De laatste dag van het jaar, blijft een bijzondere dag.
De wekker gaat om 07.00 uur af, Rien moet naar z'n werk. De verkoop van het vuurwerk is bijna ten einde, alleen deze dag nog te gaan. Nienke en Tjasse slapen nog lekker. Ik heb gisteren besloten om toch de traditie van het oliebollen bakken niet verloren te laten gaan en ben dus maar vroeg begonnen met het beslag te maken. Om 9.45 uur wordt Tjasse wakker en wil direct bij ons de zolder op om de doos met vuurwerk te halen. Hij is vast besloten met z'n vriendjes op de dijk overdag al vuurwerk af te gaan steken.
Maar eerst komt Rien, nog onverwachts, even thuis met een doos vol gebak, behalve dat het Oud en Nieuw is, is het ook zijn verjaardag. Wat een verrassing, eerst feliciteren en dan is Tjasse niet meer te houden.
Ik aan het oliebollen bakken, Tjasse inmiddels met z'n zus en vriendje naar buiten.
Wie heeft dat kunnen denken, dat hij op de 31ste de boel op de dijk onveilig gaat maken.
Na ander half uur, komen ze even oliebollen proeven en daarna terug de dijk op. De konen worden steeds roder, maar het plezier is groot.
We hebben een afspraak gemaakt, dat Tjasse nog naar bed zal gaan.
Dat is gebeurd, hij is net z'n bed uit en de temperatuur blijft nog steeds keurig.
Dus wij kunnen, hoe bijzonder dan toch, Oud en Nieuw gewoon thuis vieren.
Het afgelopen jaar typeren is niet eenvoudig maar uiteindelijk kan het met één woord: ENERVEREND.
Dat woord heeft een dubbele betekenis. Het komt van het Latijnse nervus dat zenuwen betekent.
De eerste betekenis wordt negatief geduid in de zin van: op de zenuwen werkend, zenuwslopend.
De tweede betekenis is positiever iets als: spannend, opwindend.
Oudejaarsdag, de dag dat we terugkijken op het jaar dat is voorbij gegaan. Het is, omdat het, tot nu toe, allemaal goed is gelopen,een jaar met een goed uiteinde. En is het niet zo, dat waar je mee eindigt, je ook weer begint .....
Wij wensen alle bloglezers voor 2012, liefde toe. De liefde die we dit jaar (misschien wel meer dan ooit, ...nou dat is eigenlijk wel zeker) van u allen hebben mogen ontvangen.
Geloof, hoop en liefde, maar de meeste van deze is de liefde.
zaterdag 31 december 2011
vrijdag 30 december 2011
vrijdag 30 december
Dit keer geen weblog van mijn ouders maar van mij. Het was vandaag een leuke dag er kwam een vriendje spelen . Ik was niet misselijk geen buik pijn of zo gewoon ze gangetje het eerste vuurwerk in huis gehaald, morgen lekker knallen ja dat wordt vast leuk en gezellig . Waarom geen weblog van mijn ouders ze moesten naar een of ander feestje . Ik wens al vast iedereen een gelukkig nieuwjaar.
V tjasse.
V tjasse.
donderdag 29 december 2011
donderdag 29 december
We hebben vandaag twee zaken af te handelen. In de eerste plaats Tjasse.
Ik heb niets met de stad, maar vind het toch wel prachtig dat het om 24.00 uur nog zo levendig is in een kinderziekenhuis als Sophia. De stad slaapt nooit, zelfs niet als het waait en regent.
Het liep als een trein gisteravond, even voor half twaalf reden we weg, even over twaalf reden we de stoep naar beneden. Tjas voelde zich goed, een klein beetje moe, wat niet ongebruikelijk is op zo'n tijdstip. Hij had wel een kleurtje op zijn wangen, maar dit kwam door de chemo-inloop. Vanochtend werd hij om kwart voor zeven wakker, hadden we toch teveel geluid gemaakt of .... maar dat kwam prima uit om zeven uur moest er nog een dosis prednison naar binnen.
Met twee werkende ouders, was het oma die de thuiszorg op zich nam. Die bestond er in eerste instantie uit om Tjasse om 11.00 uur te wekken. Direct na het ontbijt werd hij even misselijk, maar dat had vooral te maken met het te snel naar binnenwerken van deze maaltijd. De rest van de dag is zorgeloos verlopen.
Rest mij nog terug te komen op het gebeuren tweede kerstdag. De oorsprong van tweede kerstdag zou best eens in Engeland kunnen liggen. Boxing day, zoals tweede kerstdag daar heet, had vroeger een heel specifiek karakter. Op die dag gaven de rijke mensen hun huispersoneel een box (doos) vol met spullen als waardering voor de verleende diensten gedurende het afgelopen jaar. Vaak zat er in zo'n doos ook nog overschot van het kerstbanket. Deze traditie is ook naar ons overgewaaid. Het kerstpakket is hiervan de logische opvolger. Tegenwoordig is Boxing Day in Engeland de dag om op koopjes te jagen. Het is een dag met recordomzetten voor de winkels.
Deze traditie heeft hier nog geen wortel geschoten en daar kan ik in het geheel niet mee zitten.
Ik heb niets met de stad, maar vind het toch wel prachtig dat het om 24.00 uur nog zo levendig is in een kinderziekenhuis als Sophia. De stad slaapt nooit, zelfs niet als het waait en regent.
Het liep als een trein gisteravond, even voor half twaalf reden we weg, even over twaalf reden we de stoep naar beneden. Tjas voelde zich goed, een klein beetje moe, wat niet ongebruikelijk is op zo'n tijdstip. Hij had wel een kleurtje op zijn wangen, maar dit kwam door de chemo-inloop. Vanochtend werd hij om kwart voor zeven wakker, hadden we toch teveel geluid gemaakt of .... maar dat kwam prima uit om zeven uur moest er nog een dosis prednison naar binnen.
Met twee werkende ouders, was het oma die de thuiszorg op zich nam. Die bestond er in eerste instantie uit om Tjasse om 11.00 uur te wekken. Direct na het ontbijt werd hij even misselijk, maar dat had vooral te maken met het te snel naar binnenwerken van deze maaltijd. De rest van de dag is zorgeloos verlopen.
Rest mij nog terug te komen op het gebeuren tweede kerstdag. De oorsprong van tweede kerstdag zou best eens in Engeland kunnen liggen. Boxing day, zoals tweede kerstdag daar heet, had vroeger een heel specifiek karakter. Op die dag gaven de rijke mensen hun huispersoneel een box (doos) vol met spullen als waardering voor de verleende diensten gedurende het afgelopen jaar. Vaak zat er in zo'n doos ook nog overschot van het kerstbanket. Deze traditie is ook naar ons overgewaaid. Het kerstpakket is hiervan de logische opvolger. Tegenwoordig is Boxing Day in Engeland de dag om op koopjes te jagen. Het is een dag met recordomzetten voor de winkels.
Deze traditie heeft hier nog geen wortel geschoten en daar kan ik in het geheel niet mee zitten.
woensdag 28 december 2011
woensdag 28 december
Vanavond om 23.30 uur mogen we inderdaad naar huis. We verheugen ons op het ritje Rotterdam bij nacht.
Dit was met recht een short stay, zoals ze dat hier noemen. Een nachtje stelt eigenlijk ook niets voor in verhouding tot alle nachten, die we hier inmiddels hebben doorgebracht. Maar het is goed om op deze manier af te bouwen en ons gewone leven weer een beetje op gang te brengen.
Rien heeft gewerkt vandaag, want de verkoop van het vuurwerk laat niet op zich wachten. We hebben kranten opgehaald, gevouwen en Nienke heeft ze weggebracht. Tjasse achter gelaten bij onze buddy, waardoor onze stay nog wat korter is geworden.
Tjasse maakt het goed, heeft vandaag geschaakt met de pedagogisch medewerker en Uno gespeeld met de buddy. Daarnaast nog op de PS3 contact gezocht met het thuisfront en is nu met een zaalgenootje Fifa 2012 aan het spelen. Ik ben inmiddels gearriveerd en nu zitten we dan in de wacht totdat de kuur is ingelopen.
Rien arriveert wat later op de avond, zijn contact hier heeft zich beperkt tot het wegbrengen en halen van ons. Laten we maar hopen dat het volgende ritje voorlopig even op zich laat wachten.
Dit was met recht een short stay, zoals ze dat hier noemen. Een nachtje stelt eigenlijk ook niets voor in verhouding tot alle nachten, die we hier inmiddels hebben doorgebracht. Maar het is goed om op deze manier af te bouwen en ons gewone leven weer een beetje op gang te brengen.
Rien heeft gewerkt vandaag, want de verkoop van het vuurwerk laat niet op zich wachten. We hebben kranten opgehaald, gevouwen en Nienke heeft ze weggebracht. Tjasse achter gelaten bij onze buddy, waardoor onze stay nog wat korter is geworden.
Tjasse maakt het goed, heeft vandaag geschaakt met de pedagogisch medewerker en Uno gespeeld met de buddy. Daarnaast nog op de PS3 contact gezocht met het thuisfront en is nu met een zaalgenootje Fifa 2012 aan het spelen. Ik ben inmiddels gearriveerd en nu zitten we dan in de wacht totdat de kuur is ingelopen.
Rien arriveert wat later op de avond, zijn contact hier heeft zich beperkt tot het wegbrengen en halen van ons. Laten we maar hopen dat het volgende ritje voorlopig even op zich laat wachten.
dinsdag 27 december 2011
dinsdag 27 december
Yes, de bloedwaarden zijn goed, kuur negen gaat door. De bloedwaarden waren voldoende opgekomen : de leuco's waren 2.0 , de trombocyten 257, en een Hb van 7.6.
Tjasse heeft al wat leeftijdgenoten opgeduikeld en is naar de speelkamer gegaan om samen wat vertier te zoeken. Wij mochten een bed opzoeken en ons gaan installeren. Tjasse blij, wij blij, de één na laatste kuur.
De jongens hoopten nog heel even samen op zaal te komen, maar van één zijn de bloedwaarden onvoldoende opgekomen en dus gaat hij onverrichter zake naar huis. De andere wordt geacht op z'n eigen bed in de andere zaal plaats te nemen. Rien vertrekt richting (vuur)werk.
Om 14.00 uur zal de kuur aangehangen worden, maar de Hickmannkatheter blijkt verstopt te zitten.
Toch wat paniek, de arts moet er aan te pas komen. Er wordt besloten dat een ander medicijn ingespoten moet worden, om het stolsel op te lossen. En eindelijk 80 minuten later dan gepland, is het gelukkig toch zover. De zuster blij, wij blij, nu kan er echt van start gegaan worden.
Tot onze verbazing horen we ook dat de kuur morgenavond om 23.30 uur klaar zal zijn en dat Tjasse dan mee naar huis mag, als we dat willen. Nu dat willen we wel, ook al komen er nu zomaar 80 minuten bij, beetje nachtbraken hoort bij de laatste dagen van het jaar.
Oost-West thuis best. The sooner the better.
Tjasse heeft al wat leeftijdgenoten opgeduikeld en is naar de speelkamer gegaan om samen wat vertier te zoeken. Wij mochten een bed opzoeken en ons gaan installeren. Tjasse blij, wij blij, de één na laatste kuur.
De jongens hoopten nog heel even samen op zaal te komen, maar van één zijn de bloedwaarden onvoldoende opgekomen en dus gaat hij onverrichter zake naar huis. De andere wordt geacht op z'n eigen bed in de andere zaal plaats te nemen. Rien vertrekt richting (vuur)werk.
Om 14.00 uur zal de kuur aangehangen worden, maar de Hickmannkatheter blijkt verstopt te zitten.
Toch wat paniek, de arts moet er aan te pas komen. Er wordt besloten dat een ander medicijn ingespoten moet worden, om het stolsel op te lossen. En eindelijk 80 minuten later dan gepland, is het gelukkig toch zover. De zuster blij, wij blij, nu kan er echt van start gegaan worden.
Tot onze verbazing horen we ook dat de kuur morgenavond om 23.30 uur klaar zal zijn en dat Tjasse dan mee naar huis mag, als we dat willen. Nu dat willen we wel, ook al komen er nu zomaar 80 minuten bij, beetje nachtbraken hoort bij de laatste dagen van het jaar.
Oost-West thuis best. The sooner the better.
maandag 26 december 2011
maandag 26 december
Tweede kerstdag. Hmmm....
Hoe komen we in hemelsnaam aan tweede kerstdag!?
Als of we alle blijdschap en festiviteiten niet in een dag kunnen afwerken.
Historisch gezien beperkt kerst zich tot één dag, lijkt me een gevalletje van overduidelijk. Of je nou Jezus heet of pakweg Tjasse je bent op één dag geboren niet op twee.
Er zijn natuurlijk feesten die langer duren dan één dag, ik denk aan carnaval maar dat heeft een duidelijke reden. Na de carnavalsmis op zondag barst het los en vieren ze vervolgens drie dagen feest, maar dan is het ook gedaan met de pret en volgt de vastentijd die veertig dagen duurt. De symboliek van de getallen drie en veertig zullen de meesten van u in de Bijbelse symboliek wel kunnen plaatsen.
Goed terug naar tweede kerstdag. Een afterparty of de ruimte die nodig is om beide kanten van de familie genoegdoening te geven....... wie het weet mag het zeggen.
Onze tweede kerstdag, was bijzonder traditioneel gevuld. Laat wakker wordend met een volle blaas en een opgeblazen gevoel in de maag/darmstreek. Het heerlijke doch overvloedige eten en de druivensappen uit de bekende groene flessen, staan garant voor een "nee dank je ik hoef echt geen stukje kerststol meer schat..."
Gelukkig zijn we vanmiddag nog een stukje wezen wandelen, leek de spijsvertering zich weer enigszins in het gerede te voegen, tot..... we de avondmaaltijd gingen nuttigen die, hoe kan het ook anders bestond uit zeer vele left-overs/klieken van gisteren. Poeh, het zijn zware tijden voor de peristaltiek.
Nee, tweede kerstdag je kunt hem van mij cadeau krijgen.
Derde kerstdag, "now we're talking"/das andere koek!! Derde kerstdag is het weer melden aan de receptie van oncologie. Morgenochtend vroeg reveille, toilet maken, ontbijten (kerststol???!), inpakken en wegwezen.
Sophia here we come .... enne neutro's zorg dat je er bij bent, want verder uitstel kunnen we niet gebruiken.
Geen kerstballen maar zakken chemo in die kerstboom!!
Hoe komen we in hemelsnaam aan tweede kerstdag!?
Als of we alle blijdschap en festiviteiten niet in een dag kunnen afwerken.
Historisch gezien beperkt kerst zich tot één dag, lijkt me een gevalletje van overduidelijk. Of je nou Jezus heet of pakweg Tjasse je bent op één dag geboren niet op twee.
Er zijn natuurlijk feesten die langer duren dan één dag, ik denk aan carnaval maar dat heeft een duidelijke reden. Na de carnavalsmis op zondag barst het los en vieren ze vervolgens drie dagen feest, maar dan is het ook gedaan met de pret en volgt de vastentijd die veertig dagen duurt. De symboliek van de getallen drie en veertig zullen de meesten van u in de Bijbelse symboliek wel kunnen plaatsen.
Goed terug naar tweede kerstdag. Een afterparty of de ruimte die nodig is om beide kanten van de familie genoegdoening te geven....... wie het weet mag het zeggen.
Onze tweede kerstdag, was bijzonder traditioneel gevuld. Laat wakker wordend met een volle blaas en een opgeblazen gevoel in de maag/darmstreek. Het heerlijke doch overvloedige eten en de druivensappen uit de bekende groene flessen, staan garant voor een "nee dank je ik hoef echt geen stukje kerststol meer schat..."
Gelukkig zijn we vanmiddag nog een stukje wezen wandelen, leek de spijsvertering zich weer enigszins in het gerede te voegen, tot..... we de avondmaaltijd gingen nuttigen die, hoe kan het ook anders bestond uit zeer vele left-overs/klieken van gisteren. Poeh, het zijn zware tijden voor de peristaltiek.
Nee, tweede kerstdag je kunt hem van mij cadeau krijgen.
Derde kerstdag, "now we're talking"/das andere koek!! Derde kerstdag is het weer melden aan de receptie van oncologie. Morgenochtend vroeg reveille, toilet maken, ontbijten (kerststol???!), inpakken en wegwezen.
Sophia here we come .... enne neutro's zorg dat je er bij bent, want verder uitstel kunnen we niet gebruiken.
Geen kerstballen maar zakken chemo in die kerstboom!!
zondag 25 december 2011
zondag 25 december
Flexibilisering, een van de sleutelwoorden van de laatste maanden, zo ook vandaag op eerste Kerstdag.
Vanochtend gaf Tjasse opeens aan toch naar oma te willen, traditie getrouw komen we daar altijd op de eerste Kerstdag samen, omdat op de tweede kerstdag Riens moeder jarig is.
Het rare is dat we ons al bij een verdeling thuis en een gedeelte van de dag om de beurt naar oma hadden neer gelegd, toen hij dit verkondigde. De patiënt blijkt dan toch de koning te zijn, maar voor ons kwam weer de vraag op of dat dit dan medisch gezien handig zou zijn. Eerst Tjasse's temperatuur gemeten, daar was niets mee aan de hand.
Toen bij de familie gaan informeren of niemand iets onder de leden leek te hebben. Dit was niet het geval, dus hebben we het er nog even over gehad en toen maar gewoon het gokje gewaagd. Onze traditie voortgezet en de eerste Kerstdag met de familie doorgebracht.
Het bijzondere was dat de twee neefjes zich gewoonte getrouw op de zolder installeerden met de laptop en lego Star Wars mannetjes en alleen naar beneden kwamen om wat te eten, alsof er niets aan de hand was.
Hopelijk hebben we ons voor niets zorgen gemaakt en waaien de virale infecties ons huisje voorbij.
Vanochtend gaf Tjasse opeens aan toch naar oma te willen, traditie getrouw komen we daar altijd op de eerste Kerstdag samen, omdat op de tweede kerstdag Riens moeder jarig is.
Het rare is dat we ons al bij een verdeling thuis en een gedeelte van de dag om de beurt naar oma hadden neer gelegd, toen hij dit verkondigde. De patiënt blijkt dan toch de koning te zijn, maar voor ons kwam weer de vraag op of dat dit dan medisch gezien handig zou zijn. Eerst Tjasse's temperatuur gemeten, daar was niets mee aan de hand.
Toen bij de familie gaan informeren of niemand iets onder de leden leek te hebben. Dit was niet het geval, dus hebben we het er nog even over gehad en toen maar gewoon het gokje gewaagd. Onze traditie voortgezet en de eerste Kerstdag met de familie doorgebracht.
Het bijzondere was dat de twee neefjes zich gewoonte getrouw op de zolder installeerden met de laptop en lego Star Wars mannetjes en alleen naar beneden kwamen om wat te eten, alsof er niets aan de hand was.
Hopelijk hebben we ons voor niets zorgen gemaakt en waaien de virale infecties ons huisje voorbij.
zaterdag 24 december 2011
zaterdag 24 december
Op de kop af drie weken geleden verlieten we het Sophia, Sinterklaas stond toen voor de deur en het was bijzonder fijn om thuis te zijn. Met alleen een tussentijdse controle afgelopen dinsdag, lijkt het ziekenhuis bestaan steeds verder op de achter grond te geraken.
Nu is het dan alweer Kerstavond, Rien en Nienke zijn samen naar de Kerstnachtmis en Tjasse en ik hebben samen tv gekeken" Santaclaus", een echt Amerikaanse productie met veel glitter en glamour om alvast een beetje in de stemming te komen. Toen we zo op de bank zaten samen, bedacht ik me dat het ook anders had kunnen zijn. Rien en Nienke hadden dan wel samen naar de Kerstnachtviering gegaan, maar dan hadden Tjasse en ik in het ziekenhuis gezeten. Ja en eerlijk is eerlijk er gaat toch niets boven thuis zijn, zeker nu hij zich zo goed voelt. Dus laten we er maar een beetje van gaan genieten. Die kuur wacht nog wel even en dan hebben we dit toch maar mooi te pakken.
...Enne ....een Zalig Kerstfeest voor u en de uwen...
Nu is het dan alweer Kerstavond, Rien en Nienke zijn samen naar de Kerstnachtmis en Tjasse en ik hebben samen tv gekeken" Santaclaus", een echt Amerikaanse productie met veel glitter en glamour om alvast een beetje in de stemming te komen. Toen we zo op de bank zaten samen, bedacht ik me dat het ook anders had kunnen zijn. Rien en Nienke hadden dan wel samen naar de Kerstnachtviering gegaan, maar dan hadden Tjasse en ik in het ziekenhuis gezeten. Ja en eerlijk is eerlijk er gaat toch niets boven thuis zijn, zeker nu hij zich zo goed voelt. Dus laten we er maar een beetje van gaan genieten. Die kuur wacht nog wel even en dan hebben we dit toch maar mooi te pakken.
...Enne ....een Zalig Kerstfeest voor u en de uwen...
vrijdag 23 december 2011
vrijdag 23 december
Uiteindelijk gingen we gisteravond slapen met het gevoel, dat we de Kerst gewoon thuis zouden doorbrengen.
s'Morgens vroeg om 8.30 uur aan het bellen gegaan. De dame bij de receptie zou het gaan overleggen, want zelf ging ze er niet over. Een kwartier later werden we terug gebeld, het werd een Kerst aan de Opperduit.
De exacte reden weten we nog steeds niet, maar ze had het over spoedopnames en de personele bezetting; zal met dit soort dagen wel een probleem vormen vulden we zelf in.
Door de weeromstuit nog vergeten te vragen of er nog een bloedbeeld bepaald kon worden, zodat we in ieder geval weten of de stijgende lijn wordt ingezet. Dus toch maar weer Sophia gebeld. Ik kreeg weer iemand anders aan de lijn, wiens naam me helemaal niets zei. Zolang zijn we nu toch ook weer niet thuis.
Niet veel later werd ik door een oncoloog terug gebeld.
De verwachting is dat de weerstand zal gaan toenemen, omdat de rest van de bloedwaarden al goed waren ( Hb was immers dinsdag 6.7 en de trombocyten rijkelijk aanwezig ). Verder zei ze dat we moeten opletten voor virale infecties omdat, dat voor Tjasse funest is.
Zelf heeft hij inmiddels een oplossing gevonden, hij blijft de Kerstdagen gewoon thuis. Hij wil niets riskeren, en zeg nou zelf, hij moet het bezuren als het mis gaat dus...
Wordt het voor Tjas een kerstfeest in bijzonder klein huiselijke kring.
Derde kerstdag staan we weer bij de receptie van Sophia, gaan we kijken of ze verstand hebben van oliebollen ...
s'Morgens vroeg om 8.30 uur aan het bellen gegaan. De dame bij de receptie zou het gaan overleggen, want zelf ging ze er niet over. Een kwartier later werden we terug gebeld, het werd een Kerst aan de Opperduit.
De exacte reden weten we nog steeds niet, maar ze had het over spoedopnames en de personele bezetting; zal met dit soort dagen wel een probleem vormen vulden we zelf in.
Door de weeromstuit nog vergeten te vragen of er nog een bloedbeeld bepaald kon worden, zodat we in ieder geval weten of de stijgende lijn wordt ingezet. Dus toch maar weer Sophia gebeld. Ik kreeg weer iemand anders aan de lijn, wiens naam me helemaal niets zei. Zolang zijn we nu toch ook weer niet thuis.
Niet veel later werd ik door een oncoloog terug gebeld.
De verwachting is dat de weerstand zal gaan toenemen, omdat de rest van de bloedwaarden al goed waren ( Hb was immers dinsdag 6.7 en de trombocyten rijkelijk aanwezig ). Verder zei ze dat we moeten opletten voor virale infecties omdat, dat voor Tjasse funest is.
Zelf heeft hij inmiddels een oplossing gevonden, hij blijft de Kerstdagen gewoon thuis. Hij wil niets riskeren, en zeg nou zelf, hij moet het bezuren als het mis gaat dus...
Wordt het voor Tjas een kerstfeest in bijzonder klein huiselijke kring.
Derde kerstdag staan we weer bij de receptie van Sophia, gaan we kijken of ze verstand hebben van oliebollen ...
donderdag 22 december 2011
donderdag 22 december
"Wij hebben een verrassing voor u. Met kerst mag u thuisblijven, de opname van morgen wordt verzet naar dinsdag 27 december. Is dat geen goed nieuws?"
De stem van de verpleegkundige, die om half zes vanmiddag dit doorbelde, ging in toonhoogte, vol verwachting, de hoogte in aan het einde van de zin. Nienke die de telefoon had opgepakt zei alleen maar "oh" en "doei".
Nee! Nee! Nee! wij zijn er niet blij mee.
Wij willen namelijk zo snel mogelijk door. Kerst of geen kerst, hopla, gaan met die banaan. Liever met kerst in het ziekenhuis dan volgende week met oud en nieuw.
Tjasse wil gewoon zo snel mogelijk door. Nienke maakt het niet veel uit. Elly wil en kan woensdag (kranten) en donderdag (werk) niet in het ziekenhuis bivakkeren, en ik zit met vuurwerkverkoop volgende week en ook nog met mijn verjaardag. Dus tegen alle verwachtingen in zijn we niet blij met deze goedbedoelde geste.
Dus gaan we morgenvroeg bellen of we toch niet kunnen komen voor een opname. Een opname onder het voorbehoud dat zijn bloedwaarden in orde zijn natuurlijk.
I'am dreaming of a Christmas in Sophia,
............ please, please, please....
De stem van de verpleegkundige, die om half zes vanmiddag dit doorbelde, ging in toonhoogte, vol verwachting, de hoogte in aan het einde van de zin. Nienke die de telefoon had opgepakt zei alleen maar "oh" en "doei".
Nee! Nee! Nee! wij zijn er niet blij mee.
Wij willen namelijk zo snel mogelijk door. Kerst of geen kerst, hopla, gaan met die banaan. Liever met kerst in het ziekenhuis dan volgende week met oud en nieuw.
Tjasse wil gewoon zo snel mogelijk door. Nienke maakt het niet veel uit. Elly wil en kan woensdag (kranten) en donderdag (werk) niet in het ziekenhuis bivakkeren, en ik zit met vuurwerkverkoop volgende week en ook nog met mijn verjaardag. Dus tegen alle verwachtingen in zijn we niet blij met deze goedbedoelde geste.
Dus gaan we morgenvroeg bellen of we toch niet kunnen komen voor een opname. Een opname onder het voorbehoud dat zijn bloedwaarden in orde zijn natuurlijk.
I'am dreaming of a Christmas in Sophia,
............ please, please, please....
woensdag 21 december 2011
woensdag 21 december
Vanochtend Tjasse laten uitslapen, zodat hij in ieder geval maximaal aan zijn rust komt. Wie weet helpt dat een beetje, want eigenlijk hebben we nu zo iets van laat maar komen die kuur, dan kan die weer van het lijstje. Tjasse heeft er ook vrede mee, geniet met volle teugen van het feit dat hij zijn sonde niet meer heeft en eet er lustig op los. Alleen het kerstdiner op school zal hij moeten missen en dat gaat hem wel aan het hart, niet zozeer het eten, maar vooral de gezelligheid. Hopelijk komen er genoeg momenten om dit in te halen.
De nurse practioner raadde eigenlijk alles af om te eten, omdat het voor Tjasse toch mogelijk een bron van infectie gevaar zou kunnen betekenen. En als het eten niet een gevaar is dan zijn het toch in ieder geval de verkouden kinderen. Risico's kunnen we maar beter mijden.
Dan nu maar een kerstdiner thuis morgenavond.
De nurse practioner raadde eigenlijk alles af om te eten, omdat het voor Tjasse toch mogelijk een bron van infectie gevaar zou kunnen betekenen. En als het eten niet een gevaar is dan zijn het toch in ieder geval de verkouden kinderen. Risico's kunnen we maar beter mijden.
Dan nu maar een kerstdiner thuis morgenavond.
dinsdag 20 december 2011
dinsdag 20 december
Even voor tien reden we de parkeergarage van Dijkzigt binnen. Alhoewel het voor ons een "eeuwigheid" geleden leek, was er niet veel veranderd.
Het is druk bij de receptie, het duurt wel veertig minuten voor er bloedgeprikt is. Daarna moeten we wachten op een gesprek met de dokter.
Gelukkig komen we twee bekenden tegen, dus worden de laatste ontwikkelingen uitgewisseld, en zitten we niet verlegen om een praatje. Na een half uur worden we opgeroepen om deze keer bij een nurse-practioner een gesprek te hebben. Die valt maar meteen met de deur in huis.
Tjasse wordt niet opgenomen, want zijn neutrofiele granulocyten, in de volksmond neutro's, zijn nog onvoldoende opgekomen. Dat is een hele mond vol. Het betekent dat de ondersoort witte bloedlichaampjes neutro's onvoldoende aanwezig zijn. Neutro's zijn de belangrijkste bestrijders in het lichaam van infecties door bijvoorbeeld bacteriën, schimmels en virussen. Nu beginnen zou bijna zeker leiden tot infecties/koorts/ ellende.
Hoewel Tjasse zich de laatste tijd dus prima voelt, van alles weer doet en eet, heeft zijn lichaam nog niet de weerstand die vereist is. De chemo-afbraak is nog onvoldoende hersteld. Schijn bedriegt!!
Hoe was het ook al weer: blijf flexibel denken, verwacht niet te veel en hou alle opties open.
Dus mogen we vrijdag terugkomen om nog eens te kijken hoe de neutro's zich ontwikkelen. Het rook al naar kerst bij de receptie van oncologie (of waren dat de kersttakken?). Ben benieuwd wat er op het kerstmenu van Sophia prijkt.
Het is druk bij de receptie, het duurt wel veertig minuten voor er bloedgeprikt is. Daarna moeten we wachten op een gesprek met de dokter.
Gelukkig komen we twee bekenden tegen, dus worden de laatste ontwikkelingen uitgewisseld, en zitten we niet verlegen om een praatje. Na een half uur worden we opgeroepen om deze keer bij een nurse-practioner een gesprek te hebben. Die valt maar meteen met de deur in huis.
Tjasse wordt niet opgenomen, want zijn neutrofiele granulocyten, in de volksmond neutro's, zijn nog onvoldoende opgekomen. Dat is een hele mond vol. Het betekent dat de ondersoort witte bloedlichaampjes neutro's onvoldoende aanwezig zijn. Neutro's zijn de belangrijkste bestrijders in het lichaam van infecties door bijvoorbeeld bacteriën, schimmels en virussen. Nu beginnen zou bijna zeker leiden tot infecties/koorts/ ellende.
Hoewel Tjasse zich de laatste tijd dus prima voelt, van alles weer doet en eet, heeft zijn lichaam nog niet de weerstand die vereist is. De chemo-afbraak is nog onvoldoende hersteld. Schijn bedriegt!!
Hoe was het ook al weer: blijf flexibel denken, verwacht niet te veel en hou alle opties open.
Dus mogen we vrijdag terugkomen om nog eens te kijken hoe de neutro's zich ontwikkelen. Het rook al naar kerst bij de receptie van oncologie (of waren dat de kersttakken?). Ben benieuwd wat er op het kerstmenu van Sophia prijkt.
maandag 19 december 2011
maandag 19 december
Zo zonder sonde in zijn neus is het weer, meer Tjasse en minder patiënt. Hij stelde al voor om morgen te vragen aan de oncoloog of hij niet zonder kan en mag. Hmm ik denk een kansloos verzoek maar je kan het altijd proberen.
Deze dag zijn de oma's wezen oppassen omdat wij beide gewerkt hebben. Langzamerhand moeten we steeds een beetje meer gaan werken, reïntegratie niet waar.
Morgen gaan we Sophia weer opzoeken, we hebben nog maar twee kuurtjes te gaan, dus we zijn vol goede moed, wat dat betreft. We moeten niet overmoedig worden natuurlijk, de laatste kuur was echt appeltje, eitje en dan kan het haast alleen maar tegenvallen deze keer.
In mijn achterhoofd heb ik wel een bang voorgevoel voor iets anders. Wie treffen we aan in Sophia? Maar vooral wie zullen we daar niet meer kunnen aantreffen? Toen we de laatste keer vertrokken lag een wat oudere jongen er zo slecht bij, dat we vrezen met grote vreze...
Hoe dan ook we gaan het zien morgen.
Deze dag zijn de oma's wezen oppassen omdat wij beide gewerkt hebben. Langzamerhand moeten we steeds een beetje meer gaan werken, reïntegratie niet waar.
Morgen gaan we Sophia weer opzoeken, we hebben nog maar twee kuurtjes te gaan, dus we zijn vol goede moed, wat dat betreft. We moeten niet overmoedig worden natuurlijk, de laatste kuur was echt appeltje, eitje en dan kan het haast alleen maar tegenvallen deze keer.
In mijn achterhoofd heb ik wel een bang voorgevoel voor iets anders. Wie treffen we aan in Sophia? Maar vooral wie zullen we daar niet meer kunnen aantreffen? Toen we de laatste keer vertrokken lag een wat oudere jongen er zo slecht bij, dat we vrezen met grote vreze...
Hoe dan ook we gaan het zien morgen.
zondag 18 december 2011
zondag 18 december
Tjasse wakker gemaakt, vandaag durfden we het aan om een keer met elkaar naar de kerk te gaan.
Het bijzondere was dat Tjasse niet de enige was, die na een half jaar van ziekte weer een keer het gezicht liet zien in het kleine kerkje aan de Emmastraat. Het haalde een beetje de aandacht bij Tjasse weg en dat vond hij in het geheel niet erg.
Na een bakje koffie, kwamen de gewone dingen weer op ons pad, was draaien, Nienke helpen met haar huiswerk en opeens was het dan alweer zondagavond. De dag ging eigenlijk veel te snel voorbij.
Vanavond nog een kleine tegenvaller voor Tjasse. Net voordat hij naar bed zou gaan werd hij niet lekker en gilde dat hij moest overgeven. Ik dacht nog even hoe kan dat nou. Ja hoor daar kwam hij, de sonde, en het avondeten. Toch nog even paniek bij Tjasse. Ineens weet je, oh ja het is nog niet helemaal voorbij.
Dinsdag gaan we terug naar het ziekenhuis, een dagje zonder sonde kan echt geen kwaad en we weten in ieder geval zeker dat we de komende twee nachten even niet worden wakker gepiept. Best lekker.
Het bijzondere was dat Tjasse niet de enige was, die na een half jaar van ziekte weer een keer het gezicht liet zien in het kleine kerkje aan de Emmastraat. Het haalde een beetje de aandacht bij Tjasse weg en dat vond hij in het geheel niet erg.
Na een bakje koffie, kwamen de gewone dingen weer op ons pad, was draaien, Nienke helpen met haar huiswerk en opeens was het dan alweer zondagavond. De dag ging eigenlijk veel te snel voorbij.
Vanavond nog een kleine tegenvaller voor Tjasse. Net voordat hij naar bed zou gaan werd hij niet lekker en gilde dat hij moest overgeven. Ik dacht nog even hoe kan dat nou. Ja hoor daar kwam hij, de sonde, en het avondeten. Toch nog even paniek bij Tjasse. Ineens weet je, oh ja het is nog niet helemaal voorbij.
Dinsdag gaan we terug naar het ziekenhuis, een dagje zonder sonde kan echt geen kwaad en we weten in ieder geval zeker dat we de komende twee nachten even niet worden wakker gepiept. Best lekker.
zaterdag 17 december 2011
zaterdag 17 december
De eerste vraag die Tjasse vanmorgen had bij het ontwaken, was of z'n Hickmannkatheter nog goed zat. De tweede vraag hoe laat we naar het ziekenhuis zouden gaan om de pleister te verwisselen.
Ik had inmiddels het ziekenhuis gebeld. Het was raar om na 14 dagen de vertrouwde stem van de verpleegkundige te horen, wat went thuis zijn toch snel als het goed gaat. Het ziekenhuis verwees ons naar de thuiszorg. Het techno-team werd ingeschakeld. Dit is een speciaal team van negen mensen, die in deze regio speciale handelingen komen verrichten, zoals nu de pleister, maar op een eerder moment waren ze hier al eens geweest om de sonde in te brengen. Iemand van het team zou s 'middags tussen 13.00 en 14.00 uur langs komen.
Dat kwam mooi uit, zodoende konden we nog de tweede helft van de voetbalmatch van Tjasses voetbalteam zien. Het was schitterend weer, dat zat in ieder geval mee, de jongens speelden geen super wedstrijd, maar ach wat doet dat er toe. Tjasse genoot en nodigde gelijk een paar jongens uit om s' middags op de PS-3 te komen spelen.
Zodoende zaten er vanmiddag aardig wat jongens hier op de bank. Herrie maakten ze eigenlijk nauwelijks wat toch wonderbaarlijk is als je met negen bent. Misschien dat Tjasse nog wel het meest aanwezig was, zo gezellig vond hij het. Ondertussen was ook de dame van het techno-team langs geweest. Het verwisselen van de pleister was eigenlijk een fluitje van een cent, volgende keer mogen we het zelf doen.
Vanavond tenslotte op Tjasses verzoek bananenpannenkoeken gegeten, gelukkig vond hij het lekker, onze smaakpapillen kon het niet bekoren. Geef mij maar gewoon een pannenkoek met appel en rozijnen. Doen we weer een volgende keer...
Ik had inmiddels het ziekenhuis gebeld. Het was raar om na 14 dagen de vertrouwde stem van de verpleegkundige te horen, wat went thuis zijn toch snel als het goed gaat. Het ziekenhuis verwees ons naar de thuiszorg. Het techno-team werd ingeschakeld. Dit is een speciaal team van negen mensen, die in deze regio speciale handelingen komen verrichten, zoals nu de pleister, maar op een eerder moment waren ze hier al eens geweest om de sonde in te brengen. Iemand van het team zou s 'middags tussen 13.00 en 14.00 uur langs komen.
Dat kwam mooi uit, zodoende konden we nog de tweede helft van de voetbalmatch van Tjasses voetbalteam zien. Het was schitterend weer, dat zat in ieder geval mee, de jongens speelden geen super wedstrijd, maar ach wat doet dat er toe. Tjasse genoot en nodigde gelijk een paar jongens uit om s' middags op de PS-3 te komen spelen.
Zodoende zaten er vanmiddag aardig wat jongens hier op de bank. Herrie maakten ze eigenlijk nauwelijks wat toch wonderbaarlijk is als je met negen bent. Misschien dat Tjasse nog wel het meest aanwezig was, zo gezellig vond hij het. Ondertussen was ook de dame van het techno-team langs geweest. Het verwisselen van de pleister was eigenlijk een fluitje van een cent, volgende keer mogen we het zelf doen.
Vanavond tenslotte op Tjasses verzoek bananenpannenkoeken gegeten, gelukkig vond hij het lekker, onze smaakpapillen kon het niet bekoren. Geef mij maar gewoon een pannenkoek met appel en rozijnen. Doen we weer een volgende keer...
vrijdag 16 december 2011
vrijdag 16 december
Vanmorgen om 9.45 uur Tjasse wakker gemaakt, hij zou naar school gaan. Net na de pauze zou ik hem op school brengen, om hem om 12.00 uur weer op te halen. Zodoende toch nog wat geschiedenis en een kringgesprek mee kunnen maken. Hij vond het maar wat fijn om er even geweest te zijn. Zo wordt de stap om straks weer naar school te gaan nu al gezet en hierdoor misschien wat gemakkelijker gemaakt. Alhoewel het nu zeker een week of vijf zal duren voordat hij weer een voet in de school zal zetten. Volgende week een kuur, dan twee weken kerstvakantie en dan de "tiende" ( is laatste ) kuur. Waar hij toch even van zal moeten bijkomen.
Na het middageten even uitrusten op de bank en daarna Fiva 2012 gespeeld op de PS3 met twee vriendjes.
Vanavond bezoek uit Amersfoort, de mannen op de bank en de vrouwen boven voor The Voice.
En opeens waren er krokodillentranen bij het naar bed gaan, z'n pleister op de Hickmann katheter zit wat los, wat de nodige stress opleverde.
Morgen maar eens een bezoekje aan het ziekenhuis brengen om de pleister te vervangen, zodat Tjasse morgenavond weer rustig z'n oor ten ruste kan gaan leggen. Nu hebben we zelf maar provisorisch wat pleisters erop geplakt en douchen wil hij uitstellen tot het euvel verholpen is.
Na het middageten even uitrusten op de bank en daarna Fiva 2012 gespeeld op de PS3 met twee vriendjes.
Vanavond bezoek uit Amersfoort, de mannen op de bank en de vrouwen boven voor The Voice.
En opeens waren er krokodillentranen bij het naar bed gaan, z'n pleister op de Hickmann katheter zit wat los, wat de nodige stress opleverde.
Morgen maar eens een bezoekje aan het ziekenhuis brengen om de pleister te vervangen, zodat Tjasse morgenavond weer rustig z'n oor ten ruste kan gaan leggen. Nu hebben we zelf maar provisorisch wat pleisters erop geplakt en douchen wil hij uitstellen tot het euvel verholpen is.
donderdag 15 december 2011
donderdag 15 december
Gisteren, woensdag, was een prachtige dag met alleen maar triomfen.
Dat moest Tjas vanochtend een beetje bezuren. Hadden sommige nog gedacht dat hij vandaag ook wel even naar school zou komen, hadden ze toch buiten de waard, in dit geval zijn slechte conditie, gerekend. Na het schoolbezoek was hij gisterenmiddag nog naar een vriendje gelopen (pakweg 600 meter) en had daar zich prima vermaakt en de avondmaaltijd genuttigd.
'k Besloot hem vanochtend om 10.35 maar eens wakker te gaan maken, hij probeerde uit zijn bed te komen maar was zo stijf als een plank. Waggelend als een eend bereikte hij de badkamer en klagend over spierpijn stond hij een minuut of tien later beneden. Die 600 meter hadden hem aardig te pakken.
Voor de middag nog een uurtje huiswerk gedaan, de juf kwam het, deze week gedane, huiswerk 's-middags controleren. Ze was een klein uurtje met hem bezig. Op deze manier gaan we die achterstand echt wel inlopen.
Tjasse heeft vanmiddag bij een ander vriendje gespeeld, gehaald en gebracht.
Veel gelopen heeft hij niet, tenminste dat is niet helemaal waar. Ik heb hem de post uit de brievenbus aan de dijk laten halen. Het regende en waaide toen net heel aardig. Winterjas aan, muts op het kale hoofd, rugzak met sondevoeding op zijn rug. Vond hij echt minder, maar ja hij heeft beweging nodig en het was zulk slecht weer dat ik zelf echt niet....
Bij de buitendeur zei ik nog tegen hem: "Houston, for astronaut Tjasse, have a save journey".
Dat kon hij dan weer minder waarderen.....
Dat moest Tjas vanochtend een beetje bezuren. Hadden sommige nog gedacht dat hij vandaag ook wel even naar school zou komen, hadden ze toch buiten de waard, in dit geval zijn slechte conditie, gerekend. Na het schoolbezoek was hij gisterenmiddag nog naar een vriendje gelopen (pakweg 600 meter) en had daar zich prima vermaakt en de avondmaaltijd genuttigd.
'k Besloot hem vanochtend om 10.35 maar eens wakker te gaan maken, hij probeerde uit zijn bed te komen maar was zo stijf als een plank. Waggelend als een eend bereikte hij de badkamer en klagend over spierpijn stond hij een minuut of tien later beneden. Die 600 meter hadden hem aardig te pakken.
Voor de middag nog een uurtje huiswerk gedaan, de juf kwam het, deze week gedane, huiswerk 's-middags controleren. Ze was een klein uurtje met hem bezig. Op deze manier gaan we die achterstand echt wel inlopen.
Tjasse heeft vanmiddag bij een ander vriendje gespeeld, gehaald en gebracht.
Veel gelopen heeft hij niet, tenminste dat is niet helemaal waar. Ik heb hem de post uit de brievenbus aan de dijk laten halen. Het regende en waaide toen net heel aardig. Winterjas aan, muts op het kale hoofd, rugzak met sondevoeding op zijn rug. Vond hij echt minder, maar ja hij heeft beweging nodig en het was zulk slecht weer dat ik zelf echt niet....
Bij de buitendeur zei ik nog tegen hem: "Houston, for astronaut Tjasse, have a save journey".
Dat kon hij dan weer minder waarderen.....
woensdag 14 december 2011
woensdag 14 december
School is meer dan tafels, stoelen en een bord
veel meer dan boeken, schriften een rapport
Een school is leren ... wie je bent
Een school is mensen die je kent
Vandaag ben ik op school geweest
een warm onthaal, een welkomsfeest !
veel meer dan boeken, schriften een rapport
Een school is leren ... wie je bent
Een school is mensen die je kent
Vandaag ben ik op school geweest
een warm onthaal, een welkomsfeest !
dinsdag 13 december 2011
dinsdag 13 september
Eergisteren kregen we een mooie reactie op ons weblog, eentje met een inhoud waar ik me de hele dag over aan het verbazen was. Namelijk dat het gewone leven weer z'n aanvang lijkt te nemen en toch ook weer niet.
Zie hieronder in grote lijnen de reactie, ik vond hem te mooi om niet te gebruiken.
Wij, maar bovenal Tjasse doet weer zijn entree in het gewone leven, en wij dus met hem.
Het blijkt een hele omschakeling te zijn om de draad weer " gewoon "op te pakken, met de bagage van wat is geweest.
Maar de wetenschap van "is geweest" zal er voor zorgen dat we allemaal gewoon weer verder gaan, vanaf het moment dat het leven even leek stil te staan.
Tjasse ging vandaag voor het eerst weer bij een vriendje spelen. Met zijn moeder hadden we het er ook al over, hoe bijzonder dit toch weer is na een half jaar voor hem en eigenlijk ook voor ons.
Ze was nog een keer de ramen dicht gaan doen, toen Tjasse moest niezen. Toch bezorgd, maar er was uiteraard niets aan de hand en hij had het ontzettend naar zijn zin gehad.
Zie hieronder in grote lijnen de reactie, ik vond hem te mooi om niet te gebruiken.
Wij, maar bovenal Tjasse doet weer zijn entree in het gewone leven, en wij dus met hem.
Het blijkt een hele omschakeling te zijn om de draad weer " gewoon "op te pakken, met de bagage van wat is geweest.
Maar de wetenschap van "is geweest" zal er voor zorgen dat we allemaal gewoon weer verder gaan, vanaf het moment dat het leven even leek stil te staan.
Tjasse ging vandaag voor het eerst weer bij een vriendje spelen. Met zijn moeder hadden we het er ook al over, hoe bijzonder dit toch weer is na een half jaar voor hem en eigenlijk ook voor ons.
Ze was nog een keer de ramen dicht gaan doen, toen Tjasse moest niezen. Toch bezorgd, maar er was uiteraard niets aan de hand en hij had het ontzettend naar zijn zin gehad.
maandag 12 december 2011
maandag 12 december
Als het zo goed gaat, moet je even nadenken of er wel iets vermeldenswaard is gebeurd. Hmmm...
Vanochtend begon Tjas vol goede moed aan zijn huiswerk, dat hij vorige week ontvangen had. Na een uurtje hoorde ik de ps-3 al weer. Toch eens even kijken wat hij ervan gebrouwen had. Dat viel me eigenlijk een beetje tegen. De rekentaak was voor meer dan de helft onbeschreven. "Te moeilijk, kost te veel tijd en dat vraag ik wel" was zijn argumentatie voor het niet beantwoorden.
Kijk, dat kan dus niet. Rekenen is bij uitstek een kwestie van begrijpen, begrijp je de methode van oplossen, kan je die ook bij grotere getallen blijven toepassen, dat kost meer tijd maar die heeft hij juist nu in overvloed. Dus opnieuw doen, ik er naast en hier en daar bijsturen. Is ook nog even wennen want delingen doen ze niet meer via staartdelingen maar via schatten en rekenen.
Een uur verder was hij opnieuw klaar, en had ik het idee dat ik nu iets meer hersengekraak had gehoord.
Vanmiddag kwam de huisarts langs zodat zij, Tjasse ook even zag en met hem en ons kon spreken over onze belevenissen. Tenslotte neemt zij de zorg weer over als Tjasse zijn laatste kuur achter de kiezen heeft. Een fijn gesprek!
Elke maandagavond is het folders invouwen geblazen. In maart zijn Nienke en Tjasse met een krantenwijk begonnen en maandagavond worden de folders opgehaald en in elkaar gestoken. Vanavond heeft Tjasse voor het eerst weer geholpen. Dat beviel vooral Nienke erg goed.
Het gewone leven neemt steeds meer bezit van Opperduit 446a.
Buitengewoon aangenaam.
Vanochtend begon Tjas vol goede moed aan zijn huiswerk, dat hij vorige week ontvangen had. Na een uurtje hoorde ik de ps-3 al weer. Toch eens even kijken wat hij ervan gebrouwen had. Dat viel me eigenlijk een beetje tegen. De rekentaak was voor meer dan de helft onbeschreven. "Te moeilijk, kost te veel tijd en dat vraag ik wel" was zijn argumentatie voor het niet beantwoorden.
Kijk, dat kan dus niet. Rekenen is bij uitstek een kwestie van begrijpen, begrijp je de methode van oplossen, kan je die ook bij grotere getallen blijven toepassen, dat kost meer tijd maar die heeft hij juist nu in overvloed. Dus opnieuw doen, ik er naast en hier en daar bijsturen. Is ook nog even wennen want delingen doen ze niet meer via staartdelingen maar via schatten en rekenen.
Een uur verder was hij opnieuw klaar, en had ik het idee dat ik nu iets meer hersengekraak had gehoord.
Vanmiddag kwam de huisarts langs zodat zij, Tjasse ook even zag en met hem en ons kon spreken over onze belevenissen. Tenslotte neemt zij de zorg weer over als Tjasse zijn laatste kuur achter de kiezen heeft. Een fijn gesprek!
Elke maandagavond is het folders invouwen geblazen. In maart zijn Nienke en Tjasse met een krantenwijk begonnen en maandagavond worden de folders opgehaald en in elkaar gestoken. Vanavond heeft Tjasse voor het eerst weer geholpen. Dat beviel vooral Nienke erg goed.
Het gewone leven neemt steeds meer bezit van Opperduit 446a.
Buitengewoon aangenaam.
zondag 11 december 2011
zondag 11 december
Als je een nieuwe auto zou kopen, laten we eens zeggen een groene Volkswagen Golf, dan valt het je ineens op hoeveel groene Golfjes je op de weg tegenkomt. Het is een psychologisch effect, geloof maar niet dat er echt meer rondrijden. Zo is het ook een beetje met ons, ineens zien en lezen we overal iets over kanker en kika, en bedenk je ineens hoeveel mensen je wel niet kent die kanker hadden of hebben. Dat komt natuurlijk omdat Tjasse ons groene Golfje is.
Zo kregen we de bijlage Vrouw van De Telegraaf nummer 50 9 t/m 15 december onder handen met als centrale thema Kika. Met een artikel over kankerpatiëntjes in het Sophia. Kinderen en ouders die je hebt leren kennen, waarmee je op zaal hebt geslapen, doen hun verhaal. Een bekend verhaal net even anders vertelt.
Vanmiddag hebben Elly en ik meer dan een uur gewandeld, het was waterkoud en er stond nog een dun windje. Pratende weg kwamen we er achter dat we allebei de laatste weken, ons bijna schuldig voelden ten opzichte van die andere kinderen en ouders. Kinderen die een moeilijker te genezen vorm van kanker hebben, of ouders die helemaal aan het begin van de behandeling staan en nog met paniek-ogen rondlopen.
Er lijkt ineens afstand te ontstaan tussen hen en ons, ik weet dat het ook een "groen Golfje" is. Een psychologisch effect. (Wellicht een gechargeerd voorbeeld: mensen uit de kampen, die na de oorlog terugkwamen, voelden zich ook schuldig ten opzichte van hen die niet terugkwamen.) Als je weet dat het een effect is, dan kun je daar rekening mee houden. Er is alleen afstand als je die toelaat. Trouwens wij vonden het ook geweldig als kinderen op de afdeling voor het laatst een kuur hadden en blij naar huis mochten.
Gedeelde smart is halve smart, maar ook, gedeelde blijdschap is dubbele blijdschap.
p.s. met Tjasse gaat het crescendo !! Maar dat had u al begrepen.
Zo kregen we de bijlage Vrouw van De Telegraaf nummer 50 9 t/m 15 december onder handen met als centrale thema Kika. Met een artikel over kankerpatiëntjes in het Sophia. Kinderen en ouders die je hebt leren kennen, waarmee je op zaal hebt geslapen, doen hun verhaal. Een bekend verhaal net even anders vertelt.
Vanmiddag hebben Elly en ik meer dan een uur gewandeld, het was waterkoud en er stond nog een dun windje. Pratende weg kwamen we er achter dat we allebei de laatste weken, ons bijna schuldig voelden ten opzichte van die andere kinderen en ouders. Kinderen die een moeilijker te genezen vorm van kanker hebben, of ouders die helemaal aan het begin van de behandeling staan en nog met paniek-ogen rondlopen.
Er lijkt ineens afstand te ontstaan tussen hen en ons, ik weet dat het ook een "groen Golfje" is. Een psychologisch effect. (Wellicht een gechargeerd voorbeeld: mensen uit de kampen, die na de oorlog terugkwamen, voelden zich ook schuldig ten opzichte van hen die niet terugkwamen.) Als je weet dat het een effect is, dan kun je daar rekening mee houden. Er is alleen afstand als je die toelaat. Trouwens wij vonden het ook geweldig als kinderen op de afdeling voor het laatst een kuur hadden en blij naar huis mochten.
Gedeelde smart is halve smart, maar ook, gedeelde blijdschap is dubbele blijdschap.
p.s. met Tjasse gaat het crescendo !! Maar dat had u al begrepen.
zaterdag 10 december 2011
zaterdag 10 december
Vanochtend schrok ik wakker, toch nog even in slaap gesukkeld toen Rien het bed had verlaten.
Niets mis mee om nog even langer te blijven liggen, maar het gaf mij een onbestemd gevoel.
Ik stond nog niet onder de douche, of Tjasse belde dat hij wakker was en een douche wilde nemen. Snel er onder door gerend, voordat zoon lief plaats nam. Eenmaal beneden bleek de karnemelk op te zijn en volgens zijn zeggen krijgt hij de medicijnen alleen hier maar mee doorgeslikt. Dus hup naar Appie voor de karnemelk en de rest van de weekend boodschappen. Eenmaal thuis bleek de was opgehangen te kunnen worden, Tjasse moest zijn medicijnen en z'n sonde pleister was los geschoten. Dit veroorzaakte enige paniek bij hem, want stel je toch eens voor.... Gelukkig net allemaal gered voordat de koffie visite kwam.
s 'Middags gezellig wat vriendjes over de vloer, zodat Nienke en ik op pad konden voor zaagsel en hooi voor het konijn en een kerstboom. Opvallend genoeg had ik al niet eens veel keus meer het hoogtepunt van de verkoop was al geweest. Onze ukkepuk boom ( zoals Nienke hem noemde ) werd buiten neer gezet, het konijn kreeg voorrang.
Inmiddels was het tijd om aan het avondeten te gaan denken. Nienke had een nieuw recept opgezocht gehaktslof. Er ging nog aardig wat tijd inzitten, maar het resultaat was schamel. Tjasse vond het eigenlijk helemaal niets en ik zag dat hij zich na het eten te goed deed aan een oliebol en een zakje chips. Het lokte bij mij bijna de opmerking uit, dat hij thuis geen wens dieet had.
Nu is het 22.00 uur en schrijf ik dit weblog, terwijl ik vandaag nog graag het één en ander had willen doen, maar daar is dus niets van gekomen. Ik kan Tjasse niet de schuld geven, met hem gaat het prima en hij is een voorbeeldige patiënt. Ik had mijn lijstje niet zo lang moet maken, of misschien toch dat uurtje eerder op moeten gaan.
Niets mis mee om nog even langer te blijven liggen, maar het gaf mij een onbestemd gevoel.
Ik stond nog niet onder de douche, of Tjasse belde dat hij wakker was en een douche wilde nemen. Snel er onder door gerend, voordat zoon lief plaats nam. Eenmaal beneden bleek de karnemelk op te zijn en volgens zijn zeggen krijgt hij de medicijnen alleen hier maar mee doorgeslikt. Dus hup naar Appie voor de karnemelk en de rest van de weekend boodschappen. Eenmaal thuis bleek de was opgehangen te kunnen worden, Tjasse moest zijn medicijnen en z'n sonde pleister was los geschoten. Dit veroorzaakte enige paniek bij hem, want stel je toch eens voor.... Gelukkig net allemaal gered voordat de koffie visite kwam.
s 'Middags gezellig wat vriendjes over de vloer, zodat Nienke en ik op pad konden voor zaagsel en hooi voor het konijn en een kerstboom. Opvallend genoeg had ik al niet eens veel keus meer het hoogtepunt van de verkoop was al geweest. Onze ukkepuk boom ( zoals Nienke hem noemde ) werd buiten neer gezet, het konijn kreeg voorrang.
Inmiddels was het tijd om aan het avondeten te gaan denken. Nienke had een nieuw recept opgezocht gehaktslof. Er ging nog aardig wat tijd inzitten, maar het resultaat was schamel. Tjasse vond het eigenlijk helemaal niets en ik zag dat hij zich na het eten te goed deed aan een oliebol en een zakje chips. Het lokte bij mij bijna de opmerking uit, dat hij thuis geen wens dieet had.
Nu is het 22.00 uur en schrijf ik dit weblog, terwijl ik vandaag nog graag het één en ander had willen doen, maar daar is dus niets van gekomen. Ik kan Tjasse niet de schuld geven, met hem gaat het prima en hij is een voorbeeldige patiënt. Ik had mijn lijstje niet zo lang moet maken, of misschien toch dat uurtje eerder op moeten gaan.
vrijdag 9 december 2011
vrijdag 9 december
We zijn een week niet in Sophia geweest. Wauw das raar, .. maar wel lekker.
Vanavond is het weer een couch potato/bankhangen avond. The voice of Holland op de buis, tante Aline en haar dochter Anne op bezoek, de liedjes van de deelnemers zijn haast niet te horen van het commentaar. Persoonlijk ben ik er niet zo wild van, maar het is absoluut een ijzersterke formule gebleken.
Vandaag ondanks het weer even met Tjas naar buiten geweest, en eigenlijk viel het me een beetje tegen dat hij nog niet beter loopt. Alles gaat zo goed de laatste dagen dat je ook zou verwachten dat hij al weer wat makkelijker een inspanning zou kunnen leveren, maar die conditie....
Er staat een home-trainer in de woonkamer, daar oefent hij wel eens op, maar alleen als wij er op aandringen. Af en toe hebben we flink ruzie, want nu moet hij af en toe door zijn pijngrens heen om sterker te worden. Revalideren zou het woord van de dag kunnen zijn.
Een week niet in Sophia....van de week hadden we het er nog even over. Waar ben je liever in Sophia op een "goede" dag beetje ps-3-en met lotgenoot D. of hier alleen een beetje de dag door free-wheelen. Toen twijfelde hij toch even, vrienden kun je tenslotte overal maken..
Vanavond is het weer een couch potato/bankhangen avond. The voice of Holland op de buis, tante Aline en haar dochter Anne op bezoek, de liedjes van de deelnemers zijn haast niet te horen van het commentaar. Persoonlijk ben ik er niet zo wild van, maar het is absoluut een ijzersterke formule gebleken.
Vandaag ondanks het weer even met Tjas naar buiten geweest, en eigenlijk viel het me een beetje tegen dat hij nog niet beter loopt. Alles gaat zo goed de laatste dagen dat je ook zou verwachten dat hij al weer wat makkelijker een inspanning zou kunnen leveren, maar die conditie....
Er staat een home-trainer in de woonkamer, daar oefent hij wel eens op, maar alleen als wij er op aandringen. Af en toe hebben we flink ruzie, want nu moet hij af en toe door zijn pijngrens heen om sterker te worden. Revalideren zou het woord van de dag kunnen zijn.
Een week niet in Sophia....van de week hadden we het er nog even over. Waar ben je liever in Sophia op een "goede" dag beetje ps-3-en met lotgenoot D. of hier alleen een beetje de dag door free-wheelen. Toen twijfelde hij toch even, vrienden kun je tenslotte overal maken..
donderdag 8 december 2011
donderdag 8 december
En het woord van de dag is ....reïntegratie!
Nu het medische traject een steeds minder grote impact heeft op Tjasse en zijn omgeving, wordt het zaak om zo zoetjes aan het "gewone" leven weer te gaan aanvatten. Voor Tjasse betekent dat concreet meer tijd voor school. Vandaag is zijn juf langs geweest om afspraken te maken over het huiswerk dat aankomende tijd moet worden gemaakt.
Een terugkeer naar de schoolbanken, dat wordt pas 2012, maar hij moet niet tussen wal (KW-school) en schip (Sophia) gaan vallen in de tussentijd. Vanuit school moet hij ook weer naar full-time schoolgaan worden gebracht. Reïntegratie, terugkeer naar de schoolbanken maar dan wel gefaseerd en begeleid.
Het leven bestaat niet bij de gratie van de ps-3 niet waar.
Het wordt allemaal pico-bello geregeld, in dit vandaag zo brimstige kleine landje aan de zee.
Mijn excuses nog voor het weer van vandaag. Nog niet zo lang geleden schreef ik dat we in Opperduit na alle dijkversterkingswerkzaamheden helemaal klaar waren voor een najaarsstorm... ja als je er om vraagt, dan...
Nu het medische traject een steeds minder grote impact heeft op Tjasse en zijn omgeving, wordt het zaak om zo zoetjes aan het "gewone" leven weer te gaan aanvatten. Voor Tjasse betekent dat concreet meer tijd voor school. Vandaag is zijn juf langs geweest om afspraken te maken over het huiswerk dat aankomende tijd moet worden gemaakt.
Een terugkeer naar de schoolbanken, dat wordt pas 2012, maar hij moet niet tussen wal (KW-school) en schip (Sophia) gaan vallen in de tussentijd. Vanuit school moet hij ook weer naar full-time schoolgaan worden gebracht. Reïntegratie, terugkeer naar de schoolbanken maar dan wel gefaseerd en begeleid.
Het leven bestaat niet bij de gratie van de ps-3 niet waar.
Het wordt allemaal pico-bello geregeld, in dit vandaag zo brimstige kleine landje aan de zee.
Mijn excuses nog voor het weer van vandaag. Nog niet zo lang geleden schreef ik dat we in Opperduit na alle dijkversterkingswerkzaamheden helemaal klaar waren voor een najaarsstorm... ja als je er om vraagt, dan...
woensdag 7 december 2011
woensdag 7 december
De emmer is vannacht gelukkig niet van z'n plek geweest. Vanmorgen stond Tjasse zelfs op met het idee te gaan ontbijten met een bruine boterham met roomboter en hagelslag, van enige misselijkheid was geen sprake. Het bleef niet bij die ene boterham, vanmiddag moest er tosti gegeten worden en ging er ook nog een boterham met chocoladepasta in. Terug van de boodschappen zaten er opeens drie vriendjes op de bank Eén had er afgesproken, de andere kwam huiswerk brengen en de derde had gebeld. Tjasse vond het maar wat gezellig en het leek een beetje als vanouds.
Het is ook een beetje een vertederend gezicht zo'n kaal koppie te midden van de rest, maar hij had wel het hoogste woord. Wat doet het je toch goed om dit soort dingen te zien.
Vanavond speelt Ajax tegen Real Madrid, ook een hoogtepunt. Weer twee mannen op de bank, het commentaar is niet van de lucht, maar ik vrees dat ze het niet gaan redden.
Doet een beetje denken aan Spanje-Cyprus 12-1.
Het is ook een beetje een vertederend gezicht zo'n kaal koppie te midden van de rest, maar hij had wel het hoogste woord. Wat doet het je toch goed om dit soort dingen te zien.
Vanavond speelt Ajax tegen Real Madrid, ook een hoogtepunt. Weer twee mannen op de bank, het commentaar is niet van de lucht, maar ik vrees dat ze het niet gaan redden.
Doet een beetje denken aan Spanje-Cyprus 12-1.
dinsdag 6 december 2011
dinsdag 6 december
Precies over twee weken hopen we ons weer te melden bij het Sophia, of dat echt gaat lukken is natuurlijk nog de vraag. Dan start namelijk onderhoudskuur 3, in principe duurt de kuur maar drie dagen en kunnen we hem verder afbouwen door thuis antibiotica te geven. Dat betekent hopelijk dat we de kerst gewoon thuis onder de boom kunnen vieren.
De laatste kuur staat nog niet helemaal vast, maar zal de 9e of 10e januari gaan plaats vinden.
Vandaag verliep redelijk soepeltjes, de temperatuur blijft netjes, de eetlust is nog steeds aanwezig en we zijn zelfs nog een luchtje wezen scheppen. Dikke jas aan en een lekkere fleece muts op, zorgen er voor dat we toch even een frisse neus konden halen, en het lukte gelukkig goed tussen de buien door.
Alleen vanavond bij het naar bed gaan, gaf Tjasse aan toch graag een emmer naast zich te hebben. Hopelijk blijft het daarbij.
De laatste kuur staat nog niet helemaal vast, maar zal de 9e of 10e januari gaan plaats vinden.
Vandaag verliep redelijk soepeltjes, de temperatuur blijft netjes, de eetlust is nog steeds aanwezig en we zijn zelfs nog een luchtje wezen scheppen. Dikke jas aan en een lekkere fleece muts op, zorgen er voor dat we toch even een frisse neus konden halen, en het lukte gelukkig goed tussen de buien door.
Alleen vanavond bij het naar bed gaan, gaf Tjasse aan toch graag een emmer naast zich te hebben. Hopelijk blijft het daarbij.
maandag 5 december 2011
maandag 5 december
Een heel weekend vol Sinterklaas, maar vandaag is natuurlijk onmogelijk zonder de goedheilig man.
Alhoewel, .... deze dag zijn er slechts twee Pieterbazen langsgeweest. Blijkbaar had de oude baas het zelf te druk en vond hij een tweede visite op Opperduit 446A teveel van het goede. In een nog zeer goede conditie ontving Tjasse dus tussen de middag twee zwarte Pieten die vergezeld waren van twee juffen van de KW-school. Ze hadden een fantastische surprise bij zich. Een longboard van karton met wielen gemaakt van frisdrankflesjes, een plaatje !!! Door de zijkant van het board voorzichtige open te snijden konden de cadeaus verwijderd worden. Maar het echte cadeau was zonder meer de surprise en natuurlijk de komst van dit illustere gezelschap.
Sinterklaas is zodoende dit jaar niet ongemerkt aan ons voorbijgegaan.
Het oude feest lijkt niet weg te denken uit onze contreien. Pakweg 15 jaar geleden leek het er even op, of de Kerstman werkelijk de bisschop van Madrid concurrentie aan zou kunnen doen, maar niets bleek minder waar. Ondanks de niet geringe problemen, waarmee enkele katholieke geestelijken in het verleden kinderen hebben opgezadeld, heeft de massa het volste vertrouwen gehouden in de gemijterde kindervriend. Zelfs protestacties van allochtone Nederlanders over het racistische karakter van dit volksfeest mogen de pret niet drukken. Sinterklaas staat al jaren nummer 1 in de top 10 van Nederlandse tradities nog voor het kerstboomversieren, Koninginnedag en de oliebollen van oud en nieuw.
En heeft u er, na vanavond, nog niet genoeg van, dan kunt u altijd nog de uittocht van Sinterklaas morgen gaan meemaken. Wat zegt u !!??? Uittocht .. Ja zeker, want wat ooit begon in Haarlem als een actie van ouders van autistische kinderen om verwarring te voorkomen, wordt nu al in meerdere gemeenten gevierd. Heeft u nog puf dan kunt u naast Haarlem terecht in Wijk bij Duurstede en Hoek van Holland om maar eens gemeenten in de buurt te noemen.
Persoonlijk moet ik toegeven dat het in alle opzichten mooi is geweest met de Sint en zijn Pietermannen, de rest van de week gaan we eerst maar eens met al dat nieuwe speelgoed spelen.
Alhoewel, .... deze dag zijn er slechts twee Pieterbazen langsgeweest. Blijkbaar had de oude baas het zelf te druk en vond hij een tweede visite op Opperduit 446A teveel van het goede. In een nog zeer goede conditie ontving Tjasse dus tussen de middag twee zwarte Pieten die vergezeld waren van twee juffen van de KW-school. Ze hadden een fantastische surprise bij zich. Een longboard van karton met wielen gemaakt van frisdrankflesjes, een plaatje !!! Door de zijkant van het board voorzichtige open te snijden konden de cadeaus verwijderd worden. Maar het echte cadeau was zonder meer de surprise en natuurlijk de komst van dit illustere gezelschap.
Sinterklaas is zodoende dit jaar niet ongemerkt aan ons voorbijgegaan.
Het oude feest lijkt niet weg te denken uit onze contreien. Pakweg 15 jaar geleden leek het er even op, of de Kerstman werkelijk de bisschop van Madrid concurrentie aan zou kunnen doen, maar niets bleek minder waar. Ondanks de niet geringe problemen, waarmee enkele katholieke geestelijken in het verleden kinderen hebben opgezadeld, heeft de massa het volste vertrouwen gehouden in de gemijterde kindervriend. Zelfs protestacties van allochtone Nederlanders over het racistische karakter van dit volksfeest mogen de pret niet drukken. Sinterklaas staat al jaren nummer 1 in de top 10 van Nederlandse tradities nog voor het kerstboomversieren, Koninginnedag en de oliebollen van oud en nieuw.
En heeft u er, na vanavond, nog niet genoeg van, dan kunt u altijd nog de uittocht van Sinterklaas morgen gaan meemaken. Wat zegt u !!??? Uittocht .. Ja zeker, want wat ooit begon in Haarlem als een actie van ouders van autistische kinderen om verwarring te voorkomen, wordt nu al in meerdere gemeenten gevierd. Heeft u nog puf dan kunt u naast Haarlem terecht in Wijk bij Duurstede en Hoek van Holland om maar eens gemeenten in de buurt te noemen.
Persoonlijk moet ik toegeven dat het in alle opzichten mooi is geweest met de Sint en zijn Pietermannen, de rest van de week gaan we eerst maar eens met al dat nieuwe speelgoed spelen.
zondag 4 december 2011
zondag 4 december
Bij sommige hangt de Sintstress ongetwijfeld nog in huis, wij hebben het gehad en dat was te merken, want de jongste telg heeft zeker het klokje rond geslapen en kwam gelukkig weer fris en fruitig te voorschijn. Je wordt onzeker door alle ervaringen, maar goed dat bleek voor vandaag ongegrond. Een temperatuur van 36.8 (+ 0.5 vanwege het feit dat het onder de oksel wordt gemeten ), een goed humeur en enige eetlust, ingrediënten voor een rustig verlopende dag.
Tjasse heeft uitgebreid z'n nieuwe PS-3- spelletje kunnen spelen, vanmiddag in het gezelschap van een vriendje. Nienke heeft ook de nodige aandacht opgeëist, met een opdracht voor Engels en haar surprise voor morgen, kortom: de normale dingen. Wasje draaien, vaatwasser leeg, eten met z'n vieren aan tafel, het lijkt zo gewoon, maar blijkt bijzonder. Zo net op bed haalde Tjasse het nog aan dat het gezellig was om met elkaar te eten, en verzon prompt nog wat lekkere dingen die op het weekmenu gezet zouden kunnen worden.
Vanmiddag, toen het al donker was en de mannen nog op de bank achter de PS3 zaten,en ik Nienke's huiswerk aan het overhoren was, hoorde ik een schreeuw vanuit de voorkamer..... de Sinterklaas en een Pieterbaas kwamen de stoep af.
Wij werden verrast met dit hooggeëerd bezoek, en geloof het of niet, waar de mannen altijd hun woordje klaar hebben, waren ze nu met stomheid geslagen.
Bedankt Sinterklaas voor Uw komst met Uw Pieterbaas, Sinterklaas is pas Sinterklaas als Sinterklaas is geweest.
Tjasse heeft uitgebreid z'n nieuwe PS-3- spelletje kunnen spelen, vanmiddag in het gezelschap van een vriendje. Nienke heeft ook de nodige aandacht opgeëist, met een opdracht voor Engels en haar surprise voor morgen, kortom: de normale dingen. Wasje draaien, vaatwasser leeg, eten met z'n vieren aan tafel, het lijkt zo gewoon, maar blijkt bijzonder. Zo net op bed haalde Tjasse het nog aan dat het gezellig was om met elkaar te eten, en verzon prompt nog wat lekkere dingen die op het weekmenu gezet zouden kunnen worden.
Vanmiddag, toen het al donker was en de mannen nog op de bank achter de PS3 zaten,en ik Nienke's huiswerk aan het overhoren was, hoorde ik een schreeuw vanuit de voorkamer..... de Sinterklaas en een Pieterbaas kwamen de stoep af.
Wij werden verrast met dit hooggeëerd bezoek, en geloof het of niet, waar de mannen altijd hun woordje klaar hebben, waren ze nu met stomheid geslagen.
Bedankt Sinterklaas voor Uw komst met Uw Pieterbaas, Sinterklaas is pas Sinterklaas als Sinterklaas is geweest.
zaterdag 3 december 2011
zaterdag 3 december
Alles lijkt vandaag in het teken te staan van Sinterklaas. Als we vanochtend wakker worden ruist de wind al door de bomen. Tjonge wat een guur weer. Oma heeft wind mee vanuit Lekkerkerk, dus ze komt op zaal als de ogen van de meeste zaalgenootjes nog amper geopend zijn. Tjasse staat te popelen om onder de douche te gaan. Zo gezegd, zo gedaan, Tjasse onder de douche, tassen in gepakt en met heel ons hebben en houden verlaten we nog steeds, tamelijk vroeg het Sophia.
Koffietijd in Lekkerkerk, hebben we nog een aardige dag in het verschiet.
Vol verwachting klopt ons hart, er wordt geheimzinnig gedaan, er moeten nog wat boodschappen. A4'tjes worden gebruikt voor de laatste gedichtjes en eindelijk komt Rien thuis van z'n werk. Na het eten wordt de laatste hand aan één en ander gelegd en dan breekt het lang verwachte avondje aan.
Tjasse verzekert me dat hij Sinterklaas één van de leukste feestjes vindt. Sinterklaasavond een familiefeest bij uitstek, erg lekker om het dan ook in je eigen kleine kringetje te kunnen vieren.
Heel even zijn onze gedachten bij de kinderen die we vanochtend achter hebben gelaten in Sophia. Het is al geen feest om in het ziekenhuis te liggen, maar helemaal niet als het feest is.
Koffietijd in Lekkerkerk, hebben we nog een aardige dag in het verschiet.
Vol verwachting klopt ons hart, er wordt geheimzinnig gedaan, er moeten nog wat boodschappen. A4'tjes worden gebruikt voor de laatste gedichtjes en eindelijk komt Rien thuis van z'n werk. Na het eten wordt de laatste hand aan één en ander gelegd en dan breekt het lang verwachte avondje aan.
Tjasse verzekert me dat hij Sinterklaas één van de leukste feestjes vindt. Sinterklaasavond een familiefeest bij uitstek, erg lekker om het dan ook in je eigen kleine kringetje te kunnen vieren.
Heel even zijn onze gedachten bij de kinderen die we vanochtend achter hebben gelaten in Sophia. Het is al geen feest om in het ziekenhuis te liggen, maar helemaal niet als het feest is.
vrijdag 2 december 2011
vrijdag 2 december
Deze dag met vier kinderen en hun ouders op de zaal doorgebracht. Ik moet zeggen, dat dit hele andere dagen en nachten zijn, dan je beleeft als je op de box huist.
Ten eerste is het veel drukker, maar je hebt ook te maken met andermans emotie en dat laat je niet los, maar neem je mee.
Met Tjasse gaat het nog steeds buitengewoon goed, heeft z'n praatje, speelt op de PS3 en vertoont zelfs nog wat eetlust. Morgen mogen we naar huis, het liefst zo vroeg mogelijk, want het is hier druk en voor morgen staan er weer opnames gepland. Wij hopen met de koffie thuis te zijn en het ziekenhuis dan twee weken lang niet te zien.
Waar hebben we dat eerder gehoord ?!
Op dit moment hoor ik geluiden van de voice op de tv tegenover Tjasse, op de andere zitten Tjasse en z'n zaalgenootje samen een potje Fifa 2012 te spelen. We gaan zo slapen, hopelijk, voorlopig ons laatste nachtje in Sophia. Wie zal het zeggen.
Ten eerste is het veel drukker, maar je hebt ook te maken met andermans emotie en dat laat je niet los, maar neem je mee.
Met Tjasse gaat het nog steeds buitengewoon goed, heeft z'n praatje, speelt op de PS3 en vertoont zelfs nog wat eetlust. Morgen mogen we naar huis, het liefst zo vroeg mogelijk, want het is hier druk en voor morgen staan er weer opnames gepland. Wij hopen met de koffie thuis te zijn en het ziekenhuis dan twee weken lang niet te zien.
Waar hebben we dat eerder gehoord ?!
Op dit moment hoor ik geluiden van de voice op de tv tegenover Tjasse, op de andere zitten Tjasse en z'n zaalgenootje samen een potje Fifa 2012 te spelen. We gaan zo slapen, hopelijk, voorlopig ons laatste nachtje in Sophia. Wie zal het zeggen.
donderdag 1 december 2011
donderdag 1 december
Vier maanden zitten we nu in hotel Sophia, we zijn "ouwe poep" geworden. Op het planbord bij de receptie staan steeds meer nieuwe namen. Recessie, hoezo recessie, steeds weer melden zich nieuwe klanten voor een portie tumorbestrijding. Het is een bedrijfstak die niets aan marketing hoeft te doen, om zijn producten aan de man te brengen.
Op het moment dat ik dit type zitten we met vier patiënten zes ouders, een zusje en drie man bezoek op zaal. Best wel druk, en dan te bedenken dat vier patiënten en vier ouders hier gaan overnachten.
Tot nu toe gaat het crescendo met Tjas. Ik vraag me af wanneer we het scharnierpunt bereiken en het mindere gedeelte gaat aanvangen.
Terug naar het weblog. Veel ouders hier hebben een weblog, om iedereen, van alles op de hoogte te houden.
En het moet gezegd ... dat werkt aardig.
Meer dan 42.000 pageviews, bizar gewoon ......... al moet ik zeggen dat ik zelf natuurlijk ook enorm heb zitten aanklikken om dit aantal te bereiken.
Wat misschien nog vreemder is en mij nog meer verbaasd is de herkomst van al die lezers. Natuurlijk 90% komt uit Nederland, maar - rara wie zijn dat toch allemaal - 7% logt in vanuit Frankrijk. Dat zijn meer dan 3.000 pageviews, dat kunnen toch niet allemaal rentenierende schooldirecteuren zijn.
Wie er in Duitsland en Groot-Brittannië inloggen - geen idee. Rusland is ook goed vertegenwoordigd, kunnen bekenden zijn die op vakantie zijn maar dan is dat wel een heel populaire vakantiebestemming geworden.
The world wide web - het is net een gigantische trechter die het nieuws over Tjasse de wereld inslingert zonder enige controle over wie de boodschap ontvangt.
Amazing phenomena - verbazingwekkend gebeuren.
Op het moment dat ik dit type zitten we met vier patiënten zes ouders, een zusje en drie man bezoek op zaal. Best wel druk, en dan te bedenken dat vier patiënten en vier ouders hier gaan overnachten.
Tot nu toe gaat het crescendo met Tjas. Ik vraag me af wanneer we het scharnierpunt bereiken en het mindere gedeelte gaat aanvangen.
Terug naar het weblog. Veel ouders hier hebben een weblog, om iedereen, van alles op de hoogte te houden.
En het moet gezegd ... dat werkt aardig.
Meer dan 42.000 pageviews, bizar gewoon ......... al moet ik zeggen dat ik zelf natuurlijk ook enorm heb zitten aanklikken om dit aantal te bereiken.
Wat misschien nog vreemder is en mij nog meer verbaasd is de herkomst van al die lezers. Natuurlijk 90% komt uit Nederland, maar - rara wie zijn dat toch allemaal - 7% logt in vanuit Frankrijk. Dat zijn meer dan 3.000 pageviews, dat kunnen toch niet allemaal rentenierende schooldirecteuren zijn.
Wie er in Duitsland en Groot-Brittannië inloggen - geen idee. Rusland is ook goed vertegenwoordigd, kunnen bekenden zijn die op vakantie zijn maar dan is dat wel een heel populaire vakantiebestemming geworden.
The world wide web - het is net een gigantische trechter die het nieuws over Tjasse de wereld inslingert zonder enige controle over wie de boodschap ontvangt.
Amazing phenomena - verbazingwekkend gebeuren.
woensdag 30 november 2011
woensdag 30 november
Vandaag is het een normale=drukke dag geworden.
Als je, je zo goed voelt dan verveel je, je natuurlijk af en toe een beetje. Samen met zijn maat en partner in crime D. werkt hij de ps-3 op maximale bedrijfstemperaturen. Ze hebben al heel wat spelletjes met elkaar en tegen elkaar gespeeld. Gaan naar school en aan de wandel .....
Zo kwamen ze vanmiddag langs de zaal voor de fysiotherapie, samen met de moeder van D. en onze oppas die vandaag gebuddied heeft.
De deur stond open ..... Ze keken even naar elkaar ....... echt wel !!!!
Met z'n vieren naar binnen en niemand te zien. Het is een soort kleine gymzaal met allerlei sportbenodigdheden. De keuze was snel gemaakt, ......basketballen, de bal geregeld en binnen de kortste keren stonden twee kale mannetjes met een infuuspaal naast zich ballen door de basket te gooien.
De moeder van D. en onze oppas mochten voor ballenmeisje spelen, want erg mobiel ben je toch niet met zo'n kerstboom. Erg lang heeft de pret niet geduurd, het maakt ook nogal wat lawaai dat basketballen, en in Sophia loopt natuurlijk ook security. Een uitbrander volgde waarbij het belangrijkste argument was dat het ziekenhuis niet verzekerd is als er iets gebeurt met patiënten die zonder begeleiding aan het sporten zijn.
Dan maar niet ..... maar kattenkwaad blijft cooool, zelfs in het ziekenhuis.
En oh ja, de world wide web en zo..... loopt niet weg er komen nog meer dagen.
Als je, je zo goed voelt dan verveel je, je natuurlijk af en toe een beetje. Samen met zijn maat en partner in crime D. werkt hij de ps-3 op maximale bedrijfstemperaturen. Ze hebben al heel wat spelletjes met elkaar en tegen elkaar gespeeld. Gaan naar school en aan de wandel .....
Zo kwamen ze vanmiddag langs de zaal voor de fysiotherapie, samen met de moeder van D. en onze oppas die vandaag gebuddied heeft.
De deur stond open ..... Ze keken even naar elkaar ....... echt wel !!!!
Met z'n vieren naar binnen en niemand te zien. Het is een soort kleine gymzaal met allerlei sportbenodigdheden. De keuze was snel gemaakt, ......basketballen, de bal geregeld en binnen de kortste keren stonden twee kale mannetjes met een infuuspaal naast zich ballen door de basket te gooien.
De moeder van D. en onze oppas mochten voor ballenmeisje spelen, want erg mobiel ben je toch niet met zo'n kerstboom. Erg lang heeft de pret niet geduurd, het maakt ook nogal wat lawaai dat basketballen, en in Sophia loopt natuurlijk ook security. Een uitbrander volgde waarbij het belangrijkste argument was dat het ziekenhuis niet verzekerd is als er iets gebeurt met patiënten die zonder begeleiding aan het sporten zijn.
Dan maar niet ..... maar kattenkwaad blijft cooool, zelfs in het ziekenhuis.
En oh ja, de world wide web en zo..... loopt niet weg er komen nog meer dagen.
dinsdag 29 november 2011
dinsdag 29 november
Vandaag weer een primeur.
Vanochtend is Tjasse naar het klaslokaal geweest, waar hij les kreeg samen met wat andere leerlingen.
Hij vond het best spannend en had geen idee wat hem te wachten stond en wat er gevraagd zou worden aan hem. Ander half uur later toen ik hem ging ophalen, wilde hij in eerste instantie niet eens mee terug, zo leuk was het dus geweest.
Gelukkig mag hij morgen weer, tenminste als hij zich goed genoeg voelt.
Inmiddels is het zaalgenootje van gisteren naar huis gegaan en is er een iets oudere jongen voor terug gekomen. Deze vind het ook erg leuk om op de PS3 zich te vermaken. Ze blijken bij toeval ook nog de zelfde spelletjes te hebbben. Behalve het spelen op de PS3, zijn ze gezamelijk met hun infuuspaal bij zich naar de speelkamer geweest om te tekenen en wat schertst onze verbazing ze hebben tekeningen gemaakt met Bumba erop. Een clowntje waar de jongsten vast wel eens van gehoord hebben.
Als het gaat zoals het nu gaat zijn wij als ouders zelfs overbodig, maar goed je weet nooit wat de dag van morgen weer in petto heeft.
Vanochtend is Tjasse naar het klaslokaal geweest, waar hij les kreeg samen met wat andere leerlingen.
Hij vond het best spannend en had geen idee wat hem te wachten stond en wat er gevraagd zou worden aan hem. Ander half uur later toen ik hem ging ophalen, wilde hij in eerste instantie niet eens mee terug, zo leuk was het dus geweest.
Gelukkig mag hij morgen weer, tenminste als hij zich goed genoeg voelt.
Inmiddels is het zaalgenootje van gisteren naar huis gegaan en is er een iets oudere jongen voor terug gekomen. Deze vind het ook erg leuk om op de PS3 zich te vermaken. Ze blijken bij toeval ook nog de zelfde spelletjes te hebbben. Behalve het spelen op de PS3, zijn ze gezamelijk met hun infuuspaal bij zich naar de speelkamer geweest om te tekenen en wat schertst onze verbazing ze hebben tekeningen gemaakt met Bumba erop. Een clowntje waar de jongsten vast wel eens van gehoord hebben.
Als het gaat zoals het nu gaat zijn wij als ouders zelfs overbodig, maar goed je weet nooit wat de dag van morgen weer in petto heeft.
maandag 28 november 2011
maandag 28 november
Tjasse zei zaterdag al, dat hij het een super weekend vond, toen moest de zondag nog aanbreken.
Dat hij in staat was leuke dingen te doen, kwam, zo bleek vandaag, vooral omdat hij zo goed in z'n bloedwaarden zat. Een Hb van 7.7 , heb ik nog niet eerder genoteerd en zorgt ervoor dat je je energiek voelt, Trombo's 371 en Leuco's 2.3 dat zijn stuk voor stuk toppertjes.
Dus hij is door naar de volgende ronde, ...kuur nr.8.
Dit keer beginnen we op zaal, in mum van tijd zijn we geïnstalleerd en voelen ons weer thuis aan het raam dat uitzicht geeft op het museumpark. Alsof we niet weg geweest zijn.
Tjasse speelt alweer op zijn PS-3 en heeft kipnuggets en een kopje groentesoep met ballen besteld, zo slecht hebben we het nog niet.
Oh ja, afstandelijke-nabijheid.
Het internet, en dus ook de weblog heeft iets van nabijheid en afstand tegelijk. Dat heeft voor- en nadelen. Je kan relatief eenvoudig veel mensen bereiken die op hun eigen plaats en tijd je gedachten met je kunnen delen, dat is een enorm voordeel.
Een nadeel is dat je geen directe feed-back hebt. Voer je een gesprek dan kun je direct merken of je begrepen wordt. Zelfs intonatie kan al heel veel zeggen over het overkomen van een boodschap. Tekst kan soms heel hard en direct overkomen. Eigenlijk heb ik geen idee hoe iets wat ik verzin overkomt bij u, de lezer. Dat gegeven maakt je voorzichtig, je probeert zo goed mogelijk te formuleren. De ene keer lukt dat beter als de andere. Mijn excuses voor al die keren dat het minder of helemaal niet lukte.
Maar terug naar het voordeel. Al snel nadat Tjasse in het Sophia belande werd ons aangeraden een weblog te starten. Digibeten als we zijn, leek het ons een prachtige oplossing, maar hadden geen idee hoe dat mogelijk te maken. Mijn zwager heeft toen deze weblog op poten gezet, en wij zijn hem daarvoor dank verschuldigd.
De weblog houdt u, de geïnteresseerden op de hoogte van het reilen en zeilen, zonder dat onze telefoon zweterig en plakkerig wordt van onze oorschelp.
Achter de weblog die u ziet, zit een heel systeem om hem op te tuigen, er wordt bijgehouden hoeveel, en waar vandaan mensen hem inzien etc. etc.
Hoe zeggen ze het ook alweer world wide web...
Daar moeten we het morgen maar eens over hebben...
Dat hij in staat was leuke dingen te doen, kwam, zo bleek vandaag, vooral omdat hij zo goed in z'n bloedwaarden zat. Een Hb van 7.7 , heb ik nog niet eerder genoteerd en zorgt ervoor dat je je energiek voelt, Trombo's 371 en Leuco's 2.3 dat zijn stuk voor stuk toppertjes.
Dus hij is door naar de volgende ronde, ...kuur nr.8.
Dit keer beginnen we op zaal, in mum van tijd zijn we geïnstalleerd en voelen ons weer thuis aan het raam dat uitzicht geeft op het museumpark. Alsof we niet weg geweest zijn.
Tjasse speelt alweer op zijn PS-3 en heeft kipnuggets en een kopje groentesoep met ballen besteld, zo slecht hebben we het nog niet.
Oh ja, afstandelijke-nabijheid.
Het internet, en dus ook de weblog heeft iets van nabijheid en afstand tegelijk. Dat heeft voor- en nadelen. Je kan relatief eenvoudig veel mensen bereiken die op hun eigen plaats en tijd je gedachten met je kunnen delen, dat is een enorm voordeel.
Een nadeel is dat je geen directe feed-back hebt. Voer je een gesprek dan kun je direct merken of je begrepen wordt. Zelfs intonatie kan al heel veel zeggen over het overkomen van een boodschap. Tekst kan soms heel hard en direct overkomen. Eigenlijk heb ik geen idee hoe iets wat ik verzin overkomt bij u, de lezer. Dat gegeven maakt je voorzichtig, je probeert zo goed mogelijk te formuleren. De ene keer lukt dat beter als de andere. Mijn excuses voor al die keren dat het minder of helemaal niet lukte.
Maar terug naar het voordeel. Al snel nadat Tjasse in het Sophia belande werd ons aangeraden een weblog te starten. Digibeten als we zijn, leek het ons een prachtige oplossing, maar hadden geen idee hoe dat mogelijk te maken. Mijn zwager heeft toen deze weblog op poten gezet, en wij zijn hem daarvoor dank verschuldigd.
De weblog houdt u, de geïnteresseerden op de hoogte van het reilen en zeilen, zonder dat onze telefoon zweterig en plakkerig wordt van onze oorschelp.
Achter de weblog die u ziet, zit een heel systeem om hem op te tuigen, er wordt bijgehouden hoeveel, en waar vandaan mensen hem inzien etc. etc.
Hoe zeggen ze het ook alweer world wide web...
Daar moeten we het morgen maar eens over hebben...
zondag 27 november 2011
zondag 27 november
Vannacht verschillende keren wakker geworden. De meeste keren was het de wind die mij wegrukte uit dromenland. - Hoe lang is het al geleden dat we een echte najaarsstorm hebben gehad. Met een versterkte dijk wordt het daar eigenlijk wel een keer tijd voor. - Tjasse sliep als een roos, dit weekend is hij een voorbeeldige patiënt geweest. Dasbestlekker.
Vandaag hebben we de zondagsrust optimaal op ons in laten werken, dat moet ook, want morgen moeten we ons weer melden in Sophia en wordt er zo mogelijk begonnen met kuur nummer 8. De tweede onderhoudskuur. Een onderhoudskuur is een kuur die ze geven als de uitslagen goed zijn. Een goede uitslag betekent dat na onderzoek geen kankercellen zijn aangetroffen in het lichaam. Om zeker te zijn volgen dan nog onderhoudskuren, risico's kunnen ze op die manier tot het minimum beperken.
De komende week betekent dat weer een gesplitst gezinsleven. Twee in Sophia, twee in Opperduit. Het klinkt dramatischer dan het is hoor. Het went, trouwens vele gezinnen zijn vaak langere tijd incompleet omdat één van de ouders in het buitenland bivakkeert.
De komende week zal ik - naast het medische reilen en zeilen - de blik eens richten op het fenomeen weblog. Al eerder gaf ik aan dat het een medium is dat voor ons een heel eigen leven is gaan leiden. Het weblog is als nakomeling van het internet ook behept met de kwaliteit van de afstandelijke-nabijheid.
Oh,.... ben ik bijna al begonnen aan mijn betoog. Afstandelijke-nabijheid dat klinkt bijna surrealistisch, .....
We laten het nog even sudderen in de hersenpan, we melden ons later, om hier meer inhoud aan te geven.
Vandaag hebben we de zondagsrust optimaal op ons in laten werken, dat moet ook, want morgen moeten we ons weer melden in Sophia en wordt er zo mogelijk begonnen met kuur nummer 8. De tweede onderhoudskuur. Een onderhoudskuur is een kuur die ze geven als de uitslagen goed zijn. Een goede uitslag betekent dat na onderzoek geen kankercellen zijn aangetroffen in het lichaam. Om zeker te zijn volgen dan nog onderhoudskuren, risico's kunnen ze op die manier tot het minimum beperken.
De komende week betekent dat weer een gesplitst gezinsleven. Twee in Sophia, twee in Opperduit. Het klinkt dramatischer dan het is hoor. Het went, trouwens vele gezinnen zijn vaak langere tijd incompleet omdat één van de ouders in het buitenland bivakkeert.
De komende week zal ik - naast het medische reilen en zeilen - de blik eens richten op het fenomeen weblog. Al eerder gaf ik aan dat het een medium is dat voor ons een heel eigen leven is gaan leiden. Het weblog is als nakomeling van het internet ook behept met de kwaliteit van de afstandelijke-nabijheid.
Oh,.... ben ik bijna al begonnen aan mijn betoog. Afstandelijke-nabijheid dat klinkt bijna surrealistisch, .....
We laten het nog even sudderen in de hersenpan, we melden ons later, om hier meer inhoud aan te geven.
zaterdag 26 november 2011
zaterdag 26 november
Het werd vandaag een bijzondere dag, en dat bijzondere, zat hem eigenlijk in het feit, dat het een heel gewone zaterdag werd en dat was lang geleden.
Vanmorgen bij opkomst gevraagd of hij zin zou hebben om zijn voetbalelftal te zien spelen. Ik hoefde het antwoord niet af te wachten, de twinkel in z'n ogen zei al voldoende. D1 moest om 11.15 uur in Krimpen a/ d Lek spelen tegen Dilettant, maar eerst gingen we bij Opa en Oma op de koffie. De tafeltennisbadjes had ik in de rugzak gestopt en kwamen nu tevoorschijn. De tafel zat dik onder het stof, omdat er geen pingpong balletje meer over de tafel was gegaan sinds onze vakantie deze zomer. Dus eerst nog een dweil erover. Het ging Tjasse redelijk goed af ook, ondanks dat het spelen met een handicap was, want z'n sondelijn beperkte zijn reikwijdte..
Daarna zijn we naar het voetbalveld vertrokken, om de tweede helft van z'n team te kunnen zien. Tjasse had er veel zin in, met zijn komst hoopten ze dat de spirit weer een beetje terug kwam, want het stond 1-1. Tjasse mocht in de duck-out zitten naast z'n voetbalmaten, lekker uit de wind.
Even leek het erop dat er wat meer vuur in het spel kwam, want het werd 2-1, helaas niet veel later kwam de gelijkmaker. Na deze frisse neus en een gevulde maag, onder de dekens gedoken, waar we hem dik twee uur later wakker moesten maken.
Hoe was het ook al weer, een hele drukke dus normale dag.
Vanmorgen bij opkomst gevraagd of hij zin zou hebben om zijn voetbalelftal te zien spelen. Ik hoefde het antwoord niet af te wachten, de twinkel in z'n ogen zei al voldoende. D1 moest om 11.15 uur in Krimpen a/ d Lek spelen tegen Dilettant, maar eerst gingen we bij Opa en Oma op de koffie. De tafeltennisbadjes had ik in de rugzak gestopt en kwamen nu tevoorschijn. De tafel zat dik onder het stof, omdat er geen pingpong balletje meer over de tafel was gegaan sinds onze vakantie deze zomer. Dus eerst nog een dweil erover. Het ging Tjasse redelijk goed af ook, ondanks dat het spelen met een handicap was, want z'n sondelijn beperkte zijn reikwijdte..
Daarna zijn we naar het voetbalveld vertrokken, om de tweede helft van z'n team te kunnen zien. Tjasse had er veel zin in, met zijn komst hoopten ze dat de spirit weer een beetje terug kwam, want het stond 1-1. Tjasse mocht in de duck-out zitten naast z'n voetbalmaten, lekker uit de wind.
Even leek het erop dat er wat meer vuur in het spel kwam, want het werd 2-1, helaas niet veel later kwam de gelijkmaker. Na deze frisse neus en een gevulde maag, onder de dekens gedoken, waar we hem dik twee uur later wakker moesten maken.
Hoe was het ook al weer, een hele drukke dus normale dag.
vrijdag 25 november 2011
vrijdag 25 november
Vandaag 10.30 uur reden we dan richting Lekkerkerk, met een in goede conditie verkerende Tjasse. Hij presteerde het zelfs om helemaal naar de auto te lopen in de parkeergarage en omdat het druk was stond deze niet echt dicht bij. De rolstoel hebben we gebruikt voor de verhuizing van al onze bagage, want wat verzameld een mens toch allemaal in 10 dagen. Bepakt en bezakt reden we huiswaarts, maar niet zonder een pitstop te maken bij de Mac Donald voor een euroknaller.( speciaal voor Tjasse gebakken, hij mag alleen een verse, goed doorbakken hamburger). Een bijzonder uitje het valt me mee dat ze ons nog niet herkennen.
Het leek gek genoeg lang geleden dat we met z'n allen een weekend thuis zouden zijn.
Een prettig vooruitzicht dat wel.
Na enig protest dook Tjasse toch nog even lekker z'n bed in en we moesten hem wakker maken, anders had hij vast een put in z'n bed geslapen. Vanmiddag op de PS3 met z'n vriendje en met elkaar aan tafel gegeten. Hoe bijzonder zijn soms de kleine dingen, zoals met elkaar eten.
Net Tjasse op bed gelegd en dat hij zich goed voelt, mogen duidelijk zijn, want hij liet mij z'n ping-pong badje bij de trap neerleggen. Hij is vast van plan morgen bij Oma even te voetballen en een balletje over de ping-pong tafel te slaan.
Het leek gek genoeg lang geleden dat we met z'n allen een weekend thuis zouden zijn.
Een prettig vooruitzicht dat wel.
Na enig protest dook Tjasse toch nog even lekker z'n bed in en we moesten hem wakker maken, anders had hij vast een put in z'n bed geslapen. Vanmiddag op de PS3 met z'n vriendje en met elkaar aan tafel gegeten. Hoe bijzonder zijn soms de kleine dingen, zoals met elkaar eten.
Net Tjasse op bed gelegd en dat hij zich goed voelt, mogen duidelijk zijn, want hij liet mij z'n ping-pong badje bij de trap neerleggen. Hij is vast van plan morgen bij Oma even te voetballen en een balletje over de ping-pong tafel te slaan.
donderdag 24 november 2011
donderdag 24 november
Het papier is van het raam van de deur !!
Degene die in Sophia zijn geweest, kunnen weten wat dat betekent. Tjasse zit niet langer in isolatie. Vanmiddag om drie uur mocht hij zijn kamer uit.
Verleden week realiseerde ik het me pas: isolatie betekent dat je niet zomaar bij Tjas naar binnen kan/mag lopen. Veel meer betekent het, dat Tjas niet van zijn kamer af mag, of het moet vanwege een behandeling of onderzoek zijn.
15.01 stond Tjasse dan ook op de gang om naar de speelkamer te gaan. Naar buiten mocht niet, maar langer op zijn kamer, onder geen beding.
De oncologiesuite die wij betrokken hebben is ongeveer 3,5 bij 9 meter. Er staat een ziekenhuisbed, een tafel, drie stoelen, een fauteuil, een aanrechtblokje, een logeerbed, een nachtkastje en twee ladekastjes in, en er is een separate badkamer (2 x 2) in dezelde ruimte. Kortom best goed uitgerust.
Op een dag loop ik pakweg tien keer van de kamer af, waarbij ik wel eens een uur wegblijf.
Voor Tjasse is het anders, de kamer is zijn wereldje. De mensen die met hem de kamer delen wisselen elkaar af, maar hij is de constante factor. Ook al zijn we voorzien van twee televisies, een lap-top, een telefoon met internet, een radio-cd speler en uitzicht op nimmer verzakende bouwvakkers die al maar meer lucht in beton veranderen, je mist die ene factor, die alles bepalende factor waar oorlogen voor uitgevochten zijn - vrijheid.
Het ziekenhuis is ook een soort gevangenis. Een vijf sterren gevangenis maar toch....
Morgen naar huis, poeh de wind voelen stromen door de paar haren die nog op je schedel staan, de maasboulevard afrijden, Capelse brug-Algera file ellende,..... heerlijk moet dat voor hem zijn!!
Zeven kuren zijn gedaan, nog drie te gaan.
Seven down, three to go.
Degene die in Sophia zijn geweest, kunnen weten wat dat betekent. Tjasse zit niet langer in isolatie. Vanmiddag om drie uur mocht hij zijn kamer uit.
Verleden week realiseerde ik het me pas: isolatie betekent dat je niet zomaar bij Tjas naar binnen kan/mag lopen. Veel meer betekent het, dat Tjas niet van zijn kamer af mag, of het moet vanwege een behandeling of onderzoek zijn.
15.01 stond Tjasse dan ook op de gang om naar de speelkamer te gaan. Naar buiten mocht niet, maar langer op zijn kamer, onder geen beding.
De oncologiesuite die wij betrokken hebben is ongeveer 3,5 bij 9 meter. Er staat een ziekenhuisbed, een tafel, drie stoelen, een fauteuil, een aanrechtblokje, een logeerbed, een nachtkastje en twee ladekastjes in, en er is een separate badkamer (2 x 2) in dezelde ruimte. Kortom best goed uitgerust.
Op een dag loop ik pakweg tien keer van de kamer af, waarbij ik wel eens een uur wegblijf.
Voor Tjasse is het anders, de kamer is zijn wereldje. De mensen die met hem de kamer delen wisselen elkaar af, maar hij is de constante factor. Ook al zijn we voorzien van twee televisies, een lap-top, een telefoon met internet, een radio-cd speler en uitzicht op nimmer verzakende bouwvakkers die al maar meer lucht in beton veranderen, je mist die ene factor, die alles bepalende factor waar oorlogen voor uitgevochten zijn - vrijheid.
Het ziekenhuis is ook een soort gevangenis. Een vijf sterren gevangenis maar toch....
Morgen naar huis, poeh de wind voelen stromen door de paar haren die nog op je schedel staan, de maasboulevard afrijden, Capelse brug-Algera file ellende,..... heerlijk moet dat voor hem zijn!!
Zeven kuren zijn gedaan, nog drie te gaan.
Seven down, three to go.
woensdag 23 november 2011
woensdag 23 november
Meestal is het nieuwe jaar al aangebroken, als moeders de dennennaalden op de vloer zat wordt en het restant, van wat eens een mooie kerstboom was, naar buiten deponeert. (Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat iedereen die een kunstboom heeft, zich hierin minder zal herkennen) Op dat moment is hij al ontdaan van alle opsmuk. Kerstballen zijn voorzichtig uit de boom gehaald en zorgvuldig opgeborgen in zacht papier. De verlichting is gedemonteerd en de piek, het hoogtepunt van de boom, gaat weer 11 maanden in winterslaap, net als de hele doos met kerstspullen.
December, de feestmaand bij uitstek, is voorbij, het aftuigen van de boom is daar het teken van.
Maar het is nog maar november, pretverderie, ik heb vanavond net Tjasse z'n schoen bij de namaakopenhaard gezet, die bij de receptie van oncologie een plaatsje heeft gekregen. Nu de goedheilig man weer in het land is, is de hoop (waar heb ik dat woord de laatste tijd meer gehoord) van menig kind gericht op een mooie vulling van het schoeisel.
Vanwaar dan die kerstboom ???!!
Welnu in het ziekenhuis noemt men een infuuspaal ook wel een kerstboom, dit omdat hij ook wordt opgetuigd. Alleen zijn het hier geen kerstballen, maar infuus-, sonde- en morfinepompen en de bijbehorende infuuszakken die de kerstboom "opsieren".
Tjasse zijn kerstboom is vandaag aardig afgetuigd. De sondevoedingspomp draait nog op volle toeren, maar pijnstilling heeft hij al niet meer en de antibiotica is ook zo goed als gedaan.
Vandaag heeft hij een stukje kroket op en heeft zijn zelfgemaakte kruidnootjes geproefd. Nog even en dan is hier het "feest" afgelopen, het wordt ook tijd want maandag 28 november worden we hier al terug verwacht voor de volgende kuur.
Ja, die medische kerstboomversiering houdt nooit zo'n lange winterslaap.
December, de feestmaand bij uitstek, is voorbij, het aftuigen van de boom is daar het teken van.
Maar het is nog maar november, pretverderie, ik heb vanavond net Tjasse z'n schoen bij de namaakopenhaard gezet, die bij de receptie van oncologie een plaatsje heeft gekregen. Nu de goedheilig man weer in het land is, is de hoop (waar heb ik dat woord de laatste tijd meer gehoord) van menig kind gericht op een mooie vulling van het schoeisel.
Vanwaar dan die kerstboom ???!!
Welnu in het ziekenhuis noemt men een infuuspaal ook wel een kerstboom, dit omdat hij ook wordt opgetuigd. Alleen zijn het hier geen kerstballen, maar infuus-, sonde- en morfinepompen en de bijbehorende infuuszakken die de kerstboom "opsieren".
Tjasse zijn kerstboom is vandaag aardig afgetuigd. De sondevoedingspomp draait nog op volle toeren, maar pijnstilling heeft hij al niet meer en de antibiotica is ook zo goed als gedaan.
Vandaag heeft hij een stukje kroket op en heeft zijn zelfgemaakte kruidnootjes geproefd. Nog even en dan is hier het "feest" afgelopen, het wordt ook tijd want maandag 28 november worden we hier al terug verwacht voor de volgende kuur.
Ja, die medische kerstboomversiering houdt nooit zo'n lange winterslaap.
dinsdag 22 november 2011
dinsdag 22 november
Vandaag een boekje ontvangen over "Hoop! Droom!"
Aan ons had Tjasse gevraagd iets te schrijven over hoop. Ik heb hem gevraagd twee stukjes uit het boekje op te zoeken, die hem aanspraken.
"Een hoop rotsen
houdt op een hoop rotsen te zijn
op het moment
dat een man er zijn gedachten over
laat gaan met in zijn hoofd
het beeld van een kathedraal"
( Antoine de Saint-Exupery )
"Hoop
is dat ding met veren
dat neerstrijkt in de ziel
en het liedje zingt zonder woorden
en nooit en te nimmer ophoudt....."
( Emily Dickinson )
Tjasse maakt het op dit moment redelijk goed. De pijnstilling zijn ze aan het afbouwen, de sonde voeding staat weer op z'n normale stand en de antibiotica loopt tot vrijdagmorgen. Als alles goed mag blijven gaan hopen we dat hij dan voor een weekendje mee naar huis mag.
Aan ons had Tjasse gevraagd iets te schrijven over hoop. Ik heb hem gevraagd twee stukjes uit het boekje op te zoeken, die hem aanspraken.
"Een hoop rotsen
houdt op een hoop rotsen te zijn
op het moment
dat een man er zijn gedachten over
laat gaan met in zijn hoofd
het beeld van een kathedraal"
( Antoine de Saint-Exupery )
"Hoop
is dat ding met veren
dat neerstrijkt in de ziel
en het liedje zingt zonder woorden
en nooit en te nimmer ophoudt....."
( Emily Dickinson )
Tjasse maakt het op dit moment redelijk goed. De pijnstilling zijn ze aan het afbouwen, de sonde voeding staat weer op z'n normale stand en de antibiotica loopt tot vrijdagmorgen. Als alles goed mag blijven gaan hopen we dat hij dan voor een weekendje mee naar huis mag.
maandag 21 november 2011
maandag 21 november
Vroeger droeg ik een kettinkje met een kruisje, ankertje en een hartje oftewel geloof, hoop en liefde. Tjasse draagt sinds vorige week woensdag weer z'n kruisje om z'n nek. Waarschijnlijk weet hij zich hierdoor gesteund en geeft het hem hoop en vertrouwen.
Zo is het ook bij mij, het idee dat er zoveel mensen aan je denken, kaarsjes voor je branden en voor je bidden, daar spreekt veel hoop, geloof en liefde uit en daardoor weten wij ons gedragen.
Soms leef(de) ik tussen hoop en vrees, ondanks dat de behandelende artsen in het begin zeiden dat de kans dat het goed gaat komen groot is en dat de weg daar naar toe alleen niet altijd even gemakkelijk zal zijn. Nu Tjasse weer in het ziekenhuis ligt moet ik daar weer aan denken, maar uit het feit dat de beenmergpuctie en botboring goed is mogen wij weer alle hoop putten en langzaam verschijnt er aan de horizon weer een beetje toekomst.
Zo is het ook bij mij, het idee dat er zoveel mensen aan je denken, kaarsjes voor je branden en voor je bidden, daar spreekt veel hoop, geloof en liefde uit en daardoor weten wij ons gedragen.
Soms leef(de) ik tussen hoop en vrees, ondanks dat de behandelende artsen in het begin zeiden dat de kans dat het goed gaat komen groot is en dat de weg daar naar toe alleen niet altijd even gemakkelijk zal zijn. Nu Tjasse weer in het ziekenhuis ligt moet ik daar weer aan denken, maar uit het feit dat de beenmergpuctie en botboring goed is mogen wij weer alle hoop putten en langzaam verschijnt er aan de horizon weer een beetje toekomst.
zondag 20 november 2011
zondag 20 november
Vanmorgen vroeg Tjasse het me weer.. ...Een week of twee geleden kwam hij voor het eerst met het idee, dat Elly en ik een stukje zouden moeten schrijven over hoop...
Als je voor het eerst iets expliciet behandelt wilt hebben op je blog, leg je de lat natuurlijk niet te laag.
Hoop, hope, hoffnung, espoir, esperanza ,,,,,
Hopen, hoopten, gehoopt.
Dat is ongeveer wat ik daar rationeel over kan zeggen, de rest komt op gevoel boven.
Hoop en wanhoop, zijn een onlosmakelijk stel net zo goed als haat en liefde, oorlog en vrede en dood en leven. Het één is vaak niet alleen het tegenovergestelde van het ander, maar lijkt ook voor te komen uit het ander. Als de situatie wanhopig wordt ga je pas hopen op betere tijden, het leven draagt de dood in zich en ja .. de dood draagt ook weer leven in zich (denk maar aan de natuur-kringloop).
Al dagen heb ik de eerste zin van de rap van Coolio: Gangsta's Paradise in mijn hoofd zitten. Die rap gaat over een gangster in de getto... As I walk through the valley of the shadow of death .. (I take a look at my life and realise there's not much left).
Zo voelde het als ik dacht dat het niet goed ging komen met Tjas.
Die eerste zin is overgenomen - zeg maar gejat, het is tenslotte een gangsta - uit psalm 23. In de Statenvertaling staat daar zoiets als. "Al ging ik ook in een dal van de schaduw des doods, ... ".
Oncologie/kanker dat is het dal waar de schaduw van de dood over hangt. Letterlijk, want op de afdeling wordt niet gestorven, dat gebeurt op de IC of in de OK.
Dat is de wanhoop.
De rap blijft hangen in die wanhoop: Ik overzie mijn leven en realiseer dat het niet veel meer voorstelt, dat is de tweede zin. De Statenvertaling gaat iets anders verder ... "ik zou geen kwaad vrezen, want Gij zijt met mij Uw stok en Uw staf vertroosten mij. Dat is andere koek....
Dat klinkt heel mooi en vroom natuurlijk, maar ik bleef (vaak) steken in die tweede zin van Coolio.
De hoop kreeg ik pas weer te pakken als ik Tjas weer onder ogen kwam. Als je thuis alleen slaapt, slaap je vaak slechter als in het ziekenhuis - in het duister komt de wanhoop.
Voor hem was hoop vanzelfsprekend, het komt goed.
Dus Tjas eigenlijk had ik een stukje over jou moeten schrijven... doen we weer een volgende keer.
p.s Langzaam aan gaat het iets beter met onze patiënt, de koorts is verhoging geworden en vandaag kon hij zo waar weer in zijn plasfles plassen.
Als je voor het eerst iets expliciet behandelt wilt hebben op je blog, leg je de lat natuurlijk niet te laag.
Hoop, hope, hoffnung, espoir, esperanza ,,,,,
Hopen, hoopten, gehoopt.
Dat is ongeveer wat ik daar rationeel over kan zeggen, de rest komt op gevoel boven.
Hoop en wanhoop, zijn een onlosmakelijk stel net zo goed als haat en liefde, oorlog en vrede en dood en leven. Het één is vaak niet alleen het tegenovergestelde van het ander, maar lijkt ook voor te komen uit het ander. Als de situatie wanhopig wordt ga je pas hopen op betere tijden, het leven draagt de dood in zich en ja .. de dood draagt ook weer leven in zich (denk maar aan de natuur-kringloop).
Al dagen heb ik de eerste zin van de rap van Coolio: Gangsta's Paradise in mijn hoofd zitten. Die rap gaat over een gangster in de getto... As I walk through the valley of the shadow of death .. (I take a look at my life and realise there's not much left).
Zo voelde het als ik dacht dat het niet goed ging komen met Tjas.
Die eerste zin is overgenomen - zeg maar gejat, het is tenslotte een gangsta - uit psalm 23. In de Statenvertaling staat daar zoiets als. "Al ging ik ook in een dal van de schaduw des doods, ... ".
Oncologie/kanker dat is het dal waar de schaduw van de dood over hangt. Letterlijk, want op de afdeling wordt niet gestorven, dat gebeurt op de IC of in de OK.
Dat is de wanhoop.
De rap blijft hangen in die wanhoop: Ik overzie mijn leven en realiseer dat het niet veel meer voorstelt, dat is de tweede zin. De Statenvertaling gaat iets anders verder ... "ik zou geen kwaad vrezen, want Gij zijt met mij Uw stok en Uw staf vertroosten mij. Dat is andere koek....
Dat klinkt heel mooi en vroom natuurlijk, maar ik bleef (vaak) steken in die tweede zin van Coolio.
De hoop kreeg ik pas weer te pakken als ik Tjas weer onder ogen kwam. Als je thuis alleen slaapt, slaap je vaak slechter als in het ziekenhuis - in het duister komt de wanhoop.
Voor hem was hoop vanzelfsprekend, het komt goed.
Dus Tjas eigenlijk had ik een stukje over jou moeten schrijven... doen we weer een volgende keer.
p.s Langzaam aan gaat het iets beter met onze patiënt, de koorts is verhoging geworden en vandaag kon hij zo waar weer in zijn plasfles plassen.
zaterdag 19 november 2011
zaterdag 19 november
Vanmorgen om 10.00 uur arriveerden we in Sophia, redelijk goed geslapen vannacht. Aline en Tjasse hadden het er minder goed van af gebracht. Tjasse had vaak het gevoel naar de wc te moeten, dat betekent stekkers eruit naar de douche ruimte met de infuuspaal en wachten totdat er wat komt, soms helpt daarbij een druppelende kraan, maar soms moet je gewoon geduld hebben. Daarnaast had hij last van bloedstolsels in z'n neus, die hij graag verwijderd zag, dus hup weer je bed uit voor een bakkie en een zakdoekje. Van slapen komt dan niet echt veel. Wat zijn wij blij met onze buddy's, zodat we door een goede nachtrust te maken, even kunnen bijtanken.
Een kopje koffie voor de gezelligheid en om wakker te worden en Aline ging op huis aan.
De thermometer had inmiddels een keer 40.4 laten zien, maar Tjasse leek daar weinig last van te hebben. De antibiotica moet z'n werk gaan doen, de pijnstilling zorgt ervoor dat de pijn in de buik beheersbaar is en een bloedtransfusie moet er voor gaan zorgen dat Tjasse ook weer wat meer energie krijgt, want de Hb was gezakt naar 4,6. En behalve dat Tjasse soms lijkt te wennen aan alle ongemakken, lijken ook wij te wennen zelfs als de koorts gaat pieken, krijgen we het er niet meer warm of koud van en bij Tjasse gooien we er gewoon soms een deken bij en soms halen we er een deken af .
Dus was het weer een drukke dag
(DRUK = NORMAAL)(Grapje van Tjasse)
.
Een kopje koffie voor de gezelligheid en om wakker te worden en Aline ging op huis aan.
De thermometer had inmiddels een keer 40.4 laten zien, maar Tjasse leek daar weinig last van te hebben. De antibiotica moet z'n werk gaan doen, de pijnstilling zorgt ervoor dat de pijn in de buik beheersbaar is en een bloedtransfusie moet er voor gaan zorgen dat Tjasse ook weer wat meer energie krijgt, want de Hb was gezakt naar 4,6. En behalve dat Tjasse soms lijkt te wennen aan alle ongemakken, lijken ook wij te wennen zelfs als de koorts gaat pieken, krijgen we het er niet meer warm of koud van en bij Tjasse gooien we er gewoon soms een deken bij en soms halen we er een deken af .
Dus was het weer een drukke dag
(DRUK = NORMAAL)(Grapje van Tjasse)
.
vrijdag 18 november 2011
vrijdag 18 november
We hebben hem !! Ons joepie-moment.
Vandaag eindelijk twee voeten aan wal gezet. Het heeft lang geduurd voordat we dan toch de uitslag van de botboring kregen. We hoopten dat dr. Michiels ons woensdag zou bellen, in plaats daarvan zijn wij die dag naar haar toe gegaan, maar kwamen s'middags thuis zonder uitslag. s'Avonds afgereisd naar Sophia, waar we ons vanaf dat moment bevinden. Gisteren was het druk geweest met van alles en nog wat, maar een uitslag gaven ze, of hadden ze nog niet. Het was vanmiddag drie uur toen ik nog steeds niets had gehoord, toch maar aan de verpleging gevraagd of zij erachter konden komen. Eindelijk na een half uur kwam de zaalarts het verlossende woord brengen, de botboring was schoon. Alhoewel we dit natuurlijk hoopten en ze ons ook goede kansen gaven, valt er een last van je af als ze dit nieuws komen brengen.
Maar het is wel raar, dit goede nieuws te ontvangen, terwijl Tjasse pijnstilling krijgt, aan de antibiotica zit in verband met koorts en hij er weleens beter heeft uit gezien.
Maar beter zo, dan andersom!!!
Vandaag eindelijk twee voeten aan wal gezet. Het heeft lang geduurd voordat we dan toch de uitslag van de botboring kregen. We hoopten dat dr. Michiels ons woensdag zou bellen, in plaats daarvan zijn wij die dag naar haar toe gegaan, maar kwamen s'middags thuis zonder uitslag. s'Avonds afgereisd naar Sophia, waar we ons vanaf dat moment bevinden. Gisteren was het druk geweest met van alles en nog wat, maar een uitslag gaven ze, of hadden ze nog niet. Het was vanmiddag drie uur toen ik nog steeds niets had gehoord, toch maar aan de verpleging gevraagd of zij erachter konden komen. Eindelijk na een half uur kwam de zaalarts het verlossende woord brengen, de botboring was schoon. Alhoewel we dit natuurlijk hoopten en ze ons ook goede kansen gaven, valt er een last van je af als ze dit nieuws komen brengen.
Maar het is wel raar, dit goede nieuws te ontvangen, terwijl Tjasse pijnstilling krijgt, aan de antibiotica zit in verband met koorts en hij er weleens beter heeft uit gezien.
Maar beter zo, dan andersom!!!
donderdag 17 november 2011
donderdag 17 november P.S. Tjass
Dit stukje is niet van de dag en niet van Elly of Rien . Maar voor het eerst, primeur, schrijf ik zelf een stukje .
Niet over waarom of wat er vandaag is gebeurd nee , dat vond ik een beetje SAAI . Ik schrijf een bedankje
voor iedereen die een kaartje stuurde, op bezoek is gekomen, de blog lazen voor me heeft gebid en mensen die gewoon aan me denken . Jullie zijn het beste en grootste infuus zakje , namelijk vol met LIEFDE , HOOP VRIENDSCAHP EN POSITIVE ENERGIE . Dat wou ik graag op mijn blog even melden
Dankje wel !!!!!!!!!!!! alemaal van Tjasse
Niet over waarom of wat er vandaag is gebeurd nee , dat vond ik een beetje SAAI . Ik schrijf een bedankje
voor iedereen die een kaartje stuurde, op bezoek is gekomen, de blog lazen voor me heeft gebid en mensen die gewoon aan me denken . Jullie zijn het beste en grootste infuus zakje , namelijk vol met LIEFDE , HOOP VRIENDSCAHP EN POSITIVE ENERGIE . Dat wou ik graag op mijn blog even melden
Dankje wel !!!!!!!!!!!! alemaal van Tjasse
donderdag 17 november
iiie,iiie........ Het geluidje van de handmatige morfinepomp licht prettig in het gehoor.
Het ziekenhuis kent vele geluiden. Als Tjasse pijn heeft kan hij middels een knopje (handmatig) zichzelf toegang verschaffen tot een extra shotje morfine. Elke keer als hij dat doet wordt dat geregistreerd zodat hij niet te vaak een extra shotje krijgt. Maar als hij drukt hoor je: iiie,iiie. Het is een geruststellend geluidje, iets in de trand van, "hij heeft pijn maar maak je geen zorgen er wordt voor gezorgd" Iiie,iie.
Het ziekenhuis kent ook minder aangename geluidssignalen.
Daar is in de eerste plaats het geluid van de morfinepomp zelf, deze zorgt voor een constante dosis pijnbestrijding (spiegel), als daar iets niet goed mee gaat, veroorzaakt dat een hels kabaal. Kliiiiieuj, kliiieuj, met een decibelniveau waar je trommelvliezen van gaan vibreren.
Dan heb je de infuuspompen: Ting, Ding, Ding en dan ook nog iets in toonhoogte variërend, wat ook weer zo leuk is als je op zaal ligt en in het holst van de nacht er twee tegelijk af gaan. Dan gaan de wimpertjes geheid van elkaar. Dan heb je nog de brommende piepers van de verpleegkundigen die aangeven dat één van hun patiënten hulp nodig heeft, Brrrdrrr, Brrrdrrr. Het alarm van de sondepomp ieeeh, ieeeh is ook s'nachts beschikbaar.
U zult begrijpen dat het op zaal, met vier patiënten, een half dozijn infuuspompen en wat ander klein grut, al snel meer weg heeft van eine grosse Nachtmusik. Welterusten allemaal!??
Wij hebben daar echter zeer beperkt mee te maken omdat Tjas neutropeen is (laag in zijn bloedwaarden zit) en we daarom in een grote box (ook wel de suites van oncologie genaamd) zijn neergestreken. De pijnstilling draait op volle toeren, de gordijnen zijn de ganse dag gesloten geweest, het enige dat de rust even doorbrak was het ritje naar de röntgenafdeling waar een foto van zijn buik is gemaakt.
En oh ja, de uitslag van de botboring....... die laat nog even op zich wachten.
Hoe was het ook al weer... als een dokter geen haast heeft ......
Het ziekenhuis kent vele geluiden. Als Tjasse pijn heeft kan hij middels een knopje (handmatig) zichzelf toegang verschaffen tot een extra shotje morfine. Elke keer als hij dat doet wordt dat geregistreerd zodat hij niet te vaak een extra shotje krijgt. Maar als hij drukt hoor je: iiie,iiie. Het is een geruststellend geluidje, iets in de trand van, "hij heeft pijn maar maak je geen zorgen er wordt voor gezorgd" Iiie,iie.
Het ziekenhuis kent ook minder aangename geluidssignalen.
Daar is in de eerste plaats het geluid van de morfinepomp zelf, deze zorgt voor een constante dosis pijnbestrijding (spiegel), als daar iets niet goed mee gaat, veroorzaakt dat een hels kabaal. Kliiiiieuj, kliiieuj, met een decibelniveau waar je trommelvliezen van gaan vibreren.
Dan heb je de infuuspompen: Ting, Ding, Ding en dan ook nog iets in toonhoogte variërend, wat ook weer zo leuk is als je op zaal ligt en in het holst van de nacht er twee tegelijk af gaan. Dan gaan de wimpertjes geheid van elkaar. Dan heb je nog de brommende piepers van de verpleegkundigen die aangeven dat één van hun patiënten hulp nodig heeft, Brrrdrrr, Brrrdrrr. Het alarm van de sondepomp ieeeh, ieeeh is ook s'nachts beschikbaar.
U zult begrijpen dat het op zaal, met vier patiënten, een half dozijn infuuspompen en wat ander klein grut, al snel meer weg heeft van eine grosse Nachtmusik. Welterusten allemaal!??
Wij hebben daar echter zeer beperkt mee te maken omdat Tjas neutropeen is (laag in zijn bloedwaarden zit) en we daarom in een grote box (ook wel de suites van oncologie genaamd) zijn neergestreken. De pijnstilling draait op volle toeren, de gordijnen zijn de ganse dag gesloten geweest, het enige dat de rust even doorbrak was het ritje naar de röntgenafdeling waar een foto van zijn buik is gemaakt.
En oh ja, de uitslag van de botboring....... die laat nog even op zich wachten.
Hoe was het ook al weer... als een dokter geen haast heeft ......
woensdag 16 november
Wij hoopten vandaag beiden voeten aan wal te kunnen zetten, maar helaas liep het anders.
Tjasse werd niet fit wakker, wilde nog wel even onder de douche, maar ging weer graag bij ons op bed liggen.
Gezien het moment na de kuur was dat niets verontrustends. In de loop van de ochtend ging hij steeds meer klagen over buikpijn en moest ook overgeven. Ziekenhuis gebeld of we uit onze voorraad misschien medicijnen mochten geven ter pijnstilling. Dit werd goed bevonden met de mededeling dat we mochten bellen als de buikpijn niet wilde zakken. Twee uur later reden we richting Sophia. Bloedbeeld werd bepaalt en behalve zijn Hb ( 7.3 ) zat hij erg laag in z'n waarden. De dokter zag dat de mond kapot was en dus de slijmvliezen in de darmen ook, dit verklaarde de pijn in z'n buik. Ze schreef morfine voor en Tjasse kreeg hiervan al iets in het ziekenhuis. Daarnaast moest de sonde voeding terug naar 10 ml per uur en adviseerde ze het drinken in de gaten te houden.
Net voordat Nienke het huis binnen stapten, arriveerden wij ook.
Tjasse weer op ons bed en het leek wel iets beter te gaan, alhoewel hij weinig praatjes had.
In de loop van de avond ging hij toch weer overgeven en hield ook de morfine niet binnen, wat meer buikpijn klachten veroorzaakte. Toen ook de temperatuur iets leek te stijgen hebben we het ziekenhuis maar gebeld..
Oom Arie bleek morgen vrij te zijn en bood aan om mee te gaan op dit late tijdstip. Dus alles voor de tweede keer deze dag in de auto geladen, behalve dat Oom Arie nu naast Tjasse en de spuugbak op de achterbank had plaats genomen. Sophia ze komen er aan. En wat de uitslag van de botboring betreft, die hebben we nog niet ontvangen.
Tjasse werd niet fit wakker, wilde nog wel even onder de douche, maar ging weer graag bij ons op bed liggen.
Gezien het moment na de kuur was dat niets verontrustends. In de loop van de ochtend ging hij steeds meer klagen over buikpijn en moest ook overgeven. Ziekenhuis gebeld of we uit onze voorraad misschien medicijnen mochten geven ter pijnstilling. Dit werd goed bevonden met de mededeling dat we mochten bellen als de buikpijn niet wilde zakken. Twee uur later reden we richting Sophia. Bloedbeeld werd bepaalt en behalve zijn Hb ( 7.3 ) zat hij erg laag in z'n waarden. De dokter zag dat de mond kapot was en dus de slijmvliezen in de darmen ook, dit verklaarde de pijn in z'n buik. Ze schreef morfine voor en Tjasse kreeg hiervan al iets in het ziekenhuis. Daarnaast moest de sonde voeding terug naar 10 ml per uur en adviseerde ze het drinken in de gaten te houden.
Net voordat Nienke het huis binnen stapten, arriveerden wij ook.
Tjasse weer op ons bed en het leek wel iets beter te gaan, alhoewel hij weinig praatjes had.
In de loop van de avond ging hij toch weer overgeven en hield ook de morfine niet binnen, wat meer buikpijn klachten veroorzaakte. Toen ook de temperatuur iets leek te stijgen hebben we het ziekenhuis maar gebeld..
Oom Arie bleek morgen vrij te zijn en bood aan om mee te gaan op dit late tijdstip. Dus alles voor de tweede keer deze dag in de auto geladen, behalve dat Oom Arie nu naast Tjasse en de spuugbak op de achterbank had plaats genomen. Sophia ze komen er aan. En wat de uitslag van de botboring betreft, die hebben we nog niet ontvangen.
dinsdag 15 november 2011
dinsdag 15 november
Vandaag was het een echt winterse dag. De auto moest geschrapt worden toen we hem wilden gebruiken en het rijp zat op de daken. Toen uiteindelijk het zonnetje nog doorbrak was het achter het glas heerlijk. Veel verder kwamen we niet. Tjasse bleef liever boven op ons bed en voelde zich duidelijk niet fit.
s 'Morgens met Oma geen digitale spelletjes gedaan, maar Uno en Rummycub.
Na een middagdutje op z'n eigen bed, weer verhuist naar ons bed en tv gekeken.
Ik opperde nog om een vriendje te bellen, maar zelfs dat hoefde niet. Tjasse zit nog steeds boven, maar inmiddels houdt Rien hem gezelschap, want hij wilde nog wel voetbal kijken.
Veel meer dan een eerste helft zal het wel niet worden en dan zullen de kussens wel verplaatst worden van onze kamer naar z'n eigen kamer. Opeens kwam mij iets verontrustends ten oren en bleek hij toch over te hebben gegeven, maar gelukkig luchtte het wat op en verzekerde hij me toch echt nog een stukje van de tweede helft te willen zien.
Zo voelt het voor ons ook een beetje met een voet zijn we al aan wal, maar nu de tweede nog.
s 'Morgens met Oma geen digitale spelletjes gedaan, maar Uno en Rummycub.
Na een middagdutje op z'n eigen bed, weer verhuist naar ons bed en tv gekeken.
Ik opperde nog om een vriendje te bellen, maar zelfs dat hoefde niet. Tjasse zit nog steeds boven, maar inmiddels houdt Rien hem gezelschap, want hij wilde nog wel voetbal kijken.
Veel meer dan een eerste helft zal het wel niet worden en dan zullen de kussens wel verplaatst worden van onze kamer naar z'n eigen kamer. Opeens kwam mij iets verontrustends ten oren en bleek hij toch over te hebben gegeven, maar gelukkig luchtte het wat op en verzekerde hij me toch echt nog een stukje van de tweede helft te willen zien.
Zo voelt het voor ons ook een beetje met een voet zijn we al aan wal, maar nu de tweede nog.
maandag 14 november 2011
maandag 14 november
Vandaag liep het anders dan we ons hadden voorgesteld. Je denkt iets in de trant van: opstaan, ochtendritueel, ritje naar Sophia, bloedprikken en gesprek met oncoloog.
Eigenlijk heeft dat ook allemaal plaatsgevonden, alleen de setting (de omgeving en omstandigheden) werd iets anders dan we ons hadden voorgesteld.
Tot het bloedprikken leek alles gewoon te verlopen. Tjasse voelde zich al vanaf het ontwaken beroerd, logisch gezien het moment in de kuur. Na het bloedprikken, toen we plaats hadden genomen naast de koffieautomaat om op de oncoloog te wachten, voelde hij zich echt minder. Hij probeerde met zijn ademhaling zich te reguleren. Ogen fixeren op een punt op enige afstand en rustig en bewust inademen via de neus en uitademen via de mond. De verpleegkundige had al gezien dat het niet goed met hem ging, en even later vroeg ze Tjasse of hij op een bed wilde liggen. Dat was niet aan dovemans oren gezegd. Zo kwamen we op de daycare te liggen waar we ongeveer 10. 50 uur achter de gordijnen verdwenen.
De bloeduitslag gaf een duidelijke verklaring voor zijn beroerde toestand. Zijn Hb was gezakt naar 4,2. Zo'n l;age waarde geeft dan wel weer recht op de bonus in de vorm van een bloedtransfusie, deze keer rode bloedlichaampjes. Bloed bestelt bij de bloedbank (de buren van Sophia) met de aantekening dat het ongeveer in vier uur moest inlopen. Oké, dat wordt dus een andere dag dan voorgesteld.
En oh ja, jullie willen vast de oncoloog nog spreken....
Nou ja, enige interesse aan onze kant was wel aanwezig...
Waar is de oncoloog? Dat weten we even niet, maar ze is in het ziekenhuis. Na een half uurtje, Elly had inmiddels haar aan-huis-patiënten waar ze zou langsgaan als we uit Sophia zouden komen, geïnformeerd dat het wel iets later zou worden, is daar onze oncoloog met ...de onderzoeksverpleegkundige.
Deze verpleegkundige is een vrouw die patiënten werft voor medische onderzoeken. We kennen haar omdat Tjasse al eerder aan een onderzoek dat zij begeleide heeft meegedaan. Vervolgens gaat het een klein kwartiertje over twee onderzoeken waar ze Tjasse graag in zouden betrekken.
Aan het eind zegt de oncoloog, zijn er nog vragen. Nou ja .. eigenlijk wel heeft u al een uitslag van de beenmergpunctie. Oh ja, ....nou dat is goed hoor, helemaal schoon..
Zo het duurt even maar het hoge woord is eruit. Het komt er zo gewoontjes uit dat het helemaal geen joepie-moment meer is. Trouwens de uitslag van de botboring komt op zijn vroegst pas op woensdag. Botboring ?? Ja ze hebben ook een botboring gedaan om te kijken of in de overgang van merg naar bot wellicht nog een kankercel verstopt zit. Goed, Tjasse en mij was dat niet bekend, Elly had er wel eens iets van vernomen.
Is dit nu een vreemde gang van zaken of niet. Wij hadden ons een voorstelling gemaakt van dit, naar ons idee, belangrijke gesprek.
Kamertje - tafeltje - felicitatie - blijde gezichten.
Mijn conclusie kan alleen maar zijn, dat de oncoloog bijna zeker was van een goede uitslag en het daarom zo terloops even meedeelde.
No hard feelings. Was het een minder goede uitslag geweest hadden we naar alle waarschijnlijkheid eind vorige week een vervelend telefoongesprek gehad.
Goed, Elly naar haar fysio-patiënten, bij Tjasse wordt bloed aangehangen en Rien sms-et wat wild in het rond. Vijf uur gaat de day-care dicht, 16.57 loopt het laatste dropje bloed naar binnen en kunnen we met een "opgepimpte" Tjasse huiswaarts keren. Alwaar ons een overheerlijke ovenschotel zuurkool wacht die ons belangeloos door een buurvrouw ter beschikking is gesteld.
Conclusie: 1. blijf flexibel denken 2. als een arts geen haast maakt is dat een goed teken!
Eigenlijk heeft dat ook allemaal plaatsgevonden, alleen de setting (de omgeving en omstandigheden) werd iets anders dan we ons hadden voorgesteld.
Tot het bloedprikken leek alles gewoon te verlopen. Tjasse voelde zich al vanaf het ontwaken beroerd, logisch gezien het moment in de kuur. Na het bloedprikken, toen we plaats hadden genomen naast de koffieautomaat om op de oncoloog te wachten, voelde hij zich echt minder. Hij probeerde met zijn ademhaling zich te reguleren. Ogen fixeren op een punt op enige afstand en rustig en bewust inademen via de neus en uitademen via de mond. De verpleegkundige had al gezien dat het niet goed met hem ging, en even later vroeg ze Tjasse of hij op een bed wilde liggen. Dat was niet aan dovemans oren gezegd. Zo kwamen we op de daycare te liggen waar we ongeveer 10. 50 uur achter de gordijnen verdwenen.
De bloeduitslag gaf een duidelijke verklaring voor zijn beroerde toestand. Zijn Hb was gezakt naar 4,2. Zo'n l;age waarde geeft dan wel weer recht op de bonus in de vorm van een bloedtransfusie, deze keer rode bloedlichaampjes. Bloed bestelt bij de bloedbank (de buren van Sophia) met de aantekening dat het ongeveer in vier uur moest inlopen. Oké, dat wordt dus een andere dag dan voorgesteld.
En oh ja, jullie willen vast de oncoloog nog spreken....
Nou ja, enige interesse aan onze kant was wel aanwezig...
Waar is de oncoloog? Dat weten we even niet, maar ze is in het ziekenhuis. Na een half uurtje, Elly had inmiddels haar aan-huis-patiënten waar ze zou langsgaan als we uit Sophia zouden komen, geïnformeerd dat het wel iets later zou worden, is daar onze oncoloog met ...de onderzoeksverpleegkundige.
Deze verpleegkundige is een vrouw die patiënten werft voor medische onderzoeken. We kennen haar omdat Tjasse al eerder aan een onderzoek dat zij begeleide heeft meegedaan. Vervolgens gaat het een klein kwartiertje over twee onderzoeken waar ze Tjasse graag in zouden betrekken.
Aan het eind zegt de oncoloog, zijn er nog vragen. Nou ja .. eigenlijk wel heeft u al een uitslag van de beenmergpunctie. Oh ja, ....nou dat is goed hoor, helemaal schoon..
Zo het duurt even maar het hoge woord is eruit. Het komt er zo gewoontjes uit dat het helemaal geen joepie-moment meer is. Trouwens de uitslag van de botboring komt op zijn vroegst pas op woensdag. Botboring ?? Ja ze hebben ook een botboring gedaan om te kijken of in de overgang van merg naar bot wellicht nog een kankercel verstopt zit. Goed, Tjasse en mij was dat niet bekend, Elly had er wel eens iets van vernomen.
Is dit nu een vreemde gang van zaken of niet. Wij hadden ons een voorstelling gemaakt van dit, naar ons idee, belangrijke gesprek.
Kamertje - tafeltje - felicitatie - blijde gezichten.
Mijn conclusie kan alleen maar zijn, dat de oncoloog bijna zeker was van een goede uitslag en het daarom zo terloops even meedeelde.
No hard feelings. Was het een minder goede uitslag geweest hadden we naar alle waarschijnlijkheid eind vorige week een vervelend telefoongesprek gehad.
Goed, Elly naar haar fysio-patiënten, bij Tjasse wordt bloed aangehangen en Rien sms-et wat wild in het rond. Vijf uur gaat de day-care dicht, 16.57 loopt het laatste dropje bloed naar binnen en kunnen we met een "opgepimpte" Tjasse huiswaarts keren. Alwaar ons een overheerlijke ovenschotel zuurkool wacht die ons belangeloos door een buurvrouw ter beschikking is gesteld.
Conclusie: 1. blijf flexibel denken 2. als een arts geen haast maakt is dat een goed teken!
zondag 13 november 2011
zondag 13 november
Vandaag laat het weer het een beetje afweten bij ons. De hele dag hebben we last van laag hangende bewolking en de temperatuur vraagt om de winterjas. Toch is het vandaag een mooie dag geworden.
Al enige jaren zijn er dijkversterkingswerkzaamheden aan de Lekdijk in Opperduit bezig. Zo langzamerhand lopen ze ten einde, en, zo is ons verzekert, kunnen we weer met gerust hart achter de vernieuwde dijk ons vermoeide hoofd op ons kussen te ruste leggen. Het is een klus geweest die ons niet onberoerd heeft gelaten. Tonnen aan damwanden verdwenen in het binnendijkse talud, de dijk werd verbreed,verhoogt en hier en daar verlegt en enkele karakteristieke panden moesten het veld ruimen. Met alle moderne technieken en machines die daarbij zijn ingeschakeld, blijft het fundament van de dijk in wezen hetzelfde. Al eeuwenlang zijn dijken versterkt en verhoogt waarbij steeds is uitgegaan van het bestaande door vorige generaties neergelegde profiel. Voortbouwen op het bestaande biedt houvast en geeft zekerheid.
Uit de mis neemt één van ons meestal een kaart mee die door alle kerkgangers is getekend. Uit de Grote Kerk (PKN) krijgen we ook zo'n kaart, met nog veel meer afzenders. Deze keer komt met de kaart, een boodschapper mee, hij is uit het Rotterdamse gekomen om de mis bij te wonen (niet voor te gaan) en Tjasse op te zoeken. Het is een bijzondere ontmoeting geworden, waardoor we ons versterkt voelen.
Morgenochtend naar Sophia, de uitslag van de beenmergpunctie. Spannend? Ja zeker. We bidden, hopen en geloven dat de kuren hun werk hebben gedaan.
Hoe het ook zij, we voelen ons gesterkt omdat de laatste vier maanden velen zoden aan onze dijk hebben gezet!
Al enige jaren zijn er dijkversterkingswerkzaamheden aan de Lekdijk in Opperduit bezig. Zo langzamerhand lopen ze ten einde, en, zo is ons verzekert, kunnen we weer met gerust hart achter de vernieuwde dijk ons vermoeide hoofd op ons kussen te ruste leggen. Het is een klus geweest die ons niet onberoerd heeft gelaten. Tonnen aan damwanden verdwenen in het binnendijkse talud, de dijk werd verbreed,verhoogt en hier en daar verlegt en enkele karakteristieke panden moesten het veld ruimen. Met alle moderne technieken en machines die daarbij zijn ingeschakeld, blijft het fundament van de dijk in wezen hetzelfde. Al eeuwenlang zijn dijken versterkt en verhoogt waarbij steeds is uitgegaan van het bestaande door vorige generaties neergelegde profiel. Voortbouwen op het bestaande biedt houvast en geeft zekerheid.
Uit de mis neemt één van ons meestal een kaart mee die door alle kerkgangers is getekend. Uit de Grote Kerk (PKN) krijgen we ook zo'n kaart, met nog veel meer afzenders. Deze keer komt met de kaart, een boodschapper mee, hij is uit het Rotterdamse gekomen om de mis bij te wonen (niet voor te gaan) en Tjasse op te zoeken. Het is een bijzondere ontmoeting geworden, waardoor we ons versterkt voelen.
Morgenochtend naar Sophia, de uitslag van de beenmergpunctie. Spannend? Ja zeker. We bidden, hopen en geloven dat de kuren hun werk hebben gedaan.
Hoe het ook zij, we voelen ons gesterkt omdat de laatste vier maanden velen zoden aan onze dijk hebben gezet!
zaterdag 12 november 2011
Zaterdag 12 november.
Het was inmiddels tien uur geworden en Tjasse was nog niet wakker. Vriend Marijn zou hier om een uur of half elf zijn, dus besloot ik hem toch maar wakker te maken.
Hij had goed geslapen, en sprong direct onder de douche bij het idee dat z'n vriendje spoedig zou arriveren. De Ps3 werd alvast aangesloten, maar omdat het zulk fantastisch weer was, werd besloten met papa, in de auto, hout weg te brengen. Even wat actie en een frisse neus. Tussen de middag geen vis van Schmidt, maar gewoon van onze eigen visboer en we kwamen tot de conclusie dat die minstens zo lekker is. ( en goedkoper)
Deze, voor ons, geringe inspanning zorgden er voor dat Tjasse maar liefst twee uur sliep.
Hierna zorgden nicht Laurenza en vriend voor wat vertier en toen was de pret op, Tjasse wilde naar boven. Hij was niet lekker en met de teil onder de arm gingen we naar boven. Telken als intern de telefoon ging, schrok Nienke zich een beroerte, maar gelukkig belde Tjasse voor kleine onbenulligheden, een glaasje siroop, plassen, een glaasje chocomel. Gelukkig bleef het daar bij en behalve wat reguliere zorghandelingen hoefden we niet in actie te komen. Om half tien hield Tjasse het voor gezien, hopende op een goede nachtrust.
Hij had goed geslapen, en sprong direct onder de douche bij het idee dat z'n vriendje spoedig zou arriveren. De Ps3 werd alvast aangesloten, maar omdat het zulk fantastisch weer was, werd besloten met papa, in de auto, hout weg te brengen. Even wat actie en een frisse neus. Tussen de middag geen vis van Schmidt, maar gewoon van onze eigen visboer en we kwamen tot de conclusie dat die minstens zo lekker is. ( en goedkoper)
Deze, voor ons, geringe inspanning zorgden er voor dat Tjasse maar liefst twee uur sliep.
Hierna zorgden nicht Laurenza en vriend voor wat vertier en toen was de pret op, Tjasse wilde naar boven. Hij was niet lekker en met de teil onder de arm gingen we naar boven. Telken als intern de telefoon ging, schrok Nienke zich een beroerte, maar gelukkig belde Tjasse voor kleine onbenulligheden, een glaasje siroop, plassen, een glaasje chocomel. Gelukkig bleef het daar bij en behalve wat reguliere zorghandelingen hoefden we niet in actie te komen. Om half tien hield Tjasse het voor gezien, hopende op een goede nachtrust.
vrijdag 11 november 2011
vrijdag 11-11-2011
Vanochtend ziekenhuis tijd wakker geworden, zo'n uur of acht en wat schertst mijn verbazing Tjasse werd niet veel later wakker. Hij zat ook duidelijk nog in het ziekenhuis ritme, meestal wordt hij thuis een uur of tien wakker. Het douche ritueel en de medicijnen volgden, en omdat het vrijdag is hoefde er niet geleerd te worden volgens Tjasse, want in het ziekenhuis komt meester A3 de laatste dag van de week ook niet. Dat kan op den duur toch wat problemen op gaan leveren, want in het gewone leven hoor je vrijdag gewoon naar school te gaan.
Oma en Miloud kwamen Tjasse een bezoekje brengen en de kleine nicht kwam Tjasse het grote nieuws vertellen dat Sinterklaas morgen in Krimpen a/d IJssel aan komt. .Zelfs Tjasse keek verrukt bij zulk goed nieuws, maar was ondertussen wel blij daar niet heen te hoeven gaan,
Tjasse ziet wat witter vandaag en lijkt wat kwetsbaarder, hij ging tussen de middag dan ook graag naar bed. Daarna kwamen er twee vriendjes over de vloer en het viel mij op dat hij de stick van de PS3 ook graag uit handen gaf. Voor Tjasse had ik net zo goed niet hoeven koken, behalve zijn aanwezigheid aan tafel, heeft hij de maaltijd weinig eer aan gedaan.
Tijdens de koffie begon hij wel aan een appelgebakje, en hebben we het over heel veel lekkers gehad, maar de rest van het gebakje is in mijn slokdarm terecht gekomen. Ja en wie kan het nu eigenlijk beter gebruiken ?
s'Avonds gaf hij zelf aan naar bed te willen, dat komt zeer weinig voor, zelfs nu hij ziek is.
Ben benieuwd wat de dag van morgen ons gaat brengen, want we staan nog maar aan het begin van alle bijwerkingen.Vol verwachting klopt ons hart.
Oma en Miloud kwamen Tjasse een bezoekje brengen en de kleine nicht kwam Tjasse het grote nieuws vertellen dat Sinterklaas morgen in Krimpen a/d IJssel aan komt. .Zelfs Tjasse keek verrukt bij zulk goed nieuws, maar was ondertussen wel blij daar niet heen te hoeven gaan,
Tjasse ziet wat witter vandaag en lijkt wat kwetsbaarder, hij ging tussen de middag dan ook graag naar bed. Daarna kwamen er twee vriendjes over de vloer en het viel mij op dat hij de stick van de PS3 ook graag uit handen gaf. Voor Tjasse had ik net zo goed niet hoeven koken, behalve zijn aanwezigheid aan tafel, heeft hij de maaltijd weinig eer aan gedaan.
Tijdens de koffie begon hij wel aan een appelgebakje, en hebben we het over heel veel lekkers gehad, maar de rest van het gebakje is in mijn slokdarm terecht gekomen. Ja en wie kan het nu eigenlijk beter gebruiken ?
s'Avonds gaf hij zelf aan naar bed te willen, dat komt zeer weinig voor, zelfs nu hij ziek is.
Ben benieuwd wat de dag van morgen ons gaat brengen, want we staan nog maar aan het begin van alle bijwerkingen.Vol verwachting klopt ons hart.
donderdag 10 november 2011
donderdag 10 november
Been there, seen it, done it.
"Kijk Tjas, ik heb het wel gezien, dat Sophia. Aardige mensen, goede medische behandeling, ze proberen er echt iets van te maken, maar ik wordt het een beetje zat". Tjasse heeft een gelijksoortig gevoel. We stappen uit en lopen ons huis binnen.
Vandaag is de verwachtingsvolle periode in Sophia begonnen. Wij horen de uitslag van de beenmergpunctie aanstaande maandag, maar daar duid ik niet op. Nee.. het heilig avondje, hooooor wie klopt daar kinderen, Sinterklaas, het kinderfeest bij uitstek. De gangen van de oncologie afdeling zijn versiert met mijters, en staven en bij de receptie staat een open haard met cadeaus en schoenen. Het kan ons even niet zo opvrolijken. We mogen naar huis maar het voelt niet als iets om blij mee te zijn. We zijn het een beetje zat aan het worden, ben ik bang. Het duurt al even en we moeten nog wel een maand of twee.
Eerst maar eens een nachtje thuis slapen, dan ziet de wereld er vast weer anders uit. Nu ik dit zit te typen, ben ik ineens toch benieuwd hoe dat zal gaan in december. Toch de maand bij uitstek dat je niet in het ziekenhuis wilt liggen. In die zin toch weer iets om naar uit te kijken. Er zal best één en ander uit de kast worden getrokken om het gezellig te maken. Misschien moeten wij ook maar eens voor een paar verrassingen gaan zorgen. Vandaag zijn we al begonnen door het A4tje dat aangeeft dat Tjas in isolatie ligt te vervangen door een getekende ziekenhuismop. Duurde toch even twee uur voor we daar opmerkingen over kregen. Tja als je je verveelt dan wordt je vervelend.....
"Kijk Tjas, ik heb het wel gezien, dat Sophia. Aardige mensen, goede medische behandeling, ze proberen er echt iets van te maken, maar ik wordt het een beetje zat". Tjasse heeft een gelijksoortig gevoel. We stappen uit en lopen ons huis binnen.
Vandaag is de verwachtingsvolle periode in Sophia begonnen. Wij horen de uitslag van de beenmergpunctie aanstaande maandag, maar daar duid ik niet op. Nee.. het heilig avondje, hooooor wie klopt daar kinderen, Sinterklaas, het kinderfeest bij uitstek. De gangen van de oncologie afdeling zijn versiert met mijters, en staven en bij de receptie staat een open haard met cadeaus en schoenen. Het kan ons even niet zo opvrolijken. We mogen naar huis maar het voelt niet als iets om blij mee te zijn. We zijn het een beetje zat aan het worden, ben ik bang. Het duurt al even en we moeten nog wel een maand of twee.
Eerst maar eens een nachtje thuis slapen, dan ziet de wereld er vast weer anders uit. Nu ik dit zit te typen, ben ik ineens toch benieuwd hoe dat zal gaan in december. Toch de maand bij uitstek dat je niet in het ziekenhuis wilt liggen. In die zin toch weer iets om naar uit te kijken. Er zal best één en ander uit de kast worden getrokken om het gezellig te maken. Misschien moeten wij ook maar eens voor een paar verrassingen gaan zorgen. Vandaag zijn we al begonnen door het A4tje dat aangeeft dat Tjas in isolatie ligt te vervangen door een getekende ziekenhuismop. Duurde toch even twee uur voor we daar opmerkingen over kregen. Tja als je je verveelt dan wordt je vervelend.....
woensdag 9 november 2011
woensdag 9 november
Toen ik vandaag naar Sophia reed hoorde ik op radio 1 dat 9 november een heel bijzondere dag is. Nine-eleven is een aanduiding die dat lijkt aan te geven. Alleen bedoelen ze in de Angelsaksische wereld daar 11 september mee, een kwestie van volgorde van de dag-maand aanduiding. Eleven-nine klinkt minder bekend maar is door de jaren heen een belangrijker datum dan het omgekeerde (in ieder geval tot voor kort).
9 november 1799 pleegt Napoleon Bonaparte een staatsgreep waardoor de weg is vrijgemaakt naar zijn dominantie van Europa en de modernisering van de relatie tussen burger en overheid (burgerlijk wetboek), de democratisering van leger en oorlogsvoering (invoeren van dienstplicht en ontstaan van de massale oorlogsvoering) en eerste poging tot eenheid in Europa (metrieke stelsel).
9 november 1918 ontvlucht keizer Wilhelm zijn Duitsland en vindt in ons Doorn een onderkomen, in Das Vaterland wordt de republiek uitgeroepen.
9 november 1923 is de dag dat het grote publiek met Adolf Hitler kennis maakt. Adolf en zijn kornuiten plegen deze dag een mislukte staatsgreep in München die de Bierkellerputsch is gaan heten. In de gevangenschap die hierop volgt schrijft hij zijn beruchte Mein Kampf.
9 november 1938 wordt de wereld duidelijk dat de Nazi's niet veel goeds voor hebben met Joden. In de Kristallnacht (veel gebroken glas van joods onroerend goed), worden in een georganiseerde volksopstand Joden mishandeld en gaan joodse huizen, winkels en synagogen in vlammen op.
9 november 1989 de Berlijnse muur valt en de Duitse hereniging wordt in een vloedgolf van tranen en vreugde in gang gezet.
9 november 2011 in de box is sprake van een miniem historisch feit. De verpleging en Tjasse staan lijnrecht tegenover elkaar. Eerst denkt Tjasse nog dat ze een grapje maken maar het is ernst. Er is genoeg gespeeld op de ps-3 en hij moet het bed uit en in de kamer wat gaan bewegen. Hij mag vervolgens de eerste twee uur niet meer op zijn Sony. Even is de spanning te snijden, maar dan kiest hij eieren voor zijn geld, gymnastiek, schaken, scrabble, mastermind en jenga wisselen elkaar in hoog tempo af. Gelukkig komt om 4 uur zijn vriend Mats op bezoek, en die komt toch echt voor een rondje modern warfare 3. Al snel raakt de box gevuld met gewelddadige klanken, die ons ondertussen zo bekend in de oren klinken.
De MTX-spiegel is helaas nog niet in orde zodat we op zijn vroegst morgenavond naar huis mogen. Op het medisch front is het voor de rest geruststellend stil.
9 november 1799 pleegt Napoleon Bonaparte een staatsgreep waardoor de weg is vrijgemaakt naar zijn dominantie van Europa en de modernisering van de relatie tussen burger en overheid (burgerlijk wetboek), de democratisering van leger en oorlogsvoering (invoeren van dienstplicht en ontstaan van de massale oorlogsvoering) en eerste poging tot eenheid in Europa (metrieke stelsel).
9 november 1918 ontvlucht keizer Wilhelm zijn Duitsland en vindt in ons Doorn een onderkomen, in Das Vaterland wordt de republiek uitgeroepen.
9 november 1923 is de dag dat het grote publiek met Adolf Hitler kennis maakt. Adolf en zijn kornuiten plegen deze dag een mislukte staatsgreep in München die de Bierkellerputsch is gaan heten. In de gevangenschap die hierop volgt schrijft hij zijn beruchte Mein Kampf.
9 november 1938 wordt de wereld duidelijk dat de Nazi's niet veel goeds voor hebben met Joden. In de Kristallnacht (veel gebroken glas van joods onroerend goed), worden in een georganiseerde volksopstand Joden mishandeld en gaan joodse huizen, winkels en synagogen in vlammen op.
9 november 1989 de Berlijnse muur valt en de Duitse hereniging wordt in een vloedgolf van tranen en vreugde in gang gezet.
9 november 2011 in de box is sprake van een miniem historisch feit. De verpleging en Tjasse staan lijnrecht tegenover elkaar. Eerst denkt Tjasse nog dat ze een grapje maken maar het is ernst. Er is genoeg gespeeld op de ps-3 en hij moet het bed uit en in de kamer wat gaan bewegen. Hij mag vervolgens de eerste twee uur niet meer op zijn Sony. Even is de spanning te snijden, maar dan kiest hij eieren voor zijn geld, gymnastiek, schaken, scrabble, mastermind en jenga wisselen elkaar in hoog tempo af. Gelukkig komt om 4 uur zijn vriend Mats op bezoek, en die komt toch echt voor een rondje modern warfare 3. Al snel raakt de box gevuld met gewelddadige klanken, die ons ondertussen zo bekend in de oren klinken.
De MTX-spiegel is helaas nog niet in orde zodat we op zijn vroegst morgenavond naar huis mogen. Op het medisch front is het voor de rest geruststellend stil.
dinsdag 8 november 2011
dinsdag 8 november.
Het venijn zit hem in de staart en zo was het gisteren ook. In de loop van de avond werd Tjasse misselijk, op een gegeven moment vroeg hij zelfs om een spuugbak en niet heel veel later zag ik een glas limonade, een bekertje drinkbouillon en een sonde voorbij komen. Flink balen. Hij wilde graag dat de sonde er direct weer in zou gaan en dat verliep, zonder pijnstilling, van een leien dakje. Het was inmiddels al wel over twaalven, voordat we gingen slapen.
We schrokken dan ook van de verpleegkundige wakker vanochtend. Snel onder de douche want meester A3 zou al om 09.00 uur bij Tjasse langs komen.
Met koffietijd verdween Tjasse achter de PS3, alwaar hij een groot gedeelte van de dag aan heeft besteed. In eerste instantie alleen, toen met headset op en uiteindelijk met z'n vriendje live toen hij op bezoek kwam.
Vanochtend merkte de verpleegkundige terloops op, dat Tjasse, als alles goed gaat, einde van de week al naar huis mag.Wat waren we verbaasd, gisteren nog gingen we er vanuit dat het volgende week dinsdag zou worden, maar nu zie ik er van komen dat we met het weekend gewoon weer thuis zijn.
We schrokken dan ook van de verpleegkundige wakker vanochtend. Snel onder de douche want meester A3 zou al om 09.00 uur bij Tjasse langs komen.
Met koffietijd verdween Tjasse achter de PS3, alwaar hij een groot gedeelte van de dag aan heeft besteed. In eerste instantie alleen, toen met headset op en uiteindelijk met z'n vriendje live toen hij op bezoek kwam.
Vanochtend merkte de verpleegkundige terloops op, dat Tjasse, als alles goed gaat, einde van de week al naar huis mag.Wat waren we verbaasd, gisteren nog gingen we er vanuit dat het volgende week dinsdag zou worden, maar nu zie ik er van komen dat we met het weekend gewoon weer thuis zijn.
maandag 7 november 2011
maandag 7 november
s'Morgens 09.00 uur reden we richting Sophia, we konden ons de weg nog vaag herinneren. Eenmaal binnen voelde het al snel weer vertrouwd en zaten we in no-time in het ziekenhuisritme. Gelukkig maar; het bloedbeeld bleek goed te zijn, dus de OK en de kuur konden doorgaan. De opname in verband met de nieuwe kuur zal waarschijnlijk tot volgende week woensdag gaan duren. We waren erop voorbereid op zaal te komen, maar het werd een kamer, wat een luxe. Dit zou wel eens van korte duur kunnen zijn, als de bloedwaarden verder de lift in gaan, kan het zijn dat we morgen naar zaal moeten.
Om 13.50 uur reed Tjasses de OK in, waar een nieuwe Hickmann katheter geplaatst en de sonde vervangen werd, tevens werden er een lumbaalpunctie en beenmergpunctie gedaan. Deze grote beurt, zoals Tjasse het noemde duurde tot 14.30 uur. Toen mocht ik hem gaan vergezellen in de uitslaapkamer. Tjasse was al wakker en was aan de klets geraakt met de verpleegkundige. Hij kreeg nog wat pijnstilling daarom duurde het nog even voordat hij terug was op z'n kamer. Daar viel hij letterlijk als een blok in slaap en kon zo bijkomen van z'n grote beurt. Bij het ontwaken was hij weer aan de beurt om aan de chemo te worden gehangen.
Zes kuren liggen achter hem, als alles goed is, heeft hij er nog vier te gaan. Voorzichtig beginnen we met het aftellen.
Om 13.50 uur reed Tjasses de OK in, waar een nieuwe Hickmann katheter geplaatst en de sonde vervangen werd, tevens werden er een lumbaalpunctie en beenmergpunctie gedaan. Deze grote beurt, zoals Tjasse het noemde duurde tot 14.30 uur. Toen mocht ik hem gaan vergezellen in de uitslaapkamer. Tjasse was al wakker en was aan de klets geraakt met de verpleegkundige. Hij kreeg nog wat pijnstilling daarom duurde het nog even voordat hij terug was op z'n kamer. Daar viel hij letterlijk als een blok in slaap en kon zo bijkomen van z'n grote beurt. Bij het ontwaken was hij weer aan de beurt om aan de chemo te worden gehangen.
Zes kuren liggen achter hem, als alles goed is, heeft hij er nog vier te gaan. Voorzichtig beginnen we met het aftellen.
zondag 6 november 2011
zondag 6 november
Het was vandaag weer een rustige dag.
Rien had vanavond van het bestuur uit Krimpen a/d IJssel een etentje in het Dijkhuis in Krimpen a/d Lek.
Wij waren gezellig thuis met z'n drieën en hoewel Tjasse niets hoefde te eten, was het met de kaarsjes aan, toch een sfeervol samen zijn. Tot dat Tjasse aangaf de teil nodig te hebben om over te geven. Was het de spanning voor morgen of de inspanning van vandaag.
Vanmiddag zijn er twee dames van Stichting Doe Een Wens langs geweest, om bij Tjasse z'n diepste wens naar boven te halen. Na heel wat filmpjes op de mobiele telefoon te hebben gezien en op de laptop bij You Tube te hebben bekeken, hadden wij zelf al zo'n idee. Longboarden in New Zeeland, dat leek Tjasse het meest ultiem, maar ja dat ligt maar liefst 24 uur hier vandaan en is absoluut niet zonder risico's. Dat zal het wel niet worden en aangezien zijn conditie nog iettewat te wensen over laat, zal hij waarschijnlijk een half jaartje geduld moeten hebben.
Wij hopen dat tegen die tijd onze diepste wens in vervulling is gegaan.
Rien had vanavond van het bestuur uit Krimpen a/d IJssel een etentje in het Dijkhuis in Krimpen a/d Lek.
Wij waren gezellig thuis met z'n drieën en hoewel Tjasse niets hoefde te eten, was het met de kaarsjes aan, toch een sfeervol samen zijn. Tot dat Tjasse aangaf de teil nodig te hebben om over te geven. Was het de spanning voor morgen of de inspanning van vandaag.
Vanmiddag zijn er twee dames van Stichting Doe Een Wens langs geweest, om bij Tjasse z'n diepste wens naar boven te halen. Na heel wat filmpjes op de mobiele telefoon te hebben gezien en op de laptop bij You Tube te hebben bekeken, hadden wij zelf al zo'n idee. Longboarden in New Zeeland, dat leek Tjasse het meest ultiem, maar ja dat ligt maar liefst 24 uur hier vandaan en is absoluut niet zonder risico's. Dat zal het wel niet worden en aangezien zijn conditie nog iettewat te wensen over laat, zal hij waarschijnlijk een half jaartje geduld moeten hebben.
Wij hopen dat tegen die tijd onze diepste wens in vervulling is gegaan.
zaterdag 5 november 2011
zaterdag 5 november
De wekker liep om 07.00 uur af, Rien moest vandaag werken. Tjasse en Nienke sliepen nog, buiten was het al licht. Voordat het negen uur is kun je al aardig wat gedaan hebben. Los van het feit dat Tjasse weer thuis is, gaan de huishoudelijke taken gewoon door.
Vanochtend kwamen er twee juffen van de KW-school op bezoek, wat we fijn vonden, want dan hoor je er toch nog een beetje bij. Al staat het schoolwerk op een lager pitje, het heeft toch de aandacht, want als het goed is komt er een tijd, dat.......
Tussen de middag genoten van zelf gebakken Kaiserschmarrn en daarna nog even naar buiten.
Wat een bijzonder weer is het toch voor 5 november, we hebben er, al was het te kort want er moest ook nog geslapen worden, erg van genoten.
Vanmiddag werd er niet op leven en dood gevochten, maar hebben ze voetbal gespeeld. De hele middag, hoorde ik gejuich als er een doelpunt werd gescoord. Het spelletje Fifa 2012 is een groot succes en eerlijk is eerlijk ik hoor het zelf ook liever dan al die geweer schoten.
Met Nienke zelfs nog wezen fietsen en Tjasse met z'n vriendjes thuis achter gelaten. Wat normaal heel gewoon is, voelde nu toch een beetje anders. Natuurlijk had ik mijn mobiel mee genomen, maar helaas is het nog niet zo normaal als we zouden wensen.
Vanochtend kwamen er twee juffen van de KW-school op bezoek, wat we fijn vonden, want dan hoor je er toch nog een beetje bij. Al staat het schoolwerk op een lager pitje, het heeft toch de aandacht, want als het goed is komt er een tijd, dat.......
Tussen de middag genoten van zelf gebakken Kaiserschmarrn en daarna nog even naar buiten.
Wat een bijzonder weer is het toch voor 5 november, we hebben er, al was het te kort want er moest ook nog geslapen worden, erg van genoten.
Vanmiddag werd er niet op leven en dood gevochten, maar hebben ze voetbal gespeeld. De hele middag, hoorde ik gejuich als er een doelpunt werd gescoord. Het spelletje Fifa 2012 is een groot succes en eerlijk is eerlijk ik hoor het zelf ook liever dan al die geweer schoten.
Met Nienke zelfs nog wezen fietsen en Tjasse met z'n vriendjes thuis achter gelaten. Wat normaal heel gewoon is, voelde nu toch een beetje anders. Natuurlijk had ik mijn mobiel mee genomen, maar helaas is het nog niet zo normaal als we zouden wensen.
vrijdag 4 november 2011
4 november
Als we de parkeergarage uitlopen richting ingang Sophia, voelt het ineens alsof we hier weken niet geweest zijn. Heerlijke illusie. Meer dan vier dagen geleden was het niet, maar het voelt veel langer, goed teken dunkt me.
"Hé Tjasse": hoor je uit allerlei witte jassen. Dat rijmt, maar goed over een maandje is het alweer het heerlijk avondje. Even bloedprikken en dan naar spreekuur anesthesie op de eerste verdieping.
Ongelooflijk hier merk je pas dat je in een kinderziekenhuis bent. Op oncologie is het vrij rustig, de meeste kinderen zijn niet tot veel in staat, wat als voordeel heeft, dat het er ook voor een volwassene prima vertoeven is. Hier is het ruim baan voor de peuterspeelzaal, de kleuterklas en nog een crèche of zeventien... Diep respect dat hier nog gewerkt kan worden.
Aan het eind van het gesprek bij anesthesie, krijgen we het dossier van Tjasse en twee A4-tjes met een samenvatting van het ziekteverloop en wetenswaardigheden voor de operatie van maandag mee. Onwillekeurig ga je zo'n documentje toch even lezen.
Vreemd!? Ergens lees ik ... "chemo slaat initieel goed aan .... en iets verder .. oktober 2011 recidief, ....
Merkwaardige teksten, die meer lijken te vertellen, dan waar wij, van op de hoogte zijn. Oké misschien is het wat achterdochtig maar hier willen we toch het fijne van weten. De verpleegkundige begrijpt het ook niet en gaat er achter aan.
Elly breekt ondertussen het klamme zweet uit, Tjasse vraagt wat recidief betekent, "oh ...zal wel een foutje zijn" zegt hij. Zelf heb ik geen klotsende oksels, ben wat naar mijn zoon toegegroeid, "het is zoals het is".
Daar komt de zuster weer, het is allemaal een vergissing. Initieel betekent zolang er geen bevestiging is na de voorgeschreven kuren. Recidief slaat niet op terugkeer van kankercellen, maar op terugkeer van pijn (anesthesie). Recidief heeft op oncologie alleen een heel andere klank, en wordt dan ook alleen maar gebruikt bij datgene waar iedereen voor vreest.
Zo zie je maar dat context van woordgebruik, veel zo niet alles zegt over betekenis.
De laatste beursberichten over de toestand van Tjasse: Hb 5,0 - Trombo's 48 - Leucos 0,44 - Neutros 0,1. Tot tevredenheid dus (zie 29 september), en dat kan je niet over veel andere beursberichten zeggen !
"Hé Tjasse": hoor je uit allerlei witte jassen. Dat rijmt, maar goed over een maandje is het alweer het heerlijk avondje. Even bloedprikken en dan naar spreekuur anesthesie op de eerste verdieping.
Ongelooflijk hier merk je pas dat je in een kinderziekenhuis bent. Op oncologie is het vrij rustig, de meeste kinderen zijn niet tot veel in staat, wat als voordeel heeft, dat het er ook voor een volwassene prima vertoeven is. Hier is het ruim baan voor de peuterspeelzaal, de kleuterklas en nog een crèche of zeventien... Diep respect dat hier nog gewerkt kan worden.
Aan het eind van het gesprek bij anesthesie, krijgen we het dossier van Tjasse en twee A4-tjes met een samenvatting van het ziekteverloop en wetenswaardigheden voor de operatie van maandag mee. Onwillekeurig ga je zo'n documentje toch even lezen.
Vreemd!? Ergens lees ik ... "chemo slaat initieel goed aan .... en iets verder .. oktober 2011 recidief, ....
Merkwaardige teksten, die meer lijken te vertellen, dan waar wij, van op de hoogte zijn. Oké misschien is het wat achterdochtig maar hier willen we toch het fijne van weten. De verpleegkundige begrijpt het ook niet en gaat er achter aan.
Elly breekt ondertussen het klamme zweet uit, Tjasse vraagt wat recidief betekent, "oh ...zal wel een foutje zijn" zegt hij. Zelf heb ik geen klotsende oksels, ben wat naar mijn zoon toegegroeid, "het is zoals het is".
Daar komt de zuster weer, het is allemaal een vergissing. Initieel betekent zolang er geen bevestiging is na de voorgeschreven kuren. Recidief slaat niet op terugkeer van kankercellen, maar op terugkeer van pijn (anesthesie). Recidief heeft op oncologie alleen een heel andere klank, en wordt dan ook alleen maar gebruikt bij datgene waar iedereen voor vreest.
Zo zie je maar dat context van woordgebruik, veel zo niet alles zegt over betekenis.
De laatste beursberichten over de toestand van Tjasse: Hb 5,0 - Trombo's 48 - Leucos 0,44 - Neutros 0,1. Tot tevredenheid dus (zie 29 september), en dat kan je niet over veel andere beursberichten zeggen !
donderdag 3 november 2011
3 november
Al drie dagen rust in huize Ottingh, het is een welkome rust, maar het is wel wennen.
Vandaag opnieuw een prachtige herfstdag. Na de ochtendrituelen zijn we in de middag met de rolstoel op pad geweest. Af en toe liep Tjasse achter zijn rolstoel meestal duwde ik hem. Langzaam aan krijgt hij een ietsje meer conditie, praatjes had hij al weer.
We hebben de nieuw aangelegde natuurijsbaan aan een nauwgezet onderzoek onderworpen. Het moet gezegd het is een pracht locatie en als Thialf een beetje wil meewerken wordt het genieten aan de Weidelaan/Rondweg. De asfaltbaan voor de skeelerfanaten biedt volgens Tjasse ook mogelijkheden voor longboarders. Ligt er ook gelikt bij moet ik bekennen.
Morgenochtend gaan we bloedprikken in Sophia weten we hoe zijn bloedwaarden ervoor staan.
Aansluitend volgt een spreekuur van de anesthesist, ter voorbereiding op de operatie die zich maandag aandient. In die, relatief eenvoudige, operatie moet een nieuwe infuuslijn/Hickman ingebracht worden om de chemo gemakkelijker te kunnen laten inlopen. Daarnaast nemen ze een beenmergpunctie voor de evaluatie van de kuren tot nu toe en brengen ook een nieuwe sonde in. Het beenmerg wordt onderzocht op de aanwezigheid van kankercellen. Als het allemaal loopt zoals we graag zouden zien, moet totale remissie zijn opgetreden. Met andere woorden er mogen geen kankercellen meer worden aangetroffen. De uitslag laat wel enige dagen op zich wachten.
Gek genoeg hebben we er zin in. Laat maar komen die hap. Hoe eerder je er aan begint, hoe eerder je er mee klaar bent.
Vandaag opnieuw een prachtige herfstdag. Na de ochtendrituelen zijn we in de middag met de rolstoel op pad geweest. Af en toe liep Tjasse achter zijn rolstoel meestal duwde ik hem. Langzaam aan krijgt hij een ietsje meer conditie, praatjes had hij al weer.
We hebben de nieuw aangelegde natuurijsbaan aan een nauwgezet onderzoek onderworpen. Het moet gezegd het is een pracht locatie en als Thialf een beetje wil meewerken wordt het genieten aan de Weidelaan/Rondweg. De asfaltbaan voor de skeelerfanaten biedt volgens Tjasse ook mogelijkheden voor longboarders. Ligt er ook gelikt bij moet ik bekennen.
Morgenochtend gaan we bloedprikken in Sophia weten we hoe zijn bloedwaarden ervoor staan.
Aansluitend volgt een spreekuur van de anesthesist, ter voorbereiding op de operatie die zich maandag aandient. In die, relatief eenvoudige, operatie moet een nieuwe infuuslijn/Hickman ingebracht worden om de chemo gemakkelijker te kunnen laten inlopen. Daarnaast nemen ze een beenmergpunctie voor de evaluatie van de kuren tot nu toe en brengen ook een nieuwe sonde in. Het beenmerg wordt onderzocht op de aanwezigheid van kankercellen. Als het allemaal loopt zoals we graag zouden zien, moet totale remissie zijn opgetreden. Met andere woorden er mogen geen kankercellen meer worden aangetroffen. De uitslag laat wel enige dagen op zich wachten.
Gek genoeg hebben we er zin in. Laat maar komen die hap. Hoe eerder je er aan begint, hoe eerder je er mee klaar bent.
woensdag 2 november 2011
2 november
Het is vandaag Allerzielen. We hebben het er niet vaak over gehad in de blog, maar wij zijn katholiek en dan is vandaag betekenisvol. Vandaar vieren we onze doden, wij denken aan hen die gestorven zijn, steken een kaarsje voor hen aan en wensen hen vrede toe.
Verleden jaar gingen we met zijn vieren naar het kleine katholieke kerkje in Lekkerkerk. Elly's vader was toen net overleden en het werd een emotionele viering, Tjasse stak als eerste een kaarsje op, voor zijn opa en hield het vervolgens niet meer droog. Zo'n moment vergeet je niet licht.
Vandaag zijn Tjasse, een vriendje en ik even naar buiten geweest. Tjasse in de rolstoel die wij om beurten voortduwden. Het werd een rondje begraafplaats. (voor wie het niet weet: wij wonen vrijwel naast de begraafplaats). Dus ook even langs opa en opi (overgrootvader). Het ene moment liepen ze met elkaar te dollen en dan ineens waren ze weer serieus. Heel apart, ....maar het was goed zo.
Vanavond keken we, vlak voor het Champions-league geweld, naar Nederland 2. Ode aan de doden van de KRO. In memoriams van bekende Nederlanders die het afgelopen jaar zijn overleden, na Coen Moulijn bracht de afstandbediening ons naar Ajax.
En zo hoort het ook na het stilstaan bij ...gaan we weer verder met.....
Verleden jaar gingen we met zijn vieren naar het kleine katholieke kerkje in Lekkerkerk. Elly's vader was toen net overleden en het werd een emotionele viering, Tjasse stak als eerste een kaarsje op, voor zijn opa en hield het vervolgens niet meer droog. Zo'n moment vergeet je niet licht.
Vandaag zijn Tjasse, een vriendje en ik even naar buiten geweest. Tjasse in de rolstoel die wij om beurten voortduwden. Het werd een rondje begraafplaats. (voor wie het niet weet: wij wonen vrijwel naast de begraafplaats). Dus ook even langs opa en opi (overgrootvader). Het ene moment liepen ze met elkaar te dollen en dan ineens waren ze weer serieus. Heel apart, ....maar het was goed zo.
Vanavond keken we, vlak voor het Champions-league geweld, naar Nederland 2. Ode aan de doden van de KRO. In memoriams van bekende Nederlanders die het afgelopen jaar zijn overleden, na Coen Moulijn bracht de afstandbediening ons naar Ajax.
En zo hoort het ook na het stilstaan bij ...gaan we weer verder met.....
dinsdag 1 november 2011
1 november
Toch even wat recht zetten. Misschien is de blog van gisteren wat negatief overgekomen, dat was noch de bedoeling noch in overeenstemming met onze gevoelens. We zijn juist uiterst positief gestemd. Het is bijna eng hoeveel vertrouwen wij hebben. Dat is gemeend alhoewel ik niet weet of het medisch gefundeerd is.
Een reden hiervoor:
In de eerste plaats is daar de patiënt, Tjasse, het is raar om dit te zeggen van je eigen kind, is zo positief en vrolijk, daar kan ik elke dag een voorbeeld aan nemen. Daar komt dan de hele entourage bij van familie, vrienden, kennissen, medewerkers van Sophia, en zelfs onbekenden die ons op allerlei manieren steunen. Er staan dozen vol met kaarten op zijn kamer, drie voetbalshirts (oranje, Feijenoord en Ajax) met handtekeningen van spelers sieren onze woonkamer, knuffels, tijdschriften, boeken, spelletjes van alles hebben we al in zijn handen onder pakpapier vandaan zien komen. Onbedoeld is ook dit weblog een steun voor ons, het is van een mededelingen-medium gegroeid naar iets waar ik niet direct de vinger op kan leggen. Het is een platform waarop wij onze gedachten kwijt kunnen, en doordat we weten dat er heel veel mensen elke dag de moeite nemen om even te lezen hoe het gaat, voelen wij ons gesteund en gedragen.
Na deze sentimenten, het medisch weerbericht.
Hoewel een sneeuwwit mannetje op onze donkere zitbank een plekje heeft gevonden, schitteren zijn ogen als of het een zomerzonnetje betreft. Tjas heeft zelfs het hoogste woord als hij met kornuiten op de ps-3 zich uitleeft. Zijn bloedwaarden zijn nog laag, maar zo te zien komen ze al wat op. Vrijdag gaan we ze even laten checken en hebben gelijk een afspraak op het anesthesie-spreekuur.
Een reden hiervoor:
In de eerste plaats is daar de patiënt, Tjasse, het is raar om dit te zeggen van je eigen kind, is zo positief en vrolijk, daar kan ik elke dag een voorbeeld aan nemen. Daar komt dan de hele entourage bij van familie, vrienden, kennissen, medewerkers van Sophia, en zelfs onbekenden die ons op allerlei manieren steunen. Er staan dozen vol met kaarten op zijn kamer, drie voetbalshirts (oranje, Feijenoord en Ajax) met handtekeningen van spelers sieren onze woonkamer, knuffels, tijdschriften, boeken, spelletjes van alles hebben we al in zijn handen onder pakpapier vandaan zien komen. Onbedoeld is ook dit weblog een steun voor ons, het is van een mededelingen-medium gegroeid naar iets waar ik niet direct de vinger op kan leggen. Het is een platform waarop wij onze gedachten kwijt kunnen, en doordat we weten dat er heel veel mensen elke dag de moeite nemen om even te lezen hoe het gaat, voelen wij ons gesteund en gedragen.
Na deze sentimenten, het medisch weerbericht.
Hoewel een sneeuwwit mannetje op onze donkere zitbank een plekje heeft gevonden, schitteren zijn ogen als of het een zomerzonnetje betreft. Tjas heeft zelfs het hoogste woord als hij met kornuiten op de ps-3 zich uitleeft. Zijn bloedwaarden zijn nog laag, maar zo te zien komen ze al wat op. Vrijdag gaan we ze even laten checken en hebben gelijk een afspraak op het anesthesie-spreekuur.
maandag 31 oktober 2011
maandag 31 oktober
There are three kinds of lies: lies, damned lies and statistics - Benjamin Disraeli.
Je hebt drie soorten leugens: leugens, grove leugens en statistieken - Benjamin Disraeli.
Deze week betreden we de tijd van de statistische hoop.
In de eerste fase van Tjasse zijn ziekte heerste de paniek. Het woord kanker wil er best wel in hakken.
Met de mededeling dat de Burkitt lymfoom goed te behandelen was namen we genoegen. Verder kijken had immers geen zin en voegde ook niets toe. Mensen met lef vroegen wel eens: ...maarre hoeveel kans heeft hij dan ? Mijn antwoord was dan meestal iets van, dat weet ik niet en wil ik niet weten. Als hij de hoofdprijs van de staatsloterij moet winnen dan gaan we zelfs voor die kleine kans. Op internet hebben we die eerste weken niet eens gezocht naar kennis. Ook omdat ons was gewaarschuwd voor foutieve en gekleurde informatie, maar vooral omdat we ons daar niet door wilde laten leiden.
Langzamerhand ontkom je er niet aan om zijn specifieke vorm van kanker ook te gaan duiden met een overlevingskans. Verleden week toen we weer eens richting Sophia reden, vroeg Tjasse ons, rechtop de man af, wat wij wisten van zijn kansen. Toen vertelde we hem dat van alle soorten kanker bij kinderen 30% fataal afloopt. "Oh, zei hij toen en mijn soort weet je dat ..? "Jouw soort is beter te genezen dan leukemie of hersentumoren, maar dat zegt niet veel over jou, Tjas".
Elke patiënt is uniek, elk lichaam reageert anders. Statistieken zeggen veel over de gehele groep, maar zeggen niets over één persoon uit die groep.
Volgende week maandag gaan ze beenmerg onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen. Zij en wij gaan er vanuit dat ze die niet zullen vinden, en daarom begint hij diezelfde dag (dan is de uitslag van de punctie nog niet bekend) nog aan zijn eerste onderhoudskuur. Mocht blijken dat er toch nog kankercellen aanwezig zijn, dan heeft dat dus niet direct effect op de behandeling. De oncoloog zei het onomwonden: "Zwaarder kunnen we toch niet gaan, deze cyclus van behandeling is wat hij kan trekken, doen we meer dan worden de complicaties te bedreigend".
De beenmergpunctie is natuurlijk wel een "ademeveninhouden" momentje en elk meetpunt, elke controle daarna zal de adem even stokken en het hart een keertje overslaan.
Statistische hoop, wat zou Disraeli daarvan gevonden hebben......
Je hebt drie soorten leugens: leugens, grove leugens en statistieken - Benjamin Disraeli.
Deze week betreden we de tijd van de statistische hoop.
In de eerste fase van Tjasse zijn ziekte heerste de paniek. Het woord kanker wil er best wel in hakken.
Met de mededeling dat de Burkitt lymfoom goed te behandelen was namen we genoegen. Verder kijken had immers geen zin en voegde ook niets toe. Mensen met lef vroegen wel eens: ...maarre hoeveel kans heeft hij dan ? Mijn antwoord was dan meestal iets van, dat weet ik niet en wil ik niet weten. Als hij de hoofdprijs van de staatsloterij moet winnen dan gaan we zelfs voor die kleine kans. Op internet hebben we die eerste weken niet eens gezocht naar kennis. Ook omdat ons was gewaarschuwd voor foutieve en gekleurde informatie, maar vooral omdat we ons daar niet door wilde laten leiden.
Langzamerhand ontkom je er niet aan om zijn specifieke vorm van kanker ook te gaan duiden met een overlevingskans. Verleden week toen we weer eens richting Sophia reden, vroeg Tjasse ons, rechtop de man af, wat wij wisten van zijn kansen. Toen vertelde we hem dat van alle soorten kanker bij kinderen 30% fataal afloopt. "Oh, zei hij toen en mijn soort weet je dat ..? "Jouw soort is beter te genezen dan leukemie of hersentumoren, maar dat zegt niet veel over jou, Tjas".
Elke patiënt is uniek, elk lichaam reageert anders. Statistieken zeggen veel over de gehele groep, maar zeggen niets over één persoon uit die groep.
Volgende week maandag gaan ze beenmerg onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen. Zij en wij gaan er vanuit dat ze die niet zullen vinden, en daarom begint hij diezelfde dag (dan is de uitslag van de punctie nog niet bekend) nog aan zijn eerste onderhoudskuur. Mocht blijken dat er toch nog kankercellen aanwezig zijn, dan heeft dat dus niet direct effect op de behandeling. De oncoloog zei het onomwonden: "Zwaarder kunnen we toch niet gaan, deze cyclus van behandeling is wat hij kan trekken, doen we meer dan worden de complicaties te bedreigend".
De beenmergpunctie is natuurlijk wel een "ademeveninhouden" momentje en elk meetpunt, elke controle daarna zal de adem even stokken en het hart een keertje overslaan.
Statistische hoop, wat zou Disraeli daarvan gevonden hebben......
zondag 30 oktober 2011
zondag 30 oktober
Wat een uur tijdsverschil oplevert is in ieder geval een langere nachtrust, en dat was aangenaam. Met uitzondering van een piep om 02.00 uur, omdat de sondelijn ergens bekneld was, heeft iedereen goed geslapen. Tjasse kwam pas om 09.30 uur z'n bed uit zeilen.
s 'Morgens nog visite ontvangen en toen naar opa en oma, die hun trouwdag vierden.We kwamen aan op soeptijd en Tjasse liet zich oma's tomatensoep prima smaken, hij beweerde zelfs drie kommen soep verorberd te hebben.
Geloof het of niet, maar met z'n buik vol sliep hij daarna weer een uur. Toen ik hem ging roepen, beweerde hij niet echt geslapen te hebben, ik had daar mijn twijfels over want hij hoorde mij niet eens binnen komen.
Het was maar goed dat hij even had geslapen, want daarna moest hij op de PS3 kunnen opboksen in eerste instantie tegen één, later op de middag tegen twee, neen ( toen ik thuis kwam van een wandeling) zelfs drie vriendjes.
Nienke deed ondertussen verwoede pogingen om haar huiswerk af te krijgen, bij het overhoren daarvan bleek dat inderdaad redelijk gelukt te zijn. Ja het is wat, een ziek broertje zorgt ervoor dat je leven op z'n kop staat, niet alleen als hij in het ziekenhuis ligt, maar soms dus ook als hij thuis is.
Enfin vanavond toen iedereen z'n favoriete programma zat of lag te kijken leek het heel even als vanouds.
Maandag begint de dag - ik zou bijna zeggen als vanouds - in het Sophia voor een check-up en een gesprek met de oncoloog.
s 'Morgens nog visite ontvangen en toen naar opa en oma, die hun trouwdag vierden.We kwamen aan op soeptijd en Tjasse liet zich oma's tomatensoep prima smaken, hij beweerde zelfs drie kommen soep verorberd te hebben.
Geloof het of niet, maar met z'n buik vol sliep hij daarna weer een uur. Toen ik hem ging roepen, beweerde hij niet echt geslapen te hebben, ik had daar mijn twijfels over want hij hoorde mij niet eens binnen komen.
Het was maar goed dat hij even had geslapen, want daarna moest hij op de PS3 kunnen opboksen in eerste instantie tegen één, later op de middag tegen twee, neen ( toen ik thuis kwam van een wandeling) zelfs drie vriendjes.
Nienke deed ondertussen verwoede pogingen om haar huiswerk af te krijgen, bij het overhoren daarvan bleek dat inderdaad redelijk gelukt te zijn. Ja het is wat, een ziek broertje zorgt ervoor dat je leven op z'n kop staat, niet alleen als hij in het ziekenhuis ligt, maar soms dus ook als hij thuis is.
Enfin vanavond toen iedereen z'n favoriete programma zat of lag te kijken leek het heel even als vanouds.
Maandag begint de dag - ik zou bijna zeggen als vanouds - in het Sophia voor een check-up en een gesprek met de oncoloog.
zaterdag 29 oktober 2011
zaterdag 29 oktober
07.10 uur schoot ik wakker, hoe zou het met Tjasse zijn? Waarschijnlijk goed anders zou hij ons dit wel, via intern op de telefoon, gemeld hebben. Nu dat klopte, met een temperatuur van 37.7 is er geen probleem en kunnen we gewoon achter over leunen. s'Morgens nog even naar Opa en Oma gerold. Sinds afgelopen donderdag zijn we de huurders van een rolstoel, zodat we op deze manier met Tjasse nog ergens naar toe kunnen. Zelf toonde hij geen enkele moeite om er in te gaan zitten, ik vond het heel dapper van hem, om je op deze manier aan de buitenwereld te vertonen. Het liefst was hij ook nog even naar de voetbal gegaan om te kijken wat z'n elftal deed. Helaas was onze programmering niet goed, en misschien maar goed ook, want ze hadden verloren tegen Spirit met 0-4. Niets gemist toch, maar Tjasse had, al was het in de rolstoel graag gaan kijken, wie weet maken we volgende week meer kans en zij ook.
's Middags onder protest toch nog even naar bed gegaan om daarna de rest van de dag fris door te brengen. De temperatuur bleef ook netjes, zodat ons vandaag een rit naar het ziekenhuis bespaard lijkt te worden.
's Middags onder protest toch nog even naar bed gegaan om daarna de rest van de dag fris door te brengen. De temperatuur bleef ook netjes, zodat ons vandaag een rit naar het ziekenhuis bespaard lijkt te worden.
Abonneren op:
Posts (Atom)