouden het bijna vergeten, de beestenboel houdt ons vandaag kennelijk minder bezig, voorlopig zijn het de kibbelingen en de lekkerbekjes waar we aan denken.
Gelukkig kwam, aan het einde van de middag, de zaalarts het verlossende antwoord brengen. De Hickmann katheter is geïnfecteerd en wordt er morgen uitgehaald. Hoe laat konden ze nog niet zeggen, Tjasse zou er ergens tussen gevoegd worden. Hij moet tot die tijd wel nuchter blijven. Ben benieuwd of hij vannacht weer droomt over vis van Schmidt of dat het andere lekkernijen zijn die zijn onbewustzijn bevolken.
zondag 23 oktober 2011
zondag 23 oktober
Het unheimliche: een angst die ontstaat wanneer het vertrouwde plots vreemd wordt. Deze definitie is van de grondlegger van de psychoanalyse Sigmund Freud en stamt uit 1919.
Net even nagekeken, we zitten vandaag zo'n 95 dagen in Sophia, inclusief wat time-outs in Opperduit. Het vreemde is dat 2 zuid oncologie van het Sophia kinderziekenhuis onderdeel van Erasmus MC Dijkzigt ons een tweede huis is geworden. We zijn hier niet langer nieuwkomers, maar kind aan huis. Het voelt hier goed, veilig en vertrouwd. De hospitalisering is compleet, we zijn ons dat bewust. Niet alleen Tjasse wil terug als het even tegen zit, wij dompelen ons hier ook graag onder in alle goede zorgen. Het omgekeerde van het unheimliche, het vreemde is vertrouwd geworden.
Vandaag is Tjasse een klasse beter als gisteren. De ps3 maakt weer overuren, hij is weer in zijn sas met zijn Sony. Er is echter nog niets bekend over de beesten in zijn lijn. Blijft een beetje surrealistisch, het lijkt lekker zijn gangetje te gaan maar elk moment kan een verdict uit de lucht vallen.
"Het is prachtig weer, Tjasse, wij vinden dat je eens naar buiten moet gaan", de verpleegkundige geeft Tjasse een zeer unheimlich gevoel. Ineens heeft hij pijn in zijn buik, maar mij trekt dat zonnetje ook wel dus na een beetje "even wachten, gaat zo over" en "kom op dat is goed voor je", gaan we op pad. Hij in de rolstoel, ik erachter. Het wordt het bekende rondje museumpark, zon, boarders en musea. De kunsthal - Mummies: Het ontrafelde geheim. Even kijken we elkaar aan, echt wel, wij naar binnen, best lastig met zo'n rolstoel en aardig druk bij die mummies. Een nette, weinig verrassende tentoonstelling. Tjasse wil ook wel even naar de derde verdieping. Geen mens te zien behalve een suppoost, hier huist het surrealisme met de tentoonstelling Het unheimliche .. wauw dasanderekoek.
Als we vanavond even de dag doornemen is dit volgens ons het hoogtepuntje van de dag.
Ja ja het unheimliche is ons gewoon geworden, het surrealisme realiteit.
Net even nagekeken, we zitten vandaag zo'n 95 dagen in Sophia, inclusief wat time-outs in Opperduit. Het vreemde is dat 2 zuid oncologie van het Sophia kinderziekenhuis onderdeel van Erasmus MC Dijkzigt ons een tweede huis is geworden. We zijn hier niet langer nieuwkomers, maar kind aan huis. Het voelt hier goed, veilig en vertrouwd. De hospitalisering is compleet, we zijn ons dat bewust. Niet alleen Tjasse wil terug als het even tegen zit, wij dompelen ons hier ook graag onder in alle goede zorgen. Het omgekeerde van het unheimliche, het vreemde is vertrouwd geworden.
Vandaag is Tjasse een klasse beter als gisteren. De ps3 maakt weer overuren, hij is weer in zijn sas met zijn Sony. Er is echter nog niets bekend over de beesten in zijn lijn. Blijft een beetje surrealistisch, het lijkt lekker zijn gangetje te gaan maar elk moment kan een verdict uit de lucht vallen.
"Het is prachtig weer, Tjasse, wij vinden dat je eens naar buiten moet gaan", de verpleegkundige geeft Tjasse een zeer unheimlich gevoel. Ineens heeft hij pijn in zijn buik, maar mij trekt dat zonnetje ook wel dus na een beetje "even wachten, gaat zo over" en "kom op dat is goed voor je", gaan we op pad. Hij in de rolstoel, ik erachter. Het wordt het bekende rondje museumpark, zon, boarders en musea. De kunsthal - Mummies: Het ontrafelde geheim. Even kijken we elkaar aan, echt wel, wij naar binnen, best lastig met zo'n rolstoel en aardig druk bij die mummies. Een nette, weinig verrassende tentoonstelling. Tjasse wil ook wel even naar de derde verdieping. Geen mens te zien behalve een suppoost, hier huist het surrealisme met de tentoonstelling Het unheimliche .. wauw dasanderekoek.
Als we vanavond even de dag doornemen is dit volgens ons het hoogtepuntje van de dag.
Ja ja het unheimliche is ons gewoon geworden, het surrealisme realiteit.
zaterdag 22 oktober 2011
zaterdag 22 oktober
In alle vroegte reden wij gezamenlijk richting het Sophia. Rien moest gaan werken, maar zou mij afgooien.
Bij aankomst bleken Aline ( de buddy van die nacht ) en Tjasse een zware nacht achter de rug te hebben. Tjasse was erg misselijk geweest. De sonde was er bijna uit gevlogen bij het overgeven, ze hadden hem nog net kunnen redden, maar hij was wel verstopt geraakt. Midden in de nacht hebben ze hem moeten door spuiten en gelukkig is dat wel gelukt. Tot onze verbazing zag Tjasse na het korte nachtje er wat beter uit dan de afgelopen dagen en was goed bespraakt. Aline leek wel wat koffie te kunnen gebruiken na zo'n pittig nachtje.
In de loop van de ochtend kregen we te horen dat de beesten niet zo hard groeiden als ze gehoopt hadden, dat we nog even geduld moeten hebben en dat er door werd gegaan met het geven van antibiotica.
Tussen de middag wilde Tjasse onder de douche gaan. Net daarvoor kondigde hij aan, dat z'n kies los zat en jawel hij rommelde er wat aan en had hem tussen z'n vingers. Toen begon het bloeden, omdat hij zo laag in z'n bloedwaarden zit, bleef het ook bloeden. Geen punt, we zitten in het ziekenhuis en een zakje trombo's kan de boel redden.
In de loop van de dag knapte Tjasse zelfs nog meer op. Hij heeft wat gegeten en zit nu met de mobiel in de hand en pretlichtjes in de ogen vieze liedjes mee te neuriën.
Bij aankomst bleken Aline ( de buddy van die nacht ) en Tjasse een zware nacht achter de rug te hebben. Tjasse was erg misselijk geweest. De sonde was er bijna uit gevlogen bij het overgeven, ze hadden hem nog net kunnen redden, maar hij was wel verstopt geraakt. Midden in de nacht hebben ze hem moeten door spuiten en gelukkig is dat wel gelukt. Tot onze verbazing zag Tjasse na het korte nachtje er wat beter uit dan de afgelopen dagen en was goed bespraakt. Aline leek wel wat koffie te kunnen gebruiken na zo'n pittig nachtje.
In de loop van de ochtend kregen we te horen dat de beesten niet zo hard groeiden als ze gehoopt hadden, dat we nog even geduld moeten hebben en dat er door werd gegaan met het geven van antibiotica.
Tussen de middag wilde Tjasse onder de douche gaan. Net daarvoor kondigde hij aan, dat z'n kies los zat en jawel hij rommelde er wat aan en had hem tussen z'n vingers. Toen begon het bloeden, omdat hij zo laag in z'n bloedwaarden zit, bleef het ook bloeden. Geen punt, we zitten in het ziekenhuis en een zakje trombo's kan de boel redden.
In de loop van de dag knapte Tjasse zelfs nog meer op. Hij heeft wat gegeten en zit nu met de mobiel in de hand en pretlichtjes in de ogen vieze liedjes mee te neuriën.
vrijdag 21 oktober 2011
vrijdag 21 oktober
24 uur nadat we de Day-Care hadden verlaten, reden we terug naar het Sophia, een misselijke Tjasse achter in, met de emmer en Rien naast hem. Tjasse vond het prettiger als ik reed, want ik paste mijn snelheid beter aan, maar of hij dit nu gisteren ook beweerde betwijfel ik.
De reden dat we terug moesten, bleken toch de beesten te zijn ( zoals Tjasses oncoloog Dr. Michiels altijd zegt ), niet een of twee, maar drie. Hoogst waarschijnlijk hebben ze zich met z'n drieën gezellig op z'n Hickmann katheter genesteld, de viroloog vroeg zich dan ook af, of dat Tjasse op de Hickmann zat te kauwen. Morgen weten we het zeker, want de beesten moesten eerst nog wat verder groeien voordat met zekerheid gezegd kan worden hoe het zit en dan wordt er een behandelplan gemaakt. Wel moeten we er al rekening mee houden dat de Hickmann verwijderd moet worden, om zodoende van de beestenboel af te zijn, daarna volgen een paar dagen antibiotica en zal er vervolgens een nieuwe Hickmann geplaatst moeten worden.
Ja alhoewel we over de helft zijn, zijn we er nog niet. De beestenboel houdt ons aardig bezig. Bedoelde Nienke dat nou met het dierenasiel van Tjasse ???
De reden dat we terug moesten, bleken toch de beesten te zijn ( zoals Tjasses oncoloog Dr. Michiels altijd zegt ), niet een of twee, maar drie. Hoogst waarschijnlijk hebben ze zich met z'n drieën gezellig op z'n Hickmann katheter genesteld, de viroloog vroeg zich dan ook af, of dat Tjasse op de Hickmann zat te kauwen. Morgen weten we het zeker, want de beesten moesten eerst nog wat verder groeien voordat met zekerheid gezegd kan worden hoe het zit en dan wordt er een behandelplan gemaakt. Wel moeten we er al rekening mee houden dat de Hickmann verwijderd moet worden, om zodoende van de beestenboel af te zijn, daarna volgen een paar dagen antibiotica en zal er vervolgens een nieuwe Hickmann geplaatst moeten worden.
Ja alhoewel we over de helft zijn, zijn we er nog niet. De beestenboel houdt ons aardig bezig. Bedoelde Nienke dat nou met het dierenasiel van Tjasse ???
donderdag 20 oktober 2011
donderdag 20 oktober
Vandaag geen konijntjes, al wordt het wel weer een keer tijd voor een luchtig stukje, geen feminisering of filosofische gedachten, nee vandaag het medisch bulletin.
Onze patiënt, is de hele nacht niet wakker geworden (winst), maar moest wel gelijk over zijn nek toen hij wakker werd (verlies). Elly gaat al vroeg naar haar werk met de auto van mijn ouders we spreken af dat we haar zien in Sophia. De ochtend voelt Tjasse zich beroerd, geeft over en is ook wat bang om alleen te blijven op de slaapkamer. Als alles klaar is om naar Sophia te gaan, om de antibioticakuur te gaan afmaken die zondag gestart is, ziet Tjasse dat helemaal niet zitten. De oppas is gearriveerd, zij gaat op de achterbank van de auto plaatsnemen om Tjasse te helpen als dat nodig mocht zijn. Ik zie er, net als Tjasse, als een berg tegen op. Er stapt een heel beroerd en zwak mannetje in de rode Toyota. Kan wat worden.
Maar het valt helemaal niet tegen, pas bij de Erasmusbrug probeert hij de afwasteil te vullen. We komen dus redelijk ongeschonden aan, en al snel ligt hij op de day-care en loopt zijn antibiotica in. Weer een nieuwe ruimte ontdekt in het ziekenhuis, hmm niet slecht die day-care. Op het moment dat we gaan vertrekken, arriveert Elly, zodat we in konvooi naar huis gaan. Later hoor ik dat Tjasse zich grote zorgen maakt op de terugweg omdat zijn moeder veel te vaak naar zijn zin achterom kijkt of daar alles goed gaat. "Ze rijdt levensgevaarlijk en kijkt niet eens naar voren" is het eerste wat hij zegt als hij mij ziet als we weer op de Opperduit zijn. Desondanks komen we heel aan en is ook de terugweg slechts voorzien van één maagoprisping. Vanavond heeft Tjasse niet veel meer gedaan of gezegd, even op en neer naar Dijkzigt heeft hem al zijn energie gekost.
Morgenochtend horen we welke beesten er in de laatste kweek zitten en of we de steven opnieuw naar Rotterdam moeten keren.
Onze patiënt, is de hele nacht niet wakker geworden (winst), maar moest wel gelijk over zijn nek toen hij wakker werd (verlies). Elly gaat al vroeg naar haar werk met de auto van mijn ouders we spreken af dat we haar zien in Sophia. De ochtend voelt Tjasse zich beroerd, geeft over en is ook wat bang om alleen te blijven op de slaapkamer. Als alles klaar is om naar Sophia te gaan, om de antibioticakuur te gaan afmaken die zondag gestart is, ziet Tjasse dat helemaal niet zitten. De oppas is gearriveerd, zij gaat op de achterbank van de auto plaatsnemen om Tjasse te helpen als dat nodig mocht zijn. Ik zie er, net als Tjasse, als een berg tegen op. Er stapt een heel beroerd en zwak mannetje in de rode Toyota. Kan wat worden.
Maar het valt helemaal niet tegen, pas bij de Erasmusbrug probeert hij de afwasteil te vullen. We komen dus redelijk ongeschonden aan, en al snel ligt hij op de day-care en loopt zijn antibiotica in. Weer een nieuwe ruimte ontdekt in het ziekenhuis, hmm niet slecht die day-care. Op het moment dat we gaan vertrekken, arriveert Elly, zodat we in konvooi naar huis gaan. Later hoor ik dat Tjasse zich grote zorgen maakt op de terugweg omdat zijn moeder veel te vaak naar zijn zin achterom kijkt of daar alles goed gaat. "Ze rijdt levensgevaarlijk en kijkt niet eens naar voren" is het eerste wat hij zegt als hij mij ziet als we weer op de Opperduit zijn. Desondanks komen we heel aan en is ook de terugweg slechts voorzien van één maagoprisping. Vanavond heeft Tjasse niet veel meer gedaan of gezegd, even op en neer naar Dijkzigt heeft hem al zijn energie gekost.
Morgenochtend horen we welke beesten er in de laatste kweek zitten en of we de steven opnieuw naar Rotterdam moeten keren.
woensdag 19 oktober
Hé geen blog gisteren!?? Is dat goed? Nee, dus slecht. Nee, ook niet, gewoon druk en daarna geen puf meer.
Er is relatief veel gebeurd. Op de dag dat hij naar huis gaat, voelt Tjasse zich beroerd. Misselijk en buikpijn, voor 10 uur drie keer overgegeven (veel slijm, weinig voedsel). Belangrijk: hij heeft geen koorts zelfs geen verhoging en bloeddruk prima. Conclusie lijkt gerechtvaardigd dat zijn slijmvliezen geïrriteerd zijn (chemo) en maag en darmen extra gevoelig. In de loop van de ochtend krijgen we gezelschap van twee jongens die een dagbehandeling komen nuttigen.
Opeens staat dr.Michiels aan het bed. De kweek die nog in onderzoek was blijkt "twee beesten te bevatten". - dr. Michiels is een Vlaamse die het steevast over beesten heeft als ze bacteriën bedoelt, is voor de patiënten/kinderen wel zo makkelijk. - Zij vindt dit nogal vreemd. Een kweek die voordat er met antibiotica is gestart had geen beesten, toen zijn ze antibiotica gaan geven en nu ineens twee beesten. Zij denkt dat de kweek besmet is geraakt. Dus tijdens de afname, het vervoer of meest waarschijnlijk in het laboratorium, in aanraking is gekomen met niet steriel object. Om problemen uit te sluiten moet bepaald worden welke beesten het zijn. We spreken af dat Tjasse nu naar huis kan als de antibiotica is ingelopen en donderdag zich om 13.30 moet melden om de laatste antibiotica, van de ingezette kuur, te laten inlopen. Is dan duidelijk welke beesten het zijn, dan horen we dat direct, zo niet dan worden we vrijdagmorgen gebeld welke ongenode gasten in de laatste kweek zaten. Vanuit die nieuwe kennis gaan we dan een plan trekken.
Oké, dus Elly gebeld die komt om 14.30 uur ons ophalen. Tjasse is er stil van geworden en begint zich weer te verstoppen in zijn bed. Klaagt steeds meer over pijn in de buik en blijft misselijk, maar ja dat zijn de logische gevolgen van een chemokuur. Antibiotica is ingelopen, mama gearriveerd, en Tjasse is gaan huilen. Wil niet naar huis, we doen nog een keer een check, geen verhoging, goede bloeddruk. We moeten naar huis! Niet van het ziekenhuis, die zijn best meegaand, maar we moeten de redenering "alleen in het ziekenhuis is het veilig" doorbreken. Hij zit nu eenmaal in het slechtere gedeelte van de kuur, dat is onvermijdelijk, en in het Sophia zijn we nu even uitbehandeld. Als we de knoop doorhakken horen we hem ook minder over de pijn, en komen probleemloos thuis aan waar hij neerstrijkt op ons bed. De avond verloopt vervolgens naar verwachting.
Even terugkomen op het stukje van Karin Melis. Hartelijk dank voor jullie reactie Neil en Yvonne (en alle andere die reageren, en de vele anderen die wel willen reageren, maar het niet technisch voor elkaar krijgen). Het is mooi om ervaringen te delen.
In de eerste plaats heb ik dit stukje er bijgezet omdat zij prachtig weet te formuleren hoe de patiënt en de omgeving zich kunnen voelen.
Hoe denk ik er zelf over: De omgeving is niet in staat iets wezenlijks te veranderen aan het ziek zijn. Pijn is ondeelbaar. Als ik me rot voelt gaat hij zich niet minder rot voelen. We lijden mee, maar ons lijden maakt zijn lijden niet minder.
Dus je kan niets doen?! Jawel, die laatste zin is juist heel hoopvol, als je weet dat je machteloos bent en vanuit je eigen machteloosheid iemand wil bijstaan is dat het meest waardevolle wat je kan doen. Je bent dan het dichtste gekomen bij het solidair zijn met.
[(Niet van: ik kom jou eens helpen, opvrolijken, afleiden.... Begrijp me goed!! dat is ook nodig, zeker bij een kind, denk aan zijn ps-3, honderden kaarten, cadeaus en alle bezoek, gewoon SUPER, maar kan alleen als hij zich daartoe al in staat acht, dus niet op zijn slechtste momenten. Als ouder heb je natuurlijk ook een andere rol dan vrienden/bezoek. We vullen elkaar aan, en ik dank, letterlijk God op mijn blote knieën dat er zoveel mensen zijn die aandacht hebben voor hem en ons. Keep up the good work!)]
Maar even terug, en ik pik het op bij ...
Dus je kan niets doen?! Jawel, die laatste zin is juist heel hoopvol, als je weet dat je machteloos bent en vanuit je eigen machteloosheid iemand wil bijstaan, is dat het meest waardevolle wat je kan doen. Je bent dan het dichtste gekomen bij het solidair zijn met.
Nee hier ben ik, ik heb niets meer te bieden dan mijn aanwezigheid, jouw hand in mijn hand. We hoeven niets te zeggen. .... "Mijn wakkere aanwezigheid, schamel als zij aandoet, moet voldoende zijn."
Er is relatief veel gebeurd. Op de dag dat hij naar huis gaat, voelt Tjasse zich beroerd. Misselijk en buikpijn, voor 10 uur drie keer overgegeven (veel slijm, weinig voedsel). Belangrijk: hij heeft geen koorts zelfs geen verhoging en bloeddruk prima. Conclusie lijkt gerechtvaardigd dat zijn slijmvliezen geïrriteerd zijn (chemo) en maag en darmen extra gevoelig. In de loop van de ochtend krijgen we gezelschap van twee jongens die een dagbehandeling komen nuttigen.
Opeens staat dr.Michiels aan het bed. De kweek die nog in onderzoek was blijkt "twee beesten te bevatten". - dr. Michiels is een Vlaamse die het steevast over beesten heeft als ze bacteriën bedoelt, is voor de patiënten/kinderen wel zo makkelijk. - Zij vindt dit nogal vreemd. Een kweek die voordat er met antibiotica is gestart had geen beesten, toen zijn ze antibiotica gaan geven en nu ineens twee beesten. Zij denkt dat de kweek besmet is geraakt. Dus tijdens de afname, het vervoer of meest waarschijnlijk in het laboratorium, in aanraking is gekomen met niet steriel object. Om problemen uit te sluiten moet bepaald worden welke beesten het zijn. We spreken af dat Tjasse nu naar huis kan als de antibiotica is ingelopen en donderdag zich om 13.30 moet melden om de laatste antibiotica, van de ingezette kuur, te laten inlopen. Is dan duidelijk welke beesten het zijn, dan horen we dat direct, zo niet dan worden we vrijdagmorgen gebeld welke ongenode gasten in de laatste kweek zaten. Vanuit die nieuwe kennis gaan we dan een plan trekken.
Oké, dus Elly gebeld die komt om 14.30 uur ons ophalen. Tjasse is er stil van geworden en begint zich weer te verstoppen in zijn bed. Klaagt steeds meer over pijn in de buik en blijft misselijk, maar ja dat zijn de logische gevolgen van een chemokuur. Antibiotica is ingelopen, mama gearriveerd, en Tjasse is gaan huilen. Wil niet naar huis, we doen nog een keer een check, geen verhoging, goede bloeddruk. We moeten naar huis! Niet van het ziekenhuis, die zijn best meegaand, maar we moeten de redenering "alleen in het ziekenhuis is het veilig" doorbreken. Hij zit nu eenmaal in het slechtere gedeelte van de kuur, dat is onvermijdelijk, en in het Sophia zijn we nu even uitbehandeld. Als we de knoop doorhakken horen we hem ook minder over de pijn, en komen probleemloos thuis aan waar hij neerstrijkt op ons bed. De avond verloopt vervolgens naar verwachting.
Even terugkomen op het stukje van Karin Melis. Hartelijk dank voor jullie reactie Neil en Yvonne (en alle andere die reageren, en de vele anderen die wel willen reageren, maar het niet technisch voor elkaar krijgen). Het is mooi om ervaringen te delen.
In de eerste plaats heb ik dit stukje er bijgezet omdat zij prachtig weet te formuleren hoe de patiënt en de omgeving zich kunnen voelen.
Hoe denk ik er zelf over: De omgeving is niet in staat iets wezenlijks te veranderen aan het ziek zijn. Pijn is ondeelbaar. Als ik me rot voelt gaat hij zich niet minder rot voelen. We lijden mee, maar ons lijden maakt zijn lijden niet minder.
Dus je kan niets doen?! Jawel, die laatste zin is juist heel hoopvol, als je weet dat je machteloos bent en vanuit je eigen machteloosheid iemand wil bijstaan is dat het meest waardevolle wat je kan doen. Je bent dan het dichtste gekomen bij het solidair zijn met.
[(Niet van: ik kom jou eens helpen, opvrolijken, afleiden.... Begrijp me goed!! dat is ook nodig, zeker bij een kind, denk aan zijn ps-3, honderden kaarten, cadeaus en alle bezoek, gewoon SUPER, maar kan alleen als hij zich daartoe al in staat acht, dus niet op zijn slechtste momenten. Als ouder heb je natuurlijk ook een andere rol dan vrienden/bezoek. We vullen elkaar aan, en ik dank, letterlijk God op mijn blote knieën dat er zoveel mensen zijn die aandacht hebben voor hem en ons. Keep up the good work!)]
Maar even terug, en ik pik het op bij ...
Dus je kan niets doen?! Jawel, die laatste zin is juist heel hoopvol, als je weet dat je machteloos bent en vanuit je eigen machteloosheid iemand wil bijstaan, is dat het meest waardevolle wat je kan doen. Je bent dan het dichtste gekomen bij het solidair zijn met.
Nee hier ben ik, ik heb niets meer te bieden dan mijn aanwezigheid, jouw hand in mijn hand. We hoeven niets te zeggen. .... "Mijn wakkere aanwezigheid, schamel als zij aandoet, moet voldoende zijn."
dinsdag 18 oktober 2011
dinsdag 18 oktober
Eigenlijk gaat deze kuur heel voorspoedig. Dat is fijn. Wel denk je dan: wanneer maakt de ellende weer zijn entree. Tot nu toe hebben we hem weinig gezien. Houden zo!!
Vandaag dr. Michiels (eindverantwoordelijk oncoloog) aan het bed gehad. Zij was tevreden en gaf ons fiat om morgen te vertrekken als de laatste bloedkweken negatief zijn. Dat zijn de betere berichten. We mogen dan, op een vluchtige controle na, tot 3 november thuis bivakkeren. Klinkt bijna te mooi om waar te zijn. We zijn geneigd te zeggen, eerst zien en dan geloven.
Wat doe je zoal in het ziekenhuis, vragen ze wel eens aan mij. Welnu ik lees daar veel oude kranten en tijdschriften door. Soms kom je dan tekst tegen die, ineens, veel aan betekenis heeft gewonnen. Ik wil u het volgende (lange)citaat uit een stuk van filosofe Karin Melis niet onthouden. Zij schrijft het volgende, als zij door kanker geveld is:
Als een mens getroffen wordt door ernstige ziekte komt aan het licht wat sinds de wieg reeds het geval is: hij heeft zijn lotgevallen zelf te dragen, niemand kan dat van hem overnemen - dat ligt besloten in het gegeven dat we in vrijheid geboren en tot vrijheid geroepen zijn. In het leven van alledag waarin we, zoals we dat tegenwoordig uitdrukken, "ons ding doen", hebben we doorgaans niet zo'n weet van die existentiële eenzaamheid. Of misschien toch wel. Niet voor niets bestaat er een rijke variëteit aan Hallmark-kaarten waar de kreet "ik ben er voor je" of "ik wil er voor je zijn" veelvuldig van afspat. Eenmaal aan het ziektebed gezeten, blijkt dat nog niet zo gemakkelijk te zijn. Wat je ook doet, uiteindelijk staat de lijdende mens er alleen voor. Wat pijn tot pijn maakt, is dat zij ondeelbaar is.
Vaak zeggen mensen dat ze niet weten wat te moeten zeggen. Dat klopt: er valt niets, maar dan ook helemaal niets te zeggen. En erger: er valt niets te doen. Althans, er is niets wat we kunnen doen waardoor we het van onze naaste kunnen overnemen. Dit confronteert ons met onze eigen machteloosheid die ten diepste ons bestaan tekent: wij zijn niet eigenmachtig. Doen, ik wil iets doen, maar ik kan niets doen. Ik ben gedwongen tot het loutere en ontluisterende er-zijn. Mijn machteloosheid is zowel een antwoord op hem die getroffen is, als een onthulling van mijn eigenste wezen. Ik kan er niets aan doen, niets aan veranderen en ik kan het zeker niet oplossen. Mijn wakkere aanwezigheid, schamel als zij aandoet, moet voldoende zijn.
Vandaag dr. Michiels (eindverantwoordelijk oncoloog) aan het bed gehad. Zij was tevreden en gaf ons fiat om morgen te vertrekken als de laatste bloedkweken negatief zijn. Dat zijn de betere berichten. We mogen dan, op een vluchtige controle na, tot 3 november thuis bivakkeren. Klinkt bijna te mooi om waar te zijn. We zijn geneigd te zeggen, eerst zien en dan geloven.
Wat doe je zoal in het ziekenhuis, vragen ze wel eens aan mij. Welnu ik lees daar veel oude kranten en tijdschriften door. Soms kom je dan tekst tegen die, ineens, veel aan betekenis heeft gewonnen. Ik wil u het volgende (lange)citaat uit een stuk van filosofe Karin Melis niet onthouden. Zij schrijft het volgende, als zij door kanker geveld is:
Als een mens getroffen wordt door ernstige ziekte komt aan het licht wat sinds de wieg reeds het geval is: hij heeft zijn lotgevallen zelf te dragen, niemand kan dat van hem overnemen - dat ligt besloten in het gegeven dat we in vrijheid geboren en tot vrijheid geroepen zijn. In het leven van alledag waarin we, zoals we dat tegenwoordig uitdrukken, "ons ding doen", hebben we doorgaans niet zo'n weet van die existentiële eenzaamheid. Of misschien toch wel. Niet voor niets bestaat er een rijke variëteit aan Hallmark-kaarten waar de kreet "ik ben er voor je" of "ik wil er voor je zijn" veelvuldig van afspat. Eenmaal aan het ziektebed gezeten, blijkt dat nog niet zo gemakkelijk te zijn. Wat je ook doet, uiteindelijk staat de lijdende mens er alleen voor. Wat pijn tot pijn maakt, is dat zij ondeelbaar is.
Vaak zeggen mensen dat ze niet weten wat te moeten zeggen. Dat klopt: er valt niets, maar dan ook helemaal niets te zeggen. En erger: er valt niets te doen. Althans, er is niets wat we kunnen doen waardoor we het van onze naaste kunnen overnemen. Dit confronteert ons met onze eigen machteloosheid die ten diepste ons bestaan tekent: wij zijn niet eigenmachtig. Doen, ik wil iets doen, maar ik kan niets doen. Ik ben gedwongen tot het loutere en ontluisterende er-zijn. Mijn machteloosheid is zowel een antwoord op hem die getroffen is, als een onthulling van mijn eigenste wezen. Ik kan er niets aan doen, niets aan veranderen en ik kan het zeker niet oplossen. Mijn wakkere aanwezigheid, schamel als zij aandoet, moet voldoende zijn.
maandag 17 oktober 2011
maandag 17 oktober
Gisteravond laat is er nog besloten dat Tjasse antibiotica moest hebben, omdat de koorts toch te veel bleef oplopen. Daarnaast Dexa gekregen tegen de misselijkheid en twee zakken met bloed, omdat z'n Hb gekelderd was van 5.8 ( op donderdag ) naar 4.1.
Het feit dat Tjasse antibiotica heeft gekregen zorgt er wel voor dat ons verblijf hier in ieder geval tot donderdag zal duren, gelukkig weten we ons in goede handen.
Vanochtend zat er dan ook een energiekere Tjasse in bed. De gordijnen mochten open en de stick voor de PS3 werd weer ter hand genomen. Einde van de ochtend heeft hij zelfs om een liga milkbreak gevraagd, veel meer dan het midden heeft hij er niet van gegeten, maar toch.
Vanmiddag bofte hij nog enigszins, want Ronald Koeman en Stefan de Vrij van Feyenoord kwamen op bezoek(zie foto onder aan de pagina). Zo handig als deze voetballers met de bal zijn zo veel moeite hebben ze met een praatje. Veel meer dan "jammer dat ik geen Ajax trainer ben" kwam er niet uit Koemans mond en ook De Vrij leek met stomheid geslagen.
Als je in het ziekenhuis ligt zijn dit in ieder geval de "zogenaamde" krenten uit de pap.
Het feit dat Tjasse antibiotica heeft gekregen zorgt er wel voor dat ons verblijf hier in ieder geval tot donderdag zal duren, gelukkig weten we ons in goede handen.
Vanochtend zat er dan ook een energiekere Tjasse in bed. De gordijnen mochten open en de stick voor de PS3 werd weer ter hand genomen. Einde van de ochtend heeft hij zelfs om een liga milkbreak gevraagd, veel meer dan het midden heeft hij er niet van gegeten, maar toch.
Vanmiddag bofte hij nog enigszins, want Ronald Koeman en Stefan de Vrij van Feyenoord kwamen op bezoek(zie foto onder aan de pagina). Zo handig als deze voetballers met de bal zijn zo veel moeite hebben ze met een praatje. Veel meer dan "jammer dat ik geen Ajax trainer ben" kwam er niet uit Koemans mond en ook De Vrij leek met stomheid geslagen.
Als je in het ziekenhuis ligt zijn dit in ieder geval de "zogenaamde" krenten uit de pap.
zondag 16 oktober 2011
zondag 16 oktober
Vanochtend in alle vroegte richting het Sophia gereden.Wat is het polderlandschap dan toch mooi. De dauw hing nog over de weilanden, de zon begon op te komen. Het beloofde een stralende dag te worden.
Tjasse was verrast mij zo vroeg te zien, maar zat zelf ook al onder de douche.
Zodoende konden we in de ochtend de film "Moordwijven" van Dick Maas bekijken. Een hilarische film waar een vrouw haar overspelige echtgenoot uit de weg probeert te ruimen.
Inmiddels werden Tjasses wangen wat roder en of dat nu van de koorts kwam of door de slaap, wie zal het zeggen. Feit is dat hij daarna drie uur heeft geslapen.
Het bezoek bracht in de middag de nodige afleiding.
Zo stralend als de dag begon, zo bleef het niet voor Tjasse. Inmiddels zitten de gordijnen weer dicht, de spuugbak staat naast hem en z'n konen worden nog iets roder.
Wel hebben we film twee opgezet "De brief van de koning", naar het beroemde boek van Tonke Dracht.
Ondanks het feit dat we de film een paar jaar geleden in bioscoop hebben gezien, blijft het een boeiende film om naar te kijken.
Tjasse was verrast mij zo vroeg te zien, maar zat zelf ook al onder de douche.
Zodoende konden we in de ochtend de film "Moordwijven" van Dick Maas bekijken. Een hilarische film waar een vrouw haar overspelige echtgenoot uit de weg probeert te ruimen.
Inmiddels werden Tjasses wangen wat roder en of dat nu van de koorts kwam of door de slaap, wie zal het zeggen. Feit is dat hij daarna drie uur heeft geslapen.
Het bezoek bracht in de middag de nodige afleiding.
Zo stralend als de dag begon, zo bleef het niet voor Tjasse. Inmiddels zitten de gordijnen weer dicht, de spuugbak staat naast hem en z'n konen worden nog iets roder.
Wel hebben we film twee opgezet "De brief van de koning", naar het beroemde boek van Tonke Dracht.
Ondanks het feit dat we de film een paar jaar geleden in bioscoop hebben gezien, blijft het een boeiende film om naar te kijken.
zaterdag 15 oktober 2011
zaterdag 15 oktober
20.45 uur Tjasse vraagt aan me: "mag het licht uit, pap". Tuurlijk geen probleem. "Ja want ik ben eigenlijk toch wel moe geworden van vandaag". In een notendop was dit zijn dag. Best rustig dagje chemotanken. Beetje misselijk, beetje verhoging niet veel pijn. Vroeg in de avond is voetbalvriend Joey op bezoek geweest, beetje bijgepraat over vv Lekkerkerk en zitten gamen (nee!! niet op de ps-3 maar op de good-old Nintendo DS). Gebeurde er dan niets van aan belang, nou eigenlijk niet ..... of het moet de discussie zijn die we vanmiddag met elkaar en later met een verpleegkundige hebben gevoerd. Het ging over het volgende:
Het is ons al eerder opgevallen, maar er liggen beduidend meer jongens op de oncologie afdeling in het Sophia dan meisjes. Navraag leverde niet een éénduidig beeld op, maar het algemene beeld is hier ook wel dat jongens beduidend meer kans hebben op het ontwikkelen van kanker. Toch eens even gezocht naar cijfermatig materiaal in deze. Het Centraal Bureau voor de Statistiek levert slechts de sterfte onder kinderen naar geslacht. Uit die cijfers blijkt ook dat jongens (voor de laatste jaren dan) significant vaker sterven aan kanker. (U denkt misschien een beetje luguber maar ja de realiteit is dat wel eens..). De conclusie lijkt dus gerechtigd dat jongens vaker kanker ontwikkelen dan meisjes. En wat wil je dan met zo'n conclusie. Wij vinden het merkwaardig dat zoiets niet meer is onderzocht al was het maar om onze conclusie naar het rijk der fabelen te kunnen verwijzen. Wellicht kan indien het zo is, ook eens gekeken worden waarom dat zo is.
U begrijpt zolang we nog tijd hebben voor zulke overpeinzingen zijn we nog met de "goede" dagen van de kuur bezig.
Het is ons al eerder opgevallen, maar er liggen beduidend meer jongens op de oncologie afdeling in het Sophia dan meisjes. Navraag leverde niet een éénduidig beeld op, maar het algemene beeld is hier ook wel dat jongens beduidend meer kans hebben op het ontwikkelen van kanker. Toch eens even gezocht naar cijfermatig materiaal in deze. Het Centraal Bureau voor de Statistiek levert slechts de sterfte onder kinderen naar geslacht. Uit die cijfers blijkt ook dat jongens (voor de laatste jaren dan) significant vaker sterven aan kanker. (U denkt misschien een beetje luguber maar ja de realiteit is dat wel eens..). De conclusie lijkt dus gerechtigd dat jongens vaker kanker ontwikkelen dan meisjes. En wat wil je dan met zo'n conclusie. Wij vinden het merkwaardig dat zoiets niet meer is onderzocht al was het maar om onze conclusie naar het rijk der fabelen te kunnen verwijzen. Wellicht kan indien het zo is, ook eens gekeken worden waarom dat zo is.
U begrijpt zolang we nog tijd hebben voor zulke overpeinzingen zijn we nog met de "goede" dagen van de kuur bezig.
vrijdag 14 oktober 2011
vrijdag 14 oktober
We zitten op een twee sporenbeleid. Eenerzijds het spoor wat naar het Sophia leidt, waar de dagen zich aan elkaar lijken te rijgen en de tijd een soort van stil lijkt te staan. Net of het nog steeds augustus is, vanmiddag vergat ik toen ik naar buiten ging mijn jas aan te doen, niet handig want het blijkt daar buiten best wat fris te zijn. Anderzijds het spoor wat naar het thuisfront leidt en nu we de stal geroken hebben, willen we dat vaker kunnen doen. Thuis lijkt er wel meer hectiek te zijn. Alles lijkt gewoon door te gaan, met het verschil dat er een patiënt in huis is, die onze aandacht nodig heeft. Daardoor kunnen we nog niet onze gang gaan, zoals we normaal gewend zijn te doen.
Nu is het herfstvakantie, blaadjes vallen van de bomen, het wordt al vroeg donker buiten en wij lijken begonnen aan onze winterslaap.We hopen binnenkort wakker te worden en weer deel te nemen aan de hectiek van alle dag. Ben benieuwd wanneer dat zal zijn.
Nu is het herfstvakantie, blaadjes vallen van de bomen, het wordt al vroeg donker buiten en wij lijken begonnen aan onze winterslaap.We hopen binnenkort wakker te worden en weer deel te nemen aan de hectiek van alle dag. Ben benieuwd wanneer dat zal zijn.
donderdag 13 oktober 2011
donderdag 13 oktober
Vandaag in de herkansing gegaan om aan de CYVE II kuur te mogen beginnen. Bloedafname en gesprek gaven in no-time toegang tot zaal. Voor de geïnteresseerden onder u volgen nu de bloedwaarden: Hb 5,8 Tromboos 236, Leukoos 2,5 en Neutroos 1,8. Geen problemen deze keer, dus om half twee reden we terug naar zaal na de lumbaalpunctie die ook geroutineerd werd uitgevoerd en ondergaan.
Wat totaal afweek van het normale was de opname die Tjasse heeft meegemaakt van Sophia tv. Al meerdere malen was hem gevraagd om een keer een opname mee te maken, maar Tjasse zag dat steeds niet zitten. Tot vanmiddag toe dan, want als je toch plat moet liggen van een lp dan is zo'n opname zo gek nog niet. Dus wij met bed en infuuspaal naar de studio. Waar hij, als uitsmijter aan het eind van de uitzending, een ei kapot mocht gooien op het hoofd van de presentator. Kijk dat hoef je een kind geen twee keer te zeggen.
Hij voelt zich kiplekker en heeft maar liefst twee uur op de ps-3 gespeeld met vriend en buurjongen Mats.
Het is verbazingwekkend hoe snel je weer kind aan huis bent in Sophia. Oké het is wel een beetje vol op zaal, maar dat mag, voor als nog, de pret niet drukken.
Wat totaal afweek van het normale was de opname die Tjasse heeft meegemaakt van Sophia tv. Al meerdere malen was hem gevraagd om een keer een opname mee te maken, maar Tjasse zag dat steeds niet zitten. Tot vanmiddag toe dan, want als je toch plat moet liggen van een lp dan is zo'n opname zo gek nog niet. Dus wij met bed en infuuspaal naar de studio. Waar hij, als uitsmijter aan het eind van de uitzending, een ei kapot mocht gooien op het hoofd van de presentator. Kijk dat hoef je een kind geen twee keer te zeggen.
Hij voelt zich kiplekker en heeft maar liefst twee uur op de ps-3 gespeeld met vriend en buurjongen Mats.
Het is verbazingwekkend hoe snel je weer kind aan huis bent in Sophia. Oké het is wel een beetje vol op zaal, maar dat mag, voor als nog, de pret niet drukken.
woensdag 12 oktober 2011
woensdag 12 oktober
Nu zo'n container met een liter voeding is echt een uitkomst. Iedereen als een blok geslapen. Nienke vroeg zich al af of ze iets gemist had, nu dat klopte, zelfs geen sanitaire stop deze nacht.
Dat hield wel in dat ik vanochtend drie kopjes koffie verder nog steeds het gevoel had met watten in mijn hoofd te lopen.
Gelukkig voor Albert Heijn een briefje gemaakt. Tjasse was toen nog steeds in diepe rust, die heeft het klokje rond geslapen. Wat z'n herstel alleen maar ten goede kan komen.
Vandaag voelt het een beetje als de "day before", niet weten wat ons te wachten staat, geeft altijd een beetje een onrustig gevoel. Kom dus maar op met die volgende kuur, "lets go with the flow".
Dat hield wel in dat ik vanochtend drie kopjes koffie verder nog steeds het gevoel had met watten in mijn hoofd te lopen.
Gelukkig voor Albert Heijn een briefje gemaakt. Tjasse was toen nog steeds in diepe rust, die heeft het klokje rond geslapen. Wat z'n herstel alleen maar ten goede kan komen.
Vandaag voelt het een beetje als de "day before", niet weten wat ons te wachten staat, geeft altijd een beetje een onrustig gevoel. Kom dus maar op met die volgende kuur, "lets go with the flow".
dinsdag 11 oktober 2011
dinsdag 11 oktober
De stand van zaken is drie doelpunten voor Zweden en twee goals voor Nederland, wie weet valt er nog wat te winnen. Het geeft in ieder geval afleiding en vertier. En zo is het constant; hier verlies je wat daar win je wat.
We zijn weer op de Opperduit en Tjasse heeft niet kunnen beginnen met de nieuwe kuur, dus zit hij nog steeds op de helft van het aantal kuren. Anderzijds zit hij nu heerlijk met Rien boven voetbal te kijken. Hij heeft weer praatjes voor tien en is zelfs van 15.00 uur tot 21.00 uur beneden geweest. Alleen het opstarten vanochtend was wat moeizaam, heeft zelfs nog een keer moeten overgeven, een langzame warming up zullen we maar zeggen.
Hopelijk morgen nog een topdag en dan kunnen we er weer tegen aan.
En vannacht kunnen we vermoedelijk doorslapen, want er is een container gearriveerd, waar we maar liefst voor twaalf uur sondevoeding in kunnen doen, dat hebben we toch maar mooi gewonnen. Nu maar hopen dat de sonde lijn niet afgekneld wordt. Want dan gaat het alarm en kunnen we weer verpleegkundige gaan spelen.
We zijn weer op de Opperduit en Tjasse heeft niet kunnen beginnen met de nieuwe kuur, dus zit hij nog steeds op de helft van het aantal kuren. Anderzijds zit hij nu heerlijk met Rien boven voetbal te kijken. Hij heeft weer praatjes voor tien en is zelfs van 15.00 uur tot 21.00 uur beneden geweest. Alleen het opstarten vanochtend was wat moeizaam, heeft zelfs nog een keer moeten overgeven, een langzame warming up zullen we maar zeggen.
Hopelijk morgen nog een topdag en dan kunnen we er weer tegen aan.
En vannacht kunnen we vermoedelijk doorslapen, want er is een container gearriveerd, waar we maar liefst voor twaalf uur sondevoeding in kunnen doen, dat hebben we toch maar mooi gewonnen. Nu maar hopen dat de sonde lijn niet afgekneld wordt. Want dan gaat het alarm en kunnen we weer verpleegkundige gaan spelen.
maandag 10 oktober 2011
maandag 10 oktober
Flexibilisering.
Flexibilisering is volgens van Dale: " het proces waarbij men zich steeds makkelijker aanpast aan wisselende omstandigheden". Zo'n ziekte als die van Tjasse, maakt, dat je zo'n achteloos in de mond genomen begrip, in de praktijk moet brengen. Dat is niet altijd even makkelijk, mensen zijn nu eenmaal op zoek naar voorspelbaarheid, structuur en greep op de werkelijkheid. Voor de directe omgeving van de patiënt is het verlies aan ankerpunten best lastig. De patiënt heeft zich sowieso te voegen naar de grillen van zijn ziekte.
Vandaag hebben we weer een stap moeten zetten in het proces van flexibilisering.
In het ziekenhuis aangekomen, kregen we te horen, dat de bloedwaarden op zich, net goed genoeg zouden zijn om aan de voorlopig laatste kuur te mogen beginnen. (Geen misverstand: hierna krijgt hij nog minstens vier kuren). De arts achtte echter uitstel van de kuur wijs. Schreven we gisteren al dat Tjasse nog best broos was, moeten we vandaag vaststellen dat we in die mening niet alleen staan. Dus donderdag 13 oktober mogen we terugkomen om te kijken of de bloedwaarden beter zijn, zijn slijmvliezen meer zijn genezen en zijn algehele fysieke verschijnen de toets van de oncoloog kan doorstaan.
Ja daar sta je dan met je rolstoel vol tassen met kleding, eten, leesvoer en natuurlijk de ps-3. Opzouten geblazen. Via de maastunnel naar de fysiopraktijk in Barendrecht vertrokken waar Elly volgens afspraak nog één van haar patiënten moest behandelen. Het hart van de secretaresse sloeg minstens één keer over toen Tjasse bij de receptie verscheen. Wauw dat was onverwacht! We konden, flex - flex, van de nood een deugd maken, want in het krachthonk heeft Tjasse vervolgens even gewerkt aan zijn conditie. Het werd zodoende een onverwacht, maar desalniettemin aangenaam verpozen.
We zijn dus nog enkele dagen met zijn allen op het thuisadres te vinden. Beter zo, ..... kan zijn lichaam een iets langere aanloop nemen.
Flexibilisering is volgens van Dale: " het proces waarbij men zich steeds makkelijker aanpast aan wisselende omstandigheden". Zo'n ziekte als die van Tjasse, maakt, dat je zo'n achteloos in de mond genomen begrip, in de praktijk moet brengen. Dat is niet altijd even makkelijk, mensen zijn nu eenmaal op zoek naar voorspelbaarheid, structuur en greep op de werkelijkheid. Voor de directe omgeving van de patiënt is het verlies aan ankerpunten best lastig. De patiënt heeft zich sowieso te voegen naar de grillen van zijn ziekte.
Vandaag hebben we weer een stap moeten zetten in het proces van flexibilisering.
In het ziekenhuis aangekomen, kregen we te horen, dat de bloedwaarden op zich, net goed genoeg zouden zijn om aan de voorlopig laatste kuur te mogen beginnen. (Geen misverstand: hierna krijgt hij nog minstens vier kuren). De arts achtte echter uitstel van de kuur wijs. Schreven we gisteren al dat Tjasse nog best broos was, moeten we vandaag vaststellen dat we in die mening niet alleen staan. Dus donderdag 13 oktober mogen we terugkomen om te kijken of de bloedwaarden beter zijn, zijn slijmvliezen meer zijn genezen en zijn algehele fysieke verschijnen de toets van de oncoloog kan doorstaan.
Ja daar sta je dan met je rolstoel vol tassen met kleding, eten, leesvoer en natuurlijk de ps-3. Opzouten geblazen. Via de maastunnel naar de fysiopraktijk in Barendrecht vertrokken waar Elly volgens afspraak nog één van haar patiënten moest behandelen. Het hart van de secretaresse sloeg minstens één keer over toen Tjasse bij de receptie verscheen. Wauw dat was onverwacht! We konden, flex - flex, van de nood een deugd maken, want in het krachthonk heeft Tjasse vervolgens even gewerkt aan zijn conditie. Het werd zodoende een onverwacht, maar desalniettemin aangenaam verpozen.
We zijn dus nog enkele dagen met zijn allen op het thuisadres te vinden. Beter zo, ..... kan zijn lichaam een iets langere aanloop nemen.
zondag 9 oktober 2011
zondag 9 oktober
Vandaag is de dag voor de dag van morgen. Dat is een waarheid als een koe, voor elke dag. Voor ons vandaag nog een beetje meer. Maandag begint Tjasse aan een nieuwe kuur, de laatste kuur voor er gemeten gaat worden hoe al dit kuren is aangeslagen. Een best lastige kuur omdat hij nu toch echt fysiek zwakker is als pakweg een maand geleden. Hij vertelde me net dat hij er niet tegenop zag, nee laat maar komen die hap. Het moet gebeuren en dan kan het maar beter zo snel mogelijk, iets in die trant. Je zou zeggen fysiek zwakker, mentaal sterker.
Het weekend is heerlijk rustig verlopen. Vandaag zijn Elly en Nienke naar de mis geweest. Dat geeft ons houvast en vertrouwen. Voor de rest lekker gecocoond, was het ook het weer voor. Dan is er niet zoveel verder te melden. Dat is goed, want vaak is meer, minder.
Het weekend is heerlijk rustig verlopen. Vandaag zijn Elly en Nienke naar de mis geweest. Dat geeft ons houvast en vertrouwen. Voor de rest lekker gecocoond, was het ook het weer voor. Dan is er niet zoveel verder te melden. Dat is goed, want vaak is meer, minder.
zaterdag 8 oktober 2011
zaterdag 8 oktober
't Begon bijna als een gewone dag. De wekker om 7.00 uur, Rien naar z'n werk en Nienke naar de badminton.
Bijna want Tjasse hoefde niet naar de voetbal, kwam goed uit D1 hoefde niet te spelen, zodat twee teamgenoten gezellig op bezoek konden komen. Daarvoor ging Tjasse nog in de kleren en naar beneden. De rest van de dag heeft hij zich in ons bed geïnstalleerd en is er alleen uit gekomen voor het toilet.
Break out, family guy, National Geographic op de tv en het bezoek s'middags boden gelukkig nog wat afleiding.Toch gaf Tjasse te kennen zich te verheugen op nog zo'n dag boven op ons bed.
Dat is natuurlijk prettig om te horen.
Gezien het moment na de kuur gaat het wel redelijk, maar het kan natuurlijk beter.
Bijna want Tjasse hoefde niet naar de voetbal, kwam goed uit D1 hoefde niet te spelen, zodat twee teamgenoten gezellig op bezoek konden komen. Daarvoor ging Tjasse nog in de kleren en naar beneden. De rest van de dag heeft hij zich in ons bed geïnstalleerd en is er alleen uit gekomen voor het toilet.
Break out, family guy, National Geographic op de tv en het bezoek s'middags boden gelukkig nog wat afleiding.Toch gaf Tjasse te kennen zich te verheugen op nog zo'n dag boven op ons bed.
Dat is natuurlijk prettig om te horen.
Gezien het moment na de kuur gaat het wel redelijk, maar het kan natuurlijk beter.
vrijdag 7 oktober 2011
Vrijdag 7 oktober
Buiten regent het, Tjasse ligt boven op ons bed tv te kijken en heeft op dit moment weinig behoefte om actie te ondernemen. Wij laten het maar even zo voor de ochtend. Hij is nog wel even onder de douche geweest, maar heeft zich daarnaast vooral verdiept in de piramides in Egypte, een uitzending op National Geographic, enigszins educatief.en dat komt goed uit want hier moeten we het zonder meester A3 stellen.
Na een lunch, die bestond uit twee soesjes en een paar ribbelchips, toch nog even weggezakt op bed.
Uit school kwam vriendje Mats en broer Stijn nog voor de nodige afleiding zorgen. Daarvoor wilde Tjasse wel in de kleren en naar beneden, waar natuurlijk op de PS3 moest worden gespeeld Wat is het toch heerlijk om te zien, dat het dan even "normaal' lijkt.
Daarna hebben we met elkaar gegeten en als vanouds zat iedereen, iedereen te dollen. "Niet zo'n grote mond kale anders trek ik zo die sonde uit je neus" "Kaal, mijn haar komt weer terug, dat van jou ben je voorgoed kwijt" dat soort teksten.
Onder het eten werd er ook een onder verdeling gemaakt voor de avond, de jongens vertrokken naar boven voor de voetbal en de meiden mochten beneden 'The Voice" kijken.
Het lijkt warempel wel een gewone vrijdagavond, heerlijk zo voor een keertje.
Na een lunch, die bestond uit twee soesjes en een paar ribbelchips, toch nog even weggezakt op bed.
Uit school kwam vriendje Mats en broer Stijn nog voor de nodige afleiding zorgen. Daarvoor wilde Tjasse wel in de kleren en naar beneden, waar natuurlijk op de PS3 moest worden gespeeld Wat is het toch heerlijk om te zien, dat het dan even "normaal' lijkt.
Daarna hebben we met elkaar gegeten en als vanouds zat iedereen, iedereen te dollen. "Niet zo'n grote mond kale anders trek ik zo die sonde uit je neus" "Kaal, mijn haar komt weer terug, dat van jou ben je voorgoed kwijt" dat soort teksten.
Onder het eten werd er ook een onder verdeling gemaakt voor de avond, de jongens vertrokken naar boven voor de voetbal en de meiden mochten beneden 'The Voice" kijken.
Het lijkt warempel wel een gewone vrijdagavond, heerlijk zo voor een keertje.
donderdag 6 oktober 2011
donderdag 6 oktober
Spoelen geblazen. Vandaag is het zaak het gehalte MTX (een chemo-soort) zodanig om laag te krijgen dat Tjasse naar huis mag. Dat betekent dus extra vocht inname via het infuus zodat de MTX in de plasfles terecht gaat komen. Die opzet lukt prima, maar Tjasse heeft er aanvankelijk niet veel zin in vanochtend. Hij ligt maar te liggen en kan maar met moeite op gang komen. Nadat meester A3 hem heeft voorgelezen uit een boekje van Thea Beckman, de meester leest hem voor als Tjasse zich niet in staat voelt om veel anders te doen dan luisteren, komt er wat leven in hem. Is het angst om naar huis te gaan, wie zal het zeggen.
In de middag arriveert z'n moeder vanuit Barendrecht. Het verlossende woord zal nu wel snel komen. Om 12 uur is er bloed geprikt dat onderzocht gaat worden om te zien of gehalte MTX al aanvaardbaar is. De box wordt een wachtkamer en pas om 16.45 krijgen we het verlossende seintje. Inpakken en wegwezen .... enne niet voor maandag 10 oktober terugkomen, wordt ons nog op het hart gedrukt. We zullen zien, witte jassen, jullie aanbeveling is ons voornemen.
In de middag arriveert z'n moeder vanuit Barendrecht. Het verlossende woord zal nu wel snel komen. Om 12 uur is er bloed geprikt dat onderzocht gaat worden om te zien of gehalte MTX al aanvaardbaar is. De box wordt een wachtkamer en pas om 16.45 krijgen we het verlossende seintje. Inpakken en wegwezen .... enne niet voor maandag 10 oktober terugkomen, wordt ons nog op het hart gedrukt. We zullen zien, witte jassen, jullie aanbeveling is ons voornemen.
woensdag 5 oktober 2011
woensdag 5 oktober
Tjasse heeft vandaag last van buikpijn en heeft twee keer overgegeven. Kortom het is nog niet zoals we dat graag zouden zien, maar ons is de verzekering gegeven dat hij toch snel naar huis zal kunnen gaan.
Zaterdag 24 september stond er een artikel van Manon Uphoff in het dagblad Trouw over kanker onder de titel "Bitter intiem". Hoewel het niet een heel helder verhaal is, kan ik me toch in veel uitspraken van haar vinden. Enkele van die gedachten wil ik met u delen.
Kanker is de opstand van het lichaam, de muiterij van de cellen. Kanker is volstrekt in tegenspraak met het idee dat de geest het lichaam stuurt. Het is dan ook des te opmerkelijker dat we spreken over "het gevecht aangaan met" of "strijd leveren tegen". Het idee dat je, je met een ijzeren wil aan de wurggreep van de kanker kan ontworstelen willen we zo graag geloven, dat we ontkennen dat kanker bij uitstek de ziekte is die de hiërarchie in ons lichaam ontkent. Trouwens in deze visie heeft het "kerkhoven vol aan kankerdoden" blijkbaar ontbroken aan die betonnen levenswil.
Kanker gaat geen strijd aan met de patiënt, kanker is sowieso ten dode opgeschreven. Bij genezing of bij dood van de patiënt is het gebeurd met de kankercellen. Kanker is de anarchie in levende lijve. Niet gericht op de machtsovername maar op de staat van anarchie zelf.
De kankercel is een levenslustiger cel dan die brave zich van tijd tot tijd delende lichaamscel die ons doet functioneren zoals wij dat gewend zijn. Het is een supercel die harder groeit, zich sneller deelt en zich beter aanpast dan de normale cel. In evolutionistisch opzicht zijn we gedoemd het tegen deze hogere soort af te leggen.
Zo dat zijn visies waar weinig tegen in te brengen is maar waar je niet vrolijker van wordt. Is het wel verstandig in deze omstandigheden je hier over te buigen.
Oh jazeker want niets menselijks is mij/ons vreemd, en dus zeg ik volkomen irrationeel. Om het gevecht aan te gaan en strijd te leveren is het zaak de vijand te kennen tot op het cellulaire niveau, het niveau waar het gevecht geleverd wordt. Vanuit die kennis bouwen we ons een defensie, die, hoe zwak ook, een combinatie is van menselijke kennis en kunde en ongebreidelde levenslust.
Mijn weergave van en draai aan: Manon Uphoff: Ontspoorde cellen. ISBN 9789058981998
Zaterdag 24 september stond er een artikel van Manon Uphoff in het dagblad Trouw over kanker onder de titel "Bitter intiem". Hoewel het niet een heel helder verhaal is, kan ik me toch in veel uitspraken van haar vinden. Enkele van die gedachten wil ik met u delen.
Kanker is de opstand van het lichaam, de muiterij van de cellen. Kanker is volstrekt in tegenspraak met het idee dat de geest het lichaam stuurt. Het is dan ook des te opmerkelijker dat we spreken over "het gevecht aangaan met" of "strijd leveren tegen". Het idee dat je, je met een ijzeren wil aan de wurggreep van de kanker kan ontworstelen willen we zo graag geloven, dat we ontkennen dat kanker bij uitstek de ziekte is die de hiërarchie in ons lichaam ontkent. Trouwens in deze visie heeft het "kerkhoven vol aan kankerdoden" blijkbaar ontbroken aan die betonnen levenswil.
Kanker gaat geen strijd aan met de patiënt, kanker is sowieso ten dode opgeschreven. Bij genezing of bij dood van de patiënt is het gebeurd met de kankercellen. Kanker is de anarchie in levende lijve. Niet gericht op de machtsovername maar op de staat van anarchie zelf.
De kankercel is een levenslustiger cel dan die brave zich van tijd tot tijd delende lichaamscel die ons doet functioneren zoals wij dat gewend zijn. Het is een supercel die harder groeit, zich sneller deelt en zich beter aanpast dan de normale cel. In evolutionistisch opzicht zijn we gedoemd het tegen deze hogere soort af te leggen.
Zo dat zijn visies waar weinig tegen in te brengen is maar waar je niet vrolijker van wordt. Is het wel verstandig in deze omstandigheden je hier over te buigen.
Oh jazeker want niets menselijks is mij/ons vreemd, en dus zeg ik volkomen irrationeel. Om het gevecht aan te gaan en strijd te leveren is het zaak de vijand te kennen tot op het cellulaire niveau, het niveau waar het gevecht geleverd wordt. Vanuit die kennis bouwen we ons een defensie, die, hoe zwak ook, een combinatie is van menselijke kennis en kunde en ongebreidelde levenslust.
Mijn weergave van en draai aan: Manon Uphoff: Ontspoorde cellen. ISBN 9789058981998
dinsdag 4 oktober 2011
Dinsdag 4 oktober.
Dierendag. Op het planbord in Tjasses kamer heeft Nienke vorige week allemaal dieren getekend en als kopstaat erbij "Asiel Tjasse". Op tweeerlei manieren uitlegbaar wat mij betreft. Tjasse zit in de box net als een beest in een asiel, je kan er niet uit. En heel even , zoals vanochtend was hij daar toch wel even bedroefd over.Voel je je net weer een beetje opknappen, heb je weer trek in eten, wordt je door de nieuwe kuur weer doodziek gemaakt.
Dan heb je ook nog het gewone asiel, waar ze beesten opvangen en verzorgen. Op het bord staan al een olifant, konijn,poes,hond,welpje en een muis getekend.
De zorgassistent heeft daar gisteren haar handtekening in de vorm van een smiley bijgezet. Vandaag kwam Tjasses oncoloog nog even om het hoekje kijken. Ze vertelde dat de Cyve 2 kuur al voor volgende week maandag gepland staat. Bij het afscheid nemen tekende ze nog snel even een visje op het planbord, maar om nu te zeggen dat Tjasse zich als een vis in het water voelt.
Dan heb je ook nog het gewone asiel, waar ze beesten opvangen en verzorgen. Op het bord staan al een olifant, konijn,poes,hond,welpje en een muis getekend.
De zorgassistent heeft daar gisteren haar handtekening in de vorm van een smiley bijgezet. Vandaag kwam Tjasses oncoloog nog even om het hoekje kijken. Ze vertelde dat de Cyve 2 kuur al voor volgende week maandag gepland staat. Bij het afscheid nemen tekende ze nog snel even een visje op het planbord, maar om nu te zeggen dat Tjasse zich als een vis in het water voelt.
maandag 3 oktober 2011
Maandag 3 oktober
Onze buddy had een leuke avond en een goede nachtrust genoten. Tjasse is in een opperbeste stemming en een redelijk goede conditie. Helaas begon vandaag alweer de nieuwe kuur. Het kan de stemming gelukkig nog niet drukken, maar de lumbaalpunctie, zes uur uit het lood met je voeten hoger dan je hoofd, wordt niet zijn favoriete bezigheid.Tijdens de lumbaalpunctie werd ook de sonde ingebracht en de pleister van de Hickmannkatheter vervangen. Da's veel vliegen in een klap. Nog net voor het middag uur lag hij weer in de box. Tjasse was gelukkig zo verstandig geweest om van te voren al een broodje kroket te bestellen en niet alleen Tjasse viel een broodje kroket ten deel , maar ze hadden er ook één voor mij. Soms lijkt het leven zo slecht nog niet.
zondag 2 oktober 2011
zondag 2 oktober
Wat een weekend!! Zomerse temperaturen in het land en normale temperaturen in Tjasse's lijf, een meer dan geslaagde combinatie. De enige pijn die hij heeft gehad is die van de helle zonnestralen die hij op ons bescheiden terrasje ten deel viel. Ja, ja want hij, (en wij met hem) had zowel op zaterdag als op zondag dagverlof. Vanochtend kwam hij met zijn moeder uit het Rotterdamse, en ontving al direct een videospel. Een gezamenlijk initiatief van de buren. Hij blij, wij blij, onze dank is groot. De dag kabbelde - mede door een geheel ontbreken van de wind, arme zeilers onder ons - rustig voort. Wat zijn saaie zondagen toch heerlijk. Zelfs het verstopt raken van zijn sonde, was geen reden om de dag te laten verpesten. Ook in dat opzicht doet ervaring zich langzaam aan gevoelen. Vroeg in de avond was het weer afvoeren die hap geblazen. Met buddy Lau naar Sofia, waar Tjasse het geruststellende bericht mocht vernemen dat de sonde morgen, onder verdoving van dormicum, zal worden ingebracht. Eén en ander kan dan gelijk mooi worden gecombineerd met de lumbaalpunctie. Zodoende werd een schitterend weekend ook in dat opzicht geborgd.
En morgen, ......dan begint hij aan de MTX-kuur. Een korte, hoge dosis kuur die hem hopelijk wat meer respijt thuis zal geven.
En morgen, ......dan begint hij aan de MTX-kuur. Een korte, hoge dosis kuur die hem hopelijk wat meer respijt thuis zal geven.
zaterdag 1 oktober 2011
zaterdag 1 oktober
Met dit mooie weer zullen sommigen zich vermaakt hebben aan het strand of aan de Lek, wij mochten ons vermaken in onze eigen achtertuin aan de Opperduit. Toen de verpleegkundige vrijdag voorstelde met weekend verlof te gaan, dacht ik dat ze een grapje maakte. Tjasse had immers nog antibiotica tot zondag, dus dat was toch niet reëel. Maar natuurlijk was hier goed over nagedacht en nog belangrijker met de patiënt gesproken. Tjasse zag het eigenlijk wel zitten, zomaar een dagje thuis zonder toeters en bellen. s'Avonds moesten we ons dan wel weer melden in het Sophia. Inmiddels hebben we ons weer ingecheckt, de kamer was nog vrij, en hebben we ons geïnstalleerd. Na een dagje thuis geweest te zijn, voelde het hier toch ook weer als thuis komen. Wat verwarrend eigenlijk allemaal, zelfs ik heb me vandaag een aantal keren versproken, en had het over naar huis gaan. Gelukkig zei Tjasse het bed hier slaapt ook wel heel erg lekker. Misschien geld dat voor ons in wat mindere mate, maar je omringd weten door deskundigen geeft wel een heel rustgevend gevoel.
Abonneren op:
Posts (Atom)