31 augustus

Laat die woensdag maar komen........ But that was yesterday .......
Vannacht goed geslapen, maar veel goeds is er helaas niet bij gekomen vandaag. Vanochtend direct veel pijn, vooral in zijn keel, maar ook in zijn buik. Pijn bestrijding aangepast en nogmaals aangepast. Röntgenfoto van de buik genomen, naar alle waarschijnlijkheid heeft hij een ontsteking in de darmen. De hele dag zijn bed niet uit geweest, of het moest zijn om zijn plasfles te vullen. Door het drinken van ettelijke bekers ijswater, die zijn keel wat verlichting brachten, was dat een terugkerend verschijnsel.
Het enige verzetje vandaag was de komst van Corry de oppas en Marian en Angelique van de KW-school.
De koorts, de pijn en de malheur het valt allemaal binnen het patroon wat we kunnen verwachten. We moeten er aan wennen, deze verschijnselen horen bij deze kwaal.
De kwaal die went nooit en dat moet ook niet.

dinsdag 30 augustus

En toen en toen .... toen stond meester A3, om 10.00 uur, ineens aan Tjasse zijn bed, terwijl hij nog in dromenland was. Dat zijn de betere nachten. Hij wilde al weggaan, dacht dat zijn leerling te moe was voor les. Maar Tjasse wilde wel degelijk les, en na wat onderhandelen werd besloten deze keer geschiedenis aan te vatten, zijn lievelingsvak (van wie zou hij dat nou hebben).
Daarna douchen en, zoals iedereen weet onder de douche hoor je de beste arias en krijg je de beste ideëen. In dit geval het idee om weer te gaan fietsen op de hometrainer. Welnu de fysiotherapeute komt morgen langs met haar fiets zonder wielen.
In de middag geen slaapje gedaan, kortom: bewijzen te over om gerust te kunnen stellen dat we met sprongen vooruitgaan. En das mooi werk man/vrouw. In de avond heeft hij samen met zijn nichtjes nog enige creativiteit geuit op de tekenborden; dinsdag het was ons een genoegen laat die woensdag maar komen.

maandag 29 augustus

Zo bijna weer als vanouds terug in de box, deze is alleen iets groter, maar omdat dat nu als een voordeel aan te merken. Tjasse een goede nacht achter de rug. Laatste keer overgeven was gisteravond om 21.30 uur. Vandaag opnieuw de sonde ingebracht met dormicum, gelukkig ging dat prima. Tjasse kreeg er zelfs eetlust van, hij heeft wat spaghetti op en twee hapjes van een broodje kroket. Niet slecht dus. Vanochtend ook weer les van meester A3 gehad en toen tussen de middag een klein schoonheidsslaapje gedaan. De morfinepomp doet gelukkig ook z'n werk en anders mag Tjasse via een druk op de knop zich een shotje toedienen. Ik hoor aan het bliepje dat dat af en toe nodig is, zelf klaagt hij nergens over. Tegen de zaalarts zei hij zelfs dat het weer goed ging. Alleen z'n mond gaat weer kapot, waardoor het spreken moeilijker wordt, maar ook het eten . Nu ja gelukkig zit de sonde er weer in en krijgt hij ook intraveneuze ondersteuning. ( of te wel via de bloedbanen ).

zondag 28 augustus

Waar waren we gebleven, oh ja bij het overgeven. Welnu daar kunnen we de draad ook wel weer oppakken. De hele nacht in de weer geweest, oeps. Als je gaat stappen en drinken heb je in ieder geval plezier gehad voordat je beroerd wordt. Helaas nu wel beroerd, en geen lol gehad.
Geradbraakt staren we 's-ochtends naar buiten, dat is tenminste een vertrouwd beeld: regen. Er zijn nog dingen waar je van op aan kunt. Na een welgemeend excuus van onze kant voor de wat ruige nacht nemen onze kamergenoten afscheid. Ze mogen wel drie weken naar huis voordat de volgende kuur voor hun begint. Als om 11.30 uur de waarden doorkomen van het eerder afgenomen bloed blijkt Tjasse neutropeen te zijn geworden. Dat houdt in dat zijn weerstand zo laag is dat hij in isolatie moet. En dus moet er een box leeg zijn. Ineens zijn we krakers, want we gaan ruilen met een jongen uit een box. Hij naar zaal en Tjasse de box in. Met onze verontschuldigingen want dat is toch wel lullig voor hen. Elly snel gebeld want verhuizen onder deze omstandigheden valt niet mee met zijn tweëen. Weer alles inpakken en moven. Twintig meter verder strijken we neer in een, inderhaast schoongemaakte, box. Een grote box, zonder sluis,eigenlijk een tweepersoonskamer, maar nu wel prettig.
Elk nadeel heeft zijn voordeel, de volgende nacht kan (haast) alleen maar beter gaan dan de laatste.

zaterdag 27 augustus

Na een redelijk rustige nacht, wordt tante Aline om 10.00 uur afgelost. De sondevoeding loopt nu op 10ml per uur. Dit om de misselijkheid zo min mogelijk voeding te geven, maar de spijsvertering toch enigszins op gang te houden. Eten is er niet meer bij vandaag het is af en toe even proeven voor de smaak. Als de weegschaal 37,6 aanwijst wordt het weer tijd om het intraveneuze voeding van stal te halen. Ondanks al deze inspanningen staart Tjasse meerdere malen in de spuugkom. Zijn bloeddruk is de hele dag een beetje hoog en .... ach zo rommelen we maar een beetje door. Maar ondanks alle fysieke ongemakken wordt er wel gegamed, prioriteiten moeten nu eenmaal gesteld worden niet waar. Bovendien bracht zijn voetbalvriendje Boet een prachtig kado mee en dat moet worden uitgeprobeerd een headset voor de ps3.
We zijn geen paarden, maar beginnen de geur van de box al een beetje te ruiken, nu maar hopen dat er, als het nodig is, eentje vrij is want anders moeten we nog verhuizen naar een andere medische locatie.

vrijdag 26 augustus

Het is bijna 12.00 uur in de middag. Tjasse ligt nog in bed uit te rusten, van een heftige avond en nacht.
Helaas gisteravond toch gaan overgeven en na drie keer was het echt niet meer leuk.
De zwaardere tijden zijn weer aangebroken, de koorts komt weer om de hoek kijken, z'n Hb gaat zakken ( waardoor je je nog moeier gaat voelen.)
De paracetamol moet de koorts gaan onderdrukken en een zakje met rode bloedlichaampjes moet er voor gaan zorgen dat z'n Hb om hoog gaat en Tjasse zich wat minder moe gaat voelen.
Vandaag wordt er op de playstation vast geen gevecht meer geleverd op leven en dood.
Het bed is net verschoond en dat ligt gelukkig erg plezierig.

donderdag 25 augustus

Inmiddels is het eigenlijk bedtijd, maar goed nog even een berichtje van de dag.
Rien is de dag rustig begonnen, de mannen op de zaal sliepen na z'n latertje gisteravond lekker uit. Maar meester A3 was om 10.00 uur weer present, voor het serieusere stukje van de dag. Door vermoeidheid van de chemo was de concentratie vandaag iets minder, dus werd het uur niet helemaal vol gemaakt.
De rest van de dag kabbelde wat voort tussen de moord en doodslag op de playstation.
Vanavond nog gezellig visite ontvangen en Tjasse gaf aan te willen gaan slapen, toen een golf van misselijkheid hem overspoelde en dat helaas ook in overgeven uitmondde.
Netjes het bed weer verschoond en nu klaar om te gaan slapen. Welterusten.

woensdag 24 augustus

Het feit dat ik dit stukje pas donderdagochtend schrijf zegt al iets over de woensdag. Het begon voor mij met mijn aankomst om 10.00 uur. Meester A3 was al bezig met les geven en wij, Lau (de buddy) en ik bespraken in de ouderkamer, bij een kop koffie, hoe de afgelopen uren waren verlopen. Welnu, alles was prima verlopen en beide hadden een goed nachtje achter de rug. Om 10.15 uur was de les afgelopen en moesten we, ons klaar maken voor de limbaalpunctie. Altijd even afwachten hoe dat verloopt, maar het verliep vlekkeloos. Na weer afgetapt en bijgevuld te zijn in de ruggegraat, was het wel noodzakelijk om tot 5 uur met het hoofd lager als de voeten op bed te liggen. Dat betekent veel tv kijken en slapen. Het eten wordt nu wel een beetje moeilijker, omdat Tjasse zijn mond weer aan het kapot gaan is. De slijmvliezen zijn nu eenmaal erg gevoelig voor chemo. Maar zijn gewicht blijft redelijk op peil. Het lijkt erop dat hij minder heftig reageert op de derde kuur dan op de twee voorafgaande kuren. Heftige misselijkheid, is hem, tot nu toe, ook bespaart gebleven. Die avond komen zijn trainer van de E2(seizoen 2010-2011) en zijn zoon/ploegmaat op bezoek. En ja dan praat je als mannen natuurlijk over voetbal, het nieuwe seizoen, transfers en nog meer van dat soort gewichtige zaken. Ondertussen heeft hij zijn tenue van Ajax (sommige zeggen 020) compleet, want de vv Lekkerkerk verrast Tjasse met broek en sokken van de driesterren ploeg. Gecompleteerd met een bal van het bezoek, staat niets een training op zaal meer in de weg. 's-Avonds kijken we nog lekker lang naar een film over een achtervolging van oorlogsschepen in de Napoleontische tijd, het licht gaat eigenlijk veel te laat uit op zaal maar ja het heeft af en toe ook voordelen als je in het ziekenhuis ligt.

23 augustus

Zo ik weet niet hoe het elders in het land is, maar hier regent het, soms zelfs gepaard gaande met onweer. Weer om in bed te blijven en je nog een keer om te draaien. Nu Tjasse niet zo lekker is, is dat een goed idee. Vanmorgen met douchen erg duizelig geworden en daarna moeten overgeven. Dus lekker terug in bed onder de dekens. Alhoewel meester A3 de rust nog heel even kwam verstoren. Inmiddels is het 13.00 uur heeft Tjasse vijf poffertjes koud gemaakt en bijna twee witte boterhammen ( zonder kostjes ) met ham en kaas pieppiep uit de magnetron. Smaakte gelukkig weer en nu met een goed gevulde maag toch weer terug onder de wol. Welterusten.

maandag 22 augustus

Vandaag is de vakantie afgelopen en dat is te merken. Om 10.00 uur meldde meester A3 zich al voor taal- en rekenles. Een uurtje individueel onderwijs om bij te blijven. Daarna verdovingspleister plakken en drie kwartier later is het limbaalpunctie oftewel ruggemergmelken en medicijnen erin toedienen. Een half uurtje later is het gepiept. En rijdt Tjasse weer terug naar zaal waar inmiddels een nieuwe patiënt is gearriveerd. Zo'n limbaalpunctie houdt wel in dat je 5 uur lang met hoofd lager als de voeten moet liggen. Hoogst irritant volgens Tjasse. Ondertussen heeft hij wel 5 bitterballen en een broodje hamburger achter zijn huig geparkeerd. Dus moet er met de ogen dicht worden uitgebuikt en zo geschiedde. Aan het eind van de middag arriveert een derde jongen op de kamer, het wordt nu echt gezellig druk. De ps-3 werkt ook weer maar in zo'n vreemde stand is het slecht mikken, dat moet dan maar weer morgen. Voor vandaag is het mooi geweest, morgen om 10.00 staat de meester weer voor het bed. De vakantie is echt voorbij.

zondag 21 augustus

Vandaag wordt het tanken. Geen bier of ongelood, maar cytostatica, oftewel chemo. Hook'em up and fill'em up. Whem I am bad I am better. Of iets dergelijks. Voor de rest nog steeds een vierpatients kamer voor hemzelf. Prima kunnen wij ook op een ziekenhuisbed slapen en dat scheelt. De telefoon werkt weer,  maar de ps-3 doet niet wat wij zo graag van hem zien. Gelukkig neemt het bezoek de nintendo ds mee met nieuwe spelletjes en een film. Ach zo komen we de dag wel weer door. De eetlust heeft vanochtend het gebouw al verlaten. De misselijkheid maakt voorzichtig entree. Als je boven aan de glijbaan staat ......

zaterdag 20 augustus

 De bedden op zaal liggen zeer comfortabel, waardoor we beiden een hele goede nachtrust hebben gehad. Tjasse werd pas 9.45 uur wakker, ik wel wat eerder maar toch. Ik heb zelf mogen helpen de sondelijn te verwisselen en mecicijnen via de sonde te geven. Oefening baart kunst, zodat we een volgende keer thuis misschien het helemaal fluitend doen. Na de controles, die prima waren, lekker gedoucht. Tjasse wilde zijn kleren aan en is daarna achter de laptop gaan zitten om spelletjes te gaan doen. Dit bij gebrek aan beter. De playstation geeft alleen zwart/wit beelden sinds ik hem hier op zaal heb aangesloten en de mobiele telefoon is ook uit de running. Beide problemen zijn waarschijnlijk te verhelpen, maar dit kost wat tijd. Het is wat met dit digitale tijdperk. Het spelletje op de laptop had Tjasses aandacht wel, de aardappelkroketjes die ernaast waren gezet absoluut niet.  Inmiddels ook wat witter en misselijker besloot hij om toch maar even een dutje te gaan doen.

vrijdag 19 augustus

Vrijdagochtend om 10.20 uur moesten we ons melden bij de balie. Raar moment om na twee dagen thuis te zijn geweest, weer terug te keren in het ziekenhuis. Raar ook dat je bent ingesteld terug te keren in de box, maar aangezien Tjasses weerstand nu in orde is ligt hij nu op zaal. Wel helemaal alleen, dat weer wel, dus ruimte genoeg op dit moment. Vanmiddag al met de chemo's gestart en ook een lumbaalpunctie met medicijnen gehad. Tjasse ligt nu op een horizontaal bed om de medicijnen hun werk te laten doen,  z'n urine is al geel gekleurd dus waarschijnlijk is dat proces al in gang gezet. Zo ben je twee dagen thuis en zo zit je weer midden in ziekenhuis sferen, het kan snel gaan.

donderdag 18 augustus

Vandaag een hele dag thuis. Het begin is echter enigszins moeizaam als we de medicijnen via de sonde willen toedienen, blijkt dat bijna onmogelijk te zijn. Het gedeeelte wat zijn neus in loopt zit verstopt en midden in de toediening besluiten we te verhuizen van de slaapkamer naar de woonkamer om daar met cola de sonde door te spoelen. Het betere loodgieterswerk heeft succes en Tjasse zijn maag wordt weer automatisch gevuld. Ook al wil je iets geheimhouden al snel gaat het nieuwtje van zijn verlof door het dorp, zodat die dag van alles en iedereen even langs komt. Het lijkt wel zijn verjaardag. Met school wordt intussen ook zaken gedaan, zodat Tjasse vanaf maandag met zijn eigen lesprogramma kan gaan beginnen in het Sophia. Deze keer gaat het licht wat later uit in huize Ottingh/Weekhout.

woensdag 17 augustus

Twee dagen geen bericht op het blog, dat is raar. Inderdaad dinsdag 16 kregen we te horen dat het zo goed ging, dat Tjasse twee dagen naar huis kon. Dus woensdagochtend was het ontruimen geblazen. De hele box moest leeg. Alle kaarten van de muur, alle lectuur en kleding, alles wat niet van het ziekenhuis is moet eruit. We lopen drie keer naar de auto om alles in te laden en even later rijdt Tjasse voor het eerst de parkeergarage van Erasmus MC uit. Op weg naar Opperduit. Die middag speelt hij weer op de ps-3 maar dan in onze vertrouwde huiskamer. De sondevoeding is meegegaan en na een deugdelijke instructie hebben wij de indruk dat we weten hoe de pomp te bedienen. Na een slaapje van pakweg drie uur is het tijd op de ps-3 flink op toeren te jagen. En waar kan dat beter mee dan met een nieuw spel. We zitten weer aan de eigen eettafel, vreemd dat je kleine dingen ineens heel anders gaat waarderen. Na het avondeten heeft Tjasse nog met een vriendje buiten gespeeld. Je gaat het bijna niet geloven. Ook in huize Ottingh gaat die avond om 22.00 uur het licht uit.

dinsdag 16 augustus

Tjasse heeft - wat ze noemen - een superdag. Lekker geslapen, loempia en aardappelkroketjes gegeten en bezoek gehad. Het leven lacht hem vandaag weer toe. De bloedwaarden zijn zo goed dat ze niet volgende week, maar a.s. vrijdag gaan beginnen met de nieuwe, derde, chemokuur. Vandaag is meester Adri langs geweest. Volgende week gaat ook voor Tjasse de school weer beginnen. Met individueel onderwijs op zijn box, elke dag, als dat mogelijk is, gaan Adri en Tjasse aan het werk met taal en rekenen. Tjasse's school - de KW school - bepaalt het lesprogramma, zodat hij, nadat hij ontslagen is uit het ziekenhuis, weer makkelijk kan instromen. Dus denk maar niet dat het hier alleen maar een luilekkerland is, nee hoor de leerplicht geld ook in het ziekenhuis.

Als antwoord op jullie reacties: Tjasse heeft nu geen pijn meer, en geniet van al de lekkere dingen die hij hier mag bestellen. Buiten vond hij een beetje saai want vanuit een rolstoel ziet de wereld er toch een beetje anders uit.

maandag 15 augustus

Het is maandag 15.30 uur, de eerste schooldag zit er voor de meeste kinderen alweer op. Tjasse heeft nog niemand van het onderwijs gezien. Hij mocht het nog wat rustig aan doen. Gisteren hoorden we van de verpleegkundige, dat alle bloedwaarden in de lift zitten. Dit is heel positief, want dit houdt in dat z'n weerstand aan het verbeteren is. Zo mocht hij vandaag in een rolstoel even naar buiten. Helaas was dit tamelijk saai, dus we zijn vrij snel weer naar binnen gegaan. Ook heeft hij vanmiddag twee hapjes bami op, de kroepoek gedoopt in pindasaus liet hij zich beter smaken en voor vanavond staat er een broodje kroket op het menu. Ik ben benieuwd hoe hem dat bevalt.

zondag 14 augustus

Tjasse heeft vannacht weer uitstekend geslapen. Werd vanochtend om 09.00 uur gewekt om bloed te prikken. Vervolgens heeft hij 45 minuten op de home-trainer gefietst. We moeten tenslotte weer een beetje conditie opbouwen. Daarna het zweet achtergelaten onder de douche. Even een dutje gedaan en nu 12.10 zijn opa en oma op bezoek. Kortom een dag om aan te sterken. Gewicht iets toegenomen en ontstekingen in mond en keel zijn aan de beterende hand.

Zaterdag 13 augustus.

Tjasse heeft een uitstekende nacht gehad, zelfs niet wakker geweest om naar de wc te gaan. Onze buddy van die nacht Laurenza had helaas wat minder goed geslapen.
Voordat ik gearriveerd was hadden ze al gedouched en had Tjasse ook al op de hometrainer gezeten.
Tussen de middag maar liefst drie uur geslapen, dat heb je als je van de verpleging s'avonds nog naar Holland Got Talent mag kijken.
Vanmiddag voor het eerst weer z'n bed uitgeweest, eerst om lekker nog een keer te douchen en daarna op de tuinstoel op de playstation gespeeld en daarna visite ontvangen. Ligt nu een uiltje te knappen en wil zometeen weer terug naar het slagveld op de playstation.  

Hoi daar zijn we weer.

Hoi Tjasse heeft een redelijk goede dag. Geslapen als een os van gisteravond 21.40 uur tot vanmorgen 9.00uur. Vanochtend 10 minuten op de hometrainer gezeten om toch nog een beetje conditie op te bouwen, daarna lekker het zweet onder de douche ervan af gewassen. Bij de controle bleek hij maar liefst 50 gram gegroeid, maar als je zulke pijnlijke lippen en mond hebt valt eten niet mee. Vanmiddag nog een middagdutje gedaan en vanmiddag zich met z'n vriendje uitgeleefd op de playstation.

Eindelijk de eerste berichten van Tjasse via de weblog.

Hoi,

Eindelijk na drie weken al in het Erasmus MC-Sophia ziekenhuis te verblijven, dan nu toch de eerste berichten via de weblog.
Inmiddels gaat het alweer iets beter met Tjasse, maar we hebben hele spannende weken achter de rug.
In het kort. We gingen maandag 18 juli in Zweden naar een huisarts, omdat Tjasse een paar dagen niet lekker was. Hij had twee dagen diaree gehad en daarna ging hij overgeven, ook z'n conditie was in die zes dagen flink achteruit gegaan. We dachten zelf aan een bacterie opgelopen door het drinken van water uit een Zweeds meertje. Hoe anders bleek het te gaan. Na een bloed prikje voor het Hb gehalte gingen er al alarm bellen rinkelen en drie uur later waren we al in het ziekenhuis . Dit lag nog 130 km verder rijden naar het noorden. Vierentwintig uur na het bezoek aan de huisarts wisten we al dat het om een tumor gingen en werden we geadviseerd om naar Nederland terug te vliegen. Dat heeft dan nog aardig wat voeten in aarde voordat dat dan ook geregeld is. Donderdag 21 juli om 13.00 uur gingen Rien en Tjasse vanuit Ostersund met een ambulance vliegtuigje rechtstreeks naar Rotterdam Airport. In de cockpit twee piloten en nog twee Duitse artsen die Tjasse begleiden. Het ging voor de wind en om 14.45 uur landen zij al. 's Avonds om 20.00 uur wisten we al dat het om een Burkitt lymfoon ging, een kwaadaardige tumor, die in principe goed behandelbaar is.
Wat volgde waren twee zwaren weken. Eerst werd Tjasse s'nachts nog geopereerd er werd vocht weg gehaald, een lumbaalpunctie en beenmergpunctie uitgevoerd en een hyckman katheter geplaatst voor alle medicatie. Er werd ook direct met medicatie gestart. De COP kuur was zwaar, maar deed gelukkig z'n werk, de tumorcellen werden afgebroken. Na deze week volgde direct een week van chemotherapie om de afbraak verder te bevorderen en de tumorcellen verer te vernietigen. Dit is inmiddels alweer een week geleden en Tjasse is nu aan het opkrabbelen  en herstellen van alle bijwerkingen. Tot zover dan in vogelvlucht onze belevenissen.

Hallo hier de eerste berichten op de weblog

Nu eindelijk de eerste berichten van Tjasse uit het ziekenhuis.